Naar wie moeten we luisteren?

Vroeger had je deskundigen en leken. De deskundige vertelde, de leek luisterde. Tegenwoordig lijkt ook de kennis gedemocratiseerd. In het kielzog van de Mexicaanse griep zien we een fascinerende strijd tussen professoren en burgerwetenschappers....

Bij Pauw & Witteman maakte Arno Timmermans een lichtelijk vertwijfelde indruk. De grootste experts hebben dagenlang vergaderd over de griepvaccinatie, zei de voorzitter van het Nederlands Huisartsengenootschap. Waarom zouden we niet luisteren naar de beste mensen die we hebben?

Nou, zei ChristenUnie-Kamerlid Joël Voordewind, mijn vrouw is verpleegkundige en heeft ook haar twijfels. Als je even googlet, kom je heel wat tegen.

‘Waar baseren we ons beleid op?’, vroeg Timmermans. ‘Op de beste experts of op googlende verpleegkundigen?’

Een jaar of tien geleden zou dat nog een retorische vraag zijn geweest. Maar in het maatschappelijk debat van afgelopen week was het een serieuze kwestie. Naar wie moeten we luisteren, naar minister Klink, naar de baas van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieuhygiëne, de voorzitter van de Gezondheidsraad en al die hoogleraren die zeggen dat vaccinatie een goed idee is? Of toch maar liever naar de mensen achter websites als verontrustemoeders.nl, despuitblijfteruit.nl, wijwordenwakker.org en prikmijmaarlek.nl?

De afgelopen dagen lieten een fascinerende democratisering van kennis zien, waarbij professoren streden met burgerwetenschappers. Veel mensen vinden prof. Dr. Roel Coutinho, hoogleraar epidemiologie en directeur van het RIVM niet bij voorbaat deskundiger dan Anneke Bleeker uit Bergen, van huis uit bloemist en drijvende kracht achter de site verontrustemoeders.nl. Op sommige dagen wordt haar site door 80 duizend mensen bezocht.

Twijfel zaaien
Hoe de strijd tussen voor- en tegenstanders van vaccinatie zal aflopen, staat nog te bezien. Volgens een peiling van Netwerk zou 20 procent van de risicogroepen zich niet willen laten inenten. Volgens de gangbare criteria zou de campagne daarmee nog altijd een succes zijn. Op sommige plaatsen konden mensen zich afgelopen week al laten vaccineren. De opkomst werd hoog genoemd. Eerder dit jaar mislukte de vaccinatiecampagne tegen baarmoederhalskanker, omdat actievoerders twijfel wisten te zaaien over het nut van inenting en de veiligheid van het vaccin.

Het is duidelijk dat de algehele maatschappelijke vertrouwenscrisis niet aan de wetenschap voorbij gaat. Wetenschappelijke autoriteiten worden niet zonder meer vertrouwd, zoals eerder het gezag van religieuze en politieke autoriteiten afbrokkelde. Toch kan niet zo maar van een gebrek aan vertrouwen worden gesproken, vindt Peter Holland, gepensioneerd arts en oud-voorzitter van de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering van de Geneeskunst. ‘Toen ik als arts begon, luisterden mensen naar hun dokter. Eigenlijk is dat nog steeds zo, maar dan op een iets andere manier, omdat de samenleving zo veranderd is. Uit onderzoek van het Sociaal en Cultureel Planbureau blijkt dat het vertrouwen in de eigen arts nog altijd heel hoog is, ook hoger dan het vertrouwen in andere beroepsgroepen. Alleen het vertrouwen in het systeem van gezondheidszorg is veel lager’, aldus Holland.

Ook Herman de Regt, wetenschapsfilosoof aan de Universiteit van Tilburg, ziet geen algeheel gebrek aan vertrouwen in de wetenschap. ‘Ons hele doen en laten ademt wetenschap’, zegt hij, van de mobiele telefoon en de TomTom tot de moderne geneeskunde. ‘Alleen op sommige gebieden zie je een gebrek aan vertrouwen, zoals nu met de griepvaccinatie.’

De Britse wetenschapshistoricus Simon Schaffer, winnaar van de Erasmusprijs in 2005, wees op de spanning tussen wetenschap en democratie. Enerzijds wordt de samenleving ingewikkelder, waardoor burgers steeds meer op experts moeten vertrouwen. Anderzijds wordt de samenleving democratischer en telt de mening van elke burger even zwaar. Het stemt mondige burgers onbehaaglijk dat zij zo afhankelijk zijn geworden van andermans deskundigheid. Daardoor flakkert het verzet bij tijd en wijle op, denkt Schaffer, vooral in kwesties die mensen direct raken, zoals gezondheid en voeding.

Ook maar een mening
Dat wantrouwen tegen experts is een gevaarlijke ontwikkeling, vindt Herman de Regt. ‘In het maatschappelijk debat dreigt de opvatting van een wetenschapper als ‘ook maar een mening’ te worden gezien, net als de mening van ieder ander. Maar in wetenschappelijke kwesties telt niet iedere mening even zwaar.

‘Ik geloof dat je uiteindelijk moet luisteren naar de mensen die er verstand van hebben. Dat is een opvatting die tegenwoordig al snel elitair wordt gevonden. Maar als je die loslaat, regeert de willekeur of wint degene met de grootste mond’, zegt De Regt, die met collega-filosoof Hans Dooremalen het boek Wat een onzin! Wetenschap en het paranormale schreef.

Anneke Bleeker van verontrustemoeders.nl is het hartgrondig oneens met De Regt. ‘Men gelooft dat gewone burgers simpel en dom zijn. Maar iedereen kan lezen. Iedereen kan zich in de materie verdiepen’, zegt ze. ‘Zelf heb ik op 17 februari van dit jaar mijn eerste mail over vaccinaties gestuurd. Sindsdien heb ik in razend tempo een universiteit doorlopen. Ik kan nu putten uit een netwerk van deskundigen over de hele wereld.’

Tot voor kort hield Bleeker zich helemaal niet bezig met vaccinaties. Haar eigen kinderen had ze braaf laten inenten. Maar begin dit jaar hoorde ze dat jonge meisjes werd gevraagd zich tegen baarmoederhalskanker te laten inenten. Toevallig had ze net het boek Chemo? Of kan ik zélf kiezen van Henk Trentelman gelezen. Trentelman is een ex-kankerpatiënt die strijdt voert tegen chemotherapie en pleit voor alternatieven, die in de reguliere geneeskunde als kwakzalverij worden gezien. Volgens Trentelman zijn meisjes ziek geworden en overleden door het vaccin tegen baarmoederhalskanker.

‘Ik speurde een onrust bij mezelf. Het voelde niet goed’, zegt Bleeker. In februari stuurde ze een mail naar scholen en bekenden, met ‘het andere verhaal’ over baarmoederhalskanker. ‘Onze boodschap was: bezint eer ge begint. Iedereen moet zelf beslissen wat hij doet, maar ik wilde niet dat mensen later zouden zeggen: had ik het maar geweten’, zegt ze. Daarna kwam de ‘tsunami’ op gang. Binnen twee weken zat Bleeker bij NOVA. Uiteindelijk kwam slechts de helft van de meisjes voor vaccinatie opdagen. De gezondheidsautoriteiten werden verslagen door een bezorgde moeder, slechts gewapend met pc en internet.

Vooruitgang
Lange tijd geloofden Nederlanders tamelijk onbekommerd in de wetenschap, als symbool van welvaart en vooruitgang. In de jaren zestig groeide echter het verzet tegen een wetenschap die ook minder rooskleurige kanten bleek te hebben, zoals de atoombom en een vervuild milieu. Steeds vaker werd de mens gezien als een tovenaarsleerling die zijn uitvindingen niet onder controle wist te houden. Er kwam een tegenbeweging op gang, die streefde naar een leven dat weer dichter bij de natuur stond.

Die tegenbeweging speelt ook een rol in het huidige debat over de griepvaccinatie. Veel tegenstanders komen uit de hoek van de alternatieve geneeskunde. Zo beschouwt Anneke Bleeker elke vorm van vaccineren als levensgevaarlijk: het spuiten van gif in een gezond lichaam. Ze is overtuigd van de heilzame werking van homeopathie en gelooft niet in chemotherapie voor kankerpatiënten. Ook andere sites besteden aandacht aan alternatieve geneeswijzen.

De laatste jaren heeft deze beweging ook populistische trekjes gekregen. ‘Ze’ – de wetenschap, de politici, de farmaceutische bedrijven, de media – proberen ‘ons’, goedwillende burgers, een rad voor ogen te draaien. Ze houden informatie achter en verdraaien de feiten om hun eigen belangen te beschermen.

‘De EMEA, de Europese autoriteit die vaccins goedkeurt, wordt gedomineerd door de farmaceutische industrie, net als de Wereldgezondheidsorganisatie WHO. Ook veel leden van de Gezondheidsraad in Nederland hebben banden met de industrie. Waarom zou ik ze vertrouwen?’, zegt Anneke Bleeker. ‘De overheid vertrouw ik ook al niet, na alles wat er gebeurd is. Neem de Betuwelijn. Of het Kwartje van Kok. Heb jij het teruggekregen?’

Juist leken zijn betrouwbaar, stelt Bleeker, omdat ze geen belangen hebben. Ze betalen hun campagnes uit eigen zak. Ze heeft ook respect voor dissidente artsen, zoals Jannes Koetsier, die de reguliere geneeskunde bekritiseren. Ze steken hun nek uit, ze worden voor leugenaar en kwakzalver uitgemaakt. Vergelijk dat eens met viroloog Ab Osterhaus, die overal zijn tentakels heeft, die mensen angst voor de griep aanpraat, terwijl hij zelf banden heeft met bedrijven die het vaccin produceren.

Open geest
De twijfel aan het oordeel van de expert wordt in de hand gewerkt door het bijzondere karakter van wetenschap. Wetenschappelijke kennis is altijd voorlopig. Gangbare inzichten kunnen onderuit worden gehaald door betere. Dat is ook het sterke punt van wetenschap. Vooruitgang wordt bevorderd door een niet-dogmatische houding, waarbij opvattingen elke keer kunnen worden bijgesteld. Daardoor kan het oordeel van de expert nooit uit steen zijn gebeiteld.

‘Wetenschap veronderstelt een open, kritische geest. Maar sommige mensen trekken daaruit de verkeerde conclusie’, zegt Herman de Regt. ‘Het betekent niet dat álle wetenschappelijke kennis op losse schroeven staat. Er is ook veel kennis waar de wetenschap behoorlijk zeker van is.’

Toch is het betrekkelijk gemakkelijk om twijfel te zaaien, zelfs als er een sterke mate van wetenschappelijke consensus bestaat. Er is altijd wel een onderzoeker te vinden die het tegendeel wil beweren. Bovendien heeft de wetenschap er in het verleden wel eens gruwelijk naast gezeten. Vrouwen die het slaapmiddel Softenon gebruikten, baarden misvormde baby’s. De dochters van vrouwen die het zwangerschapshormoon DES toegediend kregen, hebben een verhoogde kans op kanker en een verminderde vruchtbaarheid.

Daarnaast bestaan er de innige banden tussen de medische wetenschap en de farmaceutische industrie, die ook in de reguliere wetenschap op veel kritiek stuit. De Regt onderkent het probleem: ‘Wetenschap is natuurlijk óók een sociaal fenomeen, waarin geld en macht een rol spelen.’

In het debat over de griepvaccinaties spelen verschillende soorten vragen door elkaar. Sommige zijn rechttoe-rechtaan wetenschappelijke vragen: kan het kwaad dat aan het vaccin hulpmiddelen als squaleen en thiomersal (kwik) zijn toegevoegd?

Ingewikkelder is de vraag naar het nut en de risico’s van vaccinatie. Geen enkele vaccinatie is helemaal zonder risico. De gezondheidsautoriteiten maken een afweging: de kans op ziekte, complicaties of zelfs overlijden door vaccinatie wordt lager ingeschat dan de kans dat iemand aan een besmettelijke ziekte overlijdt als hij niet wordt ingeënt. Bij een nieuwe variant van de griep ligt die inschatting nog iets moeilijker. Niemand weet hoe erg de griep zal uitpakken. Misschien valt het enorm mee en wordt de autoriteiten verweten dat ze paniek hebben gezaaid. Maar als het tegenvalt, en de pandemie dodelijke slachtoffers eist, krijgen ze het verwijt dat ze nalatig zijn geweest.

Ook het vaccin is met onzekerheid omgeven. Het moest snel worden ontwikkeld. Daarom is het wel getest, maar niet zo uitgebreid als doorgaans gebeurt. De Europese autoriteiten keurden het vaccin goed onder ‘uitzonderlijke omstandigheden’. Volgens deskundigen is het vaccin veilig, ook omdat er veel ervaring is opgedaan met verwante vaccins.

Een afweging van risico’s is een heel andere kwestie dan de puur wetenschappelijke vraag naar de veiligheid van een bepaalde hoeveelheid kwik in het lichaam, vindt ook De Regt. Om een parallel te trekken: een gewone burger weet niet welke wapens er nodig zijn om een Talibannest uit te roken, maar hij kan zich wel een oordeel vormen over de vraag of Nederland in Afghanistan moet blijven.

De Regt: ‘Maar ook dan zou ik zeggen: ga vooral op experts af. Het oordeel van iemand van het instituut Clingendael telt zwaarder dan het oordeel van iemand die je op straat spreekt. In het geval van de griep zou ik zeggen: als vrijwel alle toonaangevende experts voor vaccinatie zijn, kun je ze maar het beste volgen. De experts kunnen zelf ook zeggen: er is veel onzeker, maar alles afwegende is dit de beste optie.’

Anneke Bleeker vindt dat iedereen vooral zelf onderzoek moet doen. ‘Wij zeggen: je moet ons niet geloven, je moet de overheid niet geloven, je moet het zelf onderzoeken’, zegt ze.

Volgens De Regt is dat uiteindelijk geen begaanbare weg. Wie op internet gaat zoeken, raakt al snel verloren in een woud van informatie en desinformatie.

‘Kankerpatiënten lezen de eerste twee maanden van hun ziekte alles wat los en vast zit op internet. Maar ze worden er hoorndol van. Al die therapieën met hun voor- en nadelen, met verschillen in overlevingskans die vaak marginaal zijn. Uiteindelijk komen ze gewoon bij hun eigen arts terecht en beslissen ze in samenspraak over de beste therapie’, zegt gepensioneerd arts Peter Holland.

Uiteindelijk komt het allemaal neer op die ene vraag: wie vertrouw ik? Herman de Regt twijfelt niet aan de wetenschap, hoewel hij best weet dat onderzoekers er ook wel eens naast zitten. Maar er is geen bruikbaar alternatief voor de expertise van mensen die een zware studie hebben gevolgd en vaak tientallen jaren ervaring in hun vakgebied hebben.

Anneke Bleeker heeft echter geen enkel vertrouwen in deze experts. ‘Ze zitten er voor het geld en de macht. Maar de top van de piramide is heel smal. De groep die eronder zit en zijn nuchtere boerenverstand gebruikt, is veel groter’, zegt ze.

Helaas zijn Nederlanders nog altijd te meegaand en gezagsgetrouw, vindt ze. Op de website van verontrustemoeders.nl staat een plaatje van een kudde speelgoedschapen. ‘Komt u ook los uit de kudde en kijkt u om zich heen?’, staat er onder. Zelf heeft Anneke Bleeker zich in elk geval losgemaakt: ‘Het enige vaccin dat ik vertrouw, is het vaccin dat ik zelf maak.’

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden