Zij willen het leven in de laatste fase zo prettig mogelijk maken

De discussie rond voltooid leven is voor specialisten ouderengeneeskunde die werken met dementiepatiënten 'niet zo relevant'. Zij richten zich liever op het hier en nu, ofwel, hoe kunnen ze het leven van patiënten in die laatste fase zo prettig mogelijk maken. 'Voorstanders van een verruimde euthanasiewetgeving doen voorkomen alsof euthanasie de enige uitweg is voor demente mensen. Dat zien wij anders.'

Anne van der Zon en Daniëlle Gommers, specialisten in de ouderengeneeskunde. Beeld Marlena Waldthausen

'Als het besef dat dementie een dodelijke ziekte is, ook maar een beetje tot de samenleving doordringt, zouden wij nog beter ons werk kunnen doen.' In de verzuchting van Anne van der Zon (29) en Daniëlle Gommers (31), respectievelijk specialist ouderengeneeskunde en specialist ouderengeneeskunde in opleiding, klinkt iets door van zelfbeklag. Maar zo is het zeker niet bedoeld. Want ze hebben een prachtig vak. Een belangrijk vak. Maar ook een vak waarvan de samenleving maar weinig begrijpt.

Neem alleen al het feit dat specialisten ouderengeneeskunde in de regel nog steeds verpleeghuisartsen worden genoemd. Fout. En het is al jaren fout. Want het werkterrein van Gommers, Van der Zon en hun collega's strekt zich uit tot buiten het verpleeghuis. Steeds vaker en steeds langer doen ze hun werk bij de patiënten thuis. In een poging om, zolang dat maar enigszins verantwoord is, hun zelfstandigheid te rekken. En tussen thuis en het verpleeghuis is er eigenlijk niets meer. 'Het verzorgingshuis waar de verhalen zich afspelen van Hendrik Groen (het pseudoniem van de auteur van Pogingen om iets van het leven te maken, SvW) bestaat niet meer', zegt Gommers. 'Hij beschrijft de wereld van gisteren. Deze man zou nu thuis wonen. Voor een verpleeghuis zou hij geen indicatie krijgen.'

Goed: specialisten ouderengeneeskunde dus, en geen verpleeghuisartsen. En bij 97 procent van de mensen met dementie in het verpleeghuis ontwikkelt zich 'probleemgedrag'. Bijna iedere Nederlander kent wel een dementiepatiënt. Toch heersen taaie misverstanden over dementie. 'Sterker', zegt Van der Zon, 'veel mensen beseffen niet eens dat het een ziekte is. Een ziekte waaraan je doodgaat.'

Waarom is dat zo erg?

'Voor ons, artsen, is dat erg, omdat wij vaak als boodschapper van slecht nieuws moeten fungeren. Simpelweg omdat de familie van een patiënt niet beseft dat dementie veel meer is dan vergeetachtigheid. Dementie gaat ook vaak gepaard met boosheid, agressie, incontinentie en met vallen. Dat moeten wij de familie vertellen, omdat ze daar niet op is voorbereid. Voor de familie is die onwetendheid dus ook erg. En het is ook erg voor de verpleeghuizen. Die hebben vaak ten onrechte een slechte naam. Bijvoorbeeld als patiënten er botbreuken oplopen. Maar botbreuken zijn soms onvermijdelijk als patiënten een zekere bewegingsvrijheid wordt gegund. De criteria die worden gehanteerd voor goede verpleeghuizen zijn niet altijd de criteria van een menswaardig leven.'

Dus botbreuken zijn te verkiezen boven een beperking van de bewegingsvrijheid?

'In sommige gevallen wel. Dit zijn afwegingen die wij, in nauw overleg met de familie, maken. Vaak is de eerste reflex van familie: 'pa mag niet meer vallen. Wat u ook doet dokter, behoed hem in elk geval voor valpartijen. Maakt niet uit hoe u het regelt. Zet hem naar vast, als hij maar niet meer valt.'
Dat betekent dus dat ik een meneer met loopdrang, dus iemand met een sterke behoefte om te lopen, moet gaan vastzetten. Daarover gaan we dan in gesprek met de familie: wat is belangrijk voor uw vader? Wat is hij voor man geweest? Vaak zegt de familie dan: 'energiek en beweeglijk. Hij ging erop uit'. En dan verwacht u van mij dat ik uw vader ga vastbinden? Dan maken we samen een afweging: wat is kwaliteit van leven voor uw vader? We reconstrueren de wensen van de patiënt. Als we tot de slotsom komen dat vrijheid voor vader belangrijker is dan veiligheid, dan probeer je alles te doen om het vallen te voorkomen, maar moet je ook accepteren dat een val nooit is uit te sluiten. Vaak zie je zo'n man dan opbloeien. Als hij dan valt, is dat vervelend, maar het is een symptoom van zijn ziekte.'

Beeld Marlena Waldthausen

En als de familie daar niet in meegaat?

'De familie is de wettelijke vertegenwoordiger. Een behandelplan vereist dan ook een zekere overeenstemming. Maar ik ga geen dingen doen die indruisen tegen mijn opvattingen. Bijvoorbeeld door iemand vast te binden in de wetenschap dat hij daar heel ongelukkig van wordt. Je moet dus proberen er samen uit te komen, en dat lukt in de regel ook wel, maar het kost heel veel tijd.'

Wat zou de onwetendheid over een zo gangbare ziekte als dementie kunnen verklaren?

'Veel mensen zijn geconditioneerd door de verwachting dat je als arts een patiënt beter kunt maken. Ze kunnen vaak maar moeilijk aanvaarden dat hun dierbaren aan een terminale ziekte lijden. 'U bent er toch om mijn moeder béter te maken?', hoor je vaak. Of: 'Sinds vader in het verpleeghuis woont, gaat het lopen nóg slechter. Hoe kán dat nou?' Als een patiënt afvalt, vraagt de familie: 'Waarom gaan we niet bijvoeden, want dit kan zo niet.' Dan kijken we of het zinvol is om de patiënt meer toetjes en drinkvoeding te geven, maar in het gesprek met de familie hierover weegt ook mee dat vader of moeder nu eenmaal een beperkte levensverwachting heeft. Daar kan de familie niets aan doen, daar kunnen wij niets aan doen, dat is de dementie. Hoe kunnen we bereiken dat moeder de resterende een, twee jaar zo goed mogelijk doorkomt? We moeten dus verwachtingsmanagement bedrijven. In de reguliere ziekenhuizen kun je zien wat er allemaal kan, maar wij moeten voortdurend vertellen wat níet meer kan.'

U moet de familie dus voorbereiden op de dood van vader of moeder?

'Dat zou een heel zwarte boodschap zijn. De boodschap is vooral: laten we ruimte maken voor de kwaliteit van leven. We willen het leven niet rekken als dat leven geen kwaliteit heeft. Familie is niet gewend aan een sterfbed, weet niet wat bij een normaal sterfproces hoort. Iemand gaat niet zomaar dood. Daar gaat een proces aan vooraf. Niet alleen het succes bij de bestrijding van een ziekte zou maatgevend moeten zijn in de geneeskunde, maar ook het vermogen om enige kwaliteit van leven te bieden in die laatste fase.'

Maar er zijn ook mensen die dat sterfproces zouden willen bespoedigen.

'Natuurlijk. Op een zeker moment vragen ze: hoe lang gaat dit nog duren? En dat is ook heel begrijpelijk. Maar ook hier komt vaak een geloof in maakbaarheid tot uiting: dat mensen verwachten dat een dierbare binnen een dag overlijdt, nadat we hebben besloten een longontsteking niet te behandelen. Soms kan het nog dagen of weken duren.'

Met 'bespoedigen' doelde ik eigenlijk meer op actieve euthanasie.

'Het komt eigenlijk heel weinig voor dat familie daarop aandringt. Bijna nooit eigenlijk. De euthanasiediscussie spitst zich toe op mensen met dementie die ooit een wilsverklaring hebben opgesteld, maar die - vanwege hun ziekte - hun doodswens niet meer kunnen bekrachtigen. Onder de patiënten met wie wij te maken hebben, vormt die groep de uitzondering. Die discussie is voor ons dan ook niet zo relevant. Het is goed dat de euthanasiewet er is, en voor sommige patiënten zal euthanasie een goede interventie zijn. Maar voor ons is veel relevanter dat er meer mogelijk is dan euthanasie. We richten ons op het hier en nu. Hoe kunnen we het leven in die laatste fase zo prettig mogelijk maken. In combinatie met aanvaarding van het einde. Voorstanders van een verruimde euthanasiewetgeving doen voorkomen alsof euthanasie de enige uitweg is voor demente mensen. Dat zien wij anders.'

Meer lezen over de discussie rondom voltooid leven?

Artsen: euthanasie bij voltooid leven 'onwenselijk'
Artsen hebben bezwaar tegen hulp bij zelfdoding in het geval van een 'voltooid leven'. De doodswens van ouderen die niet lichamelijk ziek zijn vinden ze 'invoelbaar', maar ze beschouwen een verruiming van de euthanasiewet als onwenselijk, blijkt uit onderzoek van artsenfederatie KNMG onder haar achterban.

'Artsen zijn bekrompen'
Frits Bolkestein vindt de houding van artsen tegenover een voltooid leven bekrompen. 'Daardoor worden die mensen gedwongen drastische maatregelen te nemen. Hun aderen te openen of iets dergelijks.'

'Ik mag zelf weten wanneer ik doodga'
Pieter Maarten Jiskoot (95) uit Dordrecht is voorstander van zelfdoding, punt. 'Hulp of geen hulp, ik vind dat ik het zelf mag bepalen. Mijn leven is verstreken.'

Fijn naar zee
De euthanasiepraktijk en het gepraat over voltooid leven hebben ertoe geleid dat mensen elkaar het graf in praten, vreest schrijver Willem Jan Otten. Waarom niet nog een keer fijn naar zee?

Dit doet de levenseindebegeleider
Consulent Catharina Vasterling (71) vertelt over de toenemende vraag naar hulp bij zelfdoding in haar praktijk. 'Er is zó veel moed nodig om je leven te beëindigen'

Wat mag wel en wat mag niet bij hulp bij zelfdoding en euthanasie?
In deze video leggen we haarfijn uit wat artsen wel en niet mogen, en wat 'voltooid leven' inhoudt.

Debat rond stervenshulp schreeuwt om voorzichtigheid
Verruiming van de euthanasieregels vereist een breed maatschappelijk draagvlak. Dat is er nu niet, schrijft Raoul du Pré.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden