cardiologie

Nederlandse hartenbank zoekt harten voor onderzoek. ‘Mensen zeggen: ze mogen alles van me hebben, maar dat gebeurt dus niet’

Nadat hij was getroffen door een erfelijke hartspierziekte nam Peter Glijnis het initiatief voor een wereldwijd unieke hartenbank. Maar (gezonde) harten die onderzoekers kunnen gebruiken, zijn zo snel niet gevonden.

Ellen de Visser
null Beeld Elki Boerdam
Beeld Elki Boerdam

Pieter Glijnis (60) was een succesvol ondernemer totdat hij zeventien jaar geleden, op zakenreis in Singapore, de spannendste nacht van zijn leven meemaakte. Hij wist dat zijn hartritme soms uit de pas liep. Om die reden droeg hij een inwendige defibrillator, een apparaatje dat ingrijpt bij een gevaarlijke ritmestoornis. In januari 2005, in een hotelkamer tienduizend kilometer van huis, sloeg zijn hart zo op hol dat de defibrillator elektrische schokken bleef afgeven. Eenmaal terug in Nederland bracht genetisch onderzoek de oorzaak aan het licht: Glijnis had de erfelijke hartspierziekte PLN. Hij had een steunhart nodig, een paar jaar later een donorhart.

Glijnis deed een stap terug in zijn bedrijf, richtte een stichting op en stelde geld beschikbaar voor onderzoek naar de ziekte die hem had overvallen. PLN-patiënten maken door een fout in hun dna een eiwit niet goed aan waardoor hun calciumhuishouding in de war wordt geschopt. Dat kan grote gevolgen hebben voor hun hartspiercellen, maar hoe precies is nog onduidelijk. Met zijn inzet wil hij iets terugbetalen, zegt hij telefonisch vanuit Griekenland, waar hij een wetenschappelijk congres bezoekt over PLN. ‘Ik leef nog dankzij een geweldige donor en dankzij de medische wetenschap, ik wil dat we die ziekte leren begrijpen en oplossingen vinden.’

Ook in Athene werd Glijnis aangeschoten door onderzoekers die hem vertelden dat ze onlangs nog onder de microscoop een stukje van zijn oude hart hadden bestudeerd, dat hij na de transplantatie aan de wetenschap had gedoneerd. Terwijl dat hart zich al in het eindstadium van de ziekte bevond en zich daarin een kettingreactie van allerlei processen had voorgedaan. Om de ziekte echt te ontrafelen hebben wetenschappers hartspierweefsel nodig in een veel vroegere ziektefase, realiseerde Glijnis zich. En vooral ook gezonde harten. ‘Want hoe weet je wat ziek is als je niet weet wat gezond is?’, verduidelijkt Michiel Henkens, arts-onderzoeker cardiologie in het Maastrichtse MUMC.

Onderzoeksharten bleken er tot verbazing van Glijnis ook internationaal maar weinig te zijn en gezonde harten al helemaal niet. Daarom kwam hij, samen met het Nederlands Hart Instituut (een samenwerking van de zeven universitaire cardiologie-afdelingen) en met steun van de Hartstichting, met het plan voor een hartenbank, een biobank met ziek én gezond hartspierweefsel. Niet alleen voor onderzoek naar PLN, maar naar alle hartaandoeningen. Nu, twee jaar na de oprichting, zijn er twee harten gedoneerd.

De Nederlandse hartenbank is wereldwijd een uniek initiatief, zegt hoogleraar cardiologie Pieter Doevendans (UMC Utrecht). Wetenschappers doen nu noodgedwongen veel onderzoek bij proefdieren, vertelt hij, niet altijd met succes. Met de stukjes weefsel van één hart kunnen honderden onderzoekers uit binnen- en buitenland worden geholpen.

Organen meestal niet gebruikt

Twee harten in twee jaar tijd. Terwijl er vorig jaar in Nederland ruim 170 duizend mensen overleden. Terwijl jaarlijks honderden Nederlanders hun lichaam ter beschikking stellen aan de wetenschap. En terwijl miljoenen Nederlanders het geen probleem vinden dat hun organen na hun dood worden getransplanteerd.

Voor de hartenbank is een aparte registratie nodig, maar tot nu hebben zich nog maar 130 donoren aangemeld. De lichamen die beschikbaar komen voor de wetenschap worden vooral gebruikt als lesmateriaal, bijvoorbeeld voor chirurgen, die vallen af voor onderzoek, verduidelijkt arts-onderzoeker Henkens, coördinator van de hartenbank. En als met een hart het leven van een ander kan worden gered, dan gaat dat uiteraard voor, benadrukt hij: als een donor geregistreerd staat bij de hartenbank én in het donorregister, dan krijgt transplantatie voorrang.

Pieter Glijnis, initiatiefnemer van de hartenbank: ‘Ik leef nog dankzij een geweldige donor en dankzij de medische wetenschap.’ Beeld
Pieter Glijnis, initiatiefnemer van de hartenbank: ‘Ik leef nog dankzij een geweldige donor en dankzij de medische wetenschap.’

Maar van de meeste mensen die in het donorregister staan worden de organen na de dood helemaal niet gebruikt. Bij transplantatie van organen is haast geboden, het kan meestal alleen als mensen in het ziekenhuis overlijden. Verreweg de meeste Nederlanders die in het donorregister staan, sterven buiten het ziekenhuis. Dat zijn er tienduizenden per jaar, zegt Henkens. ‘Mensen zeggen vaak: ze mogen alles van me hebben, maar dat gebeurt dus niet. Zo gaat kennis verloren. Voor wetenschappers zijn hun organen van onschatbare waarde.’

Hoog tijd dat die boodschap doordringt, zegt Henkens. Met lichte jaloezie kijken de oprichters van de hartenbank naar het succes van de collega’s van de Nederlandse hersenbank, in 1985 opgericht door hersenonderzoeker Dick Swaab. Daar staan vijfduizend donoren geregistreerd en komt gemiddeld twee keer per week hersenweefsel voor onderzoek beschikbaar. Tot nu toe heeft de hersenbank aan negenhonderd onderzoeksprojecten uit de hele wereld hersenweefsel beschikbaar gesteld, met honderden wetenschappelijke publicaties tot gevolg.

Het team van de hersenbank wilde samenwerken en de jarenlange ervaring en de logistiek delen met de collega’s van de hartenbank. Nu staat er dag en nacht een team paraat om ofwel de hersenen, ofwel het hart van een overleden donor uit te nemen en op te slaan (en soms allebei). Donoren wordt gevraagd om een vertrouwenspersoon op de hoogte te stellen over hun registratie zodat snel kan worden gehandeld. Om waardevol te zijn voor onderzoeksdoeleinden moet een hart zo snel mogelijk na overlijden worden uitgenomen.

Toen Henkens september vorig jaar hoorde dat het allereerste hart beschikbaar zou komen, reisde hij vanuit Maastricht spoorslags naar Amsterdam om daar bij de obductie aanwezig te zijn. Inmiddels zijn de twee gedoneerde harten verdeeld in honderden stukjes en deels ingevroren, of gefixeerd in paraffine. Met onderzoekers zijn al gesprekken gaande over gebruik van het materiaal.

PLN is een Nederlandse aandoening

Van de enkele tientallen harttransplantaties die jaarlijks in Nederland worden gedaan, vindt een aanzienlijk deel plaats bij patiënten met de ziekte PLN, zegt cardioloog Doevendans: patiënten als Pieter Glijnis die zonder donorhart overlijden. PLN is een Nederlandse aandoening, die zes tot zeven eeuwen geleden in Oost-Friesland moet zijn ontstaan. De allereerste patiënt was slachtoffer van een spontane mutatie in het dna, die zich in de honderden jaren daarna over Nederland en ook in de rest van de wereld heeft verspreid. Onderzoek van onder meer Lifelines, de grootschalige medische databank in Noord-Nederland, maakt duidelijk dat er 10- tot 15 duizend Nederlandse dragers moeten zijn van dat ziekmakende gen.

Maar in de ziekenhuizen zijn er slechts vijftienhonderd bekend. Voor al die mensen die niet weten dat ze drager zijn, kan de ziekte een tikkende tijdbom zijn, zegt Glijnis. ‘Als je van niks weet en je krijgt op de verkeerde plek een hartstilstand, dan kan dat je dood betekenen.’ PLN-patiënten komen vaak tussen hun 30ste en 40ste in de problemen, zegt Doevendans, door hartfalen of ritmestoornissen.

Opmerkelijk genoeg wordt slechts de helft van de dragers ziek. Het is een van de vele mysteries, die slechts door onderzoek met hartspierweefsel kan worden beantwoord, zegt Glijnis: wat beschermt wie? Zonder zich daarvan bewust te zijn heeft hij de genetische mutatie op een van zijn drie kinderen overgedragen, het is een extra motivatie om zich in te spannen voor onderzoek en voor de hartenbank. Zakenblad Quote gaf hem om die reden de geuzennaam ‘hartenjager’.

Coördinator Michiel Henkens vertelt dat aan de biobank ook een cardio-patholoog is verbonden. Elk gedoneerd hart wordt uitgebreid onderzocht: zijn er afwijkingen zichtbaar, sporen van zuurstoftekort, schade die mogelijk is veroorzaakt door ontstekingen? Het verslag gaat naar de huisarts, die de familie op de hoogte kan stellen. Zo kan een donatie aan de hartenbank ook voor de nabestaanden nog waardevolle informatie opleveren, zegt Henkens, informatie die vooral bij een plotseling overlijden van betekenis kan zijn.

Jaarlijks overlijdt een op de duizend Nederlanders aan plotse hartdood, terwijl de helft niet eens hartklachten had. ‘Er vindt dan vaak geen obductie plaats, waardoor de werkelijke doodsoorzaak onbekend blijft. Was er sprake van een ontsteking van de hartspier? Of van een genetische aandoening? Hadden we eerder kunnen ingrijpen? We weten nu nog erg weinig over die acute sterfgevallen, dankzij de hartenbank kunnen we ook die medische kennis uitbreiden.’

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden