Praat juist nu over de selectie van embryo's

De ethische commissie die zich zou buigen over embryoselectie, is er nog steeds niet, stelt Nadine Vastenhouw teleurgesteld vast....

Afgelopen zomer vlogen de coalitiepartijen elkaar in de haren over de vraag of het ethisch verantwoord is embryo’s te selecteren op erfelijke vormen van kanker. De ruzie werd gesust door het besluit een commissie in te stellen die zich zou moeten buigen over de vraag onder welke voorwaarden embryoselectie mag plaatsvinden. En toen was het stil.

Begin februari werden eindelijk Kamervragen gesteld. Op de vraag waarom de commissie zelfs nog niet is samengesteld, antwoordde staatssecretaris Bussemaker van Volksgezondheid, Welzijn en Sport dat er ‘geen grote spoed geboden is, omdat niet te verwachten is dat op korte termijn al nieuwe ziektebeelden voor toetsing worden aangemeld’. Onthutsend.

De staatssecretaris zit in een lastig parket: in een kabinet met twee christelijke partijen is het niet makkelijk praten over levensvragen, en met kwesties als embryoselectie worstelen ook niet-christenen. Maar juist daarom is het zo belangrijk de discussie aan te gaan in een tijd waarin er niet direct beslissingen genomen hoeven worden.

Pre-implantatie genetische diagnostiek (pgd) test embryo’s op de aanwezigheid van genetische eigenschappen die geassocieerd zijn met een verscheidenheid aan ziekten en eigenschappen. Als een embryo na een reageerbuisbevruchting uit acht cellen bestaat, wordt één van die acht cellen verwijderd en gebruikt voor de test. Deze diagnose vindt plaats vóórdat embryo’s in de baarmoeder geplaatst worden, en kan dus gebruikt worden om embryo’s te selecteren.

In Nederland is embryoselectie nu alleen toegestaan bij ziekten als taaislijmziekte en hemofilie: ernstige, dodelijke aandoeningen die voor honderd procent vaststaan als een embryo een bepaalde genetische eigenschap bezit. De ruzie in het kabinet ging over het toestaan van embryoselectie bij familiale borstkanker. Dat is een ernstige ziekte die alleen kan worden voorkomen door bij heel jonge vrouwen beide borsten af te zetten. Alleen: de aanwezigheid van de genetische eigenschap die met familiale borstkanker geassocieerd is, leidt ‘slechts’ acht van de tien keer tot ziekte, en bovendien pas op latere leeftijd.

Persoonlijk lijkt de mogelijkheid tot embryoselectie mij hier op zijn plaats, maar het overschrijdt een grens, dat is zeker. Want wat doen we als de voorspellende waarde van een genetische eigenschap op het krijgen van een ernstige ziekte 50 procent is, of 10? Of als de ziekte niet levensbedreigend is, zoals kleurenblindheid – is dat dan ‘erg’ genoeg? En als het niet meer om een ziekte gaat maar om jongetjes en meisjes, zijn we dan helemaal van god los?

Uiteindelijk zullen op twee niveaus keuzes worden gemaakt. Het is de politiek die de grenzen bepaalt waarbinnen embryoselectie wordt toegestaan; vervolgens is het een persoonlijke keuze van elk stel met een kinderwens om te beslissen wel of geen gebruik te maken van de mogelijkheden binnen die grenzen. Degelijke informatie is een belangrijke voorwaarde voor het nemen van een weloverwogen beslissing door beiden.

Het instellen van een commissie die zich moest buigen over de vraag onder welke voorwaarden embryoselectie mag plaatsvinden, was een prachtig initiatief. Gezamenlijk hadden wetenschappers, artsen, ethici en de mensen die het persoonlijk aangaat de zaak van alle kanten kunnen belichten om tot een beter begrip te komen. Ze hadden informatie kunnen uitwisselen met landen waar de discussie al langer op gang is, zoals Engeland, en kunnen leren van de ervaringen in landen waar embryoselectie voor meer ziektes is toegestaan, zoals de Verenigde Staten.

Maar nee. De embryocommissie is nog niet samengesteld en heeft nog geen duidelijke taakomschrijving. Bussemaker wacht liever tot ‘zich een nieuw ziektebeeld aanmeldt voor toetsing’. Zodat straks in een spoeddebat met hoogoplopende emoties weer niet inhoudelijk hoeft te worden gediscussieerd over deze kwestie van leven en dood.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.