Nederlands bedrijf verkoopt buitenlandse medicijnen

Ernstig zieke patiënten kunnen vanaf deze maand via de bemiddeling van een Nederlandse organisatie wereldwijd medicijnen kopen die in andere landen al zijn geregistreerd. Het gaat bijvoorbeeld om nieuwe kankermedicijnen die in de Verenigde Staten al op de markt zijn en om een middel tegen ALS, dat in Japan is geregistreerd.

De kosten van de medicijnen kunnen oplopen tot tienduizenden euro's per jaar.

Oprichter Sjaak Vink hoopt op tijdwinst voor artsen en patiënten. Zijn bedrijf LoveSteve wil, tegen een vergoeding, patiënten in de hele wereld helpen bij de tijdrovende procedures om medicijnen uit het buitenland te importeren. Soms komen geneesmiddelen elders eerder op de markt. Actal, een adviesorgaan van de overheid dat de regeldruk toetst, schreef vorige maand in een rapport dat de Amerikaanse medicijnautoriteit FDA een stuk sneller werkt dan de Europese instantie. Zo kwam nivolumab, een middel tegen longkanker en melanoom, in de Verenigde Staten maanden eerder beschikbaar dan hier. Volgens Actal kunnen patiënten zeker een jaar eerder over nieuwe medicijnen beschikken als Europese en landelijke regels eenvoudiger worden. 'In de tussentijd gaan er mensen dood', zegt Vink, 'en dat is onverteerbaar.'

Patiëntenorganisatie Levenmetkanker spreekt van een bijzonder initiatief maar noemt het 'niet realistisch'. Patiënten moeten medicijnen die nog niet zijn geregistreerd zelf betalen. De kosten kunnen oplopen tot tienduizenden euro's per jaar. 'Dat is voor velen niet haalbaar', zegt woordvoerster Laurence Maes. 'Je biedt alleen een optie op papier.' Ook Hans Gelderblom, voorzitter van de beroepsgroep van medisch oncologen, hekelt de twee-deling. 'Ik ben blij dat wij hier solidariteit kennen.'

Niet voor iedereen

Vink noemt het zuur dat zijn hulp mogelijk niet voor alle patiënten is weggelegd. 'Ook ik voel me daar ongemakkelijk bij. Ik wil het liefst een systeem waarvan iedereen gebruik kan maken, want de ene patiënt is niet belangrijker dan de andere. Maar als het niet voor de hele groep mogelijk is, moeten we iedereen dan maar uitsluiten?' Zo importeerde Vink voor een jonge kankerpatiënt een chemomiddel dat in de leverpomp moet die hij in een Amerikaans ziekenhuis heeft laten plaatsen. De chemo is hier niet op de markt.

Vink werkt samen met onder meer de Amerikaan Jamie Heywood, oprichter van het internationale online-patiëntenplatform PatientsLikeMe, waar een paar honderdduizend patiënten gegevens over hun behandeling met elkaar delen. De Nederlandse ondernemer richtte twee jaar geleden het bedrijf myTomorrows op, dat uitbehandelde patiënten toegang wilde verschaffen tot experimentele medicijnen, die nog niet de hele testfase hadden doorstaan. Artsen en patiëntenorganisaties hadden forse kritiek op dat initiatief omdat het patiënten valse hoop zou geven.

Misleidende informatie

LoveSteve is minder omstreden omdat het nu geregistreerde geneesmiddelen betreft. Samenwerking met artsen is daarom vereist: voor het invoeren van een medicijn is een doktersvoorschrift nodig. Maar medisch oncoloog Gelderblom zegt dat zijn beroepsvereniging van niets weet en dat hij niet door het bedrijf is benaderd. 'Hoe goed de intenties van de initiatiefnemers ook zijn, de website biedt informatie die, in ieder geval voor Nederlandse patiënten, misleidend en onnodig is.'

Alle nieuwe kankermedicijnen die in de Verenigde Staten beschikbaar zijn, kunnen ook in Nederland worden ingezet, zegt Gelderblom. De middelen zijn weliswaar nog niet formeel in de handel, maar er bestaat een speciale regeling voor schrijnende gevallen waarbij de farmaceutische bedrijven de kosten betalen.

Tot zijn verbazing las hij op de site dat sommige nieuwe medicijnen ook bij andere vormen van kanker kunnen worden ingezet dan waarvoor ze zijn geregistreerd. 'Maar dat is echt nog niet bewezen.' Patiënten kunnen via de site ook genetische testen bestellen, die in het UMC Utrecht worden uitgevoerd. Volgens Gelderblom zijn de aangeboden testen lang niet altijd geschikt om te bepalen of dure medicijnen bij alle vormen van kanker werken.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.