INTERVIEW

'Voor mij komt Mindapp te laat, ik hoop er andere patiënten mee te helpen'

Frederik van den Broek (41) heeft een hersentumor en niet lang meer te leven. De laatste maanden heeft hij vooral besteed aan het bouwen van de 'Mindapp', bedoeld voor patiënten zoals hij, om hen te helpen bij het managen van hun ziekte.

Frederik van den BroekBeeld Robin De Puy

Frederik van den Broek kan niet meer zo hard praten. Wie hem goed wil verstaan, mag plaatsnemen op de rand van zijn ziekenhuisbed, aan het raam in de woonkamer van zijn beste vriend Vincent van Dijk (41), die hem in huis heeft genomen en verzorgt. Van den Broek kijkt er uit over de Amsterdamse Wallen, waar toeristen slenteren en een groep corpsballen op deze dinsdagmiddag nogal luidruchtig bier drinkt op straat.

Van den Broek heeft een hersentumor, en wordt niet meer beter. Hij is de afgelopen dagen erg achteruitgegaan, vertelde vriend Vincent van tevoren. Hij is zijn bed niet meer uit geweest en slaapt veel. Maar nu heeft Van den Broek zich wat opgericht uit zijn kussens. Deze week krijgt hij de testversie te zien van de app voor hersentumorpatiënten die hij heeft bedacht en ontworpen, en waaraan hij de laatste weken heeft besteed. Hij is er zichtbaar opgetogen van.

Hij fluistert: 'Mensen die doodgaan, hebben vaak een laatste wens; sommigen willen op wereldreis, anderen willen nog per se iemand ontmoeten. Ik wil graag iets achterlaten op deze wereld. Voor mij zelf komt de Mindapp te laat, maar ik hoop er andere patiënten mee te kunnen helpen.'

'Plop'

Van den Broek (industrieel ontwerper) woont in 2012 in Barcelona als hij last krijgt van hoofdpijn en epileptische aanvallen. Het was, omschrijft hij per e-mail, alsof er een druppel bittere vloeistof in zijn hersenen lekte, 'plop'. Na een hersenscan in een Spaans ziekenhuis wordt een hersentumor ontdekt. Hij wordt geopereerd en krijgt een chemokuur en bestraling. Hij lijkt genezen en solliciteert voor een nieuwe baan in Nederland en wordt aangenomen.

Maar afgelopen mei is er bij een controle opnieuw iets vreemds te zien op de hersenscan. In het Erasmus MC in Rotterdam wordt vastgesteld dat de hersentumor is teruggekomen, op meerdere plekken in zijn hoofd. Een nieuwe chemokuur slaat niet aan, en in juli krijgt Van den Broek te horen dat hij is uitbehandeld. Zijn doodvonnis, noemt hij het zelf.

Hij heeft altijd in de financiële wereld gewerkt, hij maakte apps voor banken, waarmee klanten hun financiële situatie konden bijhouden. Al voor zijn ziekte is hij aan het nadenken hoe hij een bijdrage zou kunnen leveren aan een betere wereld (daktuinen in Barcelona, yogaprojecten). Als hij ongeneeslijk ziek is, denkt hij: wat ik nu echt nodig heb, is een app om dit ziekteproces te kunnen managen.

Doneren

Het Hersentumor Centrum van het Amsterdamse ziekenhuis VUmc ondersteunt het laatste levensdoel van de terminale hersentumorpatiënt Frederik van den Broek. Hij ontwikkelt een app die patiënten met een hersentumor helpt bij het managen van hun ziekte. Het ziekenhuis wordt medisch partner van het project. Ook Microsoft heeft hulp aangeboden bij de ontwikkeling. Via crowdfunding is inmiddels 30 duizend van de benodigde 70 duizend euro gedoneerd.

Geheugensteun

In het Rotterdamse ziekenhuis krijgt hij, behalve het slechte nieuws, een stencil met een ingewikkeld behandelschema met bloedtesten, MRI-scans, chemo-infusen. Dat blaadje is hij dezelfde middag nog kwijt. Ook moet hij zeven medicijnen slikken; bij de ene pil mag hij geen bananen, bij de andere geen alcohol. Waarom bestaat er geen app die 'praat' met het ziekenhuis, dacht hij, zodat de patiënt deze zorg uit handen wordt genomen?

Per e-mail laat hij weten: 'De Mindapp, zoals we hem hebben genoemd, moet werken als een geheugensteun. Heel handig als je een groot deel van je hersencapaciteit mist, want dat is het vervelende van deze ziekte. De app onthoudt je ziekenhuisafspraken, vertelt je hoe je artsen eruitzien en wanneer je welke medicijnen moet slikken. Ik heb zelf altijd apps ontwikkeld en ik bedacht dat ik mijn kennis en expertise kon inzetten om te zorgen dat mijn medepatiënten in de korte tijd die hun rest, zo optimaal mogelijk kunnen genieten van het leven.'

Levenshaast

Vincent van Dijk, die Van den Broek kent sinds hun studententijd in Delft, is vanaf de eerste dag betrokken bij het maken van de Mindapp. Ze brainstormen, bedenken een manier om geld in te zamelen. Van den Broek verzamelt intussen alle informatie over zijn ziekte die hem relevant lijkt voor de app.

Van Dijk: 'Frederik heeft levenshaast: alles wat hij wil, moet in die laatste paar maanden gebeuren. Gek genoeg heeft dat heel positief gewerkt voor het project. Wij zeiden tegen alle geïnteresseerden: we moeten volgende week afspreken, anders is Frederik er misschien niet meer bij. Zo snel krijg je dit soort projecten eigenlijk nooit van de grond.'

Inmiddels heeft Microsoft hulp aangeboden en ondersteunt het Hersentumor Centrum van het Amsterdamse ziekenhuis VUmc de ontwikkeling van de Mindapp.

Minder zinloos

Jaap Reijneveld is neuro-oncoloog in het VUmc. In zijn vakantie las hij over Van den Broeks idee voor een app en hij was direct enthousiast. 'In het Hersentumor Centrum waar ik werk, denken we al langer over zulke toepassingen. Patiënten met een gliobastoom, de vorm van kanker die Frederik ook heeft, hebben niet alleen een dodelijke ziekte, maar lijden er ook onder dat de ziekte hun persoonlijkheid verandert. Hun geheugen wordt slechter, ze kunnen zich minder goed concentreren. Ze moeten er van alles aan doen de tumor zo lang mogelijk in bedwang te houden, maar dat moeten ze doen met hersenen die ziek zijn. Deze app kan een enorme steun zijn.'

Ook voor zijn eigen werk ziet Reijneveld mogelijkheden. 'Wij willen bijvoorbeeld van patiënten weten hoe vaak ze een epileptische aanval hebben gehad. Soms is de patiënt tijdens een afspraak lang bezig dit te reproduceren. Als we de epileptische aanvallen kunnen uitlezen uit de app, zouden we veel tijd besparen. Het gebeurt ook dat patiënten de medicijnen van hun chemokuur per ongeluk te lang blijven slikken. Dat kan ernstige gevolgen hebben, bloedingen, infecties, en in het ergste geval volgt ziekenhuisopname. Als je met de Mindapp in de toekomst, laten we zeggen, vijf van zulke complicaties en dus opnames kunt voorkomen, heb je de kosten voor de ontwikkeling van de app er ruimschoots uit.'

Van den Broek vindt het fantastisch dat zo veel mensen zijn project steunen en het ernaar uitziet dat er al snel een proefapp beschikbaar zal zijn. Hij zegt: 'Het geeft me zo'n goed gevoel dat ik iets achterlaat. Ik heb geen kinderen en ik heb geen boek geschreven. Door deze app blijf ik misschien voortleven. Het voelt alsof alles minder zinloos is geweest.'

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden