Niet wet maar gesprek bepaalt orgaandonatie in Spanje

Nergens ter wereld zijn zo veel mensen orgaandonor als in Spanje. Wat kan Nederland hiervan leren? Dinsdag debatteert de Eerste Kamer erover. Expert Matesanz: 'Het veranderen van de wet heeft geen zin.'

Een orgaantransplantatie in het ziekenhuis La Paz in Madrid. Beeld afp

Zou er een Spanjaard zijn met méér prijzen in zijn werkkamer dan Rafael Matesanz? Alle kasten en tafels staan vol met beeldjes. 'Niet allemaal even artistiek', zegt de directeur van de Nationale Transplantatie Organisatie (ONT) lachend. 'Maar het klopt dat we veel erkenning hebben gekregen.' Zijn trots is de Premio Príncipe de Asturias, 'de Spaanse Nobelprijs'.

Matesanz (1949) concentreerde zich zijn leven lang op dat moment tussen leven en dood waarop organen kunnen worden doorgegeven. In de 28 jaar dat hij directeur was raakte hij organisch vergroeid met zijn organisatie - op zijn revers prijkt een speldje met het logo.

Nu gaat hij bijna met pensioen. 'Toen we begonnen stonden we op hetzelfde niveau als Nederland nu', zegt hij terugblikkend. 'Inmiddels zijn er in Spanje ruim drie keer zo veel orgaandonoren per miljoen inwoners.' Niet alleen weet Matesanz van ieder land in de wereld hoe het met de transplantatie van organen is gesteld, ook van de wetswijziging in Nederland is hij op de hoogte.

Rafael Matesanz. Beeld afp

In Spanje is volgens de wet iedereen orgaandonor, tenzij iemand heeft laten weten dat niet te willen. Is dat de crux?

'Nee. In de praktijk werkt het niet zo. We vragen altijd toestemming aan de familie. Want Spaanse families beschouwen het lijk van de overledene als hun eigendom. Zo is de mentaliteit.

'Uiteindelijk maken niet de wetten het verschil in dit proces. Het heeft meer te maken met de organisatie en met de cultuur van een land. In het zuiden van Europa, met zijn katholieke religie, geldt dat al het mogelijke moet worden gedaan voordat de artsen opgeven en een persoon overlijdt. In protestantse landen daarentegen zijn ze meer van het inschatten of een persoon kan overleven of niet. Er is een zegswijze die het samenvat: 'Zo lang er leven is, is er hoop.'

'Het typische voorbeeld is een persoon van zeventig, tachtig jaar die op de spoedafdeling binnenkomt, omdat hij een intracerebraal hematoom (hersenbloeding, red.) heeft gehad. Het is ernstig. Hij heeft waarschijnlijk weinig kans het te overleven. In Spanje wordt zo iemand toch opgenomen op de intensive care. In Nederland is het heel waarschijnlijk dat de artsen hem niet aan de beademing leggen.'

Zo komt het, legt Matesanz uit, dat in Spanje meer mensen een toestand van hersendood bereiken. Door de beademing krijgt het hart nog steeds zuurstof en blijft het kloppen, maar de hersenen zijn al overleden. Dat is het moment bij uitstek waarop organen kunnen worden gedoneerd.

'De klassieke donor is iemand die hersendood is. Daarvan hebben wij er zo veel in Spanje. Maar in Nederland bereiken veel minder mensen de hersendood. Dat komt niet doordat er in Spanje meer hersenletsel is door verkeersongevallen. Het is ook niet zo dat hersenbloedingen vaker voorkomen. Het is een kwestie van cultuur.'

Iedereen donor, tenzij...

De nieuwe Wet op de Orgaandonatie die vandaag door de Eerste Kamer wordt behandeld, is vorig jaar september met een nipte meerderheid aangenomen door de Tweede Kamer. Volgens de nieuwe wet die jarenlang door D66-Kamerlid Pia Dijkstra is bevochten, is iedere Nederland nu automatisch orgaandonor tenzij hij of zij expliciet heeft aangegeven dat niet te willen. Door het 'omkeren' van de registratieplicht moet het tekort op orgaandonoren worden opgelost. Tegenstanders vinden dat de wet tornt aan het zelfbeschikkingsrecht van burgers.

Ook vergeleken met andere katholieke landen heeft Spanje veel meer orgaandonoren. Wat doet Spanje anders?

'De Nationale Transplantatie Organisatie maakt deel uit van het ministerie van Volksgezondheid. Dat is de enige manier waarop je invloed kunt hebben in de ziekenhuizen. Bovendien houden we ons bezig met het hele transplantatieproces: orgaandonatie, maar ook de verdeling van de organen. In Nederland zijn die verantwoordelijkheden verdeeld. Wij begrepen vanaf het begin dat dit geen goede manier is om het te organiseren. Het is nodig om het hele proces in één hand te hebben en onder de officiële paraplu te zetten.

'Nog een verschil: de transplantatiecoördinatoren zijn in Spanje artsen, terwijl het in Nederland vaak verplegers zijn. Dat geeft een andere hiërarchie. Ook trainen wij alle artsen van de intensive care, alle artsen op de spoedafdeling, want dat is waar de donoren zich voordoen. Zo verbeteren we het transplantatieproces, van jaar op jaar, van regio tot regio, van ziekenhuis tot ziekenhuis.'

Beeld afp

In België kwamen er wel veel meer orgaandonoren nadat de wet werd gewijzigd. Hoe zit dat dan?

'Er is maar één voorbeeld van een land waarin structureel meer organen werden gedoneerd nadat de wet werd veranderd, en dat is België. Maar België veranderde niet alleen de wet, het nam tegelijkertijd organisatorische maatregelen. Dááraan is de stijging te danken.

'In veel landen in Latijns-Amerika hebben ze de wet veranderd, naar veronderstelde toestemming, zoals ze nu in Nederland willen doen. Daar traden allerlei effecten op. Brazilië veranderde de wet, maar moest dat een jaar later terugdraaien, omdat er verzet kwam vanuit de bevolking. In Chili worden er minder organen gedoneerd sinds de wet is veranderd. En in Argentinië bleef het min of meer gelijk.

'Ik zeg altijd hetzelfde: als een meerderheid van de bevolking de wet wil veranderen, fantastisch, want dat betekent aandacht voor orgaandonatie, en dat is goed. Maar het is gevaarlijk om de wet te veranderen als de publieke opinie verdeeld is.'

Spaanse families geven in 85 procent van de gevallen toestemming om de organen van een overledene te gebruiken, Nederlandse families slechts in 34 procent van de gevallen.

Hoe verklaart u dat?

'Het hangt erg af van de manier waarop je de zaak ter sprake brengt. In het midden en noorden van Europa is de tendens om het de familie simpelweg te vragen. Zegt de familie nee, dan is het nee.

'Als je een enquête houdt onder de Spaanse bevolking, zegt slechts 56 procent van de Spanjaarden ja als ze moeten beslissen over de organen van een overleden familielid. Maar op het moment dat ze werkelijk voor de beslissing staan, stijgt dit percentage van 56 tot 85 procent. Dat komt enkel en alleen door het gesprek dat met de familie wordt gevoerd.

'Wij concentreren ons erg op dat moment. In Spanje zijn het de best getrainde mensen die dit gesprek voeren. Ik denk dat Nederland een grotere inspanning moet leveren op dit terrein.'

In Nederland zijn moslims minder vaak bereid een orgaan af te staan dan mensen met een ander geloof. In Spanje ook?

'Wij hebben de ervaring dat immigranten even veel doneren als de Spanjaarden. Ook de moslims. Een ander curieus voorbeeld zijn de Engelsen. Veel Engelsen leven hier, hebben een tweede huis, komen als toerist. In het Verenigd Koninkrijk zegt 30 tot 40 procent van de families nee. Hier maar 8 procent. De Brit doneert veel meer in Spanje dan in het Verenigd Koninkrijk. Dat komt alleen door de manier waarop het gesprek met de familie wordt gevoerd.'

Beeld afp

Hoe overtuigt een Spaanse arts nabestaanden?

'Ik herinner me een jongen van een jaar of twintig die overleed door een verkeersongeluk', zegt Francisco del Río van het Hospital Clínico San Carlos. 'Zijn tweelingbroer lag op dat moment al in het ziekenhuis te wachten op een levertransplantatie. De moeder zei: 'Je mag met al zijn organen doen wat je wilt, maar de lever is voor mijn andere zoon.' 'Dat is onmogelijk. Op dat moment hadden we een Alert Nul. Dat betekent dat er iemand is die 90 procent kans heeft te overlijden binnen 48 uur. Het eerste orgaan dat beschikbaar komt, is voor hem. En deze patiënt had een lever nodig. 'Uw zoon heeft nog veel mogelijkheden om een lever te krijgen, zei ik. Maar we hebben nu een Alert Nul. Na twee uur praten had ik haar om.

Goede moment

'We proberen mensen zo veel mogelijk op hun gemak te stellen. Er is altijd koud water, thee, zakdoekjes. Ze moeten op hun gemak zijn, anders kunnen ze niet denken. Mijn telefoon stop ik weg. Er mogen geen signalen van haast zijn. 'Als mensen net een familielid hebben verloren, begrijpen ze niet veel. Soms kun je ze beter een kwartier, twintig minuten alleen laten. Die onmiddellijke rouw, dat is een moment van 'doodgaan of moorden', zeggen we in Spanje. Dan vloeken en schreeuwen mensen. 'Je moet het goede moment zoeken. Ik zeg tegen ze: "Als u ja zegt, dat zit er over een half uur een andere coördinator in Spanje, die tegen andere mensen zegt: uw kind, uw broer of zus, uw vader of moeder, kan blijven leven. Er is een orgaandonor gevonden."

Ik probeer mensen te overtuigen met argumenten. Ik vraag wel eens: wat deed hij voor werk? Als mensen zeggen 'brandweerman', weet je zeker dat ze ja zullen zeggen tegen orgaandonatie. Maar misschien zeggen ze: hij was ict'er. Dan vraag ik: had hij veel vrienden? Als het antwoord ja is: zou hij een van zijn organen aan een vriend afstaan? Mensen willen graag terugdenken aan hun familielid als een genereus en altruïstisch iemand.

Beeld afp

Gesprek met familieleden

'Alle artsen van de intensive care en de meeste artsen op de spoedeisende hulp volgen in Spanje een driedaagse training over orgaandonatie. Eén middag staat in het teken van het gesprek met familieleden. We doen een rollenspel, met goede acteurs: ze zeggen niet direct ja. 'In de praktijk voeren de transplantatiecoördinatoren de gesprekken met de familie. Die zijn nog beter opgeleid. Elk ziekenhuis dat transplantaties mag doen heeft er minstens twee. Het helpt dat mensen al weten, als ik binnenkom en de behandelend arts mij voorstelt, waarvoor ik kom.

'Bij Latino's moet je dichtbij komen, het liefst hun arm vastpakken. Maar dat moet je met Chinezen nooit doen. Daar is het respectvol om afstand te houden. De eerste keer dat ik met een Chinese familie te maken kreeg, bleken ze niet het normale Chinees te spreken. Hun dochter van zeven jaar was net overleden. Ze kwam uit school en was onder een auto gekomen. Ik sprak met ze via twee tolken. Eén vertaalde mijn Engels naar het Chinees, een ander van het Chinees naar de taal van de ouders. Op zo'n moment is lichaamstaal nog veel belangrijker. Ze keken me de hele tijd aan. Uiteindelijk stemden ze ermee in dat hun dochter haar organen zou doneren.

'Geen enkel geloof verbiedt orgaandonatie, behalve het shintoïsme. Als er een islamitische familie is die twijfelt, bel ik naar een van de twee grote moskeeën in Madrid. Dan kunnen ze spreken met een imam. Ook bij evangelisten, dan zoeken we ook, hoe een priester zeg maar. 'Katholieken hebben meestal geen religieuze bezwaren. Paus Johannes Paulus II had een donorcodicil. Er zijn hier campagnes gevoerd die de meeste mensen kennen: 'Neem je organen niet mee naar de hemel, de hemel weet dat we ze hier nodig hebben.'

Positiefs

'Door de wet is orgaandonatie iets positiefs. In Spanje is orgaandonatie zo normaal dat bedrijven er zelfs reclame mee maken. Momenteel is er een reclame van Aquarius (energiedrank) op tv. Die begint: 'Spanje staat bovenaan als het gaat om orgaandonatie. We vertellen je waarom.' Het gaat over dat Spanjaarden altijd een feest maken van het leven. Om te eindigen: 'We houden zo van het leven dat als het einde komt je alleen nog kunt zeggen: nu is het leven aan een ander. Aquarius. De drank van wie gek is op het leven.'

'Het is hier niet zo raar om over orgaandonatie te praten. Steeds meer mensen kennen iemand die leeft dankzij een orgaantransplantatie. Het is geen uitzondering dat de familie de organen van de overledene uit zichzelf aanbiedt. Gisteren nog. Er lag een kind van acht maanden oud op de intensive care. Hij had hersenvliesontsteking en het ging erg slecht met hem. Zijn ouders vroegen of hun kind orgaandonor kon zijn. Dat was moeilijk, zijn organen waren aangetast door de infectie. Maar de ouders drongen aan. Uiteindelijk hebben we zijn hoornvlies vandaag getransplanteerd naar een jongen van twaalf jaar.'

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden