Zo vertel je iemand dat hij niet lang meer te leven heeft

Als je iemand moet vertellen dat de kanker niet meer te genezen is, telt elk woord. Hoe pak je dat aan, als behandelend arts? De Volkskrant sprak drie specialisten over hun moeilijkste gesprekken.

Oncoloog Michael GerhardsBeeld Anouk van Kalmthout

Michael Gerhards

Hoe vaak kijkt Michael Gerhards (51) patiënten in de ogen die hij moet vertellen dat ze er straks niet meer zijn? Gerhards, oncologisch chirurg in het Amsterdamse OLVG, heeft er niet direct een antwoord op. 'Als een alvleeskliertumor niet operabel is, overlijdt iemand vaak binnen een half jaar. Moet ik dat ook als een doodvonnis zien?' Na een kwartier aftasten, komt hij met een voorzichtige schatting. 'Ongeveer twee keer per week zie ik mensen van wie ik weet dat genezing niet meer mogelijk is.'

Gerhards wil tegen patiënten open en eerlijk zijn over hun vooruitzichten, maar tegelijkertijd de hoop niet wegnemen. 'Dat is de innerlijke strijd die ik heb. Hoop doet leven. Ik ben soms eerder geneigd het positieve te zien en te benoemen. Wie ben ik om het doodvonnis te vellen? Moet ik dan het hele menselijke instinct te willen overleven om zeep helpen? Ik wil mensen de kans geven zelf te bepalen hoe ze ermee omgaan.'

(De tekst gaat verder onder de foto.)

Naam: Michael Gerhards
Leeftijd: 51 jaar
Functie: Oncologisch chirurg en opleider in het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis, Amsterdam
Aandachtsgebieden: Alvleesklier-, darm- en leverkanker

Michael GerhardsBeeld Anouk van Kalmthout

'Misschien maak ik soms wat meer schijnbewegingen. Ik wil naast de patiënt staan en niet alleen de man aan de andere kant van de tafel zijn die vertelt dat je gaat overlijden.' Begrijp hem niet verkeerd. 'Als de uitslag van een scan er slecht uitziet en de kanker terug is, communiceer ik dat duidelijk.'

Toch geeft hij liever geen prognoses. 'Iemand kan altijd een uitzondering op de cijfers zijn. Je weet het toch nooit helemaal zeker? Soms zeg ik: 'U moet eerder denken aan weken tot maanden, dan aan maanden tot jaren.' Maar dat doe ik alleen als mensen blijven doorvragen. Liever laat ik het in het midden. Iets niet vertellen, is iets anders dan niet eerlijk zijn.'

Kanker openbaart zich vaak als een veelkoppig monster, zeker bij de aandachtsgebieden die Gerhards behandelt. Bij dikkedarmkanker zijn de prognoses beduidend beter dan bij alvleesklierkanker, waarbij 80 tot 90 procent van de patiënten binnen vijf jaar overlijdt. 'Je kunt mensen met succes curatief behandelen, terwijl de vooruitzichten slecht blijven. Dat gaat er bij veel patiënten niet in. Die denken: de tumor is eruit, dus ik ben genezen. Ik voel me niet geroepen die patiënten, meteen na hun succesvolle operatie, dat in te wrijven.'

Soms komen patiënten voor controleafspraken bij Gerhards en gaan ze voor chemotherapie naar een internist-oncoloog. 'Mijn ervaring is dat oncologen altijd de harde cijfers moeten geven om hun behandeling te verantwoorden. Het komt wel eens voor dat patiënten daarna weer bij mij komen en zeggen: 'Jezus, wat is dit?' Dan ben ik niet duidelijk genoeg geweest. Dat is confronterend.' Gerhards vindt praten over de dood moeilijk. 'Ik ben meer van het carpe diem dan het memento mori.'

Makkelijker praat Gerhards over de nieuwste operatietechnieken en wat hij voor elkaar heeft gekregen. 'Ik heb samen met een collega-chirurg als eerste in Nederland met een kijkoperatie een alvleeskliertumor verwijderd. Ik ben opgeleid om mensen beter te maken. Ik wil beslissingen nemen, problemen oplossen; die tumor er radicaal uitsnijden.' Dat past ook bij zijn persoonlijkheid. 'Ik heb een opgeruimd en positief karakter.'

Gerhards, een geboren Amsterdammer van bijna 2 meter, merkt dat zijn postuur en open houding bij patiënten vertrouwen wekken. 'Ik ben nogal gericht op oplossingen en kom daardoor zelfverzekerd over.' In het begin van zijn dokterscarrière racete hij in zijn vrije tijd in klassieke Alfa Romeo's op het circuit van Zandvoort. 'Op de O.K. word ik wel eens een alfamannetje genoemd, maar ik ben kwetsbaarder en emotioneler dan misschien verwacht wordt.'

Wanneer komt die kant van hem naar voren? 'Een jonge patiënt met kinderen die onverwacht inktzwart nieuws krijgt: dat zijn voor mij de moeilijkste gesprekken. Je weet dat iemand vol uitzaaiingen zit en dat chemo waarschijnlijk geen zin heeft - en ik moet dat dan vertellen. Je ziet het leven ineenstorten. Dit soort gesprekken komt drie à vier keer per jaar voor.'

Gerhards voelt dan alle energie uit zijn lichaam stromen. 'Het lijkt alsof ik in een vacuüm zit, een ultieme leegheid. Het druist zo in tegen het willen overleven. Je hebt dan als arts niets meer te bieden.'

De frustratie over zijn onvermogen, de identificatie en het medeleven met een patiënt kunnen zijn keuzen beïnvloeden. 'Je kunt de neiging hebben door te behandelen. Zeker als je jong bent, zoek je de grenzen op en denk je dat je elke tumor eruit kunt snijden. Nu ik ouder ben en meer ervaring heb, zeg ik eerder: 'Dit is niet zinvol om te doen.' Vergeleken met collega's ben ik daar misschien reëler in geworden.'

Het kwetsbaarst voelt Gerhards zich als hij patiënten kort na een operatie verliest. 'Ook al kun je er niets aan doen, je hebt toch het gevoel dat je eigen handelen een rol heeft gespeeld. Dat komt een paar keer per jaar voor.' De verwerking ervan vindt hij nu moeilijker dan in het begin van zijn carrière. 'Ik word ouder en daarmee misschien wel empathischer en milder. Ik laat het leed van de patiënt en zijn familie en mijn eigen emoties daarbij meer toe. Dat kan wat doen met je zelfvertrouwen en daarmee je handelen als chirurg beïnvloeden. Ik kan me goed voorstellen dat ik ooit een punt bereik waarop dat tegen me kan werken.'

Pas als hij dezelfde operatie met succes heeft afgerond, is de niet-geslaagde operatie van daarvoor verwerkt. 'Het is net als met autoracen. Mijn instructeur op Zandvoort zei altijd: als je op je snufferd gaat, moet je direct weer die auto in stappen.'

Een slechtnieuwsgesprek, een niet geslaagde operatie; Gerhards reactie is hetzelfde. 'Ik word stil en wil me afzonderen. Ik bespreek het alleen met mensen die ik vertrouw en kennis van zaken hebben. In het OLVG met mijn collega-chirurgen en thuis met mijn vrouw, die dermatoloog is.'

Gerhards zucht. 'Nu ik er zo over praat, merk ik dat het ziekenhuis me in mijn dagelijkse functioneren minder loslaat dan ik dacht. Ik ben de hele dag met de essentie van het leven bezig. Dat is toch iets wat me kan leegzuigen.'

'Het is van grote invloed. Vaak vind ik dingen die voor mijn omgeving belangrijk zijn, een futiliteit. Dan denk ik: moeten we ons hier nou druk om maken? Mensen vinden me soms ongeïnteresseerd en daardoor misschien arrogant. Het zou best kunnen dat het hiermee te maken heeft. Misschien dat ik er toch vaker over moet praten.'

(De tekst gaat verder onder de foto.)

Tineke Smilde

Als internist-oncoloog is Tineke Smilde (53) voor veel van haar patiënten het gezicht van het Brabantse Jeroen Bosch Ziekenhuis. Bij mensen met uitgezaaide kanker coördineert ze de behandeling, waaronder chemotherapie. 'Ik ben hun gids in het ravijn. Van het eerste onderzoek tot het verlenen van palliatieve zorg: ik loop de hele weg mee. Soms slepen patiënten zich nog naar de poli om voor hun dood afscheid van mij te nemen. Dat is hartverscheurend om te zien. Het is misschien een beetje macaber, maar ik bewaar alle bedankbrieven. Daar heb ik thuis mappen vol van.'

Smilde gaat fluitend naar haar werk. 'Ik maak ook mensen beter, hè. Borstkanker en zaadbalkanker zijn bijvoorbeeld vaak te genezen.' Elke dag neemt ze onderzoeksuitslagen met patiënten door. 'Mensen zijn zo verwachtingsvol; ze kijken het bijna m'n ogen uit.' Vaak meldt Smilde de uitslag al op de gang, voor de deuropening van haar kamer, waar ze iedere patiënt opwacht. 'Bij slecht nieuws zeg ik: 'Het is niet goed, komt u maar binnen.' De eerste spanning vloeit dan weg. Als we zitten, vertel ik het hele verhaal.'

Naam: Tineke Smilde
Leeftijd: 53 jaar
Functie: Internist-oncoloog in het Jeroen Bosch Ziekenhuis
Aandachtsgebieden: Blaas-, borst-, prostaat- en zaadbalkanker

Tineke SmildeBeeld Anouk van Kalmthout

Zeker twee keer per week moet ze patiënten vertellen dat genezing niet meer mogelijk is. 'Buikpijngesprekken noem ik dat. De meeste mensen verstarren, ze sluiten. Wat je zegt, dringt dan bijna niet meer door.'

Een arm om een patiënt heenslaan, een hand op de knie leggen: Smilde doet het regelmatig. 'Ik heb een ovale tafel en een stoel op wieltjes. Ik kan er makkelijk omheenrijden. Het gebeurt soms dat ik zelf ook een tissue nodig heb.' Toch is het niet allemaal ellende. 'Als het nieuws slecht is, valt het vernis van mensen af. Je ziet alleen de zuivere kern, je kijkt elkaar recht in de ziel. Vaak zie je de liefde tussen mensen.'

Maar soms is het nieuws zo zwart dat geen enkele relativering past. 'Een keer kwam er in de kliniek een zwangere vrouw met een kindje van 23 weken in haar buik. Ze werd onderzocht voor een hernia, maar bleek helemaal onder de kanker te zitten.'

Smilde pakte de hand van de vrouw en haar man vast. 'Ik kon het niet met droge ogen vertellen. Dat hoeft ook niet.' Een week later overleden de vrouw en het kindje. 'Ik zie de bolling van haar buik onder het gele ziekenhuisdeken nog voor me. Dat was zeventien jaar geleden. Nu ik erover vertel, merk ik dat ik weer zit te trillen.'

Een paar maanden later sprak ze de man van de vrouw. 'Hij zei: 'Ik voelde me getroost door het feit dat u diepgeraakt was.' Hij was blij dat het geen routine voor me was. Je kunt dit werk alleen goed doen als je mens blijft. Als ik geen emotie meer voel, stop ik meteen.'

Als een patiënt niet meer geneest, vertelt Smilde dat duidelijk. 'Ik zeg vaak letterlijk: 'U komt hier aan te overlijden'.' Voelt dat voor haar als het geven van een doodvonnis? 'Zo ervaar ik dat niet.' De dood is voor haar geen moeilijk onderwerp. 'Het sterven van mijn man is voor mij een oefening in omgaan met de dood geweest.' In 2003 overleed Smildes echtgenoot aan galwegkanker. 'Ik moest onze kinderen van 4, 7 en 9 jaar daarop voorbereiden.'

Haar man kreeg geen duidelijke diagnose. 'De arts was niet voorbereid en las van zijn computerscherm dat de kanker na de operatie niet volledig was verwijderd. Hij maakte er een mooi verhaal van, maar ik ben oncoloog en wist: dit is niet goed. Die arts behandelde ons als een ding, niet als mensen met een verhaal. Het was vernederend.' Smilde reageerde net als veel van haar patiënten. 'Ik was stupéfait, met stomheid geslagen. Ik dacht alleen maar: Hoe moet ik straks de kinderen alleen grootbrengen?' Een half jaar later kreeg haar man van een andere specialist alsnog te horen dat hij ongeneeslijk ziek was. 'Ik wilde niet diegene zijn die het hem zou vertellen en heb het al die tijd voor me gehouden.'

De ervaringen met haar man veranderden Smilde in haar werk. 'Als ik één ding probeer, dan is het wel om mensen echt te zien. Ik ben zachter en liefdevoller geworden.'

'Als er in de jaren na het overlijden van mijn man een dokter was die het woord dood in de mond durfde te nemen, dan was ik het wel. Nu doe ik het nog steeds, maar ligt het er minder dik op.' Waarom is ze zo duidelijk? 'Ik vind dat mensen het recht hebben om rustig te sterven. Goed afscheid nemen is daarbij essentieel. Ook voor de achterblijvers. Ik wil bijdragen aan het sluiten van de cirkel, zodat het leven kan doorrollen als je er niet meer bent. Dat is mijn missie.' Is ze niet te direct? 'Die feedback heb ik wel eens gekregen. Maar ik vind: hoop is goed, valse hoop niet.'

Hoe houdt Smilde zelf haar hoofd fris? 'Het verdriet dat ik zie, raakt me, maar ik vind het niet moeilijk. Verdriet en de dood horen bij het leven. Veel mensen proberen hun gevoelens daarvoor weg te stoppen, maar ik laat het er juist zijn.'

Het spanningsveld ligt voor Smilde niet in de ellende. 'Ik raak pas uit balans als het te druk is op de poli en ik niet genoeg tijd heb voor mensen.' Ze vergelijkt het met een scène uit de film Jesus Christ Superstar. 'Daarin wordt Jezus omringd door een groep melaatsen die hem allemaal willen aanraken. Jezus schreeuwt: 'There's too many of you, don't crowd me!' Ik wil me absoluut niet vergelijken met Jezus, maar dat is het gevoel dat ik dan heb.'

Na zo'n dag loopt Smilde thuis meteen door naar de badkamer. 'Ik demp dan het licht, ga in het bad of de sauna liggen en sluit mijn ogen. Het kan zijn dat ik ga mediteren. Ik herhaal dan een mantra in mijn hoofd: alles is vergankelijk, alles heeft een nieuw begin. Dat kan ik ademen.' Bang voor een burn-out is Smilde niet. 'Ik heb mijn manier gevonden en die werkt. Ik voel me dankbaar en bevoorrecht dat ik dit werk mag doen. Voor mij is het zingeving.'

(De tekst gaat verder onder de foto.)

Jeroen Hagendoorn

Jeroen Hagendoorn (39) opereert mensen met lever-, galweg- en alvleesklierkanker: ziektebeelden waarbij de prognoses ronduit slecht zijn. Vijf jaar na de diagnose is, afhankelijk van de kanker, 60 tot 90 procent van de patiënten overleden. 'Ik heb voor deze specialisatie gekozen, omdat het technisch uitdagend en hoogst complex is', vertelt Hagendoorn. 'Maar ook het verhaal achter de patiënt, het brengen van goed en slecht nieuws, heeft een rol gespeeld. Dit soort chirurgie gaat over het essentiële: leven en dood.'

Hagendoorn bespreekt wekelijks onderzoeksuitslagen met patiënten. Kan een alvleeskliertumor geopereerd worden of niet? Zijn er weer leveruitzaaiingen na een eerdere operatie? 'Als ik iemand kan opereren, neemt de overlevingskans soms sterk toe.' Maar een negatieve uitslag betekent vaak een aangekondigde dood. 'Met die boodschap ontneem je iemand het meest wezenlijke, namelijk: zijn leven. Dat realiseer ik me elke keer weer en dat maakt het ook zo moeilijk. Doordat de situatie zo heftig is, krijgt alles wat ik doe gewicht: elk woord, een intonatie, een stilte. Het is balanceren.' Het komt voor dat hij op een dag drie à vier keer slecht nieuws moet brengen. 'Maar dat zijn wel uitzonderlijke dagen. Je komt dan met een zwaarmoedig gevoel thuis.'

Naam: Jeroen Hagendoorn
Leeftijd: 39 jaar
Functie: Oncologisch chirurg in UMC Utrecht Cancer Center
Aandachtsgebieden: Alvleesklier-, galweg- en leverkanker

Jeroen HagendoornBeeld Anouk van Kalmthout

Bij een slechtnieuwsgesprek een arm om een patiënt heen slaan, het komt niet in Hagendoorn op. 'Je hebt net verteld dat er geen hoop meer is en dan ga jij diegene troosten! Ik vind dat misplaatst. Of zeggen: 'Het is verschrikkelijk.' Ja, dat begrijpen ze ook wel, dat het verschrikkelijk is. Het gebruiken van zo'n woord vind ik niet passend in zo'n situatie.' Hagendoorn wil rust en stabiliteit uitstralen. Soms voelt hij een traan opkomen, maar die moffelt hij weg. 'Ik denk niet dat de patiënt daarbij gebaat is.'

Hagendoorn weet hoe het voelt om zo'n boodschap te krijgen. 'Het is alsof je met een stuk hout op je hoofd wordt geslagen. Je bent duizelig en wazig en dat duurt een hele tijd.' Zeventien jaar geleden zat hij aan de andere kant van de dokterstafel, naast zijn moeder, die na een jarenlang ziekteproces aan borstkanker overleed. Hagendoorn, toen een 22-jarige geneeskundestudent, ging vaak met haar mee. De oncoloog die zijn moeder begeleidde, werd een rolmodel. 'Hij toonde de juiste mix van medeleven en empathie, zonder ongepaste emotionaliteit.'

Zijn beeld van wat de patiënt nodig heeft, werd in belangrijke mate door zijn moeder bepaald. 'Ze kon er niet tegen als mensen haar ziektebeeld dramatiseerden en uitriepen dat het allemaal zo verschrikkelijk was.'

Elke dag liggen in het UMC Utrecht patiënten te herstellen van ingrijpende operaties die door Hagendoorn zijn uitgevoerd. Een van die risicovolle operaties is het verwijderen van een alvleeskliertumor, waarbij Hagendoorn soms door een poortader heen moet, de ader die de bloedtoevoer tussen lever en darmen verzorgt. 'Je haalt een stukje uit de ader en hecht de uiteinden weer aan elkaar. Dat doe je met naald en draad; een minutieus werk. Als mijn poortaderconstructie faalt, kan de patiënt na de operatie overlijden.'

Ongeveer twee keer per jaar verliest Hagendoorn een patiënt binnen een paar dagen na een operatie. Het komt voor dat meerdere operaties tot in de nachtelijke uren niet kunnen voorkomen dat een patiënt overlijdt. Bij elke stap informeert hij de familie. 'Je kijkt in de ogen van de partner en kinderen. Je ziet de angst en hoop.'

Als hij na zo'n dag thuiskomt, wordt hij soms besprongen door zijn zoontjes van 2 en 4 jaar. 'Ze kijken daar heel vrolijk bij. Er is voor hen niets aan de hand, terwijl ik denk: uit wat voor wereld kom ik? Het is net alsof je naar een voorstelling bent geweest, een opera met grote en heftige emoties, waarin je helemaal werd meegezogen. Maar dan sijpelt het weer door. Het was geen voorstelling. Er is iemand overleden. Je waart rond in een parallelle werkelijkheid.'

Het zijn de momenten waarop hij de warmte en liefde van zijn gezin opzoekt. 'Het kan zijn dat ik dan de situatie van de patiënt en zijn familie even op mijn eigen leven projecteer. Dat duurt misschien een minuut. Dan denk ik: gelukkig, bij ons thuis gaat het wel goed. Sterker nog: je waardeert nog meer dat je gelukkig en gezond bent. Je eigen, normale werkelijkheid zorgt er uiteindelijk voor dat je je hoofd fris houdt.'

Als een patiënt kort na een operatie overleden is of dreigt te overlijden, bespreekt hij dat met zijn vrouw, die apotheker is. 'Dat geeft enige verlichting.' Of hij praat met een collega-chirurg. 'Die kan dan wel zeggen dat ik er niets aan kan doen, maar zo voelt het niet. Een patiënt heeft mij zijn vertrouwen gegeven. Het is misgegaan en ik was degene die dat proces voltrok.' Dat moeten verwerken, is voor de introverte Hagendoorn een eenzaam proces. 'Het zelfverwijt, dat is het ergste. Had ik dat ene steekje maar anders gezet.'

Als Hagendoorn een patiënt verliest, gaat hij door een rouwproces. 'Als een dierbare overlijdt, kan rouwverwerking jaren duren. Ik ga precies door hetzelfde proces, maar dan korter. Alle stadia komen voorbij: ontkenning, boosheid, verdriet, acceptatie.' Toen hij vijf jaar geleden voor het eerst een patiënt verloor, huilde hij op zijn werkkamer en was hij een week van slag. 'Tegenwoordig doe ik er een à twee dagen over. Het proces wordt korter, omdat ik weet hoe het voelt en het herken. Je ontwikkelt emotionele discipline. Vooruitgang zou ik dat niet willen noemen. Wel groei. Als ik er elke keer een week over doe, is deze baan niet te dragen. Het hoort bij de ontwikkeling om een goede chirurg te worden.'

Voor het afsluiten van zijn verkorte rouwproces is een eerlijk en open gesprek met de familie van de patiënt cruciaal. 'Als dat naar tevredenheid verloopt, kan ik daarna de knop omzetten. Maar helemaal weg gaat het nooit. Er blijft een klein litteken achter.'

Artsen over die ene patiënt die hun kijk op het vak ingrijpend veranderde

'Een behandeling kan te zwaar zijn, besef ik nu, voor de patiënt maar ook voor het gezin eromheen. Niet behandelen is voor artsen erg moeilijk, maar soms kan dat toch het allerbeste zijn' (+)

'Steven was een van de proefpersonen bij mijn promotieonderzoek, nu bijna twintig jaar geleden. Ik wilde ontdekken wat er in de hersenen gebeurt van mensen die stemmen horen. Toen ik hem ontmoette veranderde mijn rol langzaam maar zeker. Ik wil jou niet alleen bestuderen, ik wil jou ook hélpen.' (+)

Als een dokter zijn emoties toont, geldt dat al gauw als teken van zwakte. Dat inzicht is aan het veranderen. Patiënten blijken in dat proces een opvallend grote rol te spelen.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden