Waarom delen we lichamelijk leed op Facebook?

Ziek? Like! Waarom delen mensen hun medische diagnoses op Facebook en Twitter - en waarom voelen anderen zich daar zo ongemakkelijk bij?

Beeld Rein Janssen

Vorig jaar, een wintermiddag: vertwijfeld staar ik naar wat mijn moeder zojuist op Facebook heeft gezet. Moet ik haar misschien mailen?

Lieve mama, ik schrok een beetje van je statusupdate, misschien kun je hem beter verwijderen...

Mijn moeder heeft twee foto's geupload. Een zelfportret waarop ze gepijnigd de camera inkijkt. En een stilleven van wat doosjes pijnstillers, netjes op elkaar gestapeld. De begeleidende tekst: 'Mijn rib is gebroken en ik slaap niet meer. Mensen vinden dat ik er slecht uit zie. BALEN!'

Ja, besluit ik, ik moet mijn moeder mailen, uitleggen dat Facebook zich niet leent voor zulke naargeestige mededelingen. Maar dan verschijnt er een like onder haar bericht. En een reactie: 'Sterkte!' Binnen een half uur heeft mijn moeder tien beterschapswensen verzameld. Wie ben ik nu nog om te beweren dat ze iets raars doet?

Rotje

Sindsdien zie ik ze steeds vaker voorbijkomen: Facebookupdates waarin mensen hun medische gesteldheid delen. En dan geen griep of hoofdpijn, nee, het waren vrij serieuze aandoeningen die de afgelopen maanden in mijn timeline voorbijkwamen. Eén klinische depressie. Drie keer acute borstkanker. Twee ernstig zieke baby's. Allerhande gebroken ledematen. Eén hevige longontsteking. Een keer prostaatkanker.

Elke medische update oogstte tientallen steunbetuigingen, de zieke baby's zelfs honderden. Maar van elke medische update schrok ik. Alsof iemand een rotje afstak te midden van het vrolijke gekwetter over feestjes, nieuwe banen en vakantiebelevenissen. Picknick, partijtje, pang!: prostaatkanker.

Ook op Twitter leveren zoektermen van #longontsteking tot #leukemie veel hits op, ontdekte ik.

Opvallend vaak gaat het om berichten waarin mensen een recent verkregen diagnose online zetten. 's Ochtends sluit hun arts de deur van zijn of haar werkkamer opdat wachtenden op de gang niet kunnen meeluisteren, 's middags deelt de patiënt de uitkomst van het gesprek met een potentieel miljoenenpubliek. Een ogenschijnlijk vreemde tegenstelling. Toch lijkt het steeds normaler medische diagnoses via sociale media te delen.

Hoe komt dat, waarom kiezen mensen ervoor een pas vernomen diagnose op Facebook te zetten? En waarom krijgen anderen, zoals ikzelf, hier zo'n ongemakkelijk gevoel bij?

Laten we beginnen bij dat 'steeds normaler'. Want wat verstaan we nu eigenlijk onder normaal? Sociale codes verschillen per gemeenschap, per stad, per bedrijf, per vriendenkring. Facebook is een vreemde gemeenschap. Ze is virtueel - niet alleen in de zin dat de community zich alleen digitaal manifesteert, ook in de zin dat ze überhaupt niet bestáát. Iedere Facebookgebruiker heeft immers een eigen, individuele timeline waarop hij dagelijks een paar echte vrienden en een heleboel vage kennissen voorbij ziet schuiven. Maar: een deel van die 'vrienden' overlapt met de vrienden van die vrienden. In die overlap ontstaan trends, en 'de normen en waarden' van sociale media.

Beeld Twitter

Kwantiteit

De norm is daarbij een kwestie van kwantiteit: naarmate meer mensen hun medische status delen, zullen meer mensen hun medische status delen. Niet omdát anderen dat ook doen. Eerder omdat die anderen de handeling genormaliseerd hebben en daarmee degenen die toch al de behoefte voelden hun diagnose te delen, over de streep trekken. Belangrijk: Facebook kent een positief feedbacksysteem. Een status kan louter geliket worden, goedkeuring laat zich makkelijker uiten dan ongemak.

Daarbij past Facebook een ondoorgrondelijk algoritme toe, Egderank genaamd, dat de zichtbaarheid van berichten beïnvloedt. 'We zijn allemaal slaven van dat algoritme', zegt sociale-media-adviseur Diederik Broekhuizen, oprichter van onlinekennisplatform De Beste Social Media. 'Berichten die door veel van je Facebookvrienden ge-liket zijn, verschijnen automatisch boven in je timeline en blijven daar soms dagenlang staan. Vaak zijn dit berichten over huwelijken, sterfgevallen en geboortes.'

Verkouden: big data

In 2012 ontwikkelden wetenschappers van de Universiteit van Rochester in New York een algoritme dat de uitbraak van griepepidemieën voorspelt op basis van de medische statusupdates van Twittergebruikers. Woorden als 'ziek' en 'verkouden' worden gekoppeld aan de locatie, waardoor tijd en plaats van een volgende uitbraak kan worden bepaald. Het openbaar delen van medische statusupdates heeft ook een keerzijde. Afgelopen maand maakte Twitter bekend de tweethistorie van haar gebruikers beschikbaar te stellen voor data mining: commerciële bedrijven krijgen zo toegang tot (publieke) medische gegevens. Interessant voor medicijnaanbieders. En ook voor verzekeringsmaatschappijen.

Identificatie

Berichten over leven en dood, kortom: 'Daar kan iedereen zich mee identificeren.' Ook ziekte valt in die categorie. Al voelt het misschien vreemd slecht nieuws van een like te voorzien. 'Steeds meer mensen doen dat wel, merk ik. Bij wijze van sterkte wensen. Maar men is nog altijd eerder geneigd een persoonlijke reactie onder een heftige statusupdate te schrijven. En het algoritme van Facebook is zo ingesteld dat zo'n geschreven reactie nóg meer waarde heeft dan een like. Dus hoe meer persoonlijke reacties, hoe langer een bericht zichtbaar blijft.'

Door dit vliegwieleffect zijn medische updates per definitie zichtbare updates, en dat is belangrijk bij normverschuiving op sociale media: 'Als er één schaap over de dam is, volgen er meer', aldus Broekhuizen. Edgerank zet het schaap in een vitrine.

Er is nog een factor die de toename van medische statusupdates kan verklaren: onze hang naar authenticiteit. Op dit moment is onze waardering van echt- en oprechtheid groter dan ooit, betoogt filosoof Hans Kennepohl in zijn boek We zijn nog nooit zo romantisch geweest. 'Authenticiteit, 'jezelf zijn', [is] een van de belangrijkste hedendaagse waarden', schrijft hij. 'Een authentiek iemand volgt zijn gevoel, in weerwil van wat andere mensen van hem denken.'

Puur en waarachtig

Alles wat we doen, moet tegenwoordig puur en waarachtig zijn. Deze ideologie - want dat is het - is een erfenis van de romantiek. Begin 19de eeuw dweepte men al met de waarachtigheid van de ziel. De term 'romantisch' werd in 1798 door filosoof Friedrich voorgesteld om de kunst aan te duiden die uitging van vrije expressie. In de decennia daarop werd het steeds vanzelfsprekender om zelfontplooiing, de zoektocht naar je 'echte, unieke ik' als een positieve bezigheid te beschouwen.

In die periode ging de mens van een geremde houding naar een expressieve, schrijf Kennepohl: 'Moest hij vroeger zijn emoties beheersen, nu kon hij ze laten gaan en ervan genieten. Gevoelens worden daarbij om zichzelf gewaardeerd en geven zelfs betekenis aan het leven.' Binnen het mensbeeld uit de romantiek is authenticiteit de belangrijkste conditie. En, schrijft Kennepohl, dat mensbeeld is weer volkomen actueel: 'Het romantische gedachtengoed is alomtegenwoordig. De waardering voor het natuurlijke en het ambachtelijke is bijvoorbeeld romantisch.' We zien die waardering voor 'het echte' overal terug, van de hype rond biologisch eten tot de afkeer van plastische chirurgie.

Clichés

En dus ook op Facebook. Neem de feestfoto - een van de belangrijkste genres binnen het sociale media-universum. De afgelopen jaren raakte een specifiek type party pic in zwang: wilde beelden waarop jongeren hun armen in de lucht gooien, bezwete jongens hun ogen in de kassen wegdraaien, meisjes elkaar semi-erotisch bepotelen. Naarmate we de beelden vaker voorbij zagen komen, werden de composities clichés: de lichaamshoudingen leken poses, de spontaniteit gespeeld.

Tegenwoordig bedient een beetje partyfotograaf zich dan ook van een fly-on-the-wall-stijl. Gefotografeerde feestgangers lijken in gedachten verzonken, kijken nét weg of glimlachen ogenschijnlijk heimelijk. Je zou deze stijl de esthetiek van het Echt kunnen noemen. Ook deze beelden zijn constructies. Het is geveinsde naïviteit als alternatief voor geforceerde spontaniteit. Maar ze vertegenwoordigen een nieuwe stap in onze queeste naar het 'echte', want wekken de schijn van argeloosheid.

Wat heeft de esthetiek van het Echt te maken met medische statusupdates?

Perceptie van anderen

Wie net te horen heeft gekregen dat hij met een ernstige aandoening kampt, zal niet bezig zijn met image of zelfpresentatie. Hij wil - meestal - geen statement maken, denkt niet na over trends of authenticiteit. Maar de dominantie van de esthetiek van het Echt is waarschijnlijk wel een belangrijke context, misschien zelfs een voorwaarde voor de toename van medische statusupdates. Niets zo authentiek als een lichaam dat het begeeft. Een ziekte overkomt ons, een ziekte is dus nooit een pose. Ons lijden lijkt vaak eigener dan ons geluk; wie bekent dat hij ziek is, is, in onze huidige perceptie, helemaal zichzelf.

Nogmaals, een zieke is waarschijnlijk niet bezig met de perceptie van anderen. Hij is bezig met overleven. Daartoe moet hij moet dingen regelen, mensen inlichten, toekomstplannen bijstellen. 'Iedereen die geboren wordt, is zowel ingezetene van het rijk der gezonden als van het rijk der zieken', schreef Susan Sontag in 1978, nadat bij haar borstkanker was geconstateerd. 'Hoewel we bij voorkeur alleen van het goede paspoort gebruikmaken, wordt iedereen vroeg of laat gedwongen ingezetene van dat andere rijk.'

Wie ernstig ziek wordt, verhuist inderdaad naar een andere wereld. Een wereld van artsen, prognoses en doodsangst. In die zin moeten we een medische statusupdate misschien zien als een verhuisbericht. Het heeft vooral een praktische functie.

Zichtbaarheid

Dat gold althans voor Marije (niet haar echte naam: 'De krant is toch iets anders dan Facebook'). In een weloverwogen statusupdate liet zij haar vijfhonderd Facebookvrienden onlangs weten dat ze borstkanker heeft: 'Het leek me heel naar om steeds wanneer ik een oude vriend tegenkwam te moeten zeggen dat ik kanker heb. Zou ik dat niet doen, dan zou dat voor mijn gevoel afdoen aan onze band. Maar deed ik het wel, zou het iedere keer een zwaar gesprek opleveren.' Dat ongemak onderving Marije met één simpel bericht: ''Ik ben ziek', schreef ik, 'maar ik word weer beter.' Zo kon ik mensen meteen laten weten dat ik er positief en open in sta; dat ze me gewoon kunnen aanspreken.' Marije is blij met haar beslissing: 'Mijn moeder had ook kanker. Zij vertelde iedereen alle details van haar ziekte. Als kind schaamde ik me daarvoor. Nu begrijp ik hoe prettig het is wanneer je omgeving weet hoe het echt met je gaat.'

Meer zichtbaarheid van patiënten zou het taboe op bepaalde aandoeningen kunnen verkleinen. Praten over het lijden zou dat lijden kunnen verzachten. En wanneer mensen hun diagnoses delen op Facebook, zou dat de grens tussen het rijk der zieken en het rijk der niet-zieken kunnen opheffen - of in ieder geval openstellen. Een goede zaak, lijkt me. Dus wat veroorzaakt mijn ongemak dan? Waarom ben ik, en anderen met mij, soms toch terughoudend wanneer het aankomt op het liken van medische statusupdates?

Gedachte-experiment

Een gedachte-experiment nu. Stel dat al onze Facebookvrienden op een dag tegelijk op bezoek kwamen. Ze zouden onze huiskamer vullen, sommigen zouden tegen de muur gedrukt staan, een deel zoekt zijn heil in de keuken of op het balkon, laatkomers komen niet verder dan het trapgat. Dat neemt niet weg dat het nog best een gezellige dag zou kunnen worden. Want: iedereen kent wel iemand.

Wat als een van mijn dierbaarste vrienden mij op dit feestje mee naar de keuken wenkt, om me daar te vertellen dat bij hem een ernstige vorm van leukemie is gediagnosticeerd? Waarschijnlijk zal zijn mededeling mij hevig raken. Ik zal mijn goede vriend tegen me aandrukken, alles willen doen om zijn pijn te verzachten. Maar wanneer een zeer vage kennis mij midden op de dansvloer onaangekondigd precies dezelfde mededeling in mijn oor schreeuwt, zal ik niet goed weten hoe te reageren.

Willekeurige Westerse waarde

Er zit een discrepantie tussen de intimiteit van de mededeling en de lichtzinnigheid van de omgeving. Daarbij ken ik de patiënt nauwelijks; zijn persoonlijke ontboezeming komt daardoor onverwachts, strookt niet met mijn verwachtingen van onze band. Het is dus niet alleen de boodschap die mijn reactie bepaalt, maar ook mijn relatie tot de boodschapper.

Ondertussen zie ik de vage kennis naar een groepje anderen lopen. Blijkbaar doet hij hen dezelfde mededeling. Sommige toehoorders omhelzen hem, anderen beginnen te huilen. Kennen deze mensen de patiënt beter dan ik? Of had ik ook zo moeten reageren? Het voelt onoprecht een vreemde even krachtig tegen me aan te drukken als een goede vriend.

Oprechtheid: wéér die willekeurige Westerse waarde.

Blijkbaar speelt een zekere hang naar authenticiteit niet alleen een rol bij het delen van medische statusupdates, maar ook bij het negeren ervan. Misschien komt dat ook omdat de vreemde ons medeleven zo direct aanboort. 'Ik ben ziek en anderen vinden dat erg, jij niet?' Compassie op afroep voelt per definitie onecht. Het is onverenigbaar met onze romantische behoefte: autonoom handelen naar persoonlijke gevoelens.

Klik of knuffel?

Daarbij worden we aangemoedigd een emotie in een technische handeling te vertalen: een klik in plaats van een knuffel. Die klik is ook nog eens openbaar, iedereen is getuige van mijn troost. Iedereen ziet dus hoe ik tekortschiet. Hoe ik mijn empathie mechaniseer, beperk tot een minieme beweging van mijn wijsvinger. Dezelfde wijsvinger die zodadelijk weer een lijstje met 'Tien Leuke Speeltjes Uit De Jaren 90' zal aanklikken. Het voelt, kortom, of ik de pijn van de patiënt bagatelliseer, open en bloot, met mijn banale manier van troost.

Aan de andere kant: hoe anders is het beterschap toewensen via Facebook dan het tekenen van een gezamenlijke beterschapkaart aan een collega? En wat doet het er eigenlijk toe hoe ík me voel, wanneer zo'n bericht de ontvanger goed doet?

'Het hielp, die reacties', zegt Willemijn Tillmans. Toen haar pasgeboren dochter in het ziekenhuis terechtkwam, deelde zij een foto van de baby in het ziekenhuisbed. 'Vreselijk weloverwogen was die post niet', zegt Tillmans nu. 'Ik ben alleenstaande moeder dus doe alles in mijn eentje en vond het nogal een rollercoaster, die kraamweek. Toen we in het ziekenhuis belandden, was er geen partner bij wie ik even kon uithuilen. Facebook heeft geen partnerfunctie, maar ik wist wel dat ik op die manier in één klap duidelijk kon maken dat ik niet in mijn beste humeur was.'

Verzachtende like

Tillmans kreeg óók reacties van mensen die ze nauwelijks kende: 'Sterkte voor jou en je dochter, schreven die. Bizar vond ik dat. Het voelt een beetje alsof ik straks op Utrecht Centraal zou lopen en een wildvreemde een hand op mijn schouder zou leggen: sterkte meid. Word ik daardoor gesterkt of is het juist heel ongemakkelijk? Beide toch. Als je kind ziek is, is dat klote en ik wilde eigenlijk van iedereen horen dat het weer goed zou komen. Al was het van een wildvreemde.'

Als we met een simpele like lijden kunnen verzachten, waarom zouden we dat dan laten?

Wat ik wel weet, is dit. Toen mijn moeder de foto's van haar vermoeide, zieke gezicht online zette, had ik haar niet hoeven mailen. Ik had haar ook niet hoeven bellen of sms'en, ik had meteen naar haar toe moeten gaan. Om haar in mijn armen te nemen. Haar met al mijn kracht tegen me aan te drukken. Haar te vertellen dat ze is gehoord.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden