geneeskunde

Nederlands onderzoek: kinderen hoeven na genezing van kanker niet altijd intensief te worden gecontroleerd

De nacontroles bij kinderen na een genezing van kanker geven kind en ouders veel stress. Drie Nederlandse artsen onderzochten daarom of al die scans en foto’s echt helpen een terugkeer van de tumor op te sporen. Nee, concluderen zij.

Ellen de Visser
null Beeld Getty / illustratie Anna Boulogne
Beeld Getty / illustratie Anna Boulogne

De kanker is weg, hun kind is genezen, maar voor veel ouders breken daarna alsnog zenuwslopende jaren aan. Om de paar maanden moet een scan of een foto uitwijzen of de kankercellen zijn weggebleven en die controlemomenten veroorzaken vaak stress in het gezin, zegt Hans Merks, kinderoncoloog in het Prinses Máxima Centrum. ‘Zodra ik de uitslag vertel, zie ik ouders opveren, dan valt alle spanning van ze af.’

Bas Vaarwerk, kinderarts in opleiding in het Amsterdam UMC, hoort van ouders dat ze twee weken voor een controlescan al niet meer slapen, en de week erna nóg niet, uit angst voor een slechte uitslag. ‘Met iedere nieuwe scan in het vizier begint de onrust opnieuw. Ze krijgen nauwelijks tijd om hun leven weer op te pakken.’

Nacontroles zijn cruciaal, jarenlang was dat onder oncologen een vaststaand feit: met een regelmatige check kan de terugkeer van kanker vroegtijdig worden opgespoord en kan snel worden ingegrepen – daar moesten de zenuwen dan maar voor wijken. Maar klopt dat verhaal wel?

Merks en Vaarwerk deden, samen met kinderradioloog Rick van Rijn, internationaal onderzoek naar de controleperiode bij kinderen met een rabdomyosarcoom, een tumor in de spieren die in Nederland jaarlijks 20 tot 25 (jonge) kinderen treft. Ze vroegen collega’s in drie andere landen om ook terug te zoeken in de medische dossiers van hun patiëntjes. Zo konden ze de gegevens van 199 kinderen bestuderen bij wie de tumor was teruggekeerd.

‘Weinig opbrengst’

Hun verrassende conclusie staat deze week in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. ‘Veel scans maar weinig opbrengst’, is de titel van hun onderzoeksartikel. Omdat de kans op terugkeer van een spierceltumor reëel is, krijgen patiëntjes in de vijf jaar na het einde van de behandeling twaalf MRI-scans en twaalf longfoto’s, in het eerste jaar zelfs om de drie maanden.

Maar er is, constateren de drie Nederlandse artsen, bij deze kinderen helemaal geen bewijs dat vroege opsporing van een recidief (een terugkeer van de kanker) hun kans op overleving verbetert. Bij 60 procent van de kinderen werd een recidief bovendien niet ontdekt op een scan, maar doordat ze in de periode tussen de scans klachten kregen. Zonder scan zouden de meesten zichzelf anderhalve maand later alsnog met klachten bij de arts hebben gemeld. Er waren 178 scans en foto’s nodig, becijferden de artsen, om één patiëntje op te sporen dat geen klachten had en toch een recidief.

null Beeld Anna Boulogne
Beeld Anna Boulogne

Tel daarbij op dat de meeste kinderen zo jong zijn dat de scans alleen maar onder narcose kunnen worden uitgevoerd, zegt Vaarwerk. ‘We weten niet zeker welke gevolgen dat heeft op hun hersenontwikkeling. Sommige kinderen zijn er ook dagen door van slag.’

Afgebouwd

De opmerkelijke boodschap van de Nederlandse artsen klinkt, verstopt in de vakbladen, de laatste jaren ook bij andere types kanker, bij kinderen én volwassenen. Ook van onder meer lymfeklierkanker, acute leukemie en darmkanker is vastgesteld dat intensieve controles er niet toe leiden dat patiënten langer leven. ‘Eigenlijk is bij heel weinig vormen van kanker duidelijk aangetoond dat intensieve nacontroles helpen’, zegt Tijn Kool, onderzoeker bij IQ Healthcare, onderdeel van het Radboudumc. ‘Meer controle is beter, dat was lange tijd het idee, maar dat begint nu ter discussie te staan.’

Kool is programmaleider van Doen of Laten?, dat zorgverleners en patiënten op basis van wetenschappelijk onderzoek laat zien welke behandelingen niet effectief zijn en helpt om daarmee te stoppen. De nacontrole van kankerpatiënten heeft sinds kort de aandacht, vertelt Kool: van drie typen kanker wordt die controle nu afgebouwd.

Ook elders staat het onderwerp op de agenda, zegt hoogleraar zinnige zorg Sjoerd Repping, die namens alle partijen uit de medisch specialistische zorg evaluatieonderzoek coördineert. In dat landelijke programma onderzoeken artsen bij twee vormen van kanker of intensieve controle een meerwaarde heeft, vertelt Repping.

Gewoonte

Maar als is aangetoond dat al die scans en foto's nauwelijks effect hebben, of als nog niet is aangetoond dat ze wél effect hebben, waarom gaan oncologen daar dan mee door? Het is vooral traditie en routine, zegt kinderoncoloog Merks: ‘Ik deed de controles zoals ik die twintig jaar geleden van mijn opleider had geleerd.’ Stoppen met iets wat je al decennia doet is lastig, zegt ook Repping: ‘Als het een gewoonte is geworden om veel scans te maken, dan roept weglaten onrust op, bij de patiënt én bij de arts.’ In de oncologie speelt altijd angst mee, zegt Kool: ‘Het hardnekkige idee is: als we minder scans maken, missen we het moment dat de kanker terugkomt.’

Toch hebben de drie Nederlandse artsen met hun overtuigende onderzoeksresultaten de vastgeroeste praktijk weten te veranderen: na overleg met buitenlandse collega’s is het Europese behandelprotocol onlangs aangepast, het aantal scans en foto’s is gehalveerd. De artsen vroegen vooraf de ouders van de patiëntjes naar hun mening, zij gaven aan zich vast te houden aan de richtlijnen die de artsen opstellen.

Het nieuwe protocol betekent voor de jonge patiënten minder narcose en straling en voor de drukbezette radiologie-afdeling minder afspraken. Het levert ook geld op, zegt Vaarwerk, maar op de totaalkosten van een kankerbehandeling is dat niet veel. ‘Er is zo’n tekort aan zorgpersoneel’, zegt Repping, ‘dat de extra tijd die kan worden gewonnen met minder controles me nog belangrijker lijkt dan de besparingen.’

null Beeld Anna Boulogne
Beeld Anna Boulogne

De artsen roepen in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde hun collega’s op om net zo kritisch te kijken naar de controles van hun patiënten – die zijn misschien ook wel gebaseerd op routine en niet op wetenschappelijk bewijs. Voor het medische vakblad past die oproep bij de campagne Gezonde Zorg, waarmee aandacht wordt gevraagd voor de risico’s van overdiagnostiek en overbehandeling.

Informatiebrief

Bij de meest voorkomende vorm van kanker is de nacontrole intussen tegen het licht gehouden. Patiënten met een basaalcelcarcinoom (50 duizend nieuwe gevallen per jaar), de minst kwaadaardige vorm van huidkanker, hebben na behandeling een zeer kleine kans op terugkeer. Toch komen ze nog regelmatig op controle bij de dermatoloog.

In het programma Doen of Laten? hebben negen ziekenhuizen geëxperimenteerd met een informatiebrief waarin voor iedere patiënt, op basis van de tumorkenmerken, de kans op een recidief wordt voorspeld. En waarin wordt uitgelegd hoe ze zelf hun huid kunnen controleren. Dermatologen tevreden, patiënten ook. Nu de rest van het land nog. Als de nieuwe aanpak overal wordt ingevoerd levert dat na 5 jaar 3 miljoen euro op. Plus veel extra tijd voor de dokter.

KInderarts Bas Vaarwerk Beeld
KInderarts Bas Vaarwerk
Kinderoncoloog Hans Merks Beeld Marco Hofsté
Kinderoncoloog Hans MerksBeeld Marco Hofsté

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2023 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden