Peter wilde euthanasie en ook zijn organen doneren

Die ene patiënt

Medische experts over de patiënt die hun kijk op het vak veranderde. Deze week: huisarts Han Mulder (50).

Foto Tzenko Stoyanov

'Peter was een hardwerkende, jonge vent, trots op het schildersbedrijf dat hij had opgezet. Zo'n patiënt die ik nooit op het spreekuur zag, totdat hij steeds meer vage klachten kreeg: spierpijn en vermoeidheid. Na een lange ronde langs specialisten werd in de zomer van 2014 een fatale diagnose gesteld: hij had ALS. Onmiddellijk daarna kwam hij langs om te vertellen wat hij voor ogen had met de rest van zijn leven. Hij wilde euthanasie als hij het gevoel had zijn autonomie te verliezen en hij wilde dan ook zijn organen doneren.

'Het leek me een vanzelfsprekend verzoek. Aanvankelijk was ik alleen bezig met de euthanasie, ik wilde weten hoe hij zijn laatste fase voor zich zag. Pas daarna begon ik te informeren naar het tweede deel van zijn vraag en toen bleek opeens dat ik me op die vanzelfsprekendheid had verkeken. Orgaandonatie na euthanasie was wereldwijd hooguit 25 keer gedaan. Peter zei: ik wil nog iets goeds doen met dit zieke lichaam dat me zo teleurstelt. Het was zo'n invoelbare, mooie, logische wens maar ik liep overal tegen muren op.

'Euthanasie en orgaandonatie zijn twee gevoelige procedures en hier moesten ze ook nog eens worden samengevoegd. En toen trof ik in het lokale ziekenhuis intensivist Hans Sonneveld, die meteen zei: dat moet kunnen. Samen zijn we op pad gegaan om het voor Peter te regelen. Dat kostte veel tijd en veel overredingskracht, ook omdat er nog iets bij kwam: Peter wilde thuis inslapen. Hij wilde in zijn eigen huis afscheid nemen van zijn familie, in slaap worden gebracht, dan naar het ziekenhuis om zijn organen te doneren en meteen terug zodat hij in zijn kamer kon worden opgebaard. Dat was nooit eerder gedaan. Het lastige was dat hij daarvoor thuis onder narcose moest worden gebracht en gehouden. Daarvoor moest de intensivist het ziekenhuis uit, een zeer ongebruikelijke stap. We wisten bestuurders en collega-artsen ervan te overtuigen hoe belangrijk dat was.

Huisarts Han Mulder.

'Het is gegaan zoals Peter graag wilde. Drie jaar na de diagnose was hij bijna volledig verlamd geraakt en brak het moment aan waarop hij niet verder wilde. Op een mooie zonnige aprildag ben ik naar hem toe gegaan. Hij zat in de tuin, nam de slaapmedicatie in, werd geholpen bij het drinken van zijn laatste glas wijn en zakte weg in de armen van zijn moeder. Om de hoek van zijn huis stond, uit het zicht, een ambulance klaar, met Hans aan boord. Samen hebben we hem naar het ziekenhuis gebracht, waar de orgaandonatie plaatsvond. 's Avonds bracht de begrafenisondernemer hem weer naar huis.

'Wat ik zo indrukwekkend vond aan Peter was de diep ervaren dubbelheid van zijn bestaan. In zijn dromen was hij vrij als een vogel zoals nog maar kort daarvoor, maar zodra hij zijn ogen opende, zat hij gevangen in een ziek en onwillig lijf. Dat gevoel heb ik daarna bij meer ALS-patiënten herkend.

'Dankzij Peter is er nu een landelijke regeling. Door hem ben ik ingegaan op het verzoek om lid te worden van een commissie die een richtlijn heeft opgesteld voor orgaandonatie na euthanasie. Dat heeft twee jaar gekost, we hebben met tal van partijen om de tafel gezeten, tientallen gesprekken gevoerd. Een maand voordat Peter overleed was de eerste versie af. Ik ben ermee bij hem langs gegaan, hij vond het fantastisch. Ik zei hem: dit is jouw werk geweest. Nu weet ik hoe groot de stimulans van één enkele patiënt kan zijn en ook hoeveel je als arts voor zo'n patiënt kunt bereiken. Al moet je er muren voor afbreken.'

Meer over