Wetenschap zet rem op 'superbaby'-techniek

Voor het eerst in veertig jaar roept de internationale wetenschap op om een spectaculaire nieuwe medische techniek nog even in het lab te houden. Het 'bewerken' van genen van ongeboren baby's ('gene-editing') mag op papier dan een mooie oplossing zijn om erfelijke ziektes buiten de deur te houden, in praktijk kan de techniek leiden tot onverkwikkelijke toestanden met genetisch geknutselde 'supermensen'.

Archieffoto: arts kijkt door microscoop Beeld anp

Het is daarom 'onverantwoord' om de techniek in te zetten in het ziekenhuis, vinden de wetenschappelijke beroepsverenigingen van onder meer de VS, Engeland en - opvallend - China. In de toekomst kan dat misschien veranderen, 'als de wetenschappelijke kennis voortschrijdt en de maatschappelijke inzichten evolueren', aldus de instanties in een gezamenlijke verklaring.

De nieuwe techniek waarom het deze week op een internationale conferentie in Washington ging heet Crispr-Cas, en is momenteel dé sensatie in de medische biologie. De techniek maakt het voor het eerst mogelijk om defecte of misvormde genen gericht te 'herschrijven', bijvoorbeeld in een net ontstaan embryo. Een biologische Photoshop-techniek dus om vlak na de conceptie aangeboren defecten weg te poetsen.

Maar critici zijn bang dat ondernemende klinieken erdoor in de verleiding komen om baby's genetisch op te leuken, bijvoorbeeld door ze genen te geven voor meer spieren of sterkere botten. Is een wijziging eenmaal aangebracht, dat zit die voorgoed 'in de familie', omdat de baby het gen zal doorgeven aan zijn of haar nageslacht.

Erfelijke aandoeningen

Voorstanders zien de techniek daarom als manier om voorgoed af te rekenen met akelige erfelijke aandoeningen als taaislijmziekte, huntingdon of sikkelcelziekte. Tegenstanders voorzien echter een wereld waarin een tweedeling ontstaat tussen de 'gen-verrijkte' en de ongemodificeerde mensen.

Bij hun tijdelijke ban laten de wetenschappers zwaar meewegen dat er al andere manieren zijn om erfelijk belaste families te helpen. Zo kunnen de meeste stellen met een erfelijke ziekte meerdere eicelletjes laten bevruchten, en daarna met 'embryoselectie' daaruit het embryo kiezen waarin het ziekmakende gen niet zit.

De Utrechtse ethicus Annelien Bredenoord, aanwezig bij de besprekingen in Washington, vindt de uitkomst 'soepeler dan verwacht'. 'Er staat niet: we zijn hier principieel tegen. Er staat: er zijn geen fundamentele barrières, er zou een toepassing kunnen zijn, maar dan moet er eerst wel worden voldaan aan allerlei condities en voorwaarden.' Een van die voorwaarden is dat de veiligheid volledig op orde moet zijn, schrijven de wetenschapskoepels; een andere, dat er 'passend toezicht' moet komen.

'Dat is dus heel anders dan UNESCO, dat heeft vastgelegd: hier ligt een grens waar je niet overheen moet, het aanpassen van de menselijke kiembaan gaat in tegen de waardigheid van de mens', zegt Bredenoord. 'Zelfs het woord moratorium komt in de verklaring niet voor.'

Adviserende rol

Hoewel de bijeenkomst van wetenschappelijke beroepsverenigingen slechts een adviserende rol heeft, wordt algemeen verwacht dat de regeringen van de betrokken landen het advies van de wetenschappers zullen volgen.

Opvallend is de aanwezigheid van China, het enige land dat Crispr-Cas eerder dit jaar al heel voorzichtig uitprobeerde op menselijke embryo's - overigens zonder dat daaruit baby's ontstonden. 'Ook dit soort landen heeft een reputatie hoog te houden', zegt Bredenoord. 'Er is Chinese wetenschappers veel aan gelegen te laten zien: kijk eens, wij hebben dezelfde ethische en morele standaarden als andere landen.'

Het is voor het eerst sinds 1975 dat de wetenschap op de rem trapt bij een nieuwe genetische techniek met mogelijk verregaande consequenties. De vorige keer was in het Californische Asilomar: genetici riepen toen op zich eerst nader te beraden op de genetische modificatie van levende wezens, die toen net voor het eerst was ontdekt. Al snel daarna werden de regels alsnog versoepeld.

Photoshop

Bij andere toepassingen gaat het dna-bewerken gewoon door. Deze week nog maakte het Amerikaanse biotechbedrijf Sangamo bekend dat het als eerste ter wereld van plan is een nauw aan Crispr-Cas verwante techniek te testen op levende mensen. Patiënten met de bloederziekte hermofilie B zouden gebaat kunnen zijn met een kleine genetische Photoshop-ingreep, waardoor hun lever weer stollingsfactor gaat aanmaken.

In Nederland is het genetisch bijwerken van embryo's overigens verboden. Niettemin wil Bredenoord, behalve wetenschapper ook senaatslid voor D66, de politieke discussie wel weer eens aanzwengelen. 'Het kan geen kwaad dit te agenderen en ons af te vragen: vinden we deze techniek altijd en onder alle omstandigheden onaanvaardbaar? Of zijn er omstandigheden denkbaar waarin je zou gaan nadenken over het wijzigen van de wet?'

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.