Nieuws ALS

Zenuwziekte ALS tast ook de geest aan, vooral in laatste fase

De hersenscan van een 32-jarige patiënt. Foto Science Photo Library

ALS-patiënten die in de beginfase van hun ziekte geen gedrags- of cognitieve problemen hebben, kunnen die in een later stadium alsnog krijgen. Dat blijkt uit een studie die vandaag wordt gepubliceerd door het Amerikaanse medische tijdschrift Neurology

De onderzoekers doen de aanbeveling om patiënten regelmatig te screenen op mogelijke achteruitgang van het denkvermogen en het gedrag. Want zelfs kleine gedragsveranderingen en problemen met denken kunnen het welzijn van de zieke – en zijn omgeving – ernstig aantasten.

Dat ALS, voluit amyotrofische laterale sclerose, niet alleen het lichaam aantast maar soms ook de geest, is al enkele jaren bekend. Deze studie brengt in kaart dat gedragsproblemen, vooral apathie, voorkomt bij ongeveer 30 procent van de patiënten. Bij cognitieve achteruitgang gaat het vooral om problemen met taal (30 procent van de patiënten) en aandacht en planning (22 procent van de patiënten). Veranderend eetgedrag en verminderde zelfcontrole komen in mindere mate voor.

De Utrechtse hoogleraar neurologie en ALS-expert Leonard van den Berg benadrukt dat het onderzoek laat zien dat deze bijkomende klachten zich vooral in de laatste fase van de ziekte voordoen. ‘En die duurt vrij kort’, aldus Van den Berg. ‘Het merendeel van de patiënten functioneert geestelijk vrij goed tot vrijwel het laatste moment. Maar het is belangrijk dat we ons niet alleen focussen op de spierkracht van patiënten. Daar maakt deze studie ons weer op attent.’

Bij ALS worden motorische zenuwcellen aangetast met als gevolg dat de verbinding tussen hersenen en spieren langzaam wordt afgebroken. Waarschijnlijk is er niet één oorzaak, maar is ALS een verzamelnaam voor verschillende ziekten.

Aan de studie deden 161 ALS-patiënten mee en 80 gezonde mensen. De testscores van beide groepen op cognitieve functies (aandacht, planning en zelfcontrole) en gedrag (empathie, apathie) werden vergeleken. Ook de familie van de patiënten werden bevraagd. Soms merken de patiënten en hun artsen niet dat ze zijn veranderd, maar hun omgeving wel. Van den Berg: ‘Het is belangrijk dat de omgeving begrijpt dat je de patiënt zijn nieuwe gedrag niet kunt aanrekenen; dat het de ziekte zelf is.’

Eind dit jaar hoopt Van den Berg een kleine groep patiënten met ALS een experimentele behandeling te kunnen bieden. Het gaat om mensen die ALS hebben als gevolg van afwijkingen in het C9orf72-gen. De afwijking leidt tot eiwitafzettingen in het brein waardoor deze patiënten niet alleen ALS maar ook frontotemporale dementie hebben. De hoop van het UMC Utrecht is dat met een of meerdere injecties voorkomen kan worden dat dit stukje dna zich eindeloos blijft kopiëren in het lichaam.

In Nederland leven 1.500 mensen met ALS. Elk jaar komen er 500 bij en overlijden er evenzoveel, gemiddeld al binnen drie tot vijf jaar na de diagnose.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.