Medisch ethicus Inez de Beaufort neemt afscheid: ‘Een goede leefstijl geeft geen voorrang in de reddingsboot’

Penisverlenging. Duo-euthanasie. Klonen van dieren voor de vleesconsumptie. Meerouderschap. Cosmetische operaties bij kinderen met het syndroom van Down. Zwangere mannen. Waar heeft medisch ethicus Inez de Beaufort de afgelopen dertig jaar géén advies over uitgebracht? Deze zomer nam ze afscheid als hoogleraar gezondheidsethiek aan het Erasmus MC. Door corona is haar vakgebied opeens geen abstracte hersengymnastiek meer. ‘Reddingsbootethiek’ – hoeveel en welke drenkelingen laat je toe op het wrakke reddingsbootje – is actueler dan ooit. Een afscheidsgesprek aan de hand van vijf medisch-ethische dilemma’s.

1. Een 80-jarige vrouw blijkt kanker te hebben, met uitzaaiingen in het hoofd. Ze heeft niet lang meer te leven. De familie wil de diagnose voor hun moeder verzwijgen. Ze zou het nieuws niet aankunnen. Bovendien is die openheid in hun cultuur niet gebruikelijk.

‘Dat komt vrij veel voor. De autonomie van de patiënt en het recht op volledige en begrijpelijke informatie hebben we in Nederland met veel gedoe bevochten. Ik stam uit de tijd dat we kanker nog k noemden. Hoe erger de diagnose, hoe meer artsen geneigd waren die te verzwijgen. Dat is gelukkig voorbij, maar geen reden om iedereen maar alle informatie door de strot te duwen. Je moet niet iets opdringen wat wij in onze cultuur heel normaal zijn gaan vinden. Ik zou voorzichtig polsen of de vrouw echt niet weet hoe ziek ze is. Ik herinner mij van vroeger dat er nogal eens verstoppertje werd gespeeld. Dat iedereen wist dat het einde naderde, maar dat niemand het zei.’

Wat vindt u van het argument dat de vrouw de diagnose niet aankan?

‘Dat kun je niet voorspellen. Kunnen wij het aan als we een dergelijke prognose krijgen? Dat weet je nooit. In ieder geval gaat het gepaard met verdriet, boosheid en rouw. Maar er niet over praten, daar kun je het misschien ook erger mee maken. Het uitgangspunt is: alle informatie geven. Maar je weegt altijd de omstandigheden. Als de patiënt zegt: dokter, ik hoef het allemaal niet te weten, dan zou ik het daarbij laten. En als de familie hetzelfde zegt, namens de patiënt, moet je het ook serieus nemen. Mocht er nog een ingrijpende behandeling nodig zijn, ligt het weer een slag anders. Dat is toch wel buitengewoon lastig als de persoon in kwestie er niet mee akkoord is gegaan.’

2. Lars is 5 jaar oud en heeft flaporen. Zijn ouders willen een operatie, omdat het kind op school wordt gepest.

‘Het lastige aan deze vraag is dat die flaporen niet het probleem zijn, maar het feit dat we in een wereld leven waarin kinderen gepest worden omdat ze flaporen hebben of rood haar of omdat ze dik zijn. En dat probleem kunnen die ouders niet oplossen. Misschien moeten ze eerst proberen het kind weerbaar te maken. Een operatie is dan je laatste redmiddel. Om schade te voorkomen. Het goede nieuws is: aan afstaande oren is iets te doen. Aan heel veel andere dingen niet.’

Pakweg een op de 20 kinderen heeft flaporen. De vraag creëert ook aanbod. Er ontstaat een markt. Is dat wenselijk?

‘Natuurlijk ontstaat er een markt. Er zijn kennelijk veel mensen met flaporen die er last van hebben. Opereren kan heel verantwoord zijn. Om nou maar te roepen dat prins Charles ook zeiloren heeft en dat het toch goed met hem is gekomen, vind ik flauw. In dit soort dilemma’s is het goed om de vraag om te draaien. Wat als ouders zich principieel op het standpunt stellen om hun zoon niet te laten opereren op zo’n jonge leeftijd? Dat ze het juister vinden om te wachten tot hun kind 12 is en mee kan beslissen. Heel nobel, maar misschien is het kind dan pas goed de klos, omdat het dan nog jarenlang gepest is met alle gevolgen van dien. Ik maak even een zijsprong naar een andere ingreep bij kinderen: jongensbesnijdenis. Het KNMG heeft geadviseerd daar heel terughoudend mee te zijn, het wordt ontmoedigd. Terecht, want die ingreep kun je uitstellen tot die jongens zelf kunnen beslissen op hun 18de zonder dat het kind daar een prijs voor betaalt. Hoewel voorstanders natuurlijk vinden dat die prijs er wel is.’

3. Sommige verzorgingshuizen zetten – in navolging van Duitse tehuizen – in de binnentuin een nepbushalte neer om demente bewoners het idee te geven dat ze weg kunnen. Mag je patiënten zo voor de gek houden?

‘Het is goed bedoeld uiteraard, maar je zit mensen natuurlijk te bedriegen. Ik vind het moreel een beetje armoedig. Ergens schend je ook de waardigheid van de patiënt. Het zou natuurlijk veel mooier zijn als je ze echt mee kunt nemen voor een wandeling of voor een ritje in een echte bus. Maar misschien staat er genoeg tegenover. Soms zie je dat de buitendeur in tehuizen wordt vermomd als boekenkast, om te voorkomen dat de patiënten uren voor de deur gaan staan. Daar heb ik dan weer iets minder moeite mee. Ik moet aan de schrijfster Iris Murdoch denken die, toen ze dement werd, alsmaar naar de Teletubbies zat te kijken. Zo wrang.’

4. Om ernstige aandoeningen te voorkomen (denk aan hemofilie, een stoornis in de bloedstolling) kunnen ouders een ivf-behandeling ondergaan met het doel gezonde embryo’s te selecteren. Er is nu discussie om dit ook toe te staan om te voorkomen dat er kinderen geboren worden die drager zijn van die ziekte; zelf hebben ze er weinig of geen last van, maar hun kleinkinderen kunnen de ziekte wel krijgen.

‘Ik heb, samen met de christelijke ethicus Theo Boer, met mensen gesproken die drager waren van ziekten als de bloedstollingsziekte hemofilie en dat als een zware last zagen. Niet dat ze ziek waren of dat hun kinderen ziek zouden worden, maar omdat het dragerschap overdraagbaar is. Je kleinkinderen zouden de ziekte dan kunnen krijgen. En je eigen kinderen zadel je met moeilijke beslissingen op als ze zwanger willen worden. Ik ben er – vanuit mijn liberale perspectief – uiteindelijk voor om ouders de mogelijkheid te geven tot PGD, oftewel pre-implantatie diagnostiek. In een pluralistische samenleving moet je mensen zo veel mogelijk ruimte geven om hun eigen visie en overtuigingen in de praktijk te brengen.’

Bent u niet gevoelig voor het argument van het hellend vlak: straks eindigen we met designerbaby’s

‘Nee, niet echt. Maar ik krijg er vaker van langs omdat ik niet zo gevoelig ben voor het hellende vlak. Dit doen mensen niet lichtvaardig. Eerst moet je een ivf-behandeling ondergaan waarvan je niet weet of het gaat lukken. Dat is fysiek en emotioneel belastend. Ook hier helpt het misschien om de vraag om te draaien. Wat gebeurt er als je embryoselectie bij dragerschap in zulke gevallen niet toestaat? In plaats daarvan kun je na 10 weken zwangerschap een test doen en overwegen de zwangerschap af te breken. Dan heb je het over een gewenste zwangerschap. Een embryo vernietigen valt mensen zwaar als ze graag een kind willen, maar niet zo zwaar als een foetus van tien weken weg laten halen.’

Wij zitten hier te wikken en te wegen, ondertussen laten mensen die behandeling in het buitenland uitvoeren.

‘Ja, in het buitenland is men vaak soepeler. No questions asked. PGD is, uiteraard tegen betaling, in Cyprus te krijgen. Maar of het nu om orgaandonatie of draagmoederschap of embryoselectie gaat, de situatie in Oekraïne, India of de VS is beslist niet altijd ideaal. En al helemaal ingewikkeld als anderen daarvoor betaald moeten worden, zoals bij het draagmoederschap. Het ontslaat je hoe dan ook niet van de plicht om het in eigen land goed te regelen. Ter voorkoming van uitbuiting van mensen elders en zodat de behandeling voor iedereen beschikbaar is. Want niet iedereen kan een behandeling in het buitenland betalen.’

5. Er melden zich twee vrouwen met covid op de ic, maar er is er slechts plek voor een. Ze zijn even oud, maar de een is veel te dik – de ander niet.

‘Het gaat om de toekomst, niet om keuzes die deze vrouwen in het verleden hebben gemaakt. Als de dikke mevrouw duidelijk minder kans heeft op een succesvolle ic-behandeling, moet je voor de andere vrouw kiezen. Anders moet je loten. Ik ben heel voorzichtig met iemand helemaal verantwoordelijk houden voor zijn leefstijl. Als iemand niet genoeg gesport heeft en niet de discipline had om gezond te eten, is dat geen reden om hem of haar uit de reddingsboot te kieperen. Er spelen zoveel factoren mee als iemand overgewicht heeft: neem alleen al de genen. En sociaal-economische factoren. Niemand denkt: ik ga lekker veel te dik worden. Ik weet hoe moeilijk het is om discipline op te brengen. Ik bewonder de mensen die dat kunnen, maar het geeft geen voorrang in de reddingsboot. Solidariteit met alleen mensen met dezelfde opvattingen en leefstijl is geen echte solidariteit.’

Wie beslist zoiets? De politiek of de medici? In code zwart, het protocol dat in werking treedt als alle ic-bedden vol liggen, wilde intensivist Diederik Gommers een harde leeftijdsgrens van 80. De politiek niet.

‘Ik kan mij het standpunt van Gommers goed voorstellen. Hij moet uiteindelijk mensen weigeren. En de politiek wil niet beschuldigd worden van leeftijdsdiscriminatie. Dat is wel een beetje de kop in het zand steken, want als je iedereen boven de 80 die dat wil ook gaat behandelen, dan betekent dat bij code zwart – want daar hebben we het over – dat je anderen niet behandelt. Of je moet meer middelen beschikbaar stellen, maar dat gebeurt natuurlijk niet altijd. Meestal krijgen dit soort vraagstukken de tijd om langzaam te rijpen. Zoals met euthanasie is gebeurd. Eerst melden zich heel ernstig zieke patiënten die niet langer willen leven. Dan zijn er artsen die daarbij willen helpen. Dan komt er maatschappelijk debat. En uiteindelijk moet de politiek het regelen. Vervolgens begint een geschiedenis van telkens kijken hoe je criteria uit de wet moet interpreteren. Dat is nooit af.’

U bekijkt vraagstukken vanuit een liberaal standpunt, u wil mensen zo veel mogelijk ruimte geven. Is dat niet hetzelfde als: alles moet kunnen?

‘Nee, dat is een misverstand. Je vrijheid wordt uiteraard beperkt door de rechten en belangen van andere mensen. Daarom heb ik zo’n moeite met de antivaxxers. Verplicht vaccineren gaat me net te ver, maar ergens moeten we kinderen toch beschermen. Als de vaccinatiegraad te ver daalt, brengt dat risico’s met zich mee voor andere kinderen. Een andere grens is dat je niet zomaar elke behandeling kunt opeisen. Als individu niet en als familie niet. Het is niet duidelijk waar de grenzen liggen, maar de zorg is begrensd. Waar ik de laatste jaren steeds meer last van heb, is dat hier en in andere westerse rijke landen steeds meer mogelijk is, terwijl er zoveel landen zijn waar ouders niet eens een behandeling voor hun kind kunnen betalen die eenmalig 1 dollar kost. Ik heb geen oplossing. Het is misschien naïef te denken dat die er is. Maar daar kan ik wel wakker van liggen.’