De week in wetenschap Tonie Mudde

Uit diepe medische ellende kunnen ook goede dingen voortkomen

Het verhaal van baby Julius schoot deze week in rap tempo omhoog in de lijst met best gelezen artikelen op de website van de Volkskrant. Julius kreeg snel na zijn geboorte een opgezwollen buik, spuugde gal en de ontlasting kwam niet op gang. Artsen zagen laat de ernst van de situatie in, waardoor de kleine jongen bijna overleed. Julius is inmiddels 1 en maakt het goed, maar de ouders waren destijds woedend op de artsen.

Dan kun je als specialist twee dingen zeggen. Eén: ‘Vervelend, maar we hebben keurig het protocol gevolgd.’ Twee: ‘Dit is niet goed gegaan. Misschien moet ons protocol beter…’.

Het mooie aan het verhaal van Julius is dat de artsen kozen voor dat laatste. Samen met de ouders stelden ze een nieuw protocol op voor kinderen met zijn aandoening: een zware variant van de ziekte van Hirschsprung, een zeldzame darmaandoening die jaarlijks in Nederland bij 40 à 50 kindjes voorkomt en leidt tot verstopping.

Een van de wijzigingen in het protocol: voortaan krijgen kinderen de dag na de diagnose al een operatie bij een sterk vermoeden dat het mis is in de hele dikke darm. Ook de werkwijze op de afdeling van het ziekenhuis ging op de schop. Baby’s met Hirschsprung krijgen nu één kinderchirurg aangewezen, waardoor er geen cruciale informatie van verpleging of ouders verloren gaat bij informatieoverdracht.

Barbara Ballendux met haar zoon Julius die als baby bijna overleed nadat artsen de ernst van zijn situatie te laat inzagen. Beeld Guus Dubbelman / de Volkskrant

Het verhaal van Julius, en de manier waarop artsen daarop reageerden, past in een trend. Ziekenhuizen en andere zorgaanbieders spreken na een calamiteit vaker in openheid met de betrokken patiënt en zijn naasten over wat er misging, signaleert de Inspectie voor de Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ). Werden in 2013 bij nog geen 20 procent van de calamiteitenonderzoeken patiënten, naasten of nabestaanden betrokken, in 2018 was dat al bij ruim 90 procent het geval.

Ook in het buitenland zijn op dit front interessante ontwikkelingen. Zo hadden ziekenhuizen in de Verenigde Staten de neiging om bij incidenten de luiken dicht te trekken voor de betreffende patiënt. ‘Deny and defend’, heet die strategie. Een fout toegeven zou alleen maar munitie zijn voor de advocaten van de gedupeerde, zo was de heersende cultuur.

Maar zelfs in een land dat bekendstaat om z’n claimcultuur is een kentering zichtbaar. Een bekend voorbeeld is het medisch academisch centrum van de University of Michigan, dat het roer omgooide en patiënten bij medische fouten direct volledige opening van zaken gaf en financiële compensatie. Gevolg? Het aantal rechtszaken daalde en het duurde minder lang om een conflict op te lossen. Zelfs de kosten voor het ziekenhuis daalden.

Maar het allerbelangrijkste is natuurlijk dat openheid over fouten stap één is om er iets van te leren, en vergelijkbare missers in de toekomst te voorkomen. Vraag maar aan de ouders van baby Julius en zijn behandelaars.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden