interview

'Nu hoef ik nog maar vijftien keer naar de wc, in plaats van veertig'

Leven met blaaspijnsyndroom is een kwelling. Blaasspoelingen verlichten de last, maar er is geen wetenschappelijk bewijs dat de behandeling werkt. Dus mag die niet in het basispakket.

Beeld Foto Raymond Rutting / de Volkskrant

Elise Jansen van Rosendaal (35) ligt op bed in haar lavendelkleurige slaapkamer. De verpleegkundige brengt een katheter aan in haar urinebuis. Eerst wordt er een hoeveelheid lidocaïne haar blaas ingespoten, een verdovend middel. Dan volgt een spuit Ialuril, een middel dat de blaaswand verstevigt. Na de behandeling blijft Jansen van Rosendaal drie uur liggen. Ze ondergaat dit ritueel twee keer per week.

Maar niet als het aan het Zorginstituut had gelegen. Dat adviseerde aan minister Schippers de blaasspoelingen uit het basispakket van de zorgverzekering te halen. De reden: de werkzaamheid van het middel is niet wetenschappelijk aangetoond.

Dat wil niet zeggen dat patiënten met interstitiële cystitis er geen baat bij hebben, stelt zowel de patiëntenvereniging als de Nederlandse Vereniging voor Urologie. En de kortgedingrechter gaf hen eerder dit jaar gelijk. Want als zowel patiënten als behandelaren de ervaring hebben dat een middel of medicijn in de praktijk effect heeft, moet het Zorginstituut dat meewegen in het advies aan de minister. Dat is in dit geval niet gebeurd, meent de rechter. Maandag gaat de zaak verder met een zitting in een bodemprocedure.

Het leven van patiënten met interstitiële cystitis - ook wel blaaspijnsyndroom genoemd - is een kwelling, daar zijn vriend en vijand het over eens. 'Patiënten hebben een beperkte kwaliteit van leven', zei de advocaat van het Zorginstituut voor de rechter. In Nederland lijden enkele duizenden mensen aan de aandoening.


Wonen op de wc

De blaaswand van patiënten is aangetast. Dat veroorzaakt onvoorspelbare, heftige pijnaanvallen. 'De pijn is vergelijkbaar met baringsweeën', zegt Elise Jansen van Rosendaal, moeder van drie kinderen. 'Je weet nooit wanneer de pijn opkomt en hoe lang een aanval precies duurt. En als het opkomt, kun je niets anders dan liggen en hopen dat het zo snel mogelijk ophoudt.'

Dat is niet het enige. Eigenlijk elke hoeveelheid vocht in de blaas doet zeer. Patiënten hebben daardoor voortdurend de aandrang om te plassen. 'Ik moest eerst veertig keer per dag naar de wc', zegt Jansen van Rosendaal. 'Maar er zijn ook patiënten die honderden keren moeten en bijna niet meer slapen. Die wonen op de wc en kunnen beter een kussen op de gootsteen leggen.'

Daardoor heeft de ziekte een grote invloed op het dagelijks leven. Sommige patiënten komen amper nog buitenshuis, uit angst om geen wc binnen handbereik te hebben of te worden overvallen door een pijnaanval. Door slaapgebrek en de noodzaak van pijnstillers raken mensen versuft of soms zelfs depressief.

'Het gaat je gedachten beheersen', zegt Jansen van Rosendaal. 'Tijdens dit gesprek heb ik ook al zes keer gedacht: ik moet naar de wc. En dan corrigeer je jezelf weer in je hoofd: niet aanstellen, nog even volhouden. Met hulp van een medisch psycholoog werk ik er nu aan om de ziekte een plek te geven in mijn leven, zonder dat die blaas alles beheerst. Ik moet leren accepteren dat ik veel niet meer kan. Dat ik niet zo actief kan zijn als ik zou willen. Maar heel vaak denk ik: ik ben pas 35, ik wil ook gewoon sporten en werken en met mijn kinderen op pad. Er zijn slechte perioden geweest waarin ik soms tegen mijn man zei: als ik zo moet leven, dan hoeft het voor mij niet meer.'


Geen geneesmiddel

Jansen van Rosendaal was verzorgende in de ouderenzorg, maar hield het werk niet meer vol door alle buikpijn. Er werd endometriose vastgesteld, wat er uiteindelijk toe leidde dat haar baarmoeder tweeënhalf jaar geleden werd verwijderd. 'Ik had verwacht dat de pijn daarna ook verleden tijd zou zjin. Maar dat was niet zo, ik moest heel vaak plassen en bleef heftige buikpijn houden en pijn tijdens geslachtsgemeenschap.' Na een tour langs verschillende specialisten belandde ze uiteindelijk bij een uroloog die vaststelde dat het probleem ligt in haar blaaswand. Een jaar geleden kreeg ze de diagnose van het blaaspijnsyndroom.

'Aan de ene kant ben je blij als je eindelijk weet wat het is. Maar het is ook moeilijk. Want er is geen geneesmiddel. Ik weet dat het nooit beter zal worden dan dit.'

Alle medicatie die Jansen van Rosendaal krijgt, is symptoombestrijding. Antibiotica. Prednison. En Tramadol, een morfine-achtige pijnstiller. 'Maar sinds ik twee keer per week de blaasspoeling krijg, heb ik mijn medicijnen wat kunnen afbouwen en voel ik minder pijn', zegt ze. 'De Tramadol slikte ik eerst dagelijks, nu enkel nog af en toe. Ik kreeg eerder een soort antidepressivum tegen de pijn, die heb ik ook kunnen afbouwen. Dat is voor mij heel belangrijk, want daardoor heb ik meer energie en ben ik niet zo versuft.' In plaats van veertig keer, hoeft ze dankzij de blaasspoelingen nog maar vijftien keer per dag naar het toilet.

Het is wrang dat het enige middel dat haar bestaan een beetje verlicht, uit het verzekerde pakket dreigt te worden gehaald. 'Daarom heb ik ook tijdens het kort geding mijn verhaal verteld en dat zal ik maandag bij de rechter weer doen, als dat nodig is. Het is onbegrijpelijk dat zo'n besluit, dat alleen maar over geld gaat, door het Zorginstituut is genomen zonder dat patiënten ook maar iets is gevraagd. Ik ben misschien wel chronisch ziek, maar niet chronisch zielig.'

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.