Met nieuwe NIP-test zullen meer vrouwen ongeboren baby laten screenen

Als de NIP-test wordt ingevoerd om ongeboren baby's te screenen op het downsyndroom, zal het aantal zwangere vrouwen dat zich laat screenen toenemen. Dat verwachten onderzoekers van het UMC Utrecht en het VUmc in Amsterdam. Het aandeel vrouwen dat in Nederland voor downscreening kiest, is al jaren opvallend laag: 27 procent.

Beeld Sanne De Wilde

In ieder geval de helft van de zwangere vrouwen zegt interesse te hebben in de NIPT, de Niet Invasieve Prenatale Test, zo blijkt uit onderzoek via vragenlijsten van het VUmc. 'Vrouwen zijn veel positiever over de NIPT omdat die betrouwbaarder is dan de huidige screening', zegt ook onderzoeker Neeltje Crombag van het UMC Utrecht, die deze week promoveert op een kwalitatief onderzoek naar prenatale screening. Volgens de onderzoekers is nog niet goed te voorspellen hoe groot de toename precies zal zijn, omdat dat bijvoorbeeld afhangt van het bedrag dat vrouwen eventueel moeten betalen.

Voor 99 procent betrouwbaar

De NIPT is een voor 99 procent betrouwbare test waarbij via het bloed van de moeder wordt onderzocht of haar baby het syndroom van down heeft. Zwangeren in Nederland wachten al jaren op de vrije invoering van de test, die in 2013 door wetenschappers als betrouwbaar en risicoloos werd beschreven. In The New England Journal of Medicine werd de komst ervan bestempeld als een 'nieuw tijdperk'.

Toch mag de test hier niet aan iedereen worden aangeboden: downscreening valt onder de wet op het bevolkingsonderzoek, waardoor eerst een vergunning nodig is. Verloskundigen mogen niet uit zichzelf met de zwangere over de NIPT beginnen. Alleen vrouwen die er zelf om vragen, krijgen informatie.

Doorlooptijd erg lang

In april 2014 besloot minister Edith Schippers de NIPT toe te staan voor vrouwen die hoorden dat ze in de hoog-risicogroep zaten. Na jaren gesteggel liet ze afgelopen maart weten de nieuwe test in te willen voeren voor iedereen. Ze wacht nu op advies van de Gezondheidsraad. Ze erkende eerder tegenover de Tweede Kamer dat de 'doorlooptijd van deze adviezen erg lang is'.

In de landen om ons heen is de NIPT allang vrij verkrijgbaar. Nederlandse vrouwen die hier niet in aanmerking komen voor de NIPT, reizen daarvoor met duizenden per jaar af naar België of Duitsland.

In Nederland is de eerste keuze tot nu toe de (goedkopere ) combinatietest. Daarmee is geen zekerheid te verkrijgen. Zo wordt voor vrouwen tussen de 20 en 25 slechts 80 procent van de downkinderen eruit gehaald. Bij vrouwen boven de 40 jaar krijgt 35 procent ten onrechte te horen dat hun kind een verhoogd risico op down heeft.

Gevaarlijk

Voor absolute zekerheid moet na een afwijkende uitslag altijd een vlokkentest of een vruchtwaterpunctie worden gedaan, waarbij een naald door de buikwand van de moeder wordt gestoken. Dat is gevaarlijk voor het kind: 3 tot 5 op de 1.000 baby's overlijden aan die ingreep. Als de screening voorafgaand aan de ingreep onbetrouwbaar is, bestaat de kans dat zo een gezond kind overlijdt.

Crombag van het UMC Utrecht onderzocht ook waarom het aantal downscreeningen in Nederland zo laag is: 27 procent. In Denemarken is het 90 procent, in Frankrijk 84, in België 80 en in Engeland 74 procent. Ook waren er aanzienlijke verschillen tussen Nederlandse steden en het platteland, en tussen afzonderlijke verloskundigenpraktijken. 'Ik vond die verschillen vreemd. Ze waren zo groot dat het niet alleen aan de Nederlandse vrouw zelf kon liggen.'

Ze ontdekte dat veel Nederlandse vrouwen het downsyndroom geen reden vinden om hun zwangerschap af te breken. Ook hebben ze bezwaren tegen de onzekerheid van de combinatietest. Uit haar onderzoek blijkt verder dat de manier waarop deze test wordt aangeboden vrouwen impliciet stuurt.

Jonge vrouwen laten zich minder testen

'Lange tijd moesten vrouwen onder de 36 de screening zelf betalen', zegt Crombag. 'Daardoor voelden ze zich bevestigd in hun gedachte dat screenen niet voor hen bedoeld was. Veel vrouwen zeiden: ik ben nog zo jong, dat is niet voor mij. Dat is dus de boodschap die mensen daaruit halen. Vrouwen zeiden dat ze zich bevestigd voelden door de verloskundige. Die had ook gezegd dat ze nog zo jong waren.'

'Aan de andere kant', zegt Crombag, 'waren er ook jonge vrouwen die wel voor een test kozen. Zij hadden juist het gevoel dat ze hun keuze tegenover de verloskundige moesten verdedigen.' Jaarlijks worden in Nederland 240 tot 250 downkinderen geboren. De meeste moeders zijn relatief jong, omdat zij zich minder laten testen.

'Daarmee is sprake van impliciete sturing', zegt Crombag. 'Terwijl mensen autonoom moeten kiezen.' Als de NIPT wordt ingevoerd, moet hiermee rekening worden gehouden, vindt ze. 'Als je iedereen gelijke toegang wil geven, dan moet je er geen kosten aan verbinden.'

Ethische dilemma's

Down zal hierdoor niet uit het straatbeeld verdwijnen, voorspelt Crombag. 'De ethische dilemma's blijven hetzelfde. Een deel van de vrouwen blijft vinden dat down geen reden is om de zwangerschap af te breken. Een ander deel is ambivalent: ze weten niet zo goed wat ze zullen doen bij een afwijkende uitslag. Mogelijk zullen ze de test gebruiken om zich beter voor te bereiden op de komst van een kindje met down. Je moet wel oppassen dat het niet wordt gepresenteerd als een routinematig onderzoek, zoals in het buitenland gebeurt. Hier zijn vrouwen zich heel bewust van de keuzes die ze kunnen maken.'

Dit onderzoek biedt een interessante verklaring waarom de deelname van vrouwen aan de screening zo laag is, zegt senior onderzoeker Lidewij Henneman van het VUmc. 'In Nederland krijgen vrouwen eerst de vraag of ze iets willen weten over downscreening. Hier ligt de nadruk op het 'recht op niet-weten'. Als je vrouwen de gelegenheid geeft om te reflecteren, maken ze meer autonome en mogelijk andere keuzes dan wanneer je het aanbiedt als routinetest.'

Belemmering

Gynaecoloog Caroline Bax van VUmc zegt in de praktijk te zien dat vrouwen de eigen bijdrage als een belemmering zien. In haar vakgebied heerst reuring over het feit dat de NIPT niet voor iedereen toegankelijk is. 'Dat het zo lang moet duren komt door de Nederlandse wet', zegt ze. 'Het is jammer dat vrouwen hiervoor naar het buitenland gaan. Maar door het goed te onderzoeken voorkom je natuurlijk wel wildwestpraktijken en kunnen we zorgen voor zorgvuldige voorlichting. Het is belangrijk dat aanstaande ouders weten waar ze voor kiezen.'

Bij de downscreening moeten wel kanttekeningen worden gemaakt, zegt kinderarts Michel Weijerman. 'Veel mensen realiseren zich niet dat de gezondheidsproblemen van downkinderen steeds minder een issue vormen', zegt hij. 'Vroeger gingen veel downkinderen dood aan een hartafwijking', zegt hij. 'Nu is dat gedaald tot 3 procent. Ze hebben vaak ook schildklierafwijkingen, oogafwijkingen, gehoorafwijkingen, coeliakie. Het is een omschakeling, maar er valt mee te leven.

'In Denemarken zijn al bijna geen downkinderen meer. Mensen moeten zich goed realiseren waarvoor ze een kind laten aborteren. Veel mensen krijgen na zo'n abortus psychische problemen. Iedereen moet kiezen wat bij hem of haar past, maar het moet weloverwogen gebeuren. En niet pas achteraf.'

Gaan straks alle zwangere vrouwen aan de NIP-test?

Opvallend weinig Nederlandse zwangere vrouwen laten hun ongeboren kind screenen op het downsyndroom. Dat zal veranderen als de betrouwbare NIP-test beschikbaar komt, zeggen onderzoekers. Drie vrouwen vertellen over hun keuzes.

'Ons beeld van down klopt allang niet meer'

Angela Lukus
Leeftijd 34 jaar
NIP-test Nee

Beroep: sociaal-cultureel werker
Woonplaats: Rijswijk
Aantal kinderen: 3, waarvan de jongste (1,5 jaar) met het syndroom van Down

'Ik zag niet in waarom ik een NIP-test zou moeten doen. Mijn man en ik hadden al twee gezonde kinderen en ik was pas begin dertig. Daarnaast vond ik dat ieder kind welkom was. Maar bij de geboorte van Vigo in oktober 2014 bleek het mis te zijn, hij had het syndroom van down. De arts vroeg me: ziet u iets aan uw kind? Ik zag het direct en dat was een grote schok. Toch werd er eerst nog bloed afgenomen en moesten we wachten op de uitslag. Ik voelde me ongelooflijk blij met m'n baby en tegelijkertijd werd ik overspoeld door zorgen. Erg verwarrend allemaal. Ook had ik veel verdriet, waar ik me weer schuldig over voelde tegenover Vigo.

'Mocht ik nog een keer zwanger worden dan zou ik de NIP-test wel doen. Maar niet vanwege de kans op down. Meer vanwege trisomie 18 of trisomie 13, waarbij de kans groot is dat het kind niet oud wordt. Ons beeld van down klopt namelijk allang niet meer. Het staat niet gelijk aan een leven vol zorg. Je kunt gewoon werken en op vakantie. Het beeld van een kwijlend gehandicapt jongetje met een bloempotkapsel, daar moeten we echt vanaf. De zorgen zijn me meegevallen en het afgelopen jaar lukt het ons steeds beter om met Vigo om te gaan. Je groeit er als het ware in. Ik zou niet gewild hebben dat het anders was gegaan.'

Beeld Sanne de Wilde

'Ik wilde niet in onzekerheid verkeren'

Lisa
Leeftijd 37 jaar
NIPT-test Ja

Beroep: wetenschapper
Woonplaats: Utrecht
Zwanger: 11 weken. Daarom ook zonder naam in de krant, want familie en vrienden weten het nog niet

'Voor ons was de eerste vraag: willen we een test doen? En zo ja, welke dan? Ik was 36 en had in een medisch voortraject gezeten om zwanger te worden. De combinatietest leek me vervelend omdat je dan alleen kansen en percentages kreeg.Wat moest ik daarmee? Ik wilde geen kans, ik wilde een kloppende berekening. De NIP-test is duur, maar ik betaal liever 600 euro en dat ik weet waar ik aan toe ben, dan dat ik mezelf ga kwellen met de onzekerheid van een combinatietest.

'De tweede vraag was: wat gaan we doen met de uitslag van de NIPT? Daar waren we het al snel over eens. Als ons kindje down zou hebben, wilden we de zwangerschap afbreken. Uit cijfers weet ik dat de levenskwaliteit van kinderen met down laag is, al zijn er natuurlijk uitzonderingen.

'De draagkracht van mijn vriend en mij speelde ook een rol: hoeveel zouden we aankunnen? En dan was er mijn leeftijd. Ik ben nu 37 en als ik een downkindje zou krijgen, zou ik mezelf de kans benemen om nog een gezond kind te krijgen. Zeker de eerste jaren is er veel zorg - je gaat van ziekenhuis naar ziekenhuis voor onderzoeken - dus dan zou er geen ruimte zijn om opnieuw zwanger te worden. Voor mijn vriend was doorslaggevend dat hij geen kind wil met wie hij geen contact kan maken. Bij ons heeft de ratio de keuze gemaakt.'

Beeld Sanne de Wilde

'Jaag ik de maatschappij niet onnodig op kosten?'

Eefje Smulders
Leeftijd 34 jaar
NIPT-test Nee

Beroep: hoofd film bij een producent
Woonplaats: Haarlem
Zwanger: 37 weken van tweede kind

'Mijn vriend en ik hebben bewust niet voor de NIP-test gekozen. We vonden dat je vooraf moet weten wat je met de uitslag gaat doen en dat wisten we niet. We hebben alle mogelijkheden onderzocht. Wat als het kindje down zou hebben? Hoe zou het zijn om de zwangerschap af te breken? We kwamen er niet uit. De zwangerschap afbreken bij een ongunstige uitslag zou ik niet kunnen, terwijl ik het misschien wel zou willen. Maar ik zou me daar de rest van m'n leven schuldig over voelen. We hebben om die reden ook geen combinatietest gedaan. Geen idee wat we met de uitslag zouden moeten.'

'Als andere vrouwen die test willen doen en daar gevolg aan geven is dat natuurlijk prima. Maar zelf vind ik dat er door die test juist een probleem bij is gekomen. Je wordt nu namelijk gedwongen over iets na te denken waar over je liever niet na zou denken. Misschien ben ik naïef en steek ik teveel m'n kop in het zand. Al vraag ik mezelf ook soms af: jaag ik de maatschappij straks niet onnodig op kosten als m'n kindje toch down heeft? De medische zorg is duur en met die test had ik het misschien kunnen voorkomen. Aan de andere kant: hoe erg is een kindje dat niet perfect is? Is een hazenlip ook al een probleem? Zo blijf je malen.'

Beeld Sanne de Wilde
Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden