Na afblazen landelijk epd wordt aan vervanger gewerkt waarbij patiënt bepaalt welke informatie gedeeld wordt

Zes jaar na het afblazen van het Landelijk Elektronisch Patiëntendossier wordt in betrekkelijke stilte toch gewerkt aan een systeem voor digitale uitwisseling van medische data. MedMij moet mogelijk maken dat patiënten zelf hun gegevens verzamelen in een persoonlijke gezondheidsomgeving. Anders dan bij het landelijk EPD bepaalt de patiënt welke informatie gedeeld mag worden.

Beeld anp

Via een persoonlijke digitale toegangspoort, waarop je inlogt met DigiD, moeten patiënten grip krijgen op al hun medische gegevens, zoals labuitslagen, scans en medicatieoverzichten. MedMij, een initiatief van het ministerie van Volksgezondheid, patiëntorganisaties, zorgverleners en zorgverzekeraars, stelt daarvoor spelregels op. Zo moet de uitwisseling van informatie tussen zorgverleners en patiënten mogelijk worden en veilig gebeuren. Het is de bedoeling dat iedereen die dat wil in 2020 een persoonlijke gezondheidsomgeving kan hebben.

Eigen systeem

Het Landelijk epd sneuvelde in 2011 in de Eerste Kamer, die grote zorgen had over de veiligheid van het systeem. Sindsdien hebben bijna alle Nederlandse ziekenhuizen een eigen Elektronisch Patiënten Dossier (epd) ingevoerd. Zo'n epd beslaat de hele medische geschiedenis van een patiënt: verwijsbrieven, eerdere behandelingen, onderzoeksresultaten en medicijngebruik. Zo moet patiëntinformatie intern makkelijker en zorgvuldiger geregistreerd en uitgewisseld kunnen worden.

De eigen epd's van ziekenhuizen zouden er via een patiëntportaal ook voor moeten zorgen dat patiënten meer regie over hun behandeling krijgen. Bijvoorbeeld door labuitslagen in te zien of een afspraak te maken met een arts. Oud-minister Schippers (Volksgezondheid) trok er vorig jaar 105 miljoen euro extra voor uit. Maar uit onderzoek van de Patiëntenfederatie blijkt dat meer dan de helft van de ziekenhuizen nog niet zo'n patiëntenportaal heeft. Bovendien is in zo'n ziekenhuis-epd de informatie van de huisarts niet zichtbaar voor de patiënt.

Actief toestemming

Via het Landelijk Schakel Punt (LSP) kunnen zorgverleners gegevens opvragen bij andere zorgaanbieders zoals ziekenhuizen, huisartsen en apotheken. In tegenstelling tot het landelijk epd-plan moeten patiënten actief toestemming geven voor gegevensuitwisseling. Zo'n 11 miljoen Nederlanders hebben dat gedaan. Uit een steekproef van Radar blijkt echter dat het merendeel van de ondervraagden geen idee heeft wat het LSP is.

Om informatie-uitwisseling niet te grootschalig te maken - onderdeel van de kritiek op het landelijk epd - is de informatie-uitwisseling via het LSP bovendien beperkt tot regio's. Als een patiënt uit Groningen in een Brabants ziekenhuis belandt, kunnen gegevens niet worden opgevraagd. 'Dat is heel vervelend en nadelig voor de patiënt', zegt een woordvoerder van de Patiëntenfederatie Nederland. Een ander probleem volgens de Patiëntenfederatie is dat de epd's die ziekenhuizen gebruiken van verschillende makelij zijn. Dat bemoeilijkt gegevensuitwisseling.

Privacy

Met MedMij worden regels ontwikkeld om de systemen beter op elkaar aan te laten sluiten en te zorgen dat patiënten hun gegevens zelf ook kunnen ontvangen. De Patiëntenfederatie ziet vooral voordelen van betere uitwisseling. 'Mits dat op een veilige manier kan en de patiënt dat wil.' De bezwaren die de Eerste Kamer in 2011 had tegen het landelijk epd ten aanzien van privacy, zijn volgens de woordvoerder grotendeels overkomen. 'Door technologische ontwikkelingen en vergrote kennis wordt beter met de privacy van patiënten omgegaan, zeggen onze specialisten.'

Met persoonlijke digitale zorgomgevingen wordt ook zorg op afstand mogelijk, verwacht de Patiëntenfederatie, bijvoorbeeld via zorgapps. In een MedMij-proef in Groningen sturen diabetespatiënten hun meetresultaten door naar de huisartsenpraktijk, die aldaar door een praktijkondersteuning bekeken worden. 'Zo hoeven chronisch zieken minder vaak voor controle te komen en houden artsen tijd over voor patiënten die echt gezien moeten worden.'


Wat we nog meer schreven over het epd

Bij de epd's die er nu zijn is de gegevensuitwisseling nog beperkt. Daarom wordt toch weer gepleit voor een landelijk systeem. Zijn de privacybezwaren van de baan? En vier andere vragen over het epd.

Het UMC Groningen begint binnenkort met een eigen epd. En alle verloven zijn ingetrokken. 'Dit is onze grootste operatie ooit.'

De Eerste Kamer stemde in oktober vorig jaar in met het elektronisch uitwisselen van medische gegevens. In dit artikel beschreven we wat er zou gaan veranderen en wat de bezwaren van de tegenstanders waren. (+)

Sinds vorig jaar bepaalt de patiënt zelf met wie de huisarts persoonlijke gegevens mag delen. De wet was het gevolg van het einde van het landelijke Elektronisch Patiëntdossier.

Patiënten zouden altijd inzage moeten krijgen in hun Elektronisch Patiëntendossier, schreef Arjan Dasselaar in 2012. 'Zoals de journalistiek heeft moeten wennen aan blogs, zullen dokters moeten wennen aan pottenkijkers.' Lees hier het opiniestuk uit de oude doos.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 de Persgroep Nederland B.V. - alle rechten voorbehouden