Waarom stoppen met antidepressiva zo moeilijk is

En hoe het Emma Curvers uiteindelijk toch is gelukt

Zeker de helft van de gebruikers heeft moeite met het stoppen met antidepressiva en veel van hen lukt het niet. Na jarenlang uitstelgedrag is Emma Curvers eindelijk gestopt, met behulp van zelfgeknutselde pillen. Waarom is afbouwen zo lastig?

Beeld Sarah Matuszewski

'Een totale hel', 'Voel me elke dag slechter','Hoe lang kan ik dit nog aan?' - gewoon een greep uit de duizenden posts die afbouwers van antidepressiva plaatsen op fora als mijnmedicijn.nl, drugs-forum.com of survivingantidepressants.org. Veel mensen die van hun pillen af willen, staan elkaar op fora als deze bij.

Hun arts heeft hen in veel gevallen namelijk, net als de mijne, voorspeld dat het afbouwen geen problemen zou opleveren. Maar zeker de helft van de mensen die antidepressiva proberen af te bouwen met het standaardschema, ondervindt wél problemen, variërend van slapeloosheid, misselijkheid, duizeligheid en zweten, tot angst(dromen), wanen en zelfmoordgedachten. Slechts 11 procent van de langdurige gebruikers die een poging ondernamen om te stoppen op advies van hun huisarts, kon succesvol stoppen, bleek uit een onderzoek van het Radboud UMC - de rest slikte weer door.

Trainspotting-achtig afkicktafereel

Er is de afgelopen jaren veel kritiek geweest op het gemak waarmee artsen hun patiënten aan antidepressiva lieten beginnen, maar na een rondje op deze fora rijst ook de vraag: kunnen zij wel stoppen? Onder die ruim 1 miljoen mensen die antidepressiva krijgen voorgeschreven, zijn mogelijk veel 'onterechte gebruikers': gebruikers die van hun depressie af zijn, maar niet van de pillen. Gebruikers zoals ik.

Van de meer dan tweeduizend pilletjes Venlafaxine die ik sinds 2011 heb geslikt, gok ik dat ik er zo'n vijftienhonderd alleen nam omdat ik opzag tegen het stoppen. Ik had deze SSRI, een 'selectieve serotonineheropnameremmer' die samen met Paroxetine door zo'n 300 duizend Nederlanders wordt geslikt, misschien helemaal niet meer nodig. Zes jaar doorslikken was ik natuurlijk niet van plan toen ik begon. De slapeloosheid, nachtmerries en somberheid waarvoor ik toen voor in therapie ging, waren na een half jaar wel voorbij. Maar hoe meer ik erover las, hoe vaker ik een pil vergat met een rampzalige dag ten gevolg, hoe verder ik de pilvrije toekomst voor me uitschoof. Ik had geen tijd voor het Trainspotting-achtige afkicktafereel dat op die fora werd geschetst, waarbij ik zwetend, ijlend en vloekend aan bed zou zijn gekluisterd.

Beeld Sarah Matuszewski

Ik was niet alleen bang voor ontwenningsverschijnselen. Wat als ik een terugval zou krijgen? 'Hardlopen wordt jouw antidepressivum', zei mijn psychiater, en ik dacht: ik neem die pil nog wel even. Ooit zou ik stoppen, maar ik hield mezelf voor dat daarvoor een strakblauwe lucht nodig was. Dus vond ik vijf jaar lang een reden waarom het nú niet schikte: ik had net een relatie verbroken, mijn moeder kreeg borstkanker, deze week voelde ik me wat zwakjes. Tot ik er begin dit jaar gewoon genoeg van had.

In februari meld ik me bij de huisarts. 'Stoppen met die troep', zegt hij beslist als ik vraag of hij denkt dat ik kan stoppen, en ik sta snel weer buiten met het afbouwschema dat hij op een papiertje kladt: eerst om de dag een hogere (75 mg) en een lagere (37,5 mg) dosis, drie weken de lagere en dan zou ik daarna 'in principe' helemaal kunnen stoppen. Dit op-af-schema, lees ik op de fora, wordt ook aan andere afbouwers vaak voorgeschreven. Helaas: precies zoals ik me levendig herinner van de keren dat ik een pil vergat, word ik op de eerste dag met de lagere dosis zo misselijk en duizelig dat ik werken wel kan vergeten. Ook herken ik onmiddellijk de brain zaps waarover ik las: het gevoel dat elektrische schokken vanuit je hoofd door je ledematen trekken. Het enige redmiddel lijkt die goeie oude 75 mg, die ik die avond dus weer slik.

Beeld Sarah Matuszewski

'Het op-af-schema is absoluut onverstandig', zegt onderzoeker van antidepressiva en ervaringsdeskundige Peter Groot later vol verbazing als ik hem spreek in zijn achtertuin in Den Haag. Je komt Groot al gauw tegen bij een rondje googlen over antidepressiva afbouwen. Samen met apotheker Paul Harder en psychiater Jim van Os ontwikkelde Groot bij Stichting Cinderella voor veel soorten antidepressiva taperingstrips, die met kleinere dosisverlagingen ontwenningsverschijnselen als de mijne tegengaan.

Groot snapt wel waarom stoppen met dit klassieke schema mij niet lukte: doordat bij Venlafaxine en Paroxetine de werkzame stof sneller dan bij antidepressiva als Mirtazapine en Diazepam uit het lichaam verdwijnt, ervaar je juist door steeds wel en niet te slikken grote schommelingen in het niveau van de medicatie en dús bijwerkingen. Groot: 'Echt bewijs voor de manier waarop er nu wordt afgebouwd is er niet. Eigenlijk weten we heel weinig.'

Gedoe over de vergoeding van taperingstrips

Het Zorginstituut Nederland, een onafhankelijk overheidsinstituut dat toezicht houdt op de verzekerde gezondheidszorg, hielp zorgverzekeraars in de discussie om taperingstrips niet te vergoeden. In juni 2017 citeert de website Follow the Money uit een e-mail, waarin het Zorginstituut zorgverzekeraar Zilveren Kruis adviseert 'het vraagstuk van werkzaamheid te ontlopen' en de vergoeding af te wijzen vanwege de 'doelmatigheid van afleveringsvorm.' Met doelmatigheid worden de kosten bedoeld, per strip voor 28 dagen gemiddeld zo'n 100 euro. Het Zorginstituut beweert dat de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie zou hebben verklaard dat zij 'geen problemen ervaart bij het afbouwen van psychofarmaca'. De NVvP zegt hierover geen uitspraak te hebben gedaan.

Geleidelijk verminderen

Het klassieke afbouwschema is dan ook niet gebaseerd op vele tevreden reacties, maar op de standaarddoseringen waarin de medicijnen worden uitgebracht door fabrikanten. Iets verfijnders is er niet, behalve die taperingstrips dus. Tapering betekent 'geleidelijk verminderen'. Met zo'n strip ga je bijvoorbeeld niet in één keer van 75 naar 37,5 mg, maar eerst naar 62,5, naar 50, enzovoorts. Deze methode met extra tussenstappen geeft volgens Groot en veel van mijn lotgenoten op internet geen of minder bijwerkingen. Groot: 'Een vliegtuig laat je ook niet met scherpe hoeken dalen, dat doe je geleidelijk.' Klinkt allemaal logisch en ideaal, doet u mij zo'n strip.

Helaas. Mijn psychiater heeft wel van de strips gehoord, 'maar die kosten honderden euro's en worden niet vergoed door je verzekering'. De prijs van de taperingstrip heeft te maken met de kleine schaal waarop ze worden gemaakt door De Regenboog Apotheek Bavel. Mijn Venlafaxine kost maar zo'n 90 euro per jaar, en wordt vergoed.

Dus begin ik in mei toch met afbouwen op advies van de psychiater, volgens een afbouwschema met maar één tussenstap, zonder de wisseldagen tussen de hoge en lage dosis die de huisarts adviseerde. Ik ontdek al snel het eerste voordeel van de lagere dosis: ik maak weleens nachten van tien uur of meer en weet niet anders of wakker worden voelt alsof ik uit mijn graf moet worden getrokken, maar na drie dagen 37,5 mg sta ik voor het eerst in zes jaar zomaar naast mijn bed. Echt slapen doe ik jammer genoeg niet; ik lig een aantal uur stil in een sluimerstand waaruit ik elk moment zwetend kan opschrikken. Als ik het waag een glaasje wijn of drie te drinken moet ik daarvoor boeten met dromen vol dooie geliefden en ander onheil. En dan, als ik op een kwade (alcoholvrije) nacht wakker schrik, heb ik een voor mijn doen bizarre gewaarwording: 'Als ik zo meteen dood ben, is het lekker voorbij.' Ik grijp gauw een 75 mg en noteer in mijn dagboekje: 'Plotselinge onverschilligheid t.a.v. leven. Poging 2: mislukt.'

Mijn psychiater knikt schuldbewust als ik me weer meld. Veel afbouwers ondervinden problemen bij deze methode. Zij kan er ook niks aan doen. In de richtlijnen van huisartsen en psychiaters staat niet meer dan: afbouwen moet geleidelijk, en in overleg met de patiënt. Zo'n taperingstrip wordt in deze richtlijn dus impliciet goedgekeurd. In 2013, toen de strip net op de markt kwam, werd-ie nog gewoon vergoed. Maar al gauw stopten verzekeraars met de vergoeding, omdat bewijs voor de effectiviteit volgens hen ontbreekt. Zo verklaart mijn verzekeraar, Zilveren Kruis, in februari dit jaar veldonderzoek te hebben gedaan, en tot de conclusie te zijn gekomen dat er geen bewijs is voor de effectiviteit van de strips. Interessant onderzoek lijkt me, maar ze willen het helaas niet delen. Er is al anderhalf jaar een discussie gaande tussen Cinderella, de verzekeraars en toezichthouder Zorginstituut, die vooral gaat over de kwestie wat 'rationele farmacotherapie' inhoudt - medicatie die vergoed zou moeten worden - maar nergens over de vraag hoe afbouwers beter kunnen worden geholpen.

Tekst gaat verder onder de afbeelding.

Beeld Sarah Matuszewski
Beeld Sarah Matuszewski

Daarom slaan veel van mijn onlinelotgenoten zelf aan het knutselen. Als ik de capsule van mijn pil opendraai, zitten er zes minuscule pilletjes in - als ik er eentje uitgooi, en over een maandje nog een, enzovoorts, heb ik in feite een zelfgebouwde taperingstrip. Als ik het plan voorleg aan de psychiater, krijgt ze een bezorgde blik op haar gezicht. Pas als ik aandring en beloof te overleggen met een oom die farmacoloog is, gaat ze akkoord. En zo begin ik mijn eigen apotheekje. Voor dat pillendraaien is overigens nog best een goed ontwikkelde fijne motoriek nodig, maar oefening baart kunst. Het geleidelijkere plan lijkt te werken. De eerste kleine verlaging geeft geen ontwenningsverschijnselen, en na een paar weken wennen daal ik nog een stapje. Het is een heel gedoe, maar ik voel me sterk: ik ben de pil de baas. In mijn amateurlab gaat er soms wat mis. Ik gooi weleens per ongeluk, in plaats van een klein antidepressivaatje, mijn anticonceptiepil in de prullenbak. En na een paar glazen wijn neem ik per ongeluk een hele 75 mg en slaap ik als vanouds twaalf uur.

Verder is het een makkie, dat afbouwen, denk ik althans - tot ik van 37,5 naar 25 mg overstap. Ik heb de hele week hoofdpijn en ben zonder reden moe, zwak en misselijk. Ik moet huilen omdat Tijn van de nagellakactie doodgaat, om Abdelhak Nouri die ineenzakt, om het monument voor MH-17 dat wordt onthuld, eigenlijk om het hele journaal én het eropvolgende reclameblok. Ook krijgen andere verkeersgebruikers sneller dan normaal de tyfus toegewenst.

Geld inzamelen

Anne Peters (24) is via Doneeractie.nl een crowdfundingsactie gestart om haar taperingstrips te financieren. Peters: 'Bij Zilveren Kruis zeiden ze eerst: tot 1 juli vergoeden wij uit coulance 75 procent. Maar sinds 1 juli is het veranderd en blijkt dat ik drie taperingstrips, nog zo'n 700 euro, zelf moet betalen.' Peters werkt bij een verzorgingshuis en heeft dat geld niet. Zilveren Kruis vergoedt nu nog één strip, waarmee je in 28 dagen van 37,5 mg naar nul afbouwt. Ze heeft met haar psycholoog juist een langzamer afbouwschema bedacht. Peters haalde tot nu toe 278 euro op. Ze biedt donateurs aan een portret in potlood te maken.

Lastig onderscheid

Op internetfora lees ik in menig relaas dat de laatste fase het zwaarst is, en toch beweerde de huisarts dat ik van deze laatste stappen niets zou kunnen merken, omdat 37,5 mg de laagste klinisch werkzame dosis is.

Volgens Peter Groot zijn problemen bij de laatste stappen juist logisch. Venlafaxine remt de afbraak van serotonine (ook wel 'gelukshormoon') in de hersenen, wat het serotonineniveau in de synapsspleet verhoogt, waardoor geluksprikkels beter worden doorgegeven. Die remming gaat juist in het laatste deel van het afbouwtraject, van 37,5 naar 0 mg, snel omlaag. Als je afbouwt en deze stap in één keer maakt valt als het ware in één keer de rem weg, en zelfs met twee extra tussenstapjes verander ik dus nog in een emotioneel wrak.

Erger dan dat vind ik de onzekerheid: zou ik dan toch depressief worden, of zijn dit óók ontwenningsverschijnselen? De psychiater kan me niet helpen bij deze vraag: het onderscheid tussen het een en het ander valt niet te maken.

Over een paar jaar kunnen afbouwers een nieuwe depressie misschien wél zien aankomen. Er is net een onderzoek gestart bij het Universitair Medisch Centrum Groningen, waarin door uitgebreide zelfmonitoring via een app wordt bekeken of een terugval vroegtijdig kan worden gesignaleerd (meedoen kan nog: zie transid.nl). Het onderzoek komt voort uit een vooronderzoek waarbij Peter Groot en Marieke Wichers in 2012 en 2013 het afbouwproces van Groots eigen medicatie bestudeerden. Groot beoordeelde een jaar lang tien keer per dag zijn geluksniveau en wist niet wanneer zijn dosis Venlafaxine daalde. Achteraf bekeken was nog voor dat Groot het zélf besefte, aan de data te zien dat zijn klachten terugkwamen. Doordat zijn 'geluks-cijfers' pas een aantal weken nadat Groot helemaal had afgebouwd daalden, was te bepalen dat het geen onttrekkingsverschijnselen waren maar nieuwe depressieklachten. Groot: 'Het is hetzelfde als met Buienradar. De hemel is nog prachtig, maar Buienradar zegt dat er een bui aan komt.'

Met zo'n Buienradar voor je eigen buien zou je kunnen voorkomen dat je stopt met stoppen, omdat je je ontwenningsverschijnselen onterecht aanziet voor oude depressieklachten. Aan de andere kant kun je, als je weet dat er wel een terugval dreigt, zorgen dat je tijdig actie onderneemt. En als het meezit, kun je in het beeld dat ontstaat uit die tientallen meetmomenten misschien ergens een stijgende lijn ontdekken: gaat het al een beetje beter, misschien? Nee hoor, nog niet. De zwaarste fase moet nog komen: van 12,5 mg naar 0.

Een bos bloemen

De mondige burger krijgt zijn taperingstrips soms wél vergoed. Marjan Groen (45) slikte 20 mg Citalopram en 7,5 mg Mirtazepine en wilde daarvan af. 'De psychiater zei dat ik in één keer kon stoppen. De twee pogingen die ik deed, gingen heel slecht: ik werd weer ontzettend depressief en ziek. In maart en april heb ik in twee maanden Citalopram afgebouwd met twee taperingstrips van samen 150 euro. Mijn declaratie bij National Academic (onderdeel van VGZ) werd afgewezen, ook na een bezwaarschrift. Toen stuurde ik zelf een brief, dat ze mensen juist zouden moeten helpen van hun medicatie af te raken, en werd het toch vergoed. Ik kreeg een bos bloemen en excuses.'

De naam Marjan Groen is om privacyredenen gefingeerd.

Steeds beter aanmodderen

De eerste pilvrije weken voel ik me alsof ik een nieuw lichaam heb gekregen dat ik nog moet inlopen. Dat moet ook letterlijk: onder hardlopen kom ik nu niet meer uit. Flink bewegen zou moeten helpen tegen mijn wankele humeur, volgens de psychiater. Maar ook nu ik drie keer per week sport, blijf ik prikkelbaar en hypergevoelig, als een krakkemikkig scheepje op volle zee. Na een week of vier komt er wat verbetering in. Ik modder nog wat aan, maar ik modder wel steeds beter aan. Mijn humeur lijkt te stabiliseren, en ik heb zin in eten, in seks, of allebei tegelijk. Het project is geslaagd, met de hakken over de sloot. Ik heb onderweg wel tien keer op het punt gestaan weer te beginnen.

Zoals de 89 procent van de mensen uit het onderzoek van het UMC, die anderhalf jaar na hun stoppoging nog steeds antidepressiva slikten. 'Dat verraste ons', zegt onderzoeker Peter Lucassen van het UMC. 'Wij dachten: wij moeten kennelijk veel meer doen.' Nu begeleidt Lucassen een onderzoek van Carolien Wentink naar stoppen met antidepressiva: 'We geven de huisarts van langdurige gebruikers het advies hen uit te nodigen voor een gesprek. De arts krijgt van ons een keuzehulp, waarin informatie staat over antidepressiva en stoppen, en een langzaam afbouwschema. Als ze beschikbaar zijn voor hun type antidepressiva gebruiken de afbouwers taperingstrips, daarnaast krijgt één groep mindfulnesstraining.'

Beeld Sarah Matuszewski

Als bewezen zou worden dat een geleidelijker afbouwschema een terugval kan voorkomen, valt er een ijzersterk financieel argument te maken voor de vergoeding van taperingstrips. Een behandeling voor depressie kost immers een veelvoud van zo'n strip. Nu bevinden we ons helaas nog in de fase waarin, zoals Lucassen omschrijft, 'de praktijk voorloopt op het onderzoek. We merken dat het afbouwen moeizaam gaat, we merken dat het beter gaat met die taperingstrips, maar toch moet je eerst onderzoek doen. Als ze vragen om hard bewijs dat taperingstrips effectief zijn, staan we met onze mond vol tanden.' En dat is voordelig voor zorgverzekeraars.

Ook de goede ervaringen van tweehonderd gebruikers van de taperingstrips die onderzoeker Groot openbaar maakte, waren voor zorgverzekeraars nog niet voldoende. Zij vergoeden dus niet, deels, of alleen na veel gezeur. De praktijk loopt voor op het onderzoek, en de patiënt zoekt het intussen zelf wel uit. Of slikt nog een paar jaar door.

Beeld Sarah Matuszewski

Lees ook deze stukken over (alternatieve) antidepressiva

Pulsen: Een behandeling waarbij met magneten de hersenen worden gestimuleerd biedt een alternatief voor ernstig depressieve patiënten bij wie praten en pillen niets uithalen. Hoe (goed) werkt TMS? (+)

Ketamine: Alles heeft huisarts in ruste Harry al geprobeerd tegen zijn ernstige depressie. Niets helpt, tot hij ketamine ontdekt. De wetenschap is verdeeld, maar Harry leeft weer (+).

Te snel? Moeten psychiaters minder snel antidepressiva voorschrijven? Psychiater Bram Bakker vindt van wel, maar zijn collega Esther Fenema stelt: 'antidepressiva genezen wel' (+).

Tips: Vooral na een negatieve levensgebeurtenis, is het een reëel gevaar: een depressie. Journalist en psychologie-student Francisca Kramer zoekt uit hoe je 'm buiten de deur houdt (+).

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.