INTERVIEW

'Vroege sekse-operatie levert niets op'

Margriet van Heesch ondervroeg mensen met een ambigu geslacht, die al als baby man óf vrouw werden. 'Maar het is niet te voorspellen of iemand zich man of vrouw gaat voelen.'

Slapende hermafrodiet, marmeren beeld uit de Romeinse tijd, te zien in het Louvre.Beeld Pierre-Yves Beaudouin

Nog altijd ondergaan baby's en kinderen aan wiens sekse wordt getwijfeld, operaties zonder dat er een medische noodzaak voor is. Dat is in strijd met de internationale afspraak die (ook Nederlandse) experts in 2006 maakten om te wachten tot het kind kan meebeslissen.

'Artsen interpreteren de consensusafspraak van 2006 op eigen wijze, als ze hem al kennen', zegt cultuurwetenschapper Margriet van Heesch. Zij promoveerde afgelopen vrijdag op de levensverhalen van 42 mensen met een ambigu geslacht.

Op elke 200 baby's is er één die kenmerken heeft van zowel het mannelijk als het vrouwelijk geslacht. Er zijn tientallen vormen van intersekse of disorder of sex development (DSD) zoals het fenomeen officieel heet (zie kader). Promovenda Margriet van Heesch van de Universiteit van Amsterdam spoorde mannen en vrouwen op om te achterhalen wat op de lange termijn de effecten zijn van operaties en hormoonkuren.

De grootste klus voor Van Heesch was het vinden van mensen met DSD. 'De meeste mensen houden het geheim. Dat is ze van jongsaf aan geleerd.' Toch trekt ze een duidelijke conclusie uit de interviews. 'Vroegtijdig opereren of hormoonkuren lijkt een simpele oplossing, maar levert de mensen weinig op.'

Tot 2006 waren vroegtijdig opereren en geheimhouding het devies. Waarom?

'Dat protocol dateert uit 1950 en is bedacht door de Amerikaanse psycholoog John Money. Volgens hem waren kinderen tot 2,5 jaar genderneutraal en kon je met opvoeding, correctieve operaties en stilzwijgen de genderidentiteit nog manipuleren. Hij baseerde die theorie op de John/Joan-casus. John raakte bij een besnijdenis zijn piemeltje kwijt en ging succesvol door het leven als Joan nadat hij met 22 maanden een kunstmatige vagina kreeg en als een meisje werd opgevoed. Achteraf bleek Money te hebben gelogen. John/Joan bleef zich een jongen voelen en ging vanaf zijn veertiende ook als jongen door het leven - totdat hij zelfmoord pleegde op zijn 38ste.'

Waarom levert vroegtijdig opereren weinig op?

'Omdat niet is te voorspellen of men zich man of vrouw gaat voelen. De geheimhouding maakt mensen verschrikkelijk eenzaam. En er lijkt technisch wel veel mogelijk op de operatietafel, maar je moet goed weten wat je doet als je een vagina bouwt. Je bouwt een gaatje zonder gevoel.'

Wachten met opereren tot het kind kan mee beslissen, lijkt zo logisch.

'Op welke schaal nog vroegtijdig wordt geopereerd, durf ik niet te zeggen, maar er worden nog steeds clitorissen verkleind omdat ze te groot zijn, zeg maar: genormaliseerd. Vooral jongens met een te korte plasbuis gaan vaak onder het mes. Dit is een milde vorm van intersekse (hypospadie). Maar de norm is nu eenmaal dat jongens staand moeten kunnen plassen. Anders wordt de plasbuis verlengd, met vaak veel complicaties. Er zijn nog steeds artsen die ouders afraden informatie te zoeken op internet omdat het allemaal niet waar is wat daar staat. Heel paternalistisch.'

Met uw promotie wilt u vooral een taboe doorbreken. Hoe verhoudt zich dat tot de gebruikelijke wetenschappelijk distantie?

Van Heesch (bulderend van het lachen): 'Als wetenschapper mag ik ook hopen op een betere toekomst, toch? De schaamte waarmee deze mensen leven is heel verdrietig. Ik zou willen dat dit thema onderdeel werd van de seksuele voorlichting. Dat mensen leren dat er variatie bestaat. Medicaliseren is misschien niet de beste optie, want intersekse is geen ziekte. Je gaat er niet aan dood en het is niet te genezen.'

Intersekse kent tientallen varianten

Intersekse/DSD is een parapluterm voor tientallen, aangeboren variaties in geslachtsontwikkeling. De bekendste zijn:

45, X, Syndroom van Turner Vrouwen die een of een gedeelte van een X-chromosoom missen. Dat heeft gevolgen voor de ontwikkeling van de eierstokken, productie van geslachtshormoon en lengte.

47, XXY, Syndroom van Klinefelter Dit komt bij 1 op de 600 á 700 jongetjes voor. Ze hebben naast de gebruikelijke 46 chromosomen een extra X-chromosoom. Ze hebben een relatief kleine penis en testes en er kan sprake zijn van borstvorming.

46, XY-DSD, Ook wel androgeen ongevoeligheidssydroom (AOS). Dit komt voor in verschillende gradaties. In de meest complete variant voelen mensen zich vrouw, zien er ook zo uit, maar hebben ze geen eierstokken of baarmoeder.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden