null

WetenschapChronisch vermoeid door corona

Ook maanden na corona nog extreem moe: ‘Dit is een nieuwe ziekte. En een buitensporige’

Beeld Thomas Nondh Jansen

Fysiek lijkt er niets aan de hand en toch heeft een deel van de ex-covid-patiënten maanden later nog altijd ernstige klachten. Die lijken sterk op een onbegrepen aandoening, het chronisch­vermoeidheidssyndroom. Het onderzoek ernaar komt nu op gang.

Zelfs een telefoongesprek van twintig minuten is voor journalist Wineke de Boer (44) een energieslurpende activiteit. ‘Ik wist dat je ging bellen, daar houd ik dan de rest van de dag rekening mee’, zegt ze. ‘Want als ik te veel doe, word ik daar onmiddellijk voor gestraft.’ Twee dagen eerder is ze voor bloedonderzoek naar het ziekenhuis geweest, ze woont vlakbij, dat is nog een geluk, de rest van de dag was ze gevloerd: koud, nergens zin in, geen eetlust en zó ontzettend moe.

‘Ik leef nog altijd als een soort dweil’, vertelde ze acht weken geleden in de Volkskrant en sindsdien is er schrikbarend weinig veranderd. ‘Ik kreeg een filmpje toegestuurd met lichte oefeningen en toen ik daaraan begon dacht ik: dit zijn oefeningen voor iemand die bijna dood is. Op je rug liggen en je hoofd optillen, daar moest ik al van bijkomen. Bij de geringste inspanning word ik benauwd en gaat mijn hartslag razendsnel omhoog.’ De vermoeidheid kan zo ernstig zijn dat ze ’s avonds niet eens meer kan lezen – dan worden de woorden in haar hoofd verhaspeld tot een onbegrijpelijke brij.

Vijf maanden nadat ze het coronavirus had opgelopen wijst bloedonderzoek uit dat ze kerngezond is. Maar waar komt die slopende vermoeidheid dan vandaan? ‘Ik begin steeds meer te twijfelen of dit nog wel goed gaat komen’, zegt ze. ‘Ik probeer er niet te veel aan te denken, maar ik ben een stuk somberder dan twee maanden geleden.’

Tsunami

Nu er gaandeweg meer aandacht komt voor de langetermijngevolgen van covid-19, groeit de bezorgdheid over een scala aan onverklaarbare klachten die een deel van de patiënten in zijn greep houdt. De belangrijkste: extreme moeheid. De afgelopen maanden is duidelijk geworden dat covid-patiënten schade aan hun organen kunnen overhouden, wat een deel van de vermoeidheid kan verklaren. Maar hier gaat het om patiënten bij wie lichamelijk niets aan de hand lijkt: geen longproblemen, geen beschadigde hartspier, geen naweeën van een langdurige ic-opname en toch uitgeput na de minste inspanning.

Artsen en wetenschappers spreken van een post-covidsyndroom, dat opmerkelijk genoeg juist patiënten lijkt te treffen die van het virus zelf niet al te ziek zijn geweest. Hun verschijnselen vertonen grote gelijkenis met een onbegrepen aandoening waarvoor nog altijd geen behandeling bestaat, het chronischvermoeidheidssyndroom (CVS).

Geconfronteerd met de ernstige klachten van ex-patiënten, voelde de Amerikaanse immunoloog Anthony Fauci zich vorige maand genoodzaakt om te waarschuwen: er is een groep ex-covid-patiënten die volgens hem CVS zal ontwikkelen, zei hij op een persconferentie; een vrees die inmiddels wordt gedeeld door collega’s. ‘Een post-virale tsunami overspoelt de gezondheidszorg’, schreef de Britse hoogleraar infectieziekten Paul Garner onlangs op de site van vakblad the BMJ, ‘maar het onderwerp staat niet eens op de agenda.’ Garner werd zelf getroffen door een corona-infectie en schrijft in zijn blog al maanden over de naweeën (‘drie dagen bedrust na een yogales’), wat hem bergen post oplevert van lotgenoten.

Wineke de Boer heeft al maanden lang last van extreme vermoeidheid. Beeld Guus Dubbelman / De Volkskrant
Wineke de Boer heeft al maanden lang last van extreme vermoeidheid.Beeld Guus Dubbelman / De Volkskrant

Ook de Nijmeegse emeritus hoogleraar Jos van der Meer, gespecialiseerd in CVS, zegt dat hij ‘een hausse’ aan post-covid-vermoeidheid verwacht. De geschiedenis leert immers dat een infectieziekte patiënten als een vod kan achterlaten: naast de ziekte van Pfeiffer zijn ook de Q-koorts, de ziekte van Lyme en legionella beruchte voorbeelden. Patiënten houden daar soms klachten aan over die Van der Meer ‘indrukwekkend’ noemt. Waar ze vandaan komen, blijft een raadsel.

Of het coronavirus net zulke slechte papieren heeft, moet formeel nog blijken: klachten moeten langer dan een half jaar aanhouden om van CVS te kunnen spreken. Eerder onderzoek naar de gevolgen van sars, dat andere coronavirus, levert wel een somber voorteken. De Canadese stad Toronto werd in 2003 getroffen door een uitbraak van sars, vooral onder medisch personeel, en een jaar later had meer dan de helft van de patiënten nog altijd last van vermoeidheid, terwijl hun longen in orde waren. Drie jaar later bleek dat enkele tientallen zorgmedewerkers nog steeds niet aan het werk konden, met een klachtenpatroon dat leek op dat van het chronischvermoeidheidssyndroom: uitputting, pijn, spierzwakte, slaapproblemen.

Nederlandse patiënten hebben zich verenigd in een Facebookgroep, die inmiddels 14 duizend leden telt. De deelnemers houden bij in welke week, op welke dag ze zitten, hun verhalen zijn ontmoedigend: over een olifant op de borst, bijkomen van een paar honderd stappen, niks kunnen onthouden en na 20 weken gewoon weer terug zijn bij af.

Bloedonderzoek

Virologen en immunologen, geïntrigeerd door de stroom aan alarmerende berichtgeving, zijn nu overal ter wereld onderzoek aan het opzetten, om uit te zoeken wat er gebeurt met patiënten nadat de corona-infectie bestreden lijkt. Europese onderzoekers hebben zich al verenigd, Amerikaanse wetenschappers gaan in het bloed van genezen patiënten naar moleculaire veranderingen speuren, Nederlandse immunologen overwegen hetzelfde te gaan doen.

In Amsterdam heeft hoogleraar virologie Menno de Jong met zijn collega’s een groep van 150 ex-covid-patiënten bijeengebracht die ze maandelijks terugzien. Een deel heeft in het ziekenhuis gelegen, sommigen zelfs op de ic, enkele tientallen hebben gewoon thuis een milde infectie doorgemaakt. Bloedonderzoek en vragenlijsten moeten de onderzoekers antwoorden gaan verschaffen over tal van covid-19-puzzelstukjes. Vermoeidheid is één van de onderwerpen, aldus De Jong.

Al dat extra onderzoek zou er weleens toe kunnen leiden dat na tientallen jaren van onduidelijkheid en controverse eindelijk de mist optrekt rondom het chronischvermoeidheidssyndroom. Een flink deel van de CVS-patiënten geeft aan dat ze klachten hebben gekregen na een infectie. Maar hoe zo’n infectie tot vermoeidheid leidt is onduidelijk; voor CVS, waar in Nederland zo’n 40 duizend mensen aan lijden, is nog altijd geen goede verklaring gevonden. De ziekte wordt lang niet door alle artsen serieus genomen. Want moe, dat zijn we allemaal weleens, en als bloedonderzoek noch scan iets uitwijzen dan wordt moe al snel geassocieerd met lui. CVS-patiënten moeten de buitenwereld vaak bewijzen dat ze geen ingebeelde ziekte hebben.

Erkenning

Maar nu zoveel ex-covid-patiënten CVS-klachten lijken te ontwikkelen, zou inbeelding zomaar kunnen omslaan in erkenning en inzicht. Emeritus hoogleraar Van der Meer, die zijn carrière deels wijdde aan het syndroom, verwacht nieuwe kennis over biologische oorzaken van de ziekte. De coronapandemie biedt opeens de kans voor omvangrijk onderzoek: het aantal patiënten is groot, ze kunnen worden gevolgd, groepen met en zonder klachten kunnen worden vergeleken.

De wetenschappelijke aandacht is vooral gericht op het immuunsysteem. Amerikaanse onderzoekers vermoeden dat de extreme vermoeidheid van ex-covid-patiënten wordt veroorzaakt door een auto-immuunziekte, waarbij hun ontregelde immuunsysteem het eigen lichaam aanvalt. Het is een theorie die ook het chronischvermoeidheidssyndroom zou kunnen verklaren, concludeerde de Gezondheidsraad twee jaar geleden, na weging van alle studies. Hard bewijs is er nog altijd niet. Van der Meer vermoedt dat CVS-patiënten kampen met een sudderende ontsteking van de hersenen, waarbij de immuuncellen van het zenuwstelsel meer ontstekingsstofjes blijven produceren dan nodig. ‘Alles wijst erop dat er iets misgaat in de hersenen, maar dat is zo lastig hard te maken, de afwijkingen zijn subtiel en een biopt nemen in de hersenen is onmogelijk.’

‘Tot nu toe waren wetenschappers vooral gericht op de vraag: waarom wordt de ene patiënt zieker van een corona-infectie dan de andere en wat heeft dat met het immuunsysteem te maken’, zegt hoogleraar medische immunologie Ton Langerak (Erasmus MC). ‘Maar in de nasleep van de ziekte blijkt er veel meer aan de hand dan we vooraf dachten.’ Ook hij wil onderzoek gaan doen naar vermoeidheid, door een profiel te maken van het complete immuunsysteem van patiënten.

Viroloog De Jong houdt wel een slag om de arm: laten we niet automatisch álle klachten aan het coronavirus toeschrijven, waarschuwt hij. ‘Het is niet vreemd dat het lichaam na een zware infectie tijd nodig heeft om te herstellen. Na een stevige griep voel je je ook niet meteen in orde.’ Vlak niet uit dat de vermoeidheid na een covid-19-infectie ook deels een psychische oorzaak kan hebben, zegt hij. ‘De hectiek was zo groot de afgelopen maanden, er heerste angst, er was geen behandeling, dat effect moeten we niet onderschatten.’ De vragen die hij met zijn collega’s sinds een paar maanden voorlegt aan genezen patiënten gaan daarom ook deels over psychosociale aspecten.

Vicieuze cirkel

Jeanine Verbunt, revalidatie-arts bij Adelante Zorggroep, vertelt over de patiënten met Q-koorts of met Pfeiffer die pas na ‘jaren aanmodderen’ bij haar terechtkomen. ‘Ze zijn bij de longarts geweest, bij de internist, ze hebben tal van onderzoeken gehad, zonder resultaat, er is geen onderliggend medisch probleem en toch blijven ze maar zo moe. Als zo’n zoektocht lang aanhoudt, ontstaat een vicieuze cirkel, omdat er niks wordt gevonden. Dan raken mensen depressief en dat verergert hun vermoeidheid.’

Dát moedeloos makende traject wil Verbunt, hoogleraar aan het Maastricht UMC, de groep ex-covid-patiënten besparen. Samen met huisarts en hoogleraar Jean Muris probeert ze nu een risicoprofiel op te stellen zodat huisartsen in de regio snel kunnen ingrijpen en patiënten niet te lang met hun klachten doorlopen.

Muris heeft al een aantal patiënten op zijn spreekuur gehad die aangeven dat ze zo futloos zijn dat ze de trap niet meer op kunnen. Zo is er die wielrenner, een gezonde veertiger, die altijd tochten van 150 kilometer maakte en nu na 5 minuten op de hometrainer kapot is. Voorkomen dat het erger wordt, dat is wat ze beogen, wat nog niet betekent, zegt Muris, dat ze bij patiënten ook de vermoeidheid kunnen wegnemen.

Wat in ieder geval niet helpt, weet Verbunt, is patiënten met een hoog risico aansporen om intensief te gaan bewegen. ‘Onze kennis over het chronisch vermoeidheidssyndroom leert dat veel patiënten dan juist meer klachten krijgen.’ Haar advies: waar mogelijk stapsgewijs de dagelijkse activiteiten oppakken en leren omgaan met de vermoeidheid. Het Britse NICE, dat richtlijnen opstelt voor artsen, heeft onlangs geadviseerd om patiënten die herstellen van covid-19 geen oefentherapie te geven.

Ongeloof en scepsis, van artsen, van werkgevers, van familie: dat is wat ex-covidpatiënten nu soms ten deel valt, aldus de Britse hoogleraar Paul Garner, al bijna 150 dagen aan het worstelen met de gevolgen van een milde corona-infectie half maart. ‘Dit is een nieuwe ziekte. En een buitensporige. Daar zijn de leerboeken nog niet voor geschreven.’

Wineke de Boer weet inmiddels precies hoeveel ze kan bewegen om zich fysiek en mentaal staande te houden, en veel is dat niet. Ze vertelt over de heel kleine stapjes vooruit. Dat ze niet meer de hele tijd het gevoel heeft alsof haar ledematen van lood zijn. Dat ze niet meer bij elke stap hoeft na te denken of ze de volgende wel kan zetten. Dat ze die ene oefening, waarbij ze liggend op haar rug haar hoofd moet optillen, nu zes keer een paar seconden kan volhouden. ‘Ik klamp me vast aan dat soort kleine dingen. Maar het gaat zo langzaam vooruit dat ik er soms wanhopig van word.’

Podcast
Máándenlang ernstige klachten houden na een infectie met het coronavirus. Het overkomt niet alleen ouderen die van de intensive care afkomen, maar ook veel relatief jonge mensen die hun covid-infectie gewoon thuis dachten uit te zieken. Artsen spreken al van een post virale tsunami in de wereld. Wat is deze aandoening die sterk lijkt op het chronisch vermoeidheidssyndroom? De wetenschapsredactie bespreekt het in deze podcast.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden