Mag je dood als het leven voltooid is?

Anneke Ruijs (89) heeft haar leven geleefd. Ze is moe, haar geheugen en gezondheid laten haar in de steek en haar wereld is klein geworden. Ze wil sterven, maar euthanasie kan niet.

Het leven van Anneke Ruijs in vogelvlucht.Beeld Archief familie van der Zanden

Het is eind 2014 als arts Sjef Boesten een mail krijgt die hij niet snel meer zal vergeten. Een mail die tot een zaak zal leiden die hem nog altijd buikpijn bezorgt. Hij wil het kwijt omdat zo veel mensen dit meemaken. Hij wil laten zien wat er ontbreekt aan de euthanasiepraktijk in Nederland.

'Hoi Sjef', staat er die dag in de mail. 'Ik heb een dokter met ballen nodig.'

Even lichten zijn ogen op. Dit staat er niet zomaar, weet hij. Hij houdt van moeilijke zaken. Eigenlijk doet hij niets liever. Sjef Boesten werkt sinds twee jaar bij de Levenseindekliniek. Hiervoor was hij 37 jaar huisarts. Hij voerde misschien wel meer dan honderd keer euthanasie uit.

De dood van Michelle

Michelle wilde niet meer leven. Haar zus vertelt hoe zij en haar moeder die wens respecteerden en hoe het afscheid verliep. Lees hier haar huiveringwekkende verhaal (+).

Niet snel bang

Hij is een dokter die niet snel bang is. Als een van de weinige artsen bij de Levenseindekliniek durft hij door te gaan als de SCEN-arts, de onafhankelijk arts die hij verplicht moet raadplegen, oordeelt dat niet aan alle zorgvuldigheidseisen voor euthanasie is voldaan. Wettelijk gezien mag dat, maar er zijn nauwelijks artsen die zich dan nog zeker genoeg voelen. Hij deed het twee keer. 'Als ik overtuigd ben van mijn zaak, dan mag ik het doen', zegt hij. 'Of dat advies van die andere arts nu groen, grijs of rood is.' In beide gevallen stelde de toetsingscommissie achteraf dat hij goed had gehandeld.

De mail over de 'dokter met ballen' intrigeert hem. Hij komt van een verpleegkundige, Jeannine Salvino, die zojuist een vrouw heeft bezocht die dood wil. Ze heeft een euthanasieverzoek ingediend bij haar eigen huisarts, maar die wil het niet uitvoeren en heeft haar naar de Levenseindekliniek verwezen.

Het verhaal is geen 'appeltje-eitje', zoals dokters dat wel eens zeggen. Sterker, de verpleegkundige twijfelt, maar ze wil de vrouw toch niet zomaar afwijzen. Het is de reden dat ze Boesten erbij haalt. Als er iemand iets kan in deze zaak, dan is hij het.

Anneke Ruijs.Beeld Archief familie van der Zanden

Vér voordat de euthanasiewet bestond, werkte hij al als huisarts. 'Ik deed al euthanasie voordat het mocht. Nu is alles geregeld, maar vroeger was er niks. Je gaf om de paar uur morfine en andere middelen en dan keek je of de patiënt rustig bleef. Als mensen crepeerden van de pijn, zodanig dat het niet meer om aan te zien was, dan spoot je en hoopte je maar dat ze zo snel mogelijk het einde bereikten. Je kon niet anders. Er waren toen nog geen richtlijnen.'

Inmiddels is euthanasie gebonden aan regels. En aan zorgvuldigheidseisen. Zo moet de patiënt ondraaglijk en uitzichtloos lijden, en moet hij wilsbekwaam zijn.

Extreme pijn

Het is april 2015 als Boesten samen met de verpleegkundige over de snelweg rijdt, op weg naar de vrouw, Anneke Ruijs. Ze is 89. Een vrouw met een opvallend leven. Ze was jarenlang onderwijzeres, reed motor op haar 25ste en scheurde sneller door de bochten dan haar eigen man, van wie ze rond haar 45ste scheidde. Ze was vrijwilliger, in een verpleeghuis, voor Amnesty. Ze is welbespraakt, intelligent, houdt van Britse humor. En ze hecht sterk aan haar onafhankelijkheid.

Maar sinds een paar jaar is er iets veranderd. Ze wil niet meer. 'Elke avond hoop ik dat ik de volgende ochtend niet meer wakker word', zegt ze tegen Boesten.

Ze beschrijft hoe haar leven twee jaar geleden omsloeg, na een aanval van gordelroos. Ze hield er extreme pijn in haar gezicht aan over. En de laatste tijd vergeet ze dingen. Elke dag belt haar zoon Frans, maar dan weet ze volgens hem niet meer waar ze het de dag ervoor over hebben gehad.

Anneke Ruijs.Beeld Archief familie van der Zanden

Ze is bang om afhankelijk te worden van anderen, om dement te worden en in een verpleeghuis te belanden. Dat vindt ze mensonterend. 'Ik ben zó, zó moe', herhaalt ze voortdurend.

Uit het gesprek blijkt dat haar wereld steeds kleiner wordt. Ze vertelt dat ze graag sport keek op tv, maar dat het niet meer blijft hangen. Dat ze het Journaal kijkt, en er niets van begrijpt. Dat ze alle interesse voor dingen verliest. Dat ze steeds minder zin in alles heeft. Dat ze nog wel eet en 's ochtends opstaat, maar alleen uit plichtsbesef. Dat ze op goede dagen nog wel auto rijdt, maar steeds minder.

'Ze zei: 'Ik vind er niks meer aan zo', vertelt Boesten. 'Ik zit hier iedere dag te wachten op mijn dood. Ik kan niks meer, wat moet ik hier nog?' Haar zoon Frans van der Zanden, die ook bij het gesprek zit, weet dit al twee jaar. 'Elke keer dat ik haar sprak, zei ze dat ze niet meer wilde leven. Alle vriendinnen van haar leeftijd waren óf dood óf zwaar dementerend. Al haar broers en zussen waren overleden.'

Tekst gaat door onder afbeelding.

Anneke Ruijs samen met haar zoon Frans.Beeld Archief familie van der Zanden

Dementie?

Na het gesprek ziet Boesten een probleem: is er een medische onderbouwing van haar euthanasieverzoek? Want als er alleen sprake is van een 'voltooid leven', dan kan hij het verzoek niet uitvoeren.

Hij gaat op bezoek bij de huisarts. Daar vraagt hij of ze wil onderzoeken of er sprake is van beginnende dementie. De huisarts meldt dat ze al een geheugentest heeft afgenomen: er zijn geen afwijkingen.

'Hij vroeg me of ik de diagnose van dementiesyndroom kon stellen', zegt de huisarts daarover. 'Maar er was absoluut geen sprake van dementie. Ik weet hoe dat eruit ziet. Ik heb jaren in een verpleeghuis gewerkt. Ik ga niet zomaar een diagnose op iemand plakken. Ik ben niet tegen euthanasie. Maar als het alleen om 'klaar met leven' gaat, dan ga ik daar niet in mee.'

Boesten: 'Ik vroeg haar hoe ze die geheugenstoornissen kon verklaren en of ze nog een geriater in wilde schakelen, maar daar zag ze de noodzaak niet van in. Ze zei: ik heb verder geen aanwijzingen, dat doe ik niet.'

Wel zegt de huisarts toe nogmaals een geheugentest te doen. Ook daarin zijn geen afwijkingen.

Mooi afscheid

Als Boesten over euthanasie praat, kan hij bijna lyrisch worden.

'Het is zo mooi', zegt hij, 'als je iemand een mooi afscheid kunt bezorgen. Op zijn eigen tijd, op zijn eigen manier, met de familie eromheen. Dan ben ik gelukkig dat ik iemand heb kunnen helpen.Vroeger deed ik als huisarts nog bevallingen. Als alles goed gegaan was, kon ik naar huis rijden met een voldaan gevoel. Nu heb ik hetzelfde als ik wegrijd van een euthanasie die goed is verlopen. Dan kan ik de radio heel hard zetten. Ik hoor wel eens dat collega's het zwaar vinden. Dat heb ik niet. Ik ben blij dat ik eraan heb mogen bijdragen. Ik mág dat doen. Als het de laatste wens is van iemand, dan loop ik daar niet voor weg.'

Nog twee keer gaat hij terug naar Anneke Ruijs. Voor hem is het dan kraakhelder. 'Ze leed echt', zegt hij. 'Ondraaglijk en uitzichtloos. Ik vond het invoelbaar. Ik wilde haar graag uit haar lijden verlossen.'

Maar hij komt er niet uit. 'Dit was existentieel lijden. Ze was klaar met leven, het voelde voor haar als voltooid. Maar ondanks haar klachten was dit geen stapeling van gezondheidsproblemen, en kon ik niet tot euthanasie overgaan.'

In een laatste brief naar de huisarts vraagt hij haar opnieuw te overwegen een geriater te raadplegen, daarbij vermeldend dat er rond haar vijftigste een hersentumor is verwijderd. De huisarts onderneemt geen actie.

Het is 15 april 2015 als Boesten en verpleegkundige Salvino naar huis rijden na hun laatste bezoek aan Anneke Ruijs. Ze hebben haar laten weten dat euthanasie niet mogelijk is. In het gesprek hebben ze haar voorgelicht over opties om het leven te beëindigen, en daarna zijn ze met lood in de schoenen vertrokken.

'Shit', zegt Boesten.

'Ja', zegt Salvino.

Anneke Ruijs.Beeld Archief familie van der Zanden

'Ik had haar willen helpen aan een menswaardig einde', zegt hij.

'Ik ook', zegt Salvino.

'Maar we hadden niks', zegt Boesten. 'Er was geen medische onderbouwing. Waarom mag dit nou niet volgens de wet? Is existentieel lijden dan geen lijden?'

Ze zwijgen.

Het is de eerste keer dat ze zich met zo'n slecht gevoel moet afwenden van een patiënt, zegt Salvino achteraf. 'Ik dacht: hebben we wel genoeg gedaan?'

Maar daarmee is het probleem niet weg.

Het begint met buikpijnen, zo hevig dat ze morfine krijgt. Ze verzwakt elke dag.

Het is zoon Frans die als eerste wanhopig wordt. 'Mijn moeder was er zo slecht aan toe en ze wilde zo graag dood, dat ik dacht: wat moet er nu nog gebeuren? Ik moest iets doen.'

Hij overweegt via internet in China dodelijke medicijnen te bestellen. 'Ze wilde mij er niet mee belasten, maar ik was echt zo ver dat ik het nog met een kussen zou hebben gedaan.'

Anneke Ruijs.Beeld Archief familie van der Zanden

Frans kijkt naar zijn moeder, die dan nog maar 47 kilo weegt. 'Moeder', zegt hij met pijn in zijn hart, 'je kunt ook nog steeds stoppen met eten en drinken.'

Versterving. Op eerdere suggesties van de arts ging mijn moeder niet in, zegt Frans. Ze vond het inhumaan. Maar nu is er iets geknapt. Ze recht haar rug. 'Waar een wil is, is een weg', zegt ze tegen haar zoon. Haar laatste glaasje versgeperste sinaasappelsap is een feit. De zak met aangesproken brood zal niet meer opkomen.

'Het klinkt gek', zegt Frans, 'maar ik was misschien ook wel blij. Ik wist dat mijn moeder nooit op zo'n besluit terug zou komen. Ze had zo veel discipline.'

Juist op dat moment belt Boesten van de Levenseindekliniek om te informeren hoe het gaat. 'Dat is ook toevallig', zegt Frans. 'Mijn moeder is net gestopt met eten en drinken.'

Stilte aan de andere kant van de lijn.

In de uren die volgen neemt ze afscheid van zo veel mogelijk mensen. Maar omdat ze snel achteruit gaat, blijft dat beperkt. Via Skype spreekt ze met haar kleindochter in Peru. 'Wees niet bedroefd', zegt ze tegen haar.

Tegen Frans zegt ze dat ze blij is dat hij haar zoon is.

Soms heeft ze hevige pijn, waarvoor ze morfine krijgt. Ze heeft koorts, doorligplekken en ziet soms dingen die er niet zijn. Tegen de uitdroging krijgt ze gel in haar mond. Op goede momenten maakt ze grappen en vertelt ze jeugdherinneringen aan de verpleegkundigen. De huisarts is er elke dag en besteedt veel aandacht aan haar.

Langzaam zakt zijn moeder weg, totdat ze op de derde dag niet meer aanspreekbaar is. Op de vijfde dag krijgt Frans er steeds meer moeite mee. 'De doorligplekken worden alsmaar groter', schrijft hij in zijn logboek. 'Moeder wordt dunner en dunner. Ze is bijna een soort skelet. Ik hoop nu echt dat het snel afgelopen is. Dit had ze nooit gewild, maar waarschijnlijk krijgt ze er niets van mee.'

Zijn dochter, die net uit Peru aankomt, schrikt als ze haar oma ziet, schrijft hij. 'Ze snapte niet dat haar oma op deze manier moet sterven.'

Op 21 mei 2015 overlijdt Anneke Ruijs, 89 jaar oud. Frans en zijn dochter zijn erbij.

Hij had liever gehad dat dit niet had gehoeven, zegt Frans. 'Ik hoop dat voltooid leven ooit als een wettelijk argument voor euthanasie wordt aanvaard. Ik ben niet boos op de huisarts: ik begrijp goed dat ze aan regels gebonden is en ik respecteer haar. Maar ik weet wel dat ik zelf ervoor zal zorgen dat ik nooit in zo'n situatie terechtkom. Ik bestel meteen spullen op internet als het zover is.'

Beeld Archief familie van der Zanden

Menswaardig

Voor Boesten van de Levenseindekliniek is dit een dossier waar hij het nog altijd moeilijk mee heeft. 'Eigenlijk moet je iemand in deze situatie nooit voor de keuze stellen om te stoppen met eten en drinken', zegt hij. 'Is dit menswaardig? Nee. Ze had liever nog wat gedronken en een afscheidsfeest gegeven.'

'Ik denk dat veel artsen hiermee te maken krijgen. Ik vraag me weleens af hoe ze daarmee omgaan.

Zelf is hij voorstander van de laatstewilpil. 'Maar dat is niet te realiseren zonder arts. Ik vind dat je er als dokter moet zijn van de wieg tot het graf. Je adviseert mensen over zwanger worden, over vitamines, over alles. En aan het eind van de rit geef je ook adviezen. Als dokter wil ik er dan best bij zijn als een patiënt op zijn verzoek zo'n pil neemt.'

'We krijgen steeds meer oude mensen die in leven zijn gehouden door de medische welvaart. Maar als iemand niet meer te helpen is, en om hulp vraagt voor dat laatste stukje, dan trekken dokters hun handen ervan af en zeggen: nee, dat doen we niet. Maar het zou me een lief ding waard zijn, als ik mensen zoals haar zou mogen helpen.'

Dit verhaal is gebaseerd op interviews met arts Sjef Boesten, verpleegkundige Jeannine Salvino en met zoon Frans van der Zanden. De Volkskrant kreeg van hem inzage in de verslagen van Boesten en de thuiszorg.

Voltooid Leven

Wat moet Nederland met ouderen die 'klaar' zijn met leven en hulp willen om op een waardige manier te sterven? De adviescommissie Voltooid Leven, onder leiding van Paul Schnabel, presenteert vandaag de resultaten van een onderzoek die ze in opdracht van de ministeries van VWS en van Veiligheid en Justitie heeft uitgevoerd. Daarbij is gekeken naar de juridische mogelijkheden voor hulp bij zelfdoding aan mensen die hun leven voltooid achten.

Het gaat om ouderen die niet terminaal zijn, geen stapeling hebben van ouderdomskwalen, maar tóch vinden dat hun leven klaar is. Zelfdoding is in Nederland niet strafbaar, maar hulp daarbij wel. Dat valt onder dezelfde regels als euthanasie. Euthanasie mag niet als er geen medische grondslag voor het lijden bestaat.

Toch groeit de roep om de 'laatstewilpil', of 'pil van Drion'. In 2010 begonnen bekende Nederlanders zoals Frits Bolkestein, Jan Terlouw, Mies Bouwman en Dick Schwaab het burgerinitiatief Uit Vrije Wil, waarin ze vragen om legalisering van stervenshulp aan ouderen, met behulp van opgeleide stervenshulpverleners.

De Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) pleit juist voor het opnemen van 'voltooid leven' als extra mogelijkheid in de euthanasiewet. Zij vragen zich bovendien af of 'voltooid leven' daar niet allang onder valt. Verder is de NVVE bezig een experiment op te zetten waarin de laatstewilpil onder voorwaarden wordt verstrekt door artsen. Ook zijn er ideeën om mensen de laatstewilpil in eigen bezit te geven.

Tegen de pil bestaat weerstand, omdat de kans bestaat dat hij wordt misbruikt.

Officieel bestaat de 'laatste wilpil' niet, maar het is bekend dat patiënten na een screening advies kunnen krijgen van bijvoorbeeld De Einder en de NVVE om via internet in het buitenland dodelijke medicatie te bestellen.

Ontvang elke dag de Volkskrant Avond Nieuwsbrief in uw mailbox, met het nieuws van vandaag, tv-tips voor vanavond, en alvast zes artikelen uit de krant van morgen. Schrijf u hier in.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden