Waarom zou iemand die arm is zijn nier niet mogen verkopen?

Wie een nieuwe nier wil, kan er volgende week een hebben, weet Frederike Ambagtsheer na vijf jaar internationaal onderzoek naar de illegale orgaanhandel. Het verbod werkt niet, stelt ze vast, dus misschien moeten we beloningen gaan toestaan voor nierdonoren.

Beeld Martin Hoogduijn

Uit wanhoop gaan mensen de zwarte markt op om illegaal een nier te kopen. Omdat de wachtlijsten voor transplantatie in sommige landen zo lang zijn dat ze die waarschijnlijk niet gaan overleven. Of ze kunnen nierdialyse niet betalen doordat hun land geen goed zorgverzekeringstelsel heeft. En in sommige landen - vooral in Afrika, maar ook enkele landen in het Midden-Oosten, Azië en in het Oost-Europese Kosovo - vinden helemaal geen transplantaties plaats. 'Die patiënten denken: ik móét wel.'

Criminoloog en internationaal jurist Frederike Ambagtsheer (34) onderzocht vijf jaar lang, samen met haar onderzoeksteam, illegale orgaanhandel in negen landen. Het leidde tot een nieuw inzicht: 'Ik was tegen legaliseren. Maar naarmate ik langer onderzoek deed, realiseerde ik me: verbieden werkt niet.'

Waarom bieden mensen een van hun nieren te koop aan?

'Niet alleen gezondheid, ook armoede drijft mensen tot wanhoop.'

Worden alleen nieren verhandeld?

'Ook levers, stukjes lever. Dat groeit weer aan. Of delen van de long. Maar handel in nieren komt het meest voor; met één nier kun je leven. Andere transplantaties zijn een stuk riskanter.'

Orgaanhandel is verboden vanuit de gedachte dat het leidt tot mensenhandel en uitbuiting, zegt Ambagtsheer. Het treft de armste en dus kwetsbaarste groepen. 'Het verbod is bedoeld om die mensen tegen zichzelf te beschermen, want men gaat ervan uit: zij nemen hun beslissing niet vrijwillig. De gedachte is ook: als je een nier verkoopt, beschadigt dat jouw lichamelijke integriteit en menselijke waardigheid. Om die reden heeft de Wereldgezondheidsorganisatie het in 1987 verboden.'

'Experimenteer met het toestaan van beloningen voor nierdonatie'

Het verbod op orgaanhandel werkt niet. Wereldwijd worden nieren illegaal verkocht, wat leidt tot prijsopdrijving en een gebrek aan screening en nazorg voor patiënten en donoren.

Als ik deze week een nieuwe nier wil, lukt me dat?

'Ja hoor, dat lukt je zeker.'

Waar koop ik die?

'India, Pakistan en Egypte zijn populaire bestemmingen. Daar is een gebrekkige overheidscontrole en is het relatief makkelijk om op de zwarte markt een nier te kopen zonder dat je daarvoor wordt bestraft. Je vindt niermakelaars op het internet. Er zijn specifieke Engelstalige Facebookgroepen die erover gaan.'

Hoe ziet die zwarte markt eruit?

'Dat heb ik in deze landen niet onderzocht. Uit de literatuur blijkt dat die markt vrij open is, met een soort kidneybazars. Dat is niet ondergronds, mensen leven daar op straat. Ze laten hun littekens zien of wijzen andere donoren aan: zij hebben het ook gedaan. Handelaren brengen donoren en patiënten met elkaar in contact. Zij ondergaan de transplantatie in een ziekenhuis of kliniek. Iemand vertelde me over een patiënt die niet getransplanteerd kon worden omdat de arts zei: sorry, maar de patiënt hiernaast biedt meer. Omgekeerd vernam ik over een Soedanese donor dat hij in Egypte in een wachtkamertje met een groep potentiële donoren zat te wachten wie z'n nier mocht afstaan. Toen de arts zei: de beste match is Pietje, gingen de anderen hem feliciteren.'

Frederike Ambagtsheer Frederike Ambagtsheer (34, criminoloog en internationaal jurist) is sinds 2009 als wetenschappelijk onderzoeker werkzaam op de afdeling Inwendige Geneeskunde, Sector Transplantatie en Nefrologie van het Erasmus MC. In 2012 kreeg zij een Europese subsidie om een internationaal onderzoek naar orgaanhandel te coördineren. Met een team ondezoekers onderzocht zij illegale orgaanhandel in negen landen: Nederland, Zuid-Afrika, Kosovo, Israël, Macedonië, Griekenland, het Verenigd Koninkrijk. Zweden en de VS.In juni 2017 promoveerde zij cum laude op haar proefschrift Orgaanhandel.

Het is dus een vorm van georganiseerde misdaad?

'Ja, het neemt soms georganiseerde vormen aan. In Zuid-Afrika, Kosovo en Israël hebben politie en justitie georganiseerde netwerken blootgelegd die stelselmatig en heel geraffineerd te werk gingen om de schijn van legaliteit te wekken.'

Ambagtsheer vertelt hoe een uroloog uit Kosovo op een medisch congres in Istanbul een Turkse chirurg ontmoette. De uroloog wilde in Kosovo transplantaties organiseren en zei: 'Ik heb contacten bij het ministerie en kan een licentie regelen, ik heb alleen nog een chirurg nodig.'

Ze gingen samenwerken. Donoren werden geworven via krantenadvertenties in Rusland, Oekraïne, Kazachstan en Moldavië. Patiënten kwamen uit Israël - 'in het joodse geloof is een intact lichaam belangrijk, daardoor zijn er nauwelijks donoren'.

Patiënten en donoren kregen vliegtickets naar Kosovo en werden vanaf de luchthaven naar de Medicuskliniek in Pristina gebracht. 'Ze kregen instructies: zeg dat je komt voor een hartziekte. Ook moesten ze een document ondertekenen - in een voor hun onleesbare taal - waarin stond dat patiënt en donor aan elkaar gerelateerd waren en dat het om een altruïstische nierdonatie ging. Daarna gingen ze onder het mes.

'Het netwerk - vier anesthesisten, de uroloog, de chirurg, de kliniekdirecteur en de orgaanmakelaars - is inmiddels veroordeeld voor mensenhandel met het oogmerk van orgaanhandel, georganiseerde misdaad en fraude. Hun hoger beroep loopt nog.'

Hoeveel betaalden de patiënten?

'In Kosovo zo'n 120 duizend dollar. Met een heel onrechtmatige verdeelsleutel; het meeste ging naar de medici, het laagste bedrag was voor de donor. Die Turkse chirurg is er miljonair mee geworden. In Zuid-Afrika kostte een nier 100 duizend dollar. Zo'n 8.000 ging naar de donor, dus ruim 90 procent naar het netwerk.

'Donoren kwamen aanvankelijk uit Israël, hoewel dit geen Israëliers waren, maar immigranten die niet veel geld hadden. Zij kregen 20 duizend dollar. Daarna ronselden ze Roemenen, want die waren iets goedkoper. Maar omdat in Brazilië nog goedkopere donoren werden gevonden, vormden die de grootste groep: zij kregen maar acht- tot tienduizend dollar voor een nier.

'India is voor zover ik weet het goedkoopst, daar betaalden de patiënten die wij hebben geïnterviewd tussen de 5- en 22 duizend dollar, gevolgd door Pakistan, waar 6- tot 26 duizend dollar wordt afgerekend. China is het snelst. Daar worden nieren van geëxecuteerde gevangenen verhandeld.'

Er wordt beweerd dat sommige gevangenen al worden geopereerd voordat ze worden geëxecuteerd.

'Dat staat in het rapport The Bloody Harvest van de Canadese advocaten David Matas en David Kilgour. Van China weet je nooit zeker wat echt waar is, de overheid is niet transparant. Als het waar is, is het verschrikkelijk. Maar hard bewijs is er niet en gedegen onderzoek naar orgaanhandel in China moet ik nog tegenkomen.'

Er gaan ook verhalen dat mensen weleens bedwelmd worden en wakker worden met een groot litteken in hun zij.

'Dat is nooit bewezen. Ik denk dat die verhalen niet waar zijn.'

Hoe omvangrijk is orgaanhandel?

'Dat is niet te onderzoeken, want het is illegaal en wordt dus niet geregistreerd. In Kosovo is bewijs gevonden van 24 transplantaties, dus dat zijn 48 operaties. In Zuid-Afrika vond de politie bewijs van 103 transplantaties in Durban. Daarnaast is er bewijs gevonden van illegale transplantaties in ziekenhuizen in Kaapstad en Johannesburg. Dat transplantaties in China op grote schaal voorkomen weten we omdat de farmaceutische industrie heel veel afweeronderdrukkende medicijnen naar China exporteert - veel meer dan nodig is voor het officiële aantal transplantaties dat China zegt te doen.'

Orgaanhandel is niet overal verboden: Iran is het enige land waar het legaal is. Dat heeft positieve kanten, zegt Ambagtsheer. 'Daar heeft de overheid een soort stichtingen aangewezen die geld mogen uitkeren aan donoren. Een heel laag bedrag, zo'n 2.000 dollar. Die donoren krijgen daarnaast een jaar lang recht op gratis ziektekostenverzekering en vrijstelling van de militaire dienstplicht. De stichting brengt hen in contact met patiënten. In principe mogen de patiënt en donor niet met elkaar onderhandelen. Maar in Iran is de donor niet anoniem en wordt er wel degelijk onderhandeld over de prijs. Dat is een stukje zwarte markt die niet wordt gecontroleerd; het wordt gedoogd. Het voordeel van het Iraanse systeem is dat er geen wachtlijst is en dat patiënten en donoren goede nazorg krijgen. Zij hebben niks illegaals gedaan en hoeven dus niet bang te zijn dat ze worden opgepakt. Zij durven gewoon naar artsen te gaan voor nazorg, dat is een normaal onderdeel van de procedure.'

In landen als India en Pakistan durven ze dat niet?

'Nee. De donoren van ons onderzoek in Kosovo werden zelfs na twee dagen al met pijn en bloedingen naar huis gestuurd na een openflank-incisie - een jaap in hun zij waar een week hersteltijd voor staat. Dat is echt mensonterend. Sommige respondenten in ons onderzoek meldden dat donoren onvindbaar zijn. Het is best mogelijk dat sommigen door gebrek aan nazorg zijn overleden. Maar dat is speculeren.'

Is de veronderstelling gerechtvaardigd dat patiënten in Nederland niet tijdig een nier kunnen krijgen?

'In de tijd dat patiënten naar het buitenland vertrokken voor een nier wel, want er was tot een jaar of tien geleden nog een wachtlijst van vier tot vijf jaar. Dat is nu nog maar één à twee jaar. In Nederland is het behoorlijk goed geregeld. Wij doen veel levende nierdonaties. Er is een succesvol ruilprogramma waarin donoren en patiënten onderling kunnen ruilen als de match niet goed is. Ook doen patiënten van niet-Nederlandse afkomst beter mee dankzij intensievere aandacht voor taal- en cultuurverschillen door de zorgverleners. Het aantal levende nierdonaties in Nederland overschrijdt het aantal post-mortale donaties. Veel patiënten worden al getransplanteerd voordat dialyse echt nodig is. De patiënten die nog op de wachtlijst staan zijn veelal moeilijk transplantabel, die hebben bijvoorbeeld veel antilichamen.'

Een van de aanbevelingen in uw proefschrift is te gaan experimenteren met beloning aan donoren. Waarom?

'Het verbod leidt tot illegaliteit en prijsopdrijving, tot ondoorzichtigheid en weinig bescherming aan patiënten en donoren wat screening en nazorg betreft. Orgaanhandel is misschien immoreel, maar het is ook immoreel om mensen op een wachtlijst te laten sterven terwijl er organen voorhanden zijn. Het verbod werkt niet, je moet aan andere oplossingen gaan denken.'

Zoals?

'Zoals het toestaan van beloning. Dat hoeft geen geldbedrag te zijn, je kunt ook denken aan gratis een leven lang ziektekostenverzekering, of belastingvoordelen. Ik zeg niet dat orgaanhandel moet worden gelegaliseerd, maar wel dat landen met een lange wachtlijst zouden moeten gaan experimenteren met een door de overheid gereguleerd systeem van financiële stimulering. Om te beginnen in Noord-Amerika.'

Waarom daar?

'Daar zijn ongeveer 300 duizend patiënten aan de nierdialyse, waarvan slechts eenderde, circa honderdduizend mensen, op de wachtlijst voor een nieuwe nier staat. Dus tweederde heeft zo'n slechte levensverwachting dat men ervan uitgaat dat die de wachtlijst niet zullen overleven. Het aantal post-mortale en levende nierdonaties is er al jaren stabiel met slechts gemiddeld dertien- tot veertienduizend per jaar, dus die situatie is schrijnend. Daar komt bij dat de meeste Amerikanen een heel slechte basisverzekering hebben, waarbij afweeronderdrukkende medicijnen slechts drie jaar worden vergoed. Daardoor zie je na drie jaar een hoog sterftecijfer onder de mensen die een nieuwe nier hebben gekregen. Een gratis levenslange ziektekostenverzekering voor nierdonoren zou daar weleens een enorm positieve uitwerking kunnen hebben.'

In uw visie hoeven mensen dus niet langer tegen zichzelf te worden beschermd?

'Ik vind het nogal paternalistisch als je zegt: jij bent te arm, wij laten jou je nier niet verkopen. Zij hebben toch ook het recht om daar zelf over te mogen meebeslissen? We hebben met z'n allen wereldwijd een krankzinnige maatschappij ingericht met een heel scheve verhouding tussen arm en rijk. We zeggen: je mag je nier niet verkopen, maar we bieden geen alternatief. Dat zou je ook immoreel kunnen noemen.'

Lees verder

'Aangeboden: 38 jaar jonge nier van een niet roker, niet drinker. Altijd gezond geweest. Bloedgroep O negatief.'
De 40-jarige Marc H. uit Amersfoort zette een van zijn nieren op Marktplaats.

Orgaanhandel lijkt misschien een ver-van-mijn-bedshow, maar vindt ook 'gewoon' in Nederland plaats.
Twee patiënten gaven toe dat zij in Nederland hebben betaald voor een donornier. Ook al is dat verboden.

Het wordt tijd om de legalisering van nierhandel in Nederland serieus te nemen, vindt Elene Walgenbach.
Het verkort de wachttijd voor nierpatiënten, reduceert de collectieve zorgkosten en geeft donoren een goede prijs voor hun nier.

Jarenlang werd gedacht dat in Nederland illegale orgaanhandel niet voorkwam.
Inmiddels krijgt de politie steeds meer signalen dat het wél gebeurt.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden