Die ene patiënt Kinderarts Eduard Verhagen

Zouden wij hun kind willen helpen overlijden? Nooit eerder hadden we zo'n verzoek gekregen

Medische experts over de patiënt die hun kijk op het vak veranderde. Deze week: kinderarts Eduard Verhagen (56).

‘Ze was geboren met blaren op haar armen, benen en buik en het was ons al snel duidelijk dat haar vooruitzichten slecht waren. Haar huid was zo teer dat die bij de minste aanraking losliet, het gevolg van een zeldzame ziekte die niet te genezen viel. De huid raakte ontstoken, er zouden levensbedreigende infecties ontstaan. Omdat ze slecht dronk, had ze in een ander ziekenhuis een voedingssonde gekregen en dat bleek achteraf geen goede keuze. Ook de slijmvliezen waren aangetast, in haar slokdarm waren overal wondjes ontstaan.

‘Bente was nog maar een paar weken oud en leed afschuwelijk, dat zagen we allemaal. De behandeling bracht meer ellende dan verlichting. Om de dag werd het verband verwisseld en dat was zo pijnlijk dat het onder narcose plaatsvond. We moesten de ouders vertellen dat er geen behandeling was, dat hun dochter uiteindelijk zou overlijden, dat we hooguit haar leven konden verlengen, pijnstillers konden geven. Ze waren onthutst. Ze stuurden me foto’s van Bente in bad. Alle baby’s vinden dat heerlijk, voor haar was het vreselijk. Wat heb je dan nog voor leven, vroegen zij zich af, als zelfs een warm bad geen troost meer biedt?

‘Op een dag stelden ze me, voorzichtig, een hartverscheurende vraag. Het was een onverdraaglijk idee dat hun dochter voor haar dood nog een lange lijdensweg moest ondergaan, dat wilden ze haar zo graag besparen. Zouden wij hun kind willen helpen overlijden? We zijn met het hele team bij elkaar gaan zitten. Nooit eerder hadden we zo’n verzoek gekregen, we zagen onmiddellijk de juridische obstakels: ouders mogen niet beslissen over het leven van hun kind. We zijn gaan praten met de plaatselijke officier van justitie, die ons aanhoorde maar in onzekerheid hield. Daar kan ik nu niet over oordelen, zei hij, ik ben er voor ná de dood. Het was zo invoelbaar wat de ouders vroegen maar de kans was te groot dat we vervolgd zouden worden. We hebben ze laten weten dat we ze niet konden helpen.

‘Met een vrachtwagen vol verband zijn ze hier weg gegaan. Bente is een paar maanden later thuis overleden en dat was geen mooie dood. Ze had steeds meer morfine nodig tegen de pijn, uiteindelijk is ze gestopt met ademen. Toen we dat hoorden waren we van slag. We hadden Bente en haar ouders niks kunnen bieden. Dit was geen goede geneeskunde.

‘We hebben opnieuw een afspraak gemaakt met de officier van justitie. Die was inmiddels vervangen, zijn opvolger toonde wél begrip en kwam kijken op onze afdeling. Via hem achterhaalden we dat er artsen waren geweest die het leven van een ernstig ziek kind hadden beëindigd en dat hadden gemeld bij Justitie. Het ging om 22 zaken, alle artsen hadden volgens Justitie zorgvuldig gehandeld: ze stonden met de rug tegen de muur en konden het lijden niet opheffen, behalve met de dood. Geen enkele arts was vervolgd, alleen daar was nooit ruchtbaarheid aan gegeven. Hadden we dat maar geweten.

‘Justitie vond het tijd voor openheid. We mochten de juridische beraadslagingen inzien op voorwaarde dat we erover zouden publiceren in een vakblad. Zo kwam, hier en in het buitenland, de discussie op gang. Vier jaar na de dood van Bente schreven we een landelijk protocol, een leidraad voor artsen in dezelfde positie als wij. Daarna zijn we ons gaan inzetten voor palliatieve zorg, om de laatste levensfase te verlichten van kinderen die niet meer beter worden. 

‘Bente zou dit jaar achttien zijn geworden. Met haar ouders heb ik lang contact gehouden. Ze zijn nog altijd trots op haar, en dat is zo terecht. Ik had nooit kunnen vermoeden dat één klein meisje zo veel teweeg zou brengen. Door Bente zijn wij gaan nadenken over het lot van kinderen die geen toekomst hebben en dat heeft alles veranderd.’

Eduard Verhagen

Eerdere afleveringen van deze rubriek zijn gebundeld in Die ene patiënt (Ambo Anthos, € 16,99). 

Beeld Tzenko
Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.