Navelstreng in kinderschoenen

Enkele commerciële bedrijfjes maken reclame voor het zelf laten invriezen van stamcellen uit navelstrengbloed van pasgeborenen. Voor de baby is dat een soort verzekeringspolis tegen latere kwalen, is de suggestie....

Landgoed De Wildbaan in Leuvenheim bij Brummen is een fraai voormalig klooster. Hier, in de uitlopers van de Veluwezoom, is Cells4Health gevestigd, een commerciële aanbieder van afname en opslag van stamcellen uit navelstrengbloed en beenmerg.

Cornelis Kleinbloesem is de CEO. Een in Leiden gepromoveerde farmacoloog met een ondernemend verleden. Eens was hij klinisch onderzoeker bij Roche, later bezat hij een Zwitsers bedrijf dat zulk werk deed voor onder meer de pharmareuzen Roche en Novartis.

In 2000 werd zijn bedrijf, Van Tx, doorgelicht door de Zwitserse justitie. Het zou verslaafden en asielzoekers uit Estland onder valse voorwendselen hebben geronseld als proefpersoon. Kleinbloesem ontkent dit. De zaak loopt nog steeds. Van Tx is inmiddels failliet. Kleinbloesem heeft een claim ingediend bij de Zwitserse justitie.

Sindsdien is Kleinbloesem overgestapt op de stamcellen. ‘Dat is de geneeskunde van de toekomst.’ Zes jaar geleden was hij een van de oprichters van Stichting Cryo-Save, een stamcelbank in het nabijgelegen Zutphen, ook al gevestigd in een statig pand, aan de IJsselkade.

Kleinbloesem begon in 2004 voor zichzelf. Na gedwongen ontslag, zegt Cryo-Save. Kleinbloesems bedrijf Cells4Health laat bij pasgeborenen navelstrengbloed afnemen, isoleert daaruit stamcellen en slaat ze op, bij Engelse en Duitse labs. Voor als het kind een ziekte krijgt, zoals leukemie, waarvoor die cellen nuttig kunnen zijn.

En meer dan dat: ‘Bewaren alleen vind ik flauw. Ik wil een extra service level bieden. We vermeerderen stamcellen uit navelstrengbloed in een lab in Frankrijk, zodat je later een krachtiger dosis hebt. We behandelen bovendien nu al patiënten, met stamcellen uit beenmerg, via klinieken in Duitsland.’

Activiteiten van bedrijfjes als Cells4Health zijn de reguliere medische wereld een doorn in het oog. Die commerciële vriesbanken van navelstrengbloed moeten worden verboden, bepleitten vier bekende artsen en onderzoekers, onder wie oud-minister van Volksgezondheid Els Borst, vorige week in in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. In navolging van Italië, waar al een verbod van kracht is, en België en Engeland, waar het wordt overwogen.

Er is geen bewijs dat invriezen van navelstrengbloed voor eigen gebruik later, als de volwassen geworden baby ziek wordt, zinvol is, stellen ze. Bedrijven als Cells4Health, Cryo-Save en Stamcelbank Nederland maken misbruik van de onwetendheid van vele zwangere vrouwen, stellen de vier auteurs.

Misleiding en dure kwakzalverij, zijn de gebruikte kwalificaties. Gynaecologen en verloskundigen die eraan meewerken, zijn tuchtrechtelijk aan te spreken, stellen de vier, want zij handelen in strijd met de beroepsstandaard. Ontmoediging, zoals nu, is niet voldoende. De minister moet met een verbod komen, roepen de artsen op.

Betuttelend

Kleinbloesem vindt het flauwekul. ‘Misleiding? Dat is zo betuttelend, alsof iemand die zwanger is niet meer kan nadenken. Duur? Mag ik even relativeren? Wij vragen 1300 euro voor 18 jaar opslag. Als ik mijn auto 48 uur op Schiphol stal, kost me dat 72 euro. En zinloos? De kans dat je je navelstrengbloed nodig hebt, is minimaal 0,25 procent, ongeveer even groot als de kans dat je huis afbrandt. En iedereen heeft, vaak verplicht, een brandverzekering.’

Cells4Health slaat van enkele honderden baby’s per jaar navelstrengstamcellen op in vloeibare stikstof. Zorgvuldig getest en continu bewaakt. Bij stroomuitval nemen back-up systemen de elektriciteitstoevoer direct over. ‘Kosten noch moeite worden gespaard om veiligheid en kwaliteit van uw sample of dat van uw baby te waarborgen’, prijst het bedrijf aan.

Cells4Health is het vaakst in de publiciteit, en (daarom) het meest omstreden. Het bedrijfje is niet de grootste speler. Stichting Cryo-Save, de verzelfstandigde Europese vestiging van het Amerikaanse bedrijf Cryo-Cell, is de marktleider.

Cryo-Save slaat sinds zes jaar navelstrengbloed op. Dit bedrijf verricht geen therapeutische handelingen. In opslagruimtes in Den Bosch en Mechelen, België, is materiaal van 1600 Nederlandse baby’s opgeslagen. In grote vaten met dampende vloeibare stikstof.

De Nederlandse markt, waar het bedrijf niet actief werft, is beperkt. In diezelfde vaten wordt ook stamcelmateriaal uit de rest van Europa bewaard. Navelstrengbloed van meer dan 45 duizend baby’s uit met name Zuid-Europese landen (Italië en Spanje) en Duitsland, zegt Cryo-Save-woordvoerder Gilbert Verhoef. De monsters worden via gynaecologen aangeleverd. De groei zou exponentieel zijn.

‘Heel puur, die maagdelijke stamcellen. Uit voorzorg voor later. De verwachtingen liggen in de toekomst’, aldus Verhoef. Vervolgens somt hij een reeks aandoeningen op waar nu stamcelonderzoek naar wordt gedaan: Alzheimer, hartziekten, Parkinson, spierziekte ALS, diabetes. Geen ziekte zonder stamcelpotentie, lijkt het.

Ook Kleinbloesem ziet eindeloze mogelijkheden. Hij wappert met een artikel uit The Lancet: ‘Kijk, stamcellen die helpen tegen diabetesvoet. In een toptijdschrift. En hier, een artikel uit Amerika, 44 succesvolle behandelingen met navelstrengbloedstamcellen!’

Verhoef is boos op de briefschrijvers, waaronder Els Borst. ‘Zijn zij bereid om de juridische verantwoordelijkheid op zich te nemen als blijkt dat jaren later de betrokken persoon gered of beter behandeld had kunnen worden met eigen opgeslagen stamcellen?’

Heeft elke burger niet het recht en de vrije keuze te beslissen wat goed is voor zijn of haar kind, vraagt Verhoef. ‘Die stamcellen zijn mogelijk in de toekomst een extra behandeloptie. Nee, wij geven geen garantie, omdat nog volop onderzoek wordt gedaan. Maar om iets later te gebruiken, moet je het eerst bewaard hebben.’

‘Een keer is in Duitsland navelstrengbloedmateriaal uit onze opslag succesvol therapeutisch gebruikt, voor de behandeling van een ernstige vorm van bloedarmoede, zegt Verhoef. ‘Opslaan kun je maar één keer, bij de geboorte van je baby’, is de aanprijzing waarmee Cryo-Save klanten over de streep tracht te trekken.

Kinderschoenen

Diezelfde formulering hanteert Stamcelbank Nederland. Dat bedrijfje in Leusden is sinds anderhalf jaar actief. Enkele honderden monsters heeft het inmiddels opgeslagen. In een depot bij stikstofproducent Linde in Hedel. Nog verre van winstgevend. Dan moeten er meer dan twintigduizend betaalde monsters in opslag liggen.

Het bedrijfje is opgericht door artsen die eerder een kliniek exploiteerden voor cosmetische ingrepen, in Bosch en Duin. ‘We zijn geen cowboys. We geven geen misleidende informatie. Onze voorlichting is juist heel evenwichtig en wetenschappelijk onderbouwd’, zegt eigenaar Joost Kartman.

‘Ouders moeten zelf kunnen kiezen. Natuurlijk, de stamceltechniek staat nog in de kinderschoenen. Nieuwe toepassingen komen er aan: voor de opbouw van verbrande huid, van kraakbeen en bot.’

Kartman werft via verloskundigen, een pilot-groep van 25 die door zijn bedrijfje zijn voorgelicht. De organisatie van verloskundigen (KNOV), die zich net als gynaecologenvereniging NVOG tegen eigen opslag van navelstrengbloed heeft uitgesproken, verbaast zich.

‘Ze zijn bij ons geweest met het verzoek ons standpunt te herzien, vanwege nieuwe ontwikkelingen. Die zijn er helemaal niet. Net als die andere bedrijfjes zijn ze opdringerig naar onze leden met misleidende teksten, e-mails en telefoontjes’, zegt Kirstel Zeeman van de NVOG. ‘Ze suggereren veel, ze geven incomplete informatie.’

Stamcelhoogleraar Wim Fibbe van het Leids Universitair Medisch Centrum reageert eender. Hij heeft gepraat met onder meer Stamcelbank Nederland – artsen nietwaar, daar kun je op niveau mee praten. Tot zijn verbazing wordt zijn naam nu gebruikt in teksten van het bedrijf, teksten die hij niet heeft ingezien, al zegt de firma van wel.

Iets dergelijks overkwam de Utrechtse cardioloog en stamcelexpert Pieter Doevendans. ‘Stamcelbank Nederland citeert mij in informatiemateriaal als zou ik vinden dat iedereen zijn stamcellen moet kunnen opslaan. Dat is een onvolledig citaat. Opslaan van je stamcellen voor eigen gebruik in de t oekomst is net zoiets als de staatsloterij, het is niet verboden en iedereen mag het doen, maar de kans op de hoofdprijs is zeer klein. Er zijn amper toepassingen.’

Dat komt nog wel, zegt Kleinbloesem. Het is echter een zaak van vrije keuze, mensen hebben er recht op. ‘Ik wil dat tuchtrechtelijke argument graag omdraaien. Stel je hebt leukemie in de familie en je kind krijgt het. Je zal er als ouder dan maar op hebben aangedrongen navelstrengbloed af te nemen en de verloskundige wilde het niet! Dan kan je kind overlijden terwijl het theoretisch met die stamcellen gered had kunnen worden! Dát is pas tuchtrechtelijk verwijtbaar.’

Uit een enquête van Els Borst c.s. in NTvG blijkt dat van de verloskundigen en gynaecologen die op de vragenlijst reageerden, tweederde zou willen meewerken aan het aftappen van navelstrengbloed. Hoe komt dat, ondanks het negatieve KNOV-advies? Zeeman: ‘De opzet van die enquête is niet sterk. Bovendien werkt tweederde pas mee als ze door hun patiënten flink onder druk worden gezet.’

Misleidende voorlichting is voor stamcelexpert Fibbe een belangrijk argument commerciële opslag te verbieden. Volgens Fibbe, directeur van de Nederlandse navelstrengbloedbank Eurocord, liggen de toepassingen vooral in (vooralsnog experimenteel) onderzoek, en moet opslag dus gebeuren bij universitaire ziekenhuizen, zoals straks verplicht wordt in België.

Individuele opslag van stamcellen voor eigen gebruik is strijdig met het solidariteitsprincipe, vindt Fibbe. ‘Die cellen zijn niet voor iedereen beschikbaar, zoals bij de publieke banken. Bovendien hanteren commerciële banken onvoldoende internationale kwaliteitseisen. Alleen al daarom is twijfelachtig of een behandelend arts straks hun stamcellen mag gebruiken.’

Gecertificeerd

Kleinbloesem wijst die verwijten van de hand. Hij werkt als enige met GMP-normen (Good Manufacturing Practice), zijn buitenlandse partners zijn gecertificeerd, en de voorlichting is eerlijk. ‘Je stamcellen bij een publieke bank opslaan is blijkbaar zinvol, ze zelf laten bewaren niet. Maar onze manier van afnemen en opslaan is dezelfde als die van Eurocord.’

Het ministerie van Volksgezondheid voert niettemin een ontmoedigingsbeleid voor eigen opslag en ontraadt verloskundigen en gynaecologen mee te werken. Zorgverzekeraars vergoeden individuele afname en opslag dan ook niet.

Maar een verbod is niet aan de orde, is de voorlopige Haagse reactie op het NTvG-artikel. Er loopt een inspectieonderzoek naar de activiteiten van Cells4Health. Dat wachten we af, zegt het ministerie.

De inspectie meldt dat het onderzoek niet vlot verloopt. Het bedrijf opereert in het buitenland, en daar heeft de inspectie geen jurisdictie. Een rapport in december? Dat zit er niet in, zegt een woordvoerder. ‘Bovendien, we kunnen alleen iets doen als het strafbaar is. Opslag is dat niet. Daarvoor moet je bij het ministerie zijn, voor een verandering van het wettelijke kader.’

Cells4Health bevestigt de lankmoedigheid. Kleinbloesem: ‘De inspectie heeft ooit bij ons geïnformeerd wie onze buitenlandse partners zijn, maar sindsdien hebben we niets meer van ze gehoord.’

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden