Maar zestig pixels kunnen zien: het is een wereld van verschil voor Jeroen, die eerst blind was

Blinden kunnen dankzij hersenprotheses of netvlieschips weer 'zien'. De vorderingen zijn spectaculair, al zijn er nog veel beren op de weg. Voor Jeroen Perk zijn de zestig pixels die hij weer kan waarnemen al een wereld van verschil: 'Voor mij is het een wonder.'

Beeld No Candy

'Nu moet het gebeuren, wist ik. Nu gaat alles veranderen. Eerst was er, heel even, de twijfel: gebeurt er nou wat? Maar daarna ineens het besef: het licht is terug! Ik zag de artsen voor me staan, in hun witte jassen.' Jeroen Perk beschrijft het als een bijna religieuze ervaring, toen hij na een zware operatie van bijna vier uur en daarna nog eens twee weken verplicht wachten eindelijk weer kon 'zien'. Dit dankzij een peperdure en geavanceerde chip die op zijn netvlies werd geplaatst. Het was het sluitstuk van een periode waarbij het licht bij Perk in rap tempo uitging. Toen hij in 2013 onder het mes ging, was zijn zicht bijna geheel verdwenen als gevolg van een genetische oogafwijking.

Midden in zijn puberteit, vanaf zijn vijftiende, ging het ineens bergafwaarts. 'In het begin schaamde ik me dood. Niemand mag dit weten, besloot ik. Maar dat was op een gegeven moment niet meer vol te houden. Op mijn achttiende was ik al 80 tot 90 procent van mijn zicht kwijt. Dat was een enorme klap, ik had een jaar nodig om hiervan bij te komen en met de nieuwe situatie om te leren gaan.' Nu, op zijn 39ste, kan hij alleen aan de zijkanten van het gezichtsveld nog flauwe lichtpuntjes zien. Ook die zullen onherroepelijk verdwijnen; het proces is onomkeerbaar. Domme genetische pech.

Het klinkt raar, maar Perk heeft ook geluk. Bij hem is de verbinding tussen het netvlies en de visuele cortex nog intact. Hierdoor kwam hij in aanmerking voor de zware operatie waarbij een chip van de Amerikaanse fabrikant Second Sight werd ingebracht. De Nederlandse zorgverzekeraars vergoedden die niet - en nog steeds niet trouwens - maar de toenmalige directeur van oogziekenhuis Zonnestraal stak zijn nek uit en vond, buiten de gebaande paden, financiering. Na een zeer strenge medische en psychologische selectieprocedure bleven Perk en twee andere kandidaten over. Keer op keer kreeg hij te horen dat hij vooral niet al te veel verwachtingen zou moeten hebben van het implantaat. Maar hij twijfelde geen moment. Sindsdien is hij de man met het bionische oog. Op YouTube zijn filmpjes te vinden waar hij zowaar weer op de skipiste is te vinden.

Camerabril

De nieuwe apparatuur van Perk bestaat uit een camerabril en een kastje ter grootte van een ouderwetse walkman waarin een computer en batterij zitten. Die computer zet de beelden van de camera om in signalen, die vervolgens draadloos naar de chip worden gestuurd die op Perks netvlies is geplaatst. Van buitenaf is die overigens niet te zien.

De chip bevat zestig elektroden. Meer lukt niet, zo'n gepriegel is het met draadjes op een minuscule oppervlakte. Die zestig elektroden vormen ook de beperking, want elke elektrode correspondeert uiteindelijk met één lichtpuntje. De chip stuurt, via de oogzenuw die nog intact is, pulsen naar de hersenen die resulteren in pixels die aan of uit staan.

Chips

Wereldwijd zijn er drie fabrikanten die zogenoemde retinachips maken, de chips die op het netvlies worden geplaatst. Naast Second Sight zijn dat het Duitse Retina AG en het Franse Pixium Vision. Second Sight heeft daarnaast ook een hersenvariant ontwikkeld, waarmee vorige maand de eerste (Amerikaanse) patiënt is voorzien. Er zijn echter belangrijke verschillen met het product van het Nederlandse onderzoek (TU Eindhoven, Universiteit Maastricht, Radboud Universiteit, Universiteit Twente, het bedrijfsleven en verschillende instituten). Ook de hersenchip van Second Sight heeft slechts zestig pixels.

Zestig pixels, daar moet Perk het mee doen. En toch is het een wereld van verschil. 'Mensen zeggen vaak: wat jammer dat je zo weinig kunt zien met die bril. Maar voor mij is het een wonder. Ik zie ineens weer mooie lichtjes, vuurwerk, de contouren van muzikanten op een podium, contouren van gebouwen bij een stedentrip. Het is fantastisch.'

De emotie die hij op die allereerste dag voelde, heeft hij daarna nog herhaaldelijk gehad. Afgelopen zomer bijvoorbeeld, op vakantie in Noorwegen. 'Ik was daar met mijn vriendin Nanda, met wie ik in juni ga trouwen. Ik liep over een pad en ik zag de bergen met daarachter de lichte lucht. Het was ongelofelijk.'

Wie Perk met zijn rare bril en walkmankastje tegenkomt, ziet een man die zijn omgeving scant door met zijn hoofd te draaien. Dat is nodig om de beperkte informatie die in zestig pixels binnenkomt te vertalen naar zinvolle beelden. Door de omgeving in verschillende hoeken te scannen, kan hij de wereld pixel voor pixel weer opbouwen. Dat hij herinneringen aan de wereld heeft van de tijd dat hij nog kon zien, helpt bij het intensieve traject om weer opnieuw te leren zien. Maar hoe zijn toekomstige vrouw eruitziet? Perk heeft geen idee, hij ziet alleen haar contouren. 'Ik weet niet of ze glimlachend voor me staat of niet.'

Tekst gaat verder onder de foto.

Jeroen Perk met zijn camerabril. Beeld No Candy

Hersenchip

Recente technologische ontwikkelingen moeten onder meer voor dit laatste punt een oplossing bieden. Nederlandse onderzoekers van verschillende instituten en universiteiten werken in een ambitieus miljoenenproject samen bij een nog veel radicalere benadering. Hierbij wordt de chip niet op het netvlies geplaatst, maar in de visuele cortex, het gebied in de hersenen waar de visuele informatie binnenkomt.

In vergelijking met de netvlieschips die nu al wereldwijd bij mensen worden gebruikt, hebben deze hersenimplantaten een aantal grote voordelen, legt programmaleider Pieter Roelfsema, directeur van het Nederlands Herseninstituut, uit in zijn werkkamer aan de rand van Amsterdam. Allereerst zouden ze ook een oplossing kunnen zijn voor patiënten bij wie de verbinding tussen hersenen en het oog verloren is gegaan, wat voor de meesten van de naar schatting 40- tot 70 duizend blinde Nederlanders geldt. Verder biedt de hersenschorsvariant een veel hogere resolutie dan de netvlieschip: duizend beeldpuntjes.

Dat is nog altijd niets vergeleken bij de duizend keer zo hoge resolutie van een gezond oog, maar het geeft genoeg mogelijkheden om ook emoties op een gezicht te tonen. In sterk geabstraheerde vorm, als een cartoonfiguur met een paar basisemoties, maar toch. 'Als blinden wordt gevraagd wat ze het meest missen, komt juist dit aspect altijd naar voren: het aflezen van emoties bij de mensen met wie ze praten, de non-verbale communicatie. Ander gemis is het navigeren door onbekende gebieden en het lezen van informatie, bijvoorbeeld bordjes in een winkel.'

De hersenchip zou voor dit alles een oplossing kunnen bieden, in theorie althans. De huidige status: er is een aap met zo'n chip. Want voordat de technologie daadwerkelijk kan worden gebruikt, moet deze zorgvuldig worden getest.

Tekst gaat verder onder de infographic.

Spectaculaire technologie

De ideeën om blinden op deze manier weer iets van zicht terug te geven, zijn niet nieuw, stelt Roelfsema. 'In heel simpele vorm is men hier al sinds de jaren zeventig mee bezig.' Met spoelen onder de hoofdhuid, met stekkers aan het hoofd. Met, in de jaren negentig, ook tijdelijk resultaat. Roelfsema: 'Helaas liet de toenmalige techniek het snel afweten, zodat de mensen die korte tijd weer wat konden waarnemen al snel weer volledig blind waren. Je moet het echt eerst goed uittesten in proefdieren.'

De laatste tijd is de technologie zo spectaculair voortgeschreden dat er nu eindelijk met redelijke precisie een matrixbord van 20 bij 50 puntjes tevoorschijn kan worden getoverd. Diep in de hersenschors - in de visuele cortex - worden de chips met duizend elektroden ingebracht. Het voordeel van deze plek is dat hij heel dicht op de cellen zit, zodat er weinig stroom nodig is en de informatie ook preciezer is. In het geval van de - kerngezonde - aap lopen er vanaf de chip nog draden naar de buitenkant van de schedel. Hier bevinden zich de duizend contactpuntjes.

'Het klinkt raar, maar dit is nog een van de lastigste dingen, dat gepriegel met al die contactpuntjes en draden', aldus Roelfsema. De aap heeft een soort stekker op zijn schedel. 'Hij komt één keer per dag uit zijn kooi en dan koppelen we de stekker aan de apparatuur zodat we informatie kunnen toevoegen.'

De aap kan gewoon zien, maar hij reageert op de kunstmatig opgewekte elektrische activiteit van zenuwcellen. Door zijn oogbewegingen te volgen, kunnen de onderzoekers zien of de lichtpuntjes op de juiste plek zitten. Het is de kunst om de kaart van de buitenwereld, die de visuele cortex uiteindelijk is, goed vast te leggen.

Bij blinden zal de stimulatie uiteindelijk via een camera moeten komen, vergelijkbaar met de technologie van Second Sight. Richard van Wezel, hoogleraar visuele neurowetenschappen van de Radboud Universiteit en ook betrokken bij het onderzoek, vergelijkt het met 'sterretjes zien'. Maar dan niet eventjes, gedurende een paar seconden, maar langer, net zo lang als een bepaald groepje neuronen met kleine stroomstootjes wordt geactiveerd.

Maar wat kun je nou helemaal met duizend puntjes? Best veel, denkt Van Wezel. 'Het is genoeg voor letters bijvoorbeeld. Het is zelfs genoeg om iemand te herkennen of om emoties af te lezen.' Bovendien wordt de visuele informatie verrijkt met andere informatie over de buitenwereld, bijvoorbeeld geluid. 'Hersenen zijn er heel goed in om van al die kleine stukjes informatie toch wat zinnigs te maken.'

Tekst gaat verder onder de foto.

De vriendin van Jeroen, Nanda, van wie hij alleen contouren kan zien. Beeld No Candy
Nanda Beeld No Candy

Kunstmatige intelligentie

Zinvol of niet, toch blijft de beperking van die duizend puntjes knellen. Om de patiënt te voorzien van geabstraheerde, maar zinvolle informatie, zijn de nodige trucs nodig. Het beeld dat de blinde op die manier ziet, is niet te vergelijken met de beelden die door een gezond oog worden doorgegeven, geeft Van Wezel toe. 'Maar uiteindelijk gaat het erom: wat heb je eraan in het dagelijks leven?'

Hierbij komt kunstmatige intelligentie (AI) om de hoek kijken. 'Als je de patiënt zomaar ongefilterd dat matrixbord zou aanbieden, dan zou hij één groot oplichtend veld zien, met overal puntjes. Want je kunt niet variëren in kleur en intensiteit', zegt Marcel van Gerven, hoogleraar AI aan dezelfde Radboud Universiteit.

Echolokalisatie

Hulpmiddelen als braille of de geleidehond kent iedereen, maar er zijn ook onbekendere methodes die blinden gebruiken om het gebrek aan zicht te compenseren. Een daarvan is echolokalisatie. Net als vleermuizen en dolfijnen maken blinden hierbij gebruik van de informatie die ze krijgen uit de reflectie van geluid.

Met behulp van zogenoemde neurale netwerken vertaalt Van Gerven de ruwe invoer naar iets betekenisvols. De software accentueert de onderdelen die van belang zijn. De glimlach van een gezicht. Of, in een andere situatie, de contouren van een weg. Het is nogal een verantwoordelijkheid, geeft Van Gerven toe. 'De patiënt is afhankelijk van de beelden die de software hem voorschotelt. Daarom moet de software ook altijd ondersteunend zijn, hij kan nooit op zichzelf staan. Je moet er toch niet aan denken dat de software de contouren van de weg aangeeft terwijl de gebruiker voor een afgrond staat.'

Van nieuwskoppen dat blinden over vijf jaar weer kunnen zien, moeten alle onderzoekers niet zo veel hebben. Ook al zijn de recente vorderingen spectaculair, er zijn nog heel wat beren op de weg. Roelfsema: 'Eerlijk gezegd denk ik dat de kwaliteit van de beelden nog wat beter moet worden, voordat je patiënten aan zo'n ingrijpende hersenoperatie blootstelt. Je hebt ook een grote verantwoordelijkheid ten opzichte van iemand die bereid is om één of twee operaties te ondergaan - implantaat erin en er eventueel later weer uit - misschien zelfs wel zonder dat hij daar zelf veel aan heeft, puur in naam van de wetenschap.'

Een van de praktische zaken is daarnaast de kwaliteit van de draadloze verbinding tussen de hersenchip en de computer die de pulsen verzendt. Bij een aap kom je in dit experimentele stadium nog weg met een stekker aan het hoofd, bij mensen niet. Ook de stabiliteit van de materialen in de hersenen is nog een ding. 'Het menselijk lichaam is een nogal agressieve omgeving voor elektronica. We moeten ervoor zorgen dat het ook na twee, drie jaar nog blijft werken. Het liefst zolang de patiënt leeft', aldus Roelfsema.

Verzekekering

Ook Van Wezel benadrukt dat er voor de mens nog 'heel veel stappen' gezet moeten worden. 'Theoretisch zijn we een heel eind, maar het is ondenkbaar dat over pakweg vijf jaar ziekenhuizen en masse hersenoperaties zullen uitvoeren om blinden te voorzien van hersenimplantaten.' De eerste proefpersonen zullen tegen die tijd vermoedelijk wel onder het mes zijn gegaan. Naast de praktische hobbels liggen er overigens ook nog wat ethische vraagstukken te wachten. 'Veel mensen vonden Google Glass vervelend vanwege die camera die constant beelden aan het maken is. Hoe zullen mensen omgaan met een blinde met een camerabril? Misschien moeten we eerst wel duidelijke afspraken gaan maken wat er met de beelden gebeurt.'

Maar de grootste horde voor massa-omarming is niet technologisch of ethisch, die is financieel. In Nederland wordt, in tegenstelling tot landen als Frankrijk en Duitsland, ook de netvlieschip zoals Jeroen Perk die heeft niet door zorgverzekeraars vergoed. Tot nu toe is het in Nederland bij drie operaties gebleven, op een totaal van ongeveer tweehonderd wereldwijd. Henk Stam van Bartiméus, de grootste organisatie in Nederland voor dienstverlening aan visueel gehandicapten, kan zich wel wat bij de zuinigheid voorstellen. 'Chipmakers en wetenschappers gaan er vaak van uit dat iedere blinde dit wil. Zo is het niet. En bij de mensen die het wél willen, is het een heftig traject. Je stapt een nieuwe wereld binnen. Je moet alles opnieuw leren.'

Bartiméus hielp Second Sight jaren geleden bij de selectieprocedure en is ook nu betrokken bij de hersenchip. Stam blijft kritisch: 'Natuurlijk zijn die chips fantastisch, maar het gaat om veel geld. Is het dat waard? Dat moet je je altijd blijven afvragen. Is het honderdduizend euro waard om iemand een klein beetje leuker leven te geven? Geleidehond en stok kunnen tenslotte nog niet worden weggedaan. Die lastige vragen moeten we blijven stellen.' Verder wetenschappelijk onderzoek zal antwoord moeten geven.

Tien dimensies

De Britse fysicus Michael Whapples vertelde onlangs het tijdschrift Physics World hoe hij ook voordeel van zijn blindheid ondervindt. 'Als mensen over de snaartheorie horen, vragen zij zich af wat ze zich moeten voorstellen bij tien of meer dimensies. Maar ik hoef er niet op een visuele manier over na te denken. Voor mij zijn het gewoon meer verzamelingen coördinaten.'

Sciencefiction

Roelfsema droomt intussen alweer verder. 'We hebben het nu over brain writing, het toevoegen van informatie aan het brein. Maar je kunt natuurlijk ook informatie van het brein aftappen, brain reading. Dat gebeurt bijvoorbeeld bij patiënten die niets meer kunnen bewegen en zo met hun gedachten een robotarm kunnen aansturen.'

Een combinatie van deze twee kan enorm spannend zijn, filosofeert Roelfsema hardop. 'Nu ga ik erg speculeren hoor, maar je zou gedachten kunnen uitlezen, vervolgens opslaan en op een later moment weer terugschrijven zodat mensen een perfect geheugen hebben. Dat kan een uitkomst zijn voor mensen met geheugenproblemen. Het klinkt als sciencefiction, maar dit komt echt dichtbij.'

Roelfsema denkt ook aan therapeutische toepassingen bij mensen bij wie een bepaald hersengebied niet meer functioneert. 'Denk aan een gebied dat belangrijk is voor de communicatie tussen twee andere gebieden die aan weerszijden liggen. Je zou dat niet-functionerende tussengebied kunnen overbruggen door hersendeel A te lezen en vervolgens in B te schrijven. Die kant gaat het wel op.'

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden