De 16 belangrijkste lessen uit 2018 10 – De individuele patiënt

Wat we hebben geleerd in 2018: De individuele patiënt krijgt meer aandacht

In de geneeskunde groeit het besef van de beperkingen van vertrouwde onderzoeksmethoden. 

Beeld Paul Faassen

Alles wat de dokter doet en voorschrijft, moet gebaseerd zijn op wetenschappelijk onderzoek. Al het andere is kwakzalverij. In 2018 sprongen nieuwe barsten in dit overzichtelijke schema. Het wetenschappelijk onderzoek is een parallelle wereld aan het worden, waar de individuele patiënt weinig aan heeft.

De grote gezondheidsvraagstukken van deze tijd – denk aan obesitas bij kinderen of het grote aantal depressies – zijn niet op te lossen met de huidige wetenschappelijke onderzoeksaanpak. ‘Die onderzoeksmethoden gaan uit van enkelvoudige ziektes, waarbij je kijkt of een bepaalde pil of therapie beter werkt dan een placebo’, aldus medisch-historicus Timo Bolt van het Erasmus MC. ‘Daarvoor is de obesitasepidemie te complex. Genetische kenmerken spelen een rol, maar ook gedrag, sociaal-economisch factoren, verslavingsgevoeligheid, het aanbod in de kantine en ga zo maar door. Onze wetenschappelijke traditie is geschikt om te meten wat er gebeurt als je aan één schroefje draait. Daar heb je niets aan bij ingewikkelde ziekteprocessen als obesitas, depressies en een groeiende groep ouderen die langzaam aftakelt.’

Tegelijkertijd veranderen onze opvattingen over wat ‘gezondheid’ is. De wetenschap meet vooral de objectieve effecten van ingrepen, pillen en therapieën. Leeft de patiënt langer mét of zonder operatie? Gaat de patiënt met alzheimer beter scoren op cognitieve testen als hij medicatie slikt? Technisch gezien is dat heel interessant. Maar hoe zien die extra levensjaren na de operatie er uit? Betekent een hogere testscore dat de alzheimer-patiënt ook in het leven van alledag beter functioneert? En weegt die verbetering op tegen de bijwerkingen die de pil ook geeft? ‘Die subjectieve ervaringen zijn minder tastbaar, minder makkelijk te meten in wetenschappelijk onderzoek. Maar voor de patiënt zijn ze wel zo belangrijk’, zegt Bolt. Mede daarom is de beweging ‘Samen beslissen’ ontstaan, waarbij de arts niet automatisch de behandeling toepast die door de wetenschap is uitverkoren, maar samen met de patiënt bekijkt of dat ook in zijn of haar geval de beste behandeling is.

Gezonde witte mannen

Bovendien groeit het inzicht dat de gemiddelde patiënt uit het wetenschappelijk onderzoek niet model staat voor u en mij. Geneesmiddelen worden vooral getest op witte mannen – niet te jong en niet te oud, niet te dik en niet te dun – die voor de rest gezond zijn. Het geteste medicijn kan dus anders uitpakken bij vrouwen, kinderen en mensen die meerdere ziektes onder de leden hebben. Dat is evident. Statistici waarschuwen steeds nadrukkelijker dat een mooi gemiddeld resultaat bij een groep patiënten niet vertaald kan worden naar het individu. Als een antidepressivum in een studie met groepen patiënten gemiddeld beter werkt dan een placebo, betekent dat dat het middel bij sommige mensen werkt, bij anderen een heel klein beetje en met een beetje pech werkt het bij u juist averechts.

Niet alleen voorstanders van een ‘holistische’ aanpak, waarbij de patiënt centraal staat en niet zijn ziekte, wijzen op de beperkingen van de traditionele onderzoeksmethoden. Ook vanuit de harde wetenschap zelf is een tendens gaande richting personalized medicine, een persoonsgerichte aanpak. De genetica biedt bijvoorbeeld mogelijkheden om uit te pluizen bij welke patiënten een medicijn (zoals een chemokuur) kans van slagen heeft en bij wie niet. Zodat we niet alle patiënten hoeven te behandelen om een minderheid te redden.

Hoe gek is NL?

Maar niet alleen in de genetica nemen sommige wetenschappers het voortouw om het medisch-wetenschappelijk onderzoek te vernieuwen. Bijvoorbeeld door het proces om te draaien. In plaats van een geleerde een hypothese te laten formuleren en die te testen in het laboratorium, worden op verschillende plekken de ervaringen van individuele patiënten verzameld in de hoop daarmee ziekteprocessen te begrijpen of het effect van voedingssupplementen op het welzijn te meten. Het AMC begon in september ‘Mijn eigen onderzoek’. Vijfhonderd chronisch zieken die kampen met vermoeidheid en darmproblemen krijgen een app waarop ze vijf maal per dag invullen hoe zij zich voelen, wat ze aan supplementen slikken en of ze die dag hebben gesport of dat extra rondje met de hond gelopen hebben. Uit die enorme hoeveelheid onderzoeksdata hopen de onderzoekers aanknopingspunten te vinden waar artsen en wetenschappers niet eerder aan hadden gedacht.

Een vergelijkbaar project is ‘Hoe gek is NL’, waarbij alle Nederlanders worden uitgenodigd in een digitaal dagboekje te noteren wat ze op een dag zoal denken, voelen en doen. Na dertig dagen krijgen de deelnemers te zien of er patronen in zitten. Bijvoorbeeld of ze vrolijker worden als het druk is op het werk. Of somberder bij weinig beweging. Verbanden die de deelnemers zelf niet kunnen zien, maar die de statistiek wel kan blootleggen. De faculteit psychologie van de Universiteit Groningen gaat al die individuele data (geanonimiseerd) gebruiken om te ontdekken of er verbanden zijn tussen gedrag en welbevinden of tussen gedachten en welbevinden die voor iedereen gelden.

De vertrouwde wetenschappelijke methodes, zoals gerandomiseerd onderzoek, hebben enorme vooruitgang gebracht. Ze gaan zeker niet zomaar op de schop’, zegt medisch-historicus Bolt. ‘Maar de medische wereld is in beweging: de trend is overduidelijk om meer naar de zieke zelf te kijken dan alleen naar zijn ziekte.’

Wat we in 2018 hebben geleerd: 16 belangrijke lessen
De strijd om uw persoonlijke gegevens is echt losgebarsten. Er is zo goed als zeker vloeibaar water op Mars. Aan het einde van 2018 blikt de wetenschapsredactie terug: dit hebben we het afgelopen jaar geleerd.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden