Wat als een arts denkt: ik moet het anders doen? Of als de patiënt zegt: ik wil dat middel niet?

Hoe een arts moet handelen is in detail vastgelegd in protocollen: deze ingreep, dit medicijn. Maar wat als een arts denkt: ik moet het anders doen? Of als de patiënt zegt: ik wil dat middel niet? De regels knellen, stelt de Raad voor de Volksgezondheid en Samenleving. Over de botsende werkelijkheden in de spreekkamer.

Margreet Vermeulen
null Beeld Ellen Mandemaker
Beeld Ellen Mandemaker

Komt een vrouw bij de dokter, drie maanden zwanger. Ze is nog niet gaan zitten of ze zegt tegen de gynaecoloog: 'Dokter, wat er ook gebeurt - u moet mij beloven dit kindje niet te halen met een vacuümpomp. Ik heb nog nachtmerries van de vorige bevalling. Het voelde als een verkrachting. Als het kindje niet vanzelf komt, wil ik een keizersnee.'

Deze vrouw maakt het de dokter knap lastig. Want voor de arts is de vacuümpomp een geweldig instrument. Snel, efficiënt en met de minste kans op complicaties voor moeder en kind. Vele malen veiliger dan een keizersnee, blijkt uit wetenschappelijk onderzoek, geen twijfel mogelijk. En artsen zijn gehouden te handelen op basis van de nieuwste wetenschappelijke inzichten, vastgelegd in richtlijnen en protocollen.

De smeekbede van de vrouw haalt waarschijnlijk weinig uit. Het is voor een dokter erg pijnlijk tegen de richtlijn in te gaan, niet te doen wat medisch-technisch het allerbeste is voor de vrouw én het kind. Níét te doen wat ook voor hem zelf het veiligst is. Want je hebt als arts wel wat uit te leggen als je de richtlijn negeert en er vervolgens complicaties opduiken.

Bij gynaecoloog Fedde Scheele van het OLVG in Amsterdam maakt deze vrouw een kans. Misschien omdat hij, vanwege zijn jarenlange ervaring, vrouwen kent die getraumatiseerd zijn door de vacuümpomp. 'De voorkeur van de patiënt druist soms in tegen de medicaliserende neigingen van ons artsen. Hier staan twee waardenstelsels recht tegenover elkaar. De vrouw die een prettige bevalling wil en de arts die maximale veiligheid nastreeft. En dan is het arrogant om te zeggen: er is maar één werkelijkheid en dat is die van de meting, het getal en van maximale veiligheid.'

Er zijn twee werkelijkheden in de spreekkamer, benadrukt Scheele. Die van de arts (lees: de wetenschap) en die van de patiënt. Scheele staat niet alleen. Deze zomer schreef de Raad voor de Volksgezondheid en Samenleving (RVS) een rapport over de 'illusie' dat wetenschappelijk bewezen zorg altijd de beste zorg is. Die ondertitel van het rapport is wat scherp aangezet, maar de RVS waarschuwde de minister van Volksgezondheid dat richtlijnen en protocollen te dwingende spoorboekjes worden. Dat artsen te weinig ruimte krijgen (of nemen) om de omstandigheden van de patiënt mee te wegen. Dat het niet goed is wetenschappelijk bewijs te 'verabsoluteren'.

Beginnen artsen nu ook al te twijfelen aan de wetenschap?, zult u denken. 'Nee, nee', haast Scheele toe te lichten. 'Wij zijn wetenschappers verschrikkelijk dankbaar dat ze uitzoeken wat werkt en wat niet. En elke dokter moet op de hoogte zijn van wat bewezen effectief is en wat in de richtlijn staat. Dat heeft het vak de afgelopen decennia enorm vooruitgeholpen. Maar je moet er niet in doorschieten.'

Doorschieten. Precies die term gebruikt neuroloog Bas Bloem van het Radboudumc. 'Het is hier nog niet zoals in de VS, waar absoluut nooit van de richtlijn wordt afgeweken uit angst voor claims van patiënten. Maar ook in Nederland zijn we zover dat het voor artsen makkelijker is het persoonlijk belang van de patiënt te negeren dan dat je de richtlijn negeert.'

Heeft Bloem voorbeelden? Jazeker. 'Ik zag een tijd terug een slechts 33-jarige musicus met de ziekte van Parkinson. De richtlijn schrijft voor dat je op zo'n jonge leeftijd het beste kunt beginnen met een specifiek type medicatie: een dopamine-agonist. Dat vermindert de klachten flink en vertraagt mogelijk het ziekteproces. Maar het middel is zeer verslavend en ik schatte deze jonge artiest in als zeer verslavingsgevoelig. Dus werd het een ander middel. Door van de richtlijn af te wijken, diende ik het belang van deze jongeman. Maar je hebt als arts wel wat uit te leggen. Niet iedereen durft dat. Zeker jonge dokters niet.'

Gynaecoloog Scheele heeft ook nog wel een voorbeeld. 'In de verloskunde draait alles om veiligheid. Heeft een vrouw hoge bloeddruk op het einde van de zwangerschap? Dan gaan we de bevalling inleiden, dat is veiliger voor moeder en kind - ook al is het risico op complicaties minder dan 1 procent. Vinden wij reuze belangrijk. Dat zal ik in de spreekkamer zeker benadrukken, omdat complicaties wel ernstig kunnen zijn. Maar die vrouw had zich de bevalling misschien anders voorgesteld. Die tilt niet zo zwaar aan een risico van minder dan 1 procent. Dat is háár werkelijkheid. En dan moet je op zoek naar de juiste balans.'

Evidencebased

Evidencebased medicine, door wetenschap gedreven geneeskunst, is 'uitgevonden' door de Amerikaans-Canadese internist David Sackett (1934-2015) in de jaren 1980. Sackett had een afkeer van geneeskunde die gebaseerd was op de autoriteit van de artsen. Dat was funest voor de vooruitgang in de geneeskunst, aldus Sackett, die vond dat beslissingen in de medische praktijk zoveel mogelijk gebaseerd moesten zijn op klinisch-wetenschappelijk onderzoek en niet op het professionele oordeel en de (toevallige) ervaring van de experts. Zijn visie paste naadloos in de tijdgeest met afnemend vertrouwen in experts en de toenemende roep om transparantie, objectieve standaarden en het afleggen van verantwoording.

Dat dokters hun handelen baseren op richtlijnen, die op hun beurt weer geschraagd worden door wetenschappelijk bewijs, gebeurt sinds de jaren tachtig van de vorige eeuw. Voordat deze evidencebased medicine (EBM) gemeengoed werd, handelden dokters op grond van hun eigen ervaring, hun intuïtie en de medische basiskennis. Met als gevolg dat elke arts deed wat hij juist achtte. De effectiviteit en veiligheid van veel medische zorg was onbekend en zelfs twijfelachtig.

EBM bracht daarin grote verbeteringen en betekende een breuk met het paternalistische tijdperk: de dokter weet wat 't beste voor je is. De zegeningen van EBM zijn onbetwist, maar er is steeds meer kritiek dat de autoriteit van de dokter lijkt te zijn ingeruild voor een nieuwe autoriteit: die van de statistiek. Er is te veel aandacht voor de cijfers: dit middel werkt goed bij zeven van de tien patiënten. En te weinig aandacht voor de 'context', de situatie van de patiënt. Aldus de Raad voor de Volksgezondheid en Samenleving.

Daar is de Nijmeegse neuroloog Bloem het volkomen mee eens. 'Wat doe je met een 85-jarige man die een beroerte krijgt en daarna geen zin heeft een scan te laten maken? De richtlijn schrijft een scan voor om te kijken wat de beste vervolgbehandeling is. Dat biedt de meeste overlevingskansen, absoluut. Maar wat als die patiënt zegt: ik hoef die poeha niet, stuur mij maar naar huis. Patiënten zijn autonoom. Ze kunnen een scan of een behandeling weigeren, maar om die wens op waarde te schatten, moet je met elkaar in gesprek. En de richtlijn is zo dwingend dat mijnheer bij wijze van spreken al in de scanner ligt voor het gesprek op gang komt. Gemotiveerd afzien van behandelen is een stuk lastiger dan je braaf aan de richtlijn houden.'

Er is nóg een reden dat de persoonlijke omstandigheden van de patiënt meer aandacht behoeven. Medische richtlijnen zijn gebaseerd op gemiddelden. En we zijn erachter gekomen dat de gemiddelde patiënt niet bestaat. Het hoogste niveau van bewijs in de medische wereld wordt geleverd door gerandomiseerde klinische studies (RCT's). U weet wel: je vergelijkt het effect van behandeling X met behandeling Y en liefst ook nog met een neppil. En als blijkt dat behandeling X bij de proefpersonen gemiddeld het beste werkt, wordt dat de standaard.

Maar patiënten zijn nogal eens heel andere mensen dan de proefpersonen in de studies. Proefpersonen zijn vaak man, blank, niet erg jong en niet erg oud, en ze hebben maar één ziekte. Je zal maar vrouw, gekleurd of oud zijn en behept met meerdere kwalen. (Meerdere ziektes tegelijk hebben is anno 2017 de regel, niet de uitzondering.) Gaat dat wetenschappelijk bewijs voor mevrouw X dan wel op?

Tekst gaat verder onder de foto

null Beeld Ellen Mandemaker
Beeld Ellen Mandemaker

'Die studies laten zich niet of nauwelijks vertalen naar die patiënt in de spreekkamer', vindt de Nijmeegse geriater Marcel Olde Rikkert. 'Ik heb een patiënt van 90. Hij fietst nog zelfstandig door de stad, maar zijn bloeddruk is te hoog met een bovendruk van 180. Uit nieuw onderzoek blijkt dat de gemiddelde proefpersoon, ook op hogere leeftijd, beter af is als je de bloeddruk met medicatie onder de 120 krijgt. Maar die proefpersonen kampen niet met duizeligheid, nierproblemen en staar, zoals mijn patiënt van 90.'

Aan de ene kant voelt Olde Rikkert 'morele druk' om de patiënt volgens de nieuwste en de beste inzichten te behandelen en de bloeddruk te verlagen, met daarbij het risico op valpartijen en verder nierfunctieverlies. Aan de andere kant denkt hij als geriater: 'Laten we ons gelukkig prijzen dat deze man op zijn 90ste nog zelfstandig rondfietst en maar op de koop toenemen dat hij vanwege zijn hoge bloeddruk een verhoogde kans loopt op een beroerte of hartfalen.'

Dit zijn dilemma's waarop de wetenschap en richtlijnen niet het (volledige) antwoord geven. De arts moet de patiënt, schrijft de RVS, informeren over wat medisch-technisch gezien de beste oplossing is. Maar om een goed besluit te kunnen nemen moet de arts zich ook rekenschap geven van de waarden van de patiënt, schreef een drietal artsen onlangs in het British Medical Journal, geheel in lijn met de RVS. 'Er moet gevraagd worden: welke bijwerkingen zijn voor u acceptabel? Wat maakt het leven waardevol voor u? Wat verwacht u van de toekomst?'

Gebeurt dat niet allang? 'Dat hangt erg af van de behandelaar', zegt geriater Olde Rikkert. 'Is dat iemand die tijd en moeite wil investeren in het bespreken van alle mogelijke scenario's? Ik zie in de praktijk dat dokters vaak tamelijk kort door de bocht in de actiemodus schieten. Zo worden ze ook opgeleid hoor: resultaatgericht. Vaak wordt ook dat weer onderstreept door de richtlijnen. Kanker? Snel ingrijpen. Een acute heupfractuur? Binnen 24 uur opereren voor het beste resultaat.' Daar is wat voor te zeggen, ook bij oudere mensen die snel kunnen beslissen en voor de rest redelijk gezond zijn. Maar sommige complexe patiënten zijn volgens Olde Rikkert meer gebaat bij 'slow medicine'.

Kookboekgeneeskunde

De nieuwste wetenschappelijke inzichten over de juiste behandelwijzen worden gebundeld in zogenoemde richtlijnen. Alleen al om praktische redenen zijn die richtlijnen een uitkomst: een medisch specialist die op de hoogte wil blijven van de ontwikkelingen op zijn vakgebied zou 15 à 30 artikelen per dag moeten lezen. Dat is onhaalbaar. In de richtlijnen wordt die kennis gebundeld. De 'uitvinder' van EBM, David Sackett, heeft altijd benadrukt dat de richtlijnen niet tot 'kookboekgeneeskunde' moeten leiden. Volgens critici is dat wel gebeurd.

Olde Rikkert denkt bijvoorbeeld aan mensen met dementie. Een van zijn patiënten, een hoogbejaarde, licht dementerende man, kreeg een tijd terug huidkanker. 'De richtlijn zegt: de plek zo snel mogelijk verwijderen, met een veilige marge eromheen. Maar de richtlijn houdt geen rekening met patiënten die misschien niet begrijpen wat er gebeurt. Ik was bang dat deze mijnheer de wond niet met rust zou kunnen laten met het risico op infecties.'

Olde Rikkert kreeg gelijk. 'Achteraf bleek de patiënt slechter af door de ingreep. Maar in dit geval was er tenminste goed overleg geweest tussen de patiënt, de familie, de dermatoloog en mij als geriater. Er is een gedegen afweging gemaakt. Dat gebeurt vaak niet.'

Het advies van de RVS heeft bij nogal wat artsen een open zenuw geraakt, zo blijkt uit de heftige debatten in Medisch Contact en het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. Volgens sommigen stevent de RVS af op een 'feitenvrije' geneeskunde die de deur opent voor kwakzalverij. En de klacht van de RVS dat artsen niet van de richtlijn af mogen wijken, deugt volgens deze auteurs niet. Want afwijken mag wel degelijk, als daar argumenten voor zijn en het goed wordt gedocumenteerd.

'Dat klopt', zegt voortplantingsexpert Fauser. 'Maar de regeltjes zijn een eigen leven gaan leiden. Je houdt op met denken, want je weet al wat je moet doen. De opleiding tot gynaecoloog is vooral gefocust op (Nederlands) onderzoek, richtlijnen en klinische studies. Steeds minder op zelf nadenken.'

Medisch bewijs

De RCT (Randomized Controlled Trial) geldt als de gouden standaard voor medische bewijsvoering. De effectiviteit van een behandeling wordt getest door patiëntengroepen te vergelijken die de behandeling wel of niet krijgen (de placebo-groep). Eventueel wordt het effect ook nog vergeleken met een derde behandelwijze. Belangrijk is de volledig willekeurige indeling over de onderzoeksgroepen. Behandelaren noch patiënten weten wie in welke groep zit. Dat voorkomt dat de patiënten die er het 'beste' aan toe zijn de 'beste' behandeling krijgen. Een van de eerste experimenten volgens dit principe werd gedaan door de Schotse scheepsarts James Lind in 1753. Hij selecteerde twaalf zeelieden met scheurbuik wier toestand zoveel mogelijk gelijk was en onderzocht zes behandelwijzen. De twee zeelieden die citrusvruchten kregen voorgeschreven, genazen het snelst.

Evidencebased medicine heeft de geneeskunde objectiveerbaarder gemaakt, beter gemaakt. Dat daar de afgelopen decennia de focus op lag, was volkomen terecht. Daar zijn vriend en vijand het over eens. Maar het is tijd om 'nieuwe stappen te zetten', zegt neuroloog Bloem. Want de patiënt is veranderd. Die is mondiger geworden. Steeds meer patiënten willen zelf de regie over de aanpak van hun ziekte.

Daar komt nog bij: we zijn anders ziek dan vroeger. Er valt steeds minder te genezen. 'Genezing suggereert dat je een oorzaak vindt en het euvel verhelpt. Dat was dertig jaar geleden het dominante beeld in de zorg', zegt voortplantingsspecialist Fauser, 'maar de meeste medische problemen in dit tijdsgewricht zijn niet oplosbaar, want het zijn chronische aandoeningen: diabetes, overgewicht, hartfalen. Daar hebben we geen 'quick fix' voor. Voor deze patiënten heb je geen 'cure' maar alleen 'care': goede zorg en begeleiding, zodat ze zo goed mogelijk met hun ziekte leven.'

Deze 'care'-kant van het medisch handelen kan niet onderzocht worden volgens de methodiek van de harde wetenschap en valt dus buiten evidencebased medicine. Plat gezegd: je kunt een groep ouderen met ernstige dementie en verschillende chronische ziekten niet een half jaar alle zorg ontzeggen om hun conditie een half jaar later te vergelijken met die van hun lotgenoten die wel zorg kregen.

'Om de kwaliteit van de care te meten moet je patiënten langdurig volgen, hun lotgevallen beschrijven. Dat soort kwalitatieve, beschrijvende studies heeft een lage status. Daar gaat nauwelijks subsidie naar toe. De aanhangers van het gerandomiseerd klinisch onderzoek staan aan het roer in het wetenschapsbedrijf. En die geven hun monopolie niet zomaar op', aldus geriater Olde Rikkert. Met als gevolg een te smalle onderzoeksagenda die gedomineerd wordt door de farmaceutische industrie en onvoldoende wordt gestuurd door wat maatschappelijk relevant is, vindt ook de RVS.

'Wetenschappelijk aangetoond' is hét keurmerk geworden in de zorg. En het beperkt zich alleen niet meer tot medisch handelen, maar is ook richtinggevend bij de inkoop van zorg door zorgverzekeraars en de controle op artsen door kwaliteitsbewakers. Het is te veel een 'dogma' geworden, vindt de Amsterdamse gynaecoloog Scheele. 'Wat goede zorg is, hangt mede af van de situatie en de patiënt. En soms moet je ook niet-bewezen zorg durven leveren. Een van de oudste trucs om een bevalling in de laatste minuten te bespoedigen is flink op de buik van de vrouw te duwen. Daar is geen gerandomiseerd bewijs voor - en daar kunnen nadelen aan kleven. Maar als een kindje in nood is, en de vroedvrouw haalt de dreiging snel weg door flink op de buik van de vrouw te duwen, zeg ik: chapeau!'

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden