Wat neuroloog Farid Abdo doet als de donorwens van nabestaanden haaks staat op die van de patiënt

De wens van de familie wordt gerespecteerd, maar 'het is belangrijk dóór te vragen'

Farid Abdo (39), neuroloog en intensivist aan het Radboud-umc, voert gesprekken met nabestaanden over orgaandonatie. Hoe gaat dat nu in zijn werk en hoe anders wordt het straks?

Neuroloog en intensivist aan het Radboud-umc Farid Abdo. Foto Pauline Niks

'We kijken pas in het donorregister nadat is besloten dat verder behandelen bij een patiënt medisch gezien niet meer zinvol is. Staat er een 'ja' geregistreerd, dan deel ik de naasten mee dat dit betekent dat hij toestemming heeft gegeven om zijn organen te doneren en dat we deze laatste wens willen uitvoeren. Ik vervolg dan met: 'Was u op de hoogte dat hij zich geregistreerd had, hebben jullie het hier ooit over gehad?' Ik laat een stilte vallen en wacht op wat de familie gaat zeggen. Meestal weten ze ervan, of zeggen iets als 'nee, niet heel specifiek, maar vader kennende past die keuze goed bij hem'. Soms, in zo'n 10 procent van de gevallen, geven nabestaanden aan dat ze niet willen dat de artsen overgaan tot het uitnemen van organen, zelfs al staat hun dierbare met een 'ja' in het donorregister. Ik zeg dan vrij snel dat ik die keuze zal respecteren. Omdat de wens van de naasten op zo'n moment ingaat tegen de wens van de patiënt, ga ik wel de dialoog aan. Waarom maken ze bezwaar? Het is belangrijk door te vragen omdat er soms onterechte angsten of gedachten schuilgaan achter de bezwaren. We willen te allen tijde voorkomen dat mensen in een emotioneel moment iets besluiten en later spijt krijgen: 'Oh, als ik dát had geweten dan was ik liever meegegaan in de keuze van mijn vader voor orgaandonatie.'

Vlug, vlug, vlug

'Wanneer naasten vanuit hun geloof vragen over donatie hebben, vragen we een geestelijk verzorger om de familie hierin te ondersteunen. Soms denken mensen dat vader na de orgaandonatie zijn pak niet meer aan kan, verminkt in de kist zal liggen, niet opgebaard kan worden, dat het ineens allemaal vlug, vlug, vlug moet, of dat ze niet bij het overlijden van hun dierbare aanwezig kunnen zijn. Soms willen mensen niet omdat ze specifiek één orgaan niet willen laten doneren, vaak het hart, en weten ze niet dat je dan alsnog kunt doneren met uitsluiting van bijvoorbeeld het hart.'

Littekens

'Dit zijn allemaal punten waarvoor ik de tijd neem om uitleg te geven totdat het voor de familie helder is: 'Uw vader kan zijn pak nog gewoon aan, de littekens zie je niet bij opbaring, zijn gezicht blijft ongehavend, u krijgt alle tijd om afscheid te nemen.' Het moment van stoppen van de beademing en het overlijden plannen we samen met de familie. Ik stelde het stoppen van de behandeling een keer zelfs langer dan een dag uit om een kind de kans te geven uit het buitenland terug te komen voor het afscheid. Dit zijn we ook gewend als het gaat om patiënten die niet doneren en op de intensive care overlijden. Je kunt maar één keer afscheid nemen. Dus gunnen we de familie een goed afscheidsproces.'

'Soms blijven nabestaanden bij hun 'nee', bijvoorbeeld omdat ze vinden dat vader al genoeg heeft geleden in zijn laatste levensfase en hij nu echt rust verdient. Dat is dan een weloverwogen keuze. Maar wat we vaker meemaken is dat nabestaanden de donatiekeuze van hun dierbare steunen, maar vinden dat het wel snel uitgevoerd moet worden. Als in: binnen een uur. Nu is het orgaandonatiesysteem ingericht op snelheid - potentiële ontvangers hebben al een koffer klaarstaan en gaan soms niet meer op vakantie om snel naar het ziekenhuis te kunnen mocht er een orgaan voor hen beschikbaar komen. Maar zorgvuldigheid is ook cruciaal: het transplantatieteam moet een goede match zoeken tussen de donor en de ontvanger, er moet een uitnameteam geregeld worden, enzovoorts. Vanwege die logistiek duurt het tussen de 12 en 24 uur voordat het uitnameteam de organen kan uitnemen; sommige nabestaanden trekken dat emotioneel niet, willen dat hun geliefde na een slopend ziektebed sneller van de beademing af gaat.'

Psychische schade

'In alle gevallen geldt: als de nabestaanden echt geen orgaandonatie willen, dan doen we het niet, ongeacht de wens van de donor zelf, mits we ook zorgvuldig alle onduidelijkheden bij nabestaanden hebben verduidelijkt. Want wat zou er gebeuren als we de wens van de donor in zo'n geval de doorslag zouden laten geven? De nabestaanden zouden psychische schade oplopen. Dat is niet zoals we werken, wij hebben er geen baat bij, het dient de nabestaanden niet en zal op termijn ook de gedachte van donatie in heel Nederland schaden. Het negatieve nieuws zou leiden tot minder animo om zich met een 'ja' te registreren in het donorregister, waardoor de kans op een orgaan voor patiënten op de wachtlijst nog kleiner wordt.

'Voor mij persoonlijk is er nóg een reden om de wens van de nabestaanden in zo'n geval boven die van de patiënt te laten gaan. Ik beeld me bij zo'n dilemma weleens in: stél dat ik de patiënt zelf zou kunnen vragen of hij ook tot orgaandonatie wil overgaan nu blijkt dat zijn nabestaanden daar enorm veel moeite mee hebben en psychische schade kunnen oplopen. Ik denk dat veel mensen in dat scenario zouden zeggen: nee, dan toch maar niet. Gelukkig hebben de meeste nabestaanden vrede met een geregistreerde toestemming. Voor menig nabestaande geeft donatie juist ook zin aan de dood en helpt het bij de rouwverwerking, wetende dat de dood van hun dierbare ertoe zal leiden dat het leven van anderen gered kan worden.

Geen nabestaanden?

'De discussie in de Eerste Kamer spitst zich toe op de positie van nabestaanden. We begrijpen die gevoeligheid, maar als artsen die hier dagelijks mee te maken hebben, kijken wij er anders tegenaan. De huidige bepalingen blijven intact: donatie gaat niet door bij onoverkomelijke bezwaren van de nabestaanden.

'De positie van nabestaanden wordt in de nieuwe situatie juist verder verbeterd. Stel de nabestaanden staan zelf achter donatie, maar vertellen ons dat hun dierbare echt niet wilde doneren, maar vergeten was om zijn 'ja' te herroepen. Dan is er op dit moment geen wettelijke grond voor ons om hieraan gehoor te geven, terwijl wij juist willen handelen in lijn met de wens van de donor. Dit wordt in de nieuwe situatie wel goed geregeld.

'En wat als er geen nabestaanden zijn? Voordat iemand in de situatie belandt dat behandeling geen zin meer heeft en kan doneren, ligt zo'n patiënt al een paar dagen op de intensive care. Ik heb nog nooit meegemaakt dat we in die tussentijd geen nabestaanden hebben opgespoord. Bij navraag bij collegae in Nederland konden zij zich ook een dergelijk geval niet herinneren. Mocht een dergelijk zeldzaam geval zich ooit voordoen, dan kan onze beroepsvereniging zich goed vinden in het feit dat je donatie dan niet laat doorgaan.'

Dokter Farid Abdo in het Radboudziekenhuis in Nijmegen. Foto Pauline Niks

Geen bezwaar, wat betekent dat precies? En wat vinden experts ervan?

De Eerste Kamer stemt vandaag over de nieuwe donorwet. Experts over de voor- en nadelen van deze wet.

Meer over