Opinie

Waarom patiënten niet altijd gebaat zijn bij statistiek, richtlijnen en protocollen

Dankzij persoonlijke zorg kon Esma Linnemanns vader langer van het leven genieten

Behandelingen moeten zich wetenschappelijk bewezen hebben, is de richtlijn voor de Nederlandse zorg. De vader van Esma Linnemann is het bewijs dat meer oog voor de patiënt heilzaam kan zijn.

Foto Neil Webb

'Cancer, cancer is a hurricane/ Blows away my body/ tears out my brain/ but the songs you play somehow ease the pain.'

Zo gaat de tekst van Ivory Boy, een liedje dat de Nederlandstalige band Nits opdroeg aan zijn trouwste fan, een ernstig zieke jongen die ondanks alle chemokuren naar hun optredens bleef komen.

De ivoren jongen had gelijk, zo weet ik nu. Kanker is een orkaan die iedereen wegblaast. Ik moest mijzelf vasthouden aan een stoel toen de oncoloog mijn vader zei dat hij ongeneeslijk ziek was. Het was een sombere januariochtend in 2009 en sindsdien heb ik een nog grondigere hekel aan januariochtenden.

Het probleem was een tumor in zijn dunne darm met uitzaaiingen. Daardoor had hij niet veel tijd meer. Ik zat naast mijn vader en pakte zijn hand vast. 'U zult hier dood aan gaan', articuleerde de arts, ze leek erop gebrand dat de slechte boodschap optimaal overkwam. Dood. Gaan.

Was er nog iets mogelijk, een chemokuur? Nee, was het antwoord van de oncoloog, en ook een second opinion zou niets opleveren. Er was namelijk een richtlijn en die schreef voor dat patiënten met deze kankersoort alleen palliatief werden behandeld. Hoogstens, zei de arts, was er nog een trial waar mijn vader aan mee kon doen, een experimentele behandeling, niet gericht op zijn genezing, maar op het verzamelen van het bewijs dat nu ontbrak.

Toen we het ziekenhuisgebouw uitliepen stak er een wind op, mijn vader moest zijn hoed vasthouden. 'Het is gek', schreeuwde hij over de wind heen. 'Maar ik vind het niets voor mij, kanker.'

Ik vond het ook niets voor hem. Hij zou samen met mijn moeder eindelijk gaan genieten van hun pensioen: aquarelschilderen in de bergen bij Alicante. Mijn vader zou nog muziek maken, met zijn kleinkinderen spelen. Maar hij zou niet doodgaan, dat was niet de afspraak.

Mijn moeder en mijn oudere zus zaten thuis in spanning te wachten op onze terugkomst. Toen we onze jassen ophingen en mijn vader direct riep dat het helemaal gedaan was met hem, toen mijn moeder het uitgilde en mijn zus alleen maar zei: 'nee, nee', nadat dat allemaal was gebeurd, hielden we elkaar vast.

Kanker betekent zoeken naar houvast. In de weken na zijn doodvonnis lag mijn vader op de bank apathisch te staren naar dvd's van Laurel & Hardy. Er viel niet echt wat te lachen, maar de voor hem vertrouwde beelden van het komische duo stelden hem gerust. Mijn moeder en zus deden alles om hem goed te verzorgen. Ze masseerden zijn gespannen rug, aaiden zijn gezicht, ze bleven dichtbij. Ondertussen was ik op mijn laptop koortsachtig op zoek naar mogelijkheden. Op jacht naar die trials waar mijn vader misschien aan kon meedoen. Ik moest iets doen, anders werd ik gek.

Foto Neil Webb

Advies en tips

Ook andere mensen verzetten zich tegen de aangekondigde dood, vrienden en kennissen kwamen met advies en tips. Hadden we al aan perzikpitten gedacht? Die schenen een slinkend effect te hebben op tumoren. Een bevriende kunstenaar raadde aan om in een bad met waterstofperoxide te zitten, hij zou dat zelf uit voorzorg ook gaan doen. Mijn evangelische oma hoopte dat haar zoon nou eindelijk eens meeging naar die gebedsgenezer in Leiderdorp, over wie ze niets dan lovende verhalen had gehoord. Maar mijn vader wilde niet dat God, maar een arts hem hielp. Hij wilde een medische behandeling.

Mijn moeder, mijn zus en ik duldden geen alternatieve genezers bij mijn vader, hoewel we ons op een gegeven moment - op aanraden van een internist - wel hebben laten verleiden om het gif van de blauwe schorpioen uit Cuba te importeren. 500 dollar per shipping. Waar wanhoop toe kan leiden.

Op dat ene uitstapje na, bleef ik mij vasthouden aan de harde wetenschap. Op Pubmed, een website voor medisch-wetenschappelijke publicaties, vond ik kleine onderzoeken: mensen met dezelfde kankersoort als mijn vader die positief reageerden op een chemokuur of ingreep. Mijn vader luisterde aandachtig naar de resultaten van mijn online-gespeur en belrondes langs kankerorganisaties. Hij zocht een punt aan de horizon om zijn blik op te richten. Maar de oncoloog leek niet onder de indruk. We moesten maar uitkijken met googelen, er was voor mijn vader nou eenmaal geen bewezen behandeling aanwezig.

Met bewezen bedoelde zij: een behandeling die in verschillende stadia dubbelblind is getest op grote groepen mensen. Een behandeling die voldoet aan de uitgangspunten van de in Nederland bejubelde evidence based medicine (EBM) of evidence based practice.

Evidence based practice, kortweg EBP, kwam begin jaren tachtig op, ook in de Nederlandse zorg, als een wapen tegen subjectiviteit en willekeur. Voor die tijd was het inzicht van de arts leidend. Nu kwam wetenschappelijke bewijsvoering centraal in de zorg. Was er wel statistisch aangetoond dat het middel of de behandeling effectief was en doelmatig?

EBM leidde ertoe dat een hele hoop zinloze en soms zelfs schadelijke behandelingen de prullenbak in verdwenen. Lang leve de wetenschap! Maar er is ook een schaduwzijde, waarschuwden vooraanstaande onderzoekers en artsen van meet af aan. EBM kan leiden tot onpersoonlijke zorg: mensen zijn nu eenmaal geen statistische gemiddelden, je zult een wetenschappelijke uitkomst moeten vertalen naar het individu. Bovendien: wat zeggen die statistische uitkomsten over de groepen mensen - ouderen, patiënten met een zeldzame aandoening - die niet mee kunnen doen aan grootschalige trials? EBM werkt volgens de critici een eenzijdige zorg in de hand: patiënten krijgen alleen behandelingen die werkelijk dubbelblind kunnen worden getest. Vele vormen van zorg, zoals psychotherapie, lenen zich niet voor een dubbelblinde test. Bovendien worden die grootschalige trials betaald door de farmaceutische industrie; die heeft zich daarmee niet alleen onmisbaar gemaakt, maar steekt haar geld vaak liever in medicijnen dan in behandelingen die niets opleveren.

Onvoldoende bewijs

De schaduw van evidence based medicine trok over het leven van mijn vader. Bij elk gesprek met de oncoloog stuitten we op dezelfde muur: mijn vaders kankersoort was zeldzaam, er waren geen grote groepen patiënten, en dus was er onvoldoende bewijs dat een chemokuur zou aanslaan. De kans dat mijn vader zou overlijden zonder chemokuur was 100 procent, maar dat vormde geen overtuigend argument om toch iets te proberen.

Ik voelde me soms zo wanhopig dat ik zin had om een steen door de ruit te gooien van het ziekenhuis. Die woede voel ik, zeven jaar later, niet meer. Ik zie nu in dat de behandelend arts vooral zorgvuldig wilde zijn. Ze hield zich vast aan richtlijnen, het was niet persoonlijk. Maar dat had het wel moeten zijn.

Vorige maand bracht de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving, een onafhankelijk adviesorgaan voor regering en parlement, een rapport uit met als titel Zonder context geen bewijs: over de illusie van Evidence Based Practice. Volgens de raad zijn er te veel gevallen zoals mijn vader, patiënten die niet de juiste zorg krijgen, omdat protocollen en richtlijnen in de weg staan. Omdat de medische bewijslast prevaleert boven alles. De raad raadpleegde 46 artsen en onderzoekers voor het advies, dat verder leunt op een lijst aan onderzoeken en overzichtsstudies. De Nijmeegse gynaecoloog en medeauteur van het advies Jan Kremer legt mij aan de telefoon uit dat de raad niet pleit voor minder wetenschap, maar de illusie wil doorprikken dat evidence based practice altijd tot de beste zorg leidt.

'Goede zorg is meer dan statistiek, het is ook oog hebben voor de context', zegt Kremer. Wat wil de patiënt, hoe is zijn of haar conditie? Welke andere bronnen van kennis heeft een arts nog voorhanden? Zijn er kleinere studies, of andere gevallen die informatie bieden? Niet iedereen wil daarbij eindeloos doorbehandeld worden, meent Kremer. Door meer ruimte te bieden voor de persoonlijke context van mensen voorkom je juist behandelingen die ze eigenlijk niet willen. Het mes snijdt dan aan twee kanten: betere zorg en betere doelmatigheid. Als je goed in kaart brengt wat iemand nog uit zijn leven wil halen en welke behandeling daarbij hoort, accepteren patiënten eerder de grenzen aan zorg.

Het advies is aangeboden aan minister Schippers en krijgt veel bijval. Maar er is ook kritiek. Afgelopen maandag publiceerde NRC Handelsblad een opiniestuk van Lotti Hooft (Coachrane Nederland) en arts-onderzoeker Emma Bruns (AMC) onder de kop 'Edith, zweer de wetenschap niet af'. Bruns en Hooft prijzen terecht de wetenschap als fundament van zorg en ook zij kaarten de problemen aan met 'one size fits all'-oplossingen in de geneeskunde. Maar de roep om meer contextgebonden, persoonlijke zorg vinden zij gevaarlijk. 'Het is dezelfde romantische illusie die ons doet denken dat we terug moeten naar onze eigen moestuinen en dat elke vorm van schaalvergroting angstaanjagend en destructief is.'

Foto Neil Webb

Denken in mogelijkheden

De Raad beweert mijns inziens niet dat we terug moeten naar de dark ages. De raad wil eerder méér wetenschap: inzichten uit de sociologie en humanistiek zouden kunnen helpen om een beter beeld te krijgen over wat goede zorg is, en wat waardig leven kan zijn. De oproep is vooral om naast uitkomsten van grootschalige wetenschappelijke studies ook te kijken naar andere bronnen van kennis, zoals de patiënt zelf.

Ruim drie maanden na zijn doodvonnis kwam een andere oncoloog wél met een plan voor mijn vader: een chemokuur die bij een vergelijkbare kankersoort goed aansloeg. Ook deze oncoloog, werkzaam in het Universitair Ziekenhuis Leuven, was duidelijk: genezing was niet mogelijk, maar hij dacht graag in mogelijkheden om mijn vaders tijd te lengen. Waren de bijwerkingen te zwaar, dan brak hij de kuur gewoon weer af.

De eerste keer dat ik met mijn vader meereisde voor de chemokuur in Leuven, kochten we op het station dezelfde pilotenzonnebril en maakten we een selfie. We zagen eruit als twee outlaws, maar dan op de vlucht voor Nederlandse richtlijnen. Vele treinreizen zouden volgen, in een periode van ruim twee jaar. De behandeling van mijn vader was niet experimenteel. De chemokuur, waarvan mijn vader de bijwerkingen goed verdroeg, werd dan ook volledig vergoed door de Nederlandse zorgverzekeraar.

De oncologen en verpleegkundigen in het UZ Leuven wisten dat mijn vader kunstenaar was en gitarist. De meesten hadden naar de cd geluisterd die hij vlijtig had uitgedeeld op de afdeling. Ze begrepen dat gitaar spelen en schilderen essentieel waren voor mijn vader, en toen de chemokuur langzaam zijn vingers verlamde, besloten de specialisten over te gaan op een ander middel.

Die beslissing leidde ertoe dat mijn vader een paar maanden later op een zondagavond in de herfst overleed. Tot twee dagen voor zijn dood sliep hij hand in hand met mijn moeder. En tot de dag voor zijn dood heeft hij nog gitaar gespeeld.

Had hij toch moeten doorgaan met die chemokuur? Twijfel en spijt volgen altijd op de dood. Ik had de eerste weken zelfs spijt dat ik leefde, en hij niet. Nu overheerst een ander gevoel: ik ben dankbaar. Ik ben blij dat ik zo'n grappige, eigenzinnige vader heb gehad.

Maar ik ben ook dankbaar voor de arts die verder wilde kijken dan de strikte normen van evidence based practice of medicine. Mede hierdoor heb ik nog twee jaar van mijn vader kunnen genieten, en hij van ons. 1.028 dagen reservetijd om precies te zijn - ik heb het opgeteld. 1.028 is natuurlijk maar een getal. Maar sommige getallen zijn van onschatbare waarde.

Ik heb eerder geschreven over mijn vaders reizen naar Leuven en de in mijn ogen doorgeslagen hang naar efficiency en bewijs. Toen vond ik weinig gehoor. Nu is er bijval vanuit de beroepsgroep. Ik hoop dat andere artsen, zorgverzekeraars en vooral minister Edith Schippers het advies van de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving ter harte nemen. Niemand hoeft de wetenschap weg te gooien, wetenschap is fantastisch en helend. Maar wat mij betreft wordt persoonlijke zorg de nieuwe, ongeschreven regel.