We hebben het goed samen

Een partner met geheugenverlies betekent nog niet het einde van je levensgeluk, vindt Gerard van den Boomen. 'Ik heb mijn vrouw tenminste nog.'..

Wie een partner heeft met geheugenverlies, moet zijn zegeningen blijven tellen. Als je je oefent in geduld, de humor blijft zien en zorgt dat er hulp komt, is het leven met een demente partner niet louter een tranendal. Integendeel. Bij alle zorgen en gebrek aan een normale uitwisseling van gedachten, kun je zelfs genieten. Van de rake opmerkingen, die je partner nog steeds kan debiteren, van haar of zijn handigheid om met een ernstige handicap te leven en ook van de dankbaarheid die je deel wordt. Zoals het geval is bij mijn vrouw Grietje de Jager. Bij al haar hulpbehoevendheid is ze meestal happy en ze zegt vaak: 'We hebben het goed samen.'

Het begon in feite in oktober 1994, toen zij aan een knie werd geopereerd. In de nacht na de operatie stapte ze pardoes het bed uit. Ze kwam natuurlijk nog geen meter ver en lag languit op de grond. Grietje was glad vergeten dat ze was geopereerd. Wat was hier aan de hand? Werd ze dement? Mij werd duidelijk gemaakt dat mensen met een beginnende geheugenstoornis een flinke opdonder krijgen als ze voor een operatie worden weggemaakt. Dat doet soms een geweldige aanslag op het geheugen. Was daar iets aan te doen? Nee, daar waren geen medicijnen voor. Sindsdien werd haar geheugenverlies steeds erger. Grietje was altijd een kordate vrouw geweest, die haar huishouden met zes kinderen uitstekend bestierde, maar nu moest ik me tot huisman ontwikkelen.

Besefte ze dat haar geheugen steeds meer achteruitging? Soms wel, meestal niet. Als ze het door had, was ze bedroefd, huilde soms een beetje, vroeg mij of ze gek aan het worden was? 'Nee', zei ik, 'helemaal niet, maar je geheugen gaat wel achteruit. Als je ouder wordt, moet je inleveren en we moeten nu samen met één geheugen doen.' Dat stelde haar dan weer op haar gemak. En ik begon het als een wat wrange zegening te ervaren, dat ze in toenemende mate vergat dat ze vergat.

Toen in 1996 haar tachtigste verjaardag naderde, opperde ik het idee dat groots te vieren en wel in haar geboortestreek in Oost-Groningen. 'Dat is zo ver weg, dan komt er toch niemand', zei ze en ik weer: 'Er komen er heel veel en wie niet komen, hoef je ook nooit meer aan te kijken.' Enfin, het werd een grandioos feest met vele, vele gasten. Ik had gesuggereerd om ook een uitnodiging aan haar oudere boer in Australië te sturen. Die zou wel niet komen, maar dan wist hij toch dat er een feestje was in zijn geboortestreek. Nou, hij kwam wel, met twee dochters. We konden het tot het laatst voor Grietje geheim houden en ik zie nog haar verbaasde en blije blik toen ouwe Abel met Edith en Tilly de feestzaal binnenstapten.

Vooral het korte geheugen van Grietje ging achteruit. Soms wist ze vijf minuten later niet meer wat er net gebeurd was. Maar ook in haar lange geheugen, dat van haar jeugd, begonnen gaten te vallen. Daarom schreef ik voor haar tachtigste verjaardag een boek over haar leven, met haar hulp en die van zussen, vriendinnen en dank zij brieven die bewaard waren gebleven. Achterin heb ik een groot interview met mijn vrouw gezet. Dat boek van 150 pagina's met de titel Je meent het! (dat was haar vaste uitroep) werd op haar verjaardag gepresenteerd en iedereen kreeg een exemplaar mee. Grietje zit er nog regelmatig in te neuzen. Laatst zei ze: 'Een interessant boek; moet je ook eens lezen.' Ze is vergeten dat ik het geschreven heb, zo gaat dat.

Op 3 mei 1997 waren we vijftig jaar getrouwd. We hebben later een feest gegeven, maar op de dag zelf reed ik met haar naar Hilversum, waar we samen begonnen waren. We stonden een poosje voor het villaatje waar we na ons trouwen een paar jaar in enkele kamers hebben gewoond en waar onze eerste kinderen zijn geboren. Het zei haar niks en die hele reis naar Hilversum was eigenlijk aan afknapper. Op de terugweg wist ze al niet meer waar ze geweest was en toen ik met moeite haar geheugen opfriste, zei ze gelaten: 'Als het erger wordt, wil ik er een punt achter zetten.' Ik protesteerde en toen zei ze: 'Als het van jou niet hoeft, dan misschien toch niet.'

Het hoefde natuurlijk helemaal niet van mij, al kon ik niet ontkennen dat het mij ook allemaal niet meeviel. Zij vergat telkens wat er aan de hand was, maar ik niet, en dat legde een mentale druk op mij, die zich soms uitte in ongeduld en korzeligheid tegenover haar en ook wel in somatische klachten als pijn in mijn rug en schouders.

Ik durfde mijn vrouw niet meer alleen thuis te laten en bracht haar naar een van de kinderen als ik langer weg moest. Ze werd helemaal niet lastig of ongedurig, integendeel, eerder steeds liever en ze was ook dankbaar voor wat ik en anderen voor haar deden. Toch probeerde ze toen nog steeds nu en dan te koken en een keer serveerde ze een vleesgerecht. Toen ik er mijn tanden in zette, bleek ze twee stukken gebak in de koekenpan warm gemaakt te hebben. Ik liet niets merken en we hebben het samen gewoon opgepeuzeld. De laatste vijf, zes jaar komt ze niet meer in de keuken. Ze kan zelfs geen thee meer zetten.

Een van mijn grootste zorgen in het verloop van het proces was dat ze zou vallen en iets zou breken. Begin 1999 was het zover. Terwijl ik boven nog sliep, klom ze beneden op een stoel om hoog geplaatste plantjes water te geven, al had ik haar nog zo gewaarschuwd dat niet te doen. Toen ik een poosje later beneden kwam, lag ze op de divan en ik zag meteen aan de stand van haar rechterhand dat ze haar pols gebroken had. Diezelfde dag nog liet ik haar bed naar de huiskamer overbrengen en we sliepen voortaan daar samen, zij in het bed en ik op een kermisbed. Dat hebben we lang zo gedaan en omdat ze steeds meer achteruit ging, heb ik op een gegeven ogenblik ook mijn computer naar beneden gehaald en werkte ik als journalist voortaan in de huiskamer. Omdat ze toch nu en dan de trap opging, heb ik eerst een kinderhekje voor de trap laten maken, maar dat kon ze open krijgen en uiteindelijk liet ik er een deur laten aanbrengen en hield de sleutel in mijn zak. Onze woning, waar we met zes kinderen tientallen jaren ruim hadden gewoond en waar we op twee bovenverdiepingen behalve mijn ruime werkkamer nog drie slaapkamers hadden, was nu ingekrompen tot de woonkamer en de keuken.

Inmiddels waren onze kinderen en ik tot de conclusie gekomen dat mijn vrouw en ik zo niet konden doorgaan. We gingen met ons allen om de tafel zitten en de slotsom was dat het tijd werd voor professionele hulp van buiten. Anders zou niet alleen mijn vrouw, maar ook ik er onder door gaan. Er werd contact gelegd met het zogeheten Regionaal Indicatie Orgaan, dat bekijkt welke hulp in zulke gevallen nodig is. Zo werd geregeld dat Grietje drie keer in de week met een busje zou worden opgehaald om van tien uur in de ochtend tot vier uur in de namiddag in een verzorgingshuis en later in een verpleeghuis een zogeheten Dagbehandeling mee te maken. Ook enkele van onze kinderen zorgden enkele dagen in de week voor Grietje. Dat was geweldig. En zo kreeg ik wat meer lucht.

Weer later vroegen we een Persoonsgebonden Budget (PGB), dat wordt betaald uit de Verzekering voor Bijzondere Ziektekosten. Je moet zelf hulpverleners zoeken en zorg 'inkopen' zoals dat heet. Voor die hulp hoefde ik gelukkig niet ver te zoeken. De zoon en onze dochter die al hielpen, werden nu officieel ingeschakeld. Ik vertel dat nu zo soepeltjes, maar het duurde een hele poos voor het rond was en dat werd nog erger toen we na drie jaar een PGB Nieuwe Stijl moesten aanvragen. Het werd een gebed zonder end. Uiteindelijk zegevierden we en we kregen, aansluitend aan het vorige, voor vijf jaar een nieuw PGB, waarmee we het eens konden zijn.

Er had zich nog een heel nieuwe ontwikkeling voorgedaan. Ruim vijf jaar geleden liep ik bij ons in de buurt toevallig door een voetgangersstraatje met kleine schakelbungalows. Een ervan stond te koop. Ik was er al voorbijgelopen, maar ik keerde op mijn schreden terug, zei bij mezelf: 'Hier ga ik met mijn vrouw wonen' en noteerde het telefoonnummer van de makelaar.

Het werd ook weer een lange weg: huis kopen, oude huis verkopen, maar we wonen nu al bijna zes jaar in een driekamerbungalow, zonder trappen en zo handig gebouwd en door ons ingericht, dat ik - zelfs als ik zit te werken achter mijn computer, die ik in de hal heb geïnstalleerd - mijn vrouw altijd in het oog kan houden, of ze nu in haar stoel zit, op bed ligt of naar de wc moet. Ideaal, en ook nog een mooi zonnig terras op het zuiden. Voorts hebben we in onze slaapkamer en die van onze dochter in haar huis een handige sensor-installatie gemaakt die ervoor zorgt dat bij mij en bij onze dochter een lamp en een radio aan gaan, zodra Grietje 's nachts opstaat. Zodat wij wakker worden en haar kunnen helpen.

Toch valt ze nog wel eens, want ze staat steeds onvaster op haar benen. Een keer heeft ze daarbij een rib gebroken en een andere keer op twee plaatsen een bot in haar bekken. Dat was allemaal niet te opereren en ze heeft in beide gevallen lang veel pijn gehad, zozeer zelfs dat ze herhaaldelijk zei dat ze dood wilde. Maar als het beter wordt, vergeet ze dat gelukkig ook weer. Zo leven we samen voort, letterlijk met vallen en opstaan.

Wel is in de loop der jaren onze conversatie schraal geworden. Van Grietjes kant is ze soms schokkend, vaak verrassend, altijd liefdevol. Op de morgen dat ik tachtig werd - daar had ik het natuurlijk al eerder met haar over gehad, maar ze vergeet zoiets meteen - maakte ik haar wakker en het eerste wat ze zei was: 'Heb je niet iets dat ik doodga?' 'Waarom en nu meteen?' 'Ja meteen; heb je geen vergif of zoiets, want ik kan toch niks meer en ik verga van de pijn.' 'Ik heb geen vergif en als ik het had, gaf ik het je niet, want dan ga ik de gevangenis in.' 'Je hoeft het toch aan niemand te zeggen', zei ze en ze herhaalde dat ze niks meer kon. 'Je zou mij bijvoorbeeld kunnen feliciteren.' 'Waarom?' 'Omdat ik vandaag 80 word.' 'O, je bent jarig', en ze omhelsde en kuste me. 'Proficiat', zei ze, 'en geef dat gif dan maar volgend jaar als je 81 wordt'. Inmiddels ben ik 83 en binnenkort wordt zij 90.

Onlangs spookte ze van half twaalf tot half vier in de nacht. Telkens kwam ze in bed overeind, greep wanhopig naar haar hoofd en vroeg of ik haar een stevig pak slaag wilde geven. Ik begreep aanvankelijk niet wat ze bedoelde, maar allengs werd het me duidelijk. Op mijn vraag waarom toch, zei ze dingen als: 'Ik wil de kluts kwijt' en 'Ik wil uit de tijd' en 'Ik wil bewusteloos zijn'. Ze besefte die nacht kennelijk wat er met haar aan de hand is en dat wilde ze niet langer, desnoods ten koste van een verdovende klap op haar hoofd. Ik maakte haar duidelijk dat ik haar toch niet midden in de nacht kon gaan slaan en ze zei: 'Dat weet ik, maar het zou wel goed zijn.' Ik ben een kwartiertje bij haar gaan liggen en ze kalmeerde wat. Uiteindelijk is ze ingedommeld en 's morgens was de beklemming weg.

Maar we lachen ook heel wat samen. Ik riep eens uit, zoals je dat doet: 'Wat is het leven?' 'Weinig', zei Grietje. 'Zo, je bent dus niet tevreden', zei ik. Zij weer: 'Ik ben met weinig tevreden.' Dat kun je toch zo in een boek zetten, nietwaar? Zo blijven we onze zegeningen tellen.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden