Mijn kind, mijn gevaarlijke kind

Het theaterstuk Who's afraid of Charlie Stevens?

Actrice Romana Vrede maakt een voorstelling over haar autistische zoon Charlie (13). 'Jezus, wat erg, hou ik wel van hem?'

Actrice Romana Vrede met haar zoon Charlie. Beeld Gerard Wessel

Romana Vrede: 'Ik maak een voorstelling over mijn zoon Charlie, mijn enige kind. Het theaterstuk heet Who's afraid of Charlie Stevens? want de maatschappij is bang voor hem. Onze cultuur heeft moeite met alles dat afwijkt, stopt mensen als Charlie het liefst weg. Ik wil met dit stuk een statement maken. De samenleving is vooral gericht op succes en nut, heeft moeite met mensen die afhankelijk zijn. Maar juist in de zorg voor degenen die hulpeloos zijn, kunnen we onze menselijkheid tonen.

Ik heb altijd moeder willen worden. Mijn vriend en ik zijn vijf jaar samen als we besluiten het te gaan proberen. Ik stop met de pil en binnen drie maanden is het raak. Geen vuiltje aan de lucht, ik ben stralend zwanger, alles naar wens. Op mijn 29ste is hij daar, mijn kind. Ik ben moeder van Charlie.

Charlie is groot, sterk en gezond, dat hadden we al op de echo's gezien. Hij laat wel op zich wachten. Hij wordt op 6 november gehaald, in mijn 43ste week. Ik moet naar het ziekenhuis, dat was niet de bedoeling. Ik was van plan mijn bed op klossen te zetten, thuis te bevallen, met kaarslicht en zo. Maar nee. In het Diakonessenziekenhuis in Utrecht wordt de bevalling opgewekt.

Voorstelling

Och, zijn geboorte. Die is draaglijk tot het persen. Alles scheurt uit. Ik moet ontzettend bijkomen van de bevalling. Als Charlie op mijn borst wordt gelegd, voel ik alleen maar uitputting. Ik ben murw van die bevalling, ik denk dat het daaraan ligt. En ik voel niet direct contact. Dat besef ik achteraf: toen al, vanaf het begin, voelde ik geen contact met Charlie. Een roze wolk is er niet.

Om de drie uur moet hij borstvoeding krijgen. Een keer ga ik naar hem op zoek als ik wakker geworden ben. Ik kijk in de wiegjes van de andere baby's. Die slapen of soezen. Dan kijk ik bij Charlie over de rand van zijn wiegje. Zijn ogen zijn wijdopen gesperd. Ik herinner me dat ik schrok van zijn blik. Van dat staren in mijn ogen, terwijl hij me tegelijkertijd niet echt aankijkt. Ik sluip langzaam terug naar mijn bed.

Charlie reageert vanaf het begin vreemd. Lacht bijna nooit. Huilt verschrikkelijk veel. Grijnst als hij boos is. Hij reageert bijna nergens op. Kiekeboe, doe ik. Geen reactie. Op de crèche, bij babymassage, overal is hij anders dan de ander baby's. Hij zit het liefst in zijn eigen wereldje in een hoek van het tapijt te bijten.

Motorisch ontwikkelt hij zich normaal. Hij loopt al met een jaar. Mijlpaal! Het is een schattig ventje om te zien. Vertederend, zo'n mooi halfbloedje, vindt iedereen. Maar zijn gedrag wijkt in alles af. Wijzen, zwaaien: hij kan het niet. Hij maakt geen oogcontact. En hij kan niet worden getroost. Ik wijt het aan mijzelf. Geef ik hem niet genoeg liefde?

Who is afraid of Charlie Stevens?

Is tot en met 17 juli te zien in de Noletloods in Schiedam. Informatie en reserveren: projectcharlie.nl.

'Dat klinkt als autisme'

Autisme. De eerste keer dat het woord valt, werk ik aan een theatervoorstelling en heb ik een achteloos gesprek met een jongen van de techniek over Charlie. 'Dat klinkt als autisme', zegt hij. Met autisme heb ik mij nog nooit beziggehouden. Ik weet er niets van. Ik wil er ook niets van weten, eigenlijk. Charlie is gewoon anders.

Daarna volgt de officiële diagnose: Charlie is autistisch en zwakbegaafd. Rust, regelmaat, structuur wordt ons op het hart gedrukt. Het is voor ons creatievelingen - mijn vriend is muzikant, ik ben actrice - een opgave. Er zijn optredens, voorstellingen, repetities en ons leven eromheen is een vrolijke chaos. Op de goede momenten lijkt het Charlie eigenlijk niet uit te maken. Maar de slechte momenten overheersen. De spanning thuis is om te snijden. Charlie heeft voortdurend extreme woedeuitbarstingen. Alles moet kapot. Hij valt ons aan. Slaat. Schopt. Bijt. Is dit moederschap? Heel eerlijk: ik vind het een rotjong. Maar ik weet één ding. Nooit laat ik mijn kind in de steek. Het voelt als een opdracht, meer dan als een verlangen uit moederliefde.

Op zijn 2de gaat hij naar logopedie vanwege zijn spraak- en taalachterstand. Bezoekjes die geen zin lijken te hebben. Maand in, maand uit, jaar in, jaar uit boekt hij nul vooruitgang. Intussen is hij onbereikbaar. Speelt zoals altijd, ruw, in zichzelf gekeerd. Op een gegeven moment zitten we in de wachtkamer van de logopedist. Hij speelt met de deur. Ik zie dat zijn vinger tussen de deur dreigt te raken. Heel langzaam. Word ik overmand door wreedheid? Ja, het is wreed: ik kan ingrijpen, maar ik doe het niet. Ik wil zien hoe hij reageert op de pijn. Gaat hij schreeuwen? Komt hij naar mij toe om getroost te worden? Gewoon, zoals een normaal kind reageert? Want ik weet het niet meer.

Hou ik wel van mijn kind?

De deur sluit. Langzaam. Hij huilt niet, hij krijst niet. Hij kijkt vreemd op van de pijn. Hij huilt veel, maar nooit van verdriet. Ook niet van deze vreselijke pijn. Niks is bij hem zoals het hoort. Ik haal hem met een blauw vingertje tussen de deur uit. Ik veracht mezelf. Jezus, wat erg. Hou ik wel van mijn kind?

Ik herinner me een moment dat ik ontredderd midden in de woonkamer sta. Ik bid, zoals ik als kind heb geleerd. Al jaren heb ik niets meer met de kerk, maar nu moet ik denken aan de bijbelse scène waarin Jezus verzucht: 'Vader, neem deze beker van mij weg.' Ik schreeuw het uit. Hier heb ik niet om gevraagd. Ik kan Charlie niet aan. Laat deze beker aan mij voorbijgaan.

Die scène gaat over overgave. Op het moment dat ik daar sta te huilen, pakt Charlie mijn enkels vast en maakt een duikvlucht tussen mijn benen. 'Hieh!' gilt hij, hij trekt een grimas en schatert het uit. Er gebeurt iets met me. Ik besef plotseling dat Charlie gelukkig is zoals hij is. Ik kijk hem aan, zeg: 'Jij hebt een topleven, hè?' Ik glimlach, er is ruimte. Voor hem is de wereld normaal. Misschien zijn wij allemaal gek.

Charlie begint op het speciaal onderwijs, maar wordt van school gestuurd. Hij is onhandelbaar, te veel een gevaar voor zijn omgeving. Het enige dat bij hem werkt, is één-op-éénbegeleiding, soms zelfs twee op één. Na de leerplichtontheffing voelt het alsof de overheid zijn handen van ons gezin aftrekt: zoek het zelf maar uit. Charlie in een instelling laten opnemen, is voor ons geen optie. Twee jaar voeren we strijd voor een persoonsgebonden budget om hem thuis op te vangen en het op onze manier te doen. Een bijna kafkaiaans proces. Zijn vader vecht er keihard voor. Hij zet een intensief begeleidingsprogramma op voor Charlie.

Beeld Project Charlie

Communiceren als amoebes

Onze relatie loopt op de klippen. Na het verdriet en de scheiding volgt acceptatie. We zijn toegewijde co-ouders en dat werkt goed, ook voor Charlie. Nu de sfeer thuis minder gespannen is, is ook hij rustiger en gelukkiger. Op de dagen dat ik Charlie niet heb, kan ik weer mezelf zijn. Rust pakken. Mijn vak uitoefenen. Zonder dat zou ik mezelf verliezen. Als Charlie er is, ben ik er honderd procent voor hem. Op mijn manier. Zijn vader doet het zijn manier. De jaren die volgen, ga ik helemaal in Charlie op. Ik hou zielsveel van hem. Charlie en ik maken contact. We communiceren als amoebes, hebben geen woorden nodig.

Elke fase heeft z'n eigen verloop. Na jaren van symbiose wordt onze band losser. Er komt meer ruimte. Ik leer mijn huidige vriendin kennen.

Charlie is nu 13. Mentaal een kind van 2, dat Bob de Bouwer leuk vindt. Fysiek een puber van 17, niet meer schattig. De woedeuitbarstingen als hij overprikkeld raakt, zijn inmiddels gevaarlijk. Laatst kreeg hij zo'n woede-aanval achterop de fiets bij zijn vader. Grote commotie, zo'n brullende, razende puber. Meteen politie erbij.

Tijdens de thuisbegeleiding loopt een van zijn begeleidsters een hersenkneuzing op. Met een knal tegen de grond gewerkt door Charlie. Traumatisch voor die vrouw. Als ik de brief van de advocaat zie, word ik koud. 'Mijn cliënt is letsel aangedaan door uw kind.' Mijn kind, mijn gevaarlijke kind. Het is waar, hij is zo sterk. Daarna werken de begeleiders een tijdje alleen met een helm, hoewel ik dat verschrikkelijk vind. Ik volg een veiligheidscursus en Charlie heeft voornamelijk mannelijke begeleiders. Ik heb kort haar en draag nooit sieraden, daarmee zou ik vragen om letsel. Ik ben nooit bang voor hem, wel óm hem.

Charlie leidt geen zinvol bestaan volgens de maatschappelijke norm. Met mijn voorstelling wil ik het publiek stimuleren die norm los te laten, omdat dat ook onszelf meer ruimte geeft. Ik heb leren kijken door Charlies bril en laat me inspireren door zijn surrealisme. Ceci n'est pas un pipe, dat schilderij van Magritte, zo kijkt Charlie naar de wereld. Het is ook creativiteit. Benjamin Verdonck die een vogelnest bouwt aan een Rotterdamse wolkenkrabber en erin gaat wonen: het is de logica van Charlie. Of de pindakaasvloer van Wim T. Schippers in museum Boijmans; als Charlie poep aan de muur gesmeerd had - gelukkig is hij daarmee gestopt - hielp het te denken: geniale absurditeit. Charlies creativiteit gebruik ik in de voorstelling. Ik hoop er mensen mee te bereiken die misschien niet veel met theater hebben, maar wel met autisme. Vaders, moeders, hulpverleners, leerkrachten. Ik hoop dat het stuk prikkelt om weer op een andere manier naar autisme te kijken. Dat het troost en herkenning biedt.'

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.