Zuster Gaudia was een van de ontdekkers van autisme, maar niemand kent haar

Hij sprak amper een woord, gooide steeds maar zand over zijn hoofd, hield niet van knuffelen of ander lichamelijk contact. Siem, de zesde van zeven kinderen van een hoefsmid, was duidelijk een geval apart. 'Een idioot' luidde de voorlopige diagnose van zijn dokter, die het bijna 4-jarige kind in oktober 1936 ter observatie doorstuurde naar het pas opgerichte Paedologisch Instituut, verbonden aan de universiteit van Nijmegen.

Daar ontmoette Siem zuster Gaudia, volledige naam Ida Frye (spreek uit 'Frieje'). De zuster observeerde de jongen jarenlang en het team met de psychiater en de psycholoog kwam tot de conclusie dat het hier om 'autisme' ging. Dit gebeurde in 1939, jaren voordat internationale grootheden in de psychiatrie als Hans Asperger en Leo Kanner de stoornis omschreven. In een recente publicatie brengt Annemieke van Drenth (Universiteit Leiden) de centrale rol van Ida Frye in het onderzoekswerk naar deze speciale groep kinderen aan het licht. 'Zo zie je maar: belangrijke ontdekkingen in de wetenschap hebben vele vaders én moeders.'

Een Nederlandse zuster een van de ontdekkers van autisme... Hoe kan zo'n verhaal zo onbekend zijn?

'In kleine kring was het bekend, maar bij het grote publiek inderdaad zeker niet. In de jaren dertig was het voor vrouwen helemaal niet gebruikelijk wetenschappelijk te publiceren. In de jaarverslagen van het Paedologisch Instituut duikt de term voor het eerst op. Psycholoog Alfons Chorus, later de eerste hoogleraar in de psychologie in Leiden, vertelt in 1939 in een tijdschrift over een andere jongen met autisme, die ook bij Frye in observatie was. Zelf promoveerde Frye pas in de jaren zestig op haar gedragsobservaties bij Siem. Anderen hadden toen al naam verworven als de pioniers van het autisme-onderzoek.'

Wat voor iemand was Ida Frye?

'Een harde werker, zeer betrokken bij het wel en wee van de kinderen in haar instituut. Voor een type als zij was het een interessante tijd, met de opmars van medisch-opvoedkundige bureaus. Er leefden in het Paedologisch Instituut in Nijmegen zo'n zestig kinderen, allemaal met ontwikkelingsproblemen.

'Siem zat er jarenlang intern, terwijl zijn ouders worstelden met schuldgevoelens. Hebben we hem misschien als baby te weinig aandacht gegeven, toen wij het druk hadden met de winkel en de andere kinderen? Ze schreven vaak naar het instituut: weet u al wat onze Siem mankeert, we zouden hem zo graag terug willen. De kinderen in het instituut kwamen vrijwel allemaal uit katholieke gezinnen; je kind buiten het gezin plaatsen lag daar erg gevoelig. Frye observeerde de jongen en gaf hem therapie, onder meer gericht op motoriek, spraak en muzikaliteit. Siem bleef beperkingen houden, maar ontwikkelde zich toch relatief goed. Hij ging praten en werd minder agressief. In het begin was hij niet te testen, hij wendde zijn blik af. Later lukte dit wel en bleek hij een IQ van 119 te hebben. In 1965, toen Frye hem nog eens interviewde, was Siem 33 en werkte als boekhouder bij een drukkerij. Hij woonde nog wel bij zijn ouders.'

Van zuster naar promovendus: was dat een opmerkelijke carrièrestap?

'Ja en nee. Ja, omdat de wetenschap een enorm mannenbolwerk was. Maar het zusterschap betekende ook dat je niet voor gezin en huishouden hoefde te zorgen. Frye had hierdoor voor een vrouw relatief veel mogelijkheden om zich wetenschappelijk te ontplooien. Zo maakte ze in het kader van haar opleiding tot pedagoog ook een studiereis naar Wenen, destijds het mekka van de opkomende kinderpsychologie.'

En ze is dus uitvinder van het woord 'autisme'?

'Ik denk dat haar verhaal eerder illustreert dat je juist niet alle eer voor een wetenschappelijke ontdekking naar één persoon moet laten gaan. Wereldwijd dachten in de eerste helft van de 20ste eeuw veel geleerden en opvoedkundigen na over geestelijke afwijkingen en kwamen daarbij ook in contact met kinderen die nu de diagnose 'stoornis in het autistisch spectrum' zouden krijgen. Het woord autisme komt van het Griekse autós, wat 'zelf' betekent en verwijst naar het zelfgericht zijn. De vader van Siem typeerde hem eigenlijk ook al op die manier: als een jongen met een eigen wil.'