Voor het eerst in zijn leven maakt Raoul oogcontact

Bij Raoul was het al vroeg duidelijk: klassiek autisme. Niet te genezen, maar met de juiste behandeling is er wel veel aan te doen. Zo kan het dat het jongetje dat alleen geïnteresseerd was in objecten nu contact zoekt met zijn ouders.

Beeld Marcel van den Bergh / de Volkskrant

Toen Raoul geboren werd, leek hij zo'n gewone jongen. Gezond. Een mooi kind met grote, donkere ogen. Niks aan de hand. Niemand had kunnen vermoeden dat zijn ouders tweeenhalf jaar later 24 uur per dag aan hem zouden werken. Dat ze over elk spelletje, elke hap eten, elke douchebeurt met hun kind zouden nadenken.

Met liefde, dat wel.

En met opvallende resultaten. Dat ook.

Autisme onderzocht door consultatiebureaus
Baby's en peuters worden vanaf volgend jaar intensiever onderzocht op signalen van autisme door consultatiebureaus. Het wordt volgens deskundigen steeds duidelijker dat er aan autisme iets te doen is en dat vroeg behandelen effect heeft.

Het begint als Raoul een paar maanden oud is. Dan zien zijn ouders voor het eerst iets. 'Hij keek me niet aan', zegt zijn moeder. 'Nooit. Het klinkt misschien gek, maar ik had het niet goed door. Ik zag niet dat hij anders was. Raoul is mijn eerste kind.'

'Hij lachte wel', zegt zijn vader. 'Maar niet naar ons.'

Raoul is niet zijn echte naam. Zijn ouders willen hem beschermen, voor als het later beter met hem gaat.

'Toen hij 2 maanden was', zegt zijn vader, 'begon hij in de douche naar het plafond te staren. We snapten niet waar hij naar keek. Later ontdekten we dat het de lamp was. Vanaf die tijd keek hij naar lampen. Overal.'

Raoul is vooral rustig als hij alleen is. Met veel mensen in de buurt begint hij hysterisch te huilen. 'De meeste kinderen willen geknuffeld worden', zegt zijn moeder. 'Maar hij werd volledig kalm als we hem in bed lieten liggen.'

Klanken of woordjes maken doet hij niet. Het consultatiebureau vraagt tot twee keer toe hoe het gaat met het 'kijken' van Raoul.

'Ja, goed', zegt zijn moeder dan.

'Stom misschien', zegt ze nu. 'Maar ik wist eigenlijk niet goed wat ze daarmee bedoelden. Als ik nu terugkijk, denk ik vaak: hoe hebben we het niet kunnen zien?'

Alles verandert op een vakantie, als ze opa en oma bezoeken in het buitenland. 'Toen mijn eigen moeder hem zag', vertelt Raouls moeder, 'zei ze meteen: dat kind kijkt niet naar jou.'

Ineens realiseert ze zich dat dít is wat ze al die tijd al wist. Die avond zoekt ze urenlang op internet. 'Hij heeft autisme', zegt ze die nacht tegen haar man. Maar die wil er niet aan. 'Ik dacht: het is een gewoon kind. Hij heeft alleen wat meer tijd nodig.'

Als ze naar de huisarts gaan, zegt die dat ze moeten afwachten. De kinderarts reageert hetzelfde. Alleen het consultatiebureau reageert op haar verhaal en verwijst hen door naar Karakter, een universitair centrum voor kinder- en jeugdpsychiatrie, verbonden aan het Radboudumc in Nijmegen. Raoul is dan 2 jaar en spreekt nog altijd geen woord. Zijn ouders krijgen nauwelijks contact met hem.

Hij vertoont opvallend gedrag. Als hij een pen in zijn handen krijgt, sluit hij zich af voor alles en iedereen. Hij houdt hem vast, met duim en wijsvinger, terwijl hij hem ritmisch heen en weer laat zwiepen. Uren kan hij zo doorgaan in een hoekje van de kamer, terwijl zijn ogen de beweging van de pen volgen. Heen en weer.

Als de pen wordt afgenomen, gaat hij hartverscheurend huilen. En hard.

In een kamer met blauwe muren zit Raoul, net 2 jaar oud. Vandaag wordt hij onderzocht bij Karakter. Met toestemming van zijn ouders, mag de Volkskrant opnamen van het diagnostisch traject en zijn behandeling bekijken.

Voor hem houdt gz-psycholoog en wetenschapper Iris Servatius-Oosterling een kikker.

'Kwaak, kwaak, kwaak', zegt Iris, terwijl ze de kikker over het tafeltje laat springen.

'Nou jij', zegt Iris.

Beeld Marcel van den Bergh / de Volkskrant

Raoul doet niets.


'De meeste kinderen', zal Iris later toelichten, 'lachen naar je als je dit doet. En dan proberen ze het te imiteren.'


Ze legt de kikker in zijn hand, pakt die vervolgens vast en doet het samen nog een keer.


Weer niets.


Wel begint Raoul aan de poten te voelen, aan het gekke materiaal. Hij tuurt naar het beest, maar kijkt haar niet aan.


'Je ziet', zegt Iris later als ze het filmpje van het onderzoek bekijkt, 'dat hij direct in een soort trance raakt. Hij raakt gefocust op de losse onderdelen van de kikker. Hij ziet het niet als een geheel. Hij richt zich op hoe de kikker voelt. Dat vindt hij fijn.'


Er valt haar nog iets op: 'Hij vindt het een leuke kikker, maar hij deelt zijn plezier niet. Hij lacht niet naar mij. In de andere observaties deed hij dat ook niet.'


Even later probeert ze het met een speelgoedautootje. 'Brrroem', zegt ze, terwijl ze ermee rijdt.


Maar Raoul reageert niet meer. Hij blijft maar voelen aan de vingerachtige poten van de kikker. Als Iris die afneemt, gilt hij.


'Dit is positief', zegt Iris later. 'Je ziet dat hij me even aankijkt, even checkt terwijl hij boos is. Hij richt zijn boosheid echt even op mij.'

Beeld Marcel van den Bergh / de Volkskrant

Raoul gooit de auto om en loopt dan weg, zonder te kijken.

Na een reeks onderzoeken horen zijn ouders de uitslag: Raoul heeft 'klassiek autisme', zoals dat heet.

'Een klap in mijn gezicht', zo omschrijft zijn vader het. 'Ik was verdrietig', zegt zijn moeder. 'Maar niet zo geschokt als hij. Ik hoopte vooral dat het niet heel ernstig zou zijn.'

In hetzelfde gesprek horen ze over PRT, Pivotal Response Treatment, een behandelmethode uit Amerika die sinds 2005 vaak in Nederland wordt toegepast. Het doel van de behandeling is kinderen op een zo natuurlijk mogelijke manier - tijdens het spelen, in het dagelijks leven - te stimuleren om initiatief te nemen en contact te maken. Ouders worden daar intensief in begeleid.

Ze besluiten het te doen. Al hebben ze weinig vertrouwen dat het iets zal veranderen.

'In het begin deden we de oefeningen', zegt zijn moeder. 'Maar eigenlijk namen we het niet zo serieus.'

Het is de oefening met het laken die hen de ogen opent.

Raoul vindt het leuk om, liggend in een laken, door zijn vader en moeder heen en weer te worden gezwaaid. Iris vertelt hun dat ze hem moeten zwaaien, stoppen als hij het echt leuk vindt, en pas weer gaan zwaaien als hij hen aankijkt. Het zwaaien als beloning voor het aankijken - dat is het idee.

Ze doen de oefening al weken, en dan opeens horen ze het.

'Ah.'

Voor het eerst in zijn leven maakt hun zoon een gericht geluid, alsof hij hun wil zeggen: ga door. Hij doet het nog een keer. En nog eens. 'Ik was zo blij', zegt zijn moeder. 'We waren begonnen met niks, en nu hadden we dit.'

Ze passen het toe bij alles wat hij interessant vindt. Telkens gaan ze pas door als hij contact maakt. De hele dag door verzinnen ze nieuwe dingen. De klanken die hij maakt, krijgen steeds meer vorm.

En dan, maanden later, gebeurt er weer iets. 'Voor het eerst in zijn leven pakte hij mijn hand', zegt zijn moeder, 'omdat hij iets wilde.'

'Hij had boven op de kast een speelgoeddoos zien staan en hij maakte al steeds geluidjes, maar ik begreep hem niet. Tot hij opeens mijn trui pakte. En vervolgens mijn hand. Dat was een grote stap voor ons.'

In de kamer met de blauwe muren zit Raoul, ruim een half jaar later, en hij speelt met zijn moeder. Ze houdt een boekje omhoog.

Raoul lacht en wijst naar het plaatje. 'Ah', zegt hij.

Zijn moeder vertelt dat het een paard is en dan hinnikt ze. 'Paard', zegt ze nog een keer. Raoul kijkt aandachtig naar haar mond.

'Ah', zegt Raoul. Hij laat haar merken dat hij het leuk vindt. Dat hij nóg een dier wil. En zo gaan ze het boekje door.

Beeld Marcel van den Bergh / de Volkskrant

Dit is een spectaculaire verandering, zegt therapeut Iris daar later over. 'Je ziet dat hij nu gericht is op contact, op samen plezier hebben. Hij zit hier heel rustig, heel aandachtig. Hij wil graag dat zijn moeder de woordjes in het boekje benoemt en er gekke geluiden bij maakt. Ik kan het niet met zekerheid stellen, maar als ik hem zo zie, vermoed ik dat zijn klankjes over een tijd woordjes zullen worden.'

In principe is autisme niet te genezen, zegt Iris. 'Je zult altijd trekken blijven houden, maar daar is naar mijn overtuiging wel veel aan te doen.'

'Raoul lijkt nu voor het eerst te begrijpen wat ik zeg', vertelt zijn moeder.

'We hebben nu echt oogcontact met hem', zegt zijn vader.

Als hij deze behandelingen niet had en als zijn ouders er niet zo veel energie in hadden gestopt, dan was hij nooit zo ver geweest, zegt gz-psycholoog Iris. 'Zeker niet. Je kunt nog steeds zien dat hij zich anders ontwikkelt, maar hij heeft nu wel meer voorwaarden om zich beter te ontwikkelen.'

Zijn moeder is de hele dag thuis voor hem, probeert met elke activiteit contact uit te lokken. 'Etenstijd is een leermoment geworden', zegt ze. 'Douchetijd is een leermoment geworden. Voor Raoul voelt het niet als oefenen, het gaat heel natuurlijk. Voor ons zijn het wel oefeningen, maar we zijn er aan gewend. Het wordt een gewoonte.'

Zijn ouders vertellen dat ze opvoedadviezen hebben gehad. 'In het begin was ik bang dat we kwijt zouden raken wat we hadden bereikt', zegt zijn moeder. 'Je moet hem wel opvoeden', zegt gz-psycholoog Iris, 'anders heb je over een paar jaar een jongetje dat alleen maar zijn eigen gang gaat.'

Vandaag zijn ze met Raoul naar een behandeling gekomen. Zijn vader geeft hem een pen, om te laten zien hoe het vroeger was. Binnen de kortste keren kijkt Raoul gebiologeerd naar de heen en weer zwiepende schrijfwaar.

Zijn vader vertelt wat er deze week is gebeurd: Raoul heeft hem uit zichzelf geknuffeld. Voor het eerst in bijna drie jaar. Voor het eerst in zijn leven.

Daarvoor is hij weleens eerder op zijn vader afgelopen, maar telkens stopte hij voordat hij bij hem was. Het leek of hij zich vergiste, zeggen zijn ouders. Of hij eigenlijk naar zijn moeder wilde, want met haar knuffelt hij al heel lang.

En dan gebeurt het in de behandelkamer.

Alsof hij alles heeft gehoord, loopt Raoul onverwachts opnieuw op hem af. Hij strekt zijn armpjes uit naar zijn vader. Hij omhelst hem. Geeft hem een kus. Zijn moeder heeft tranen in haar ogen.

'Hij weet het zeker', zegt zijn vader. 'Dit is papa.'

Beeld Marcel van den Bergh / de Volkskrant
Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.