Levenseinde blijft te vaak onbesproken: ‘Als arts moet je letten op subtiele opmerkingen’

Door alle nieuwe behandelingen tegen ongeneeslijke kanker stijgt de levensverwachting van patiënten. Die vooruitgang heeft ook een keerzijde: het kan moeilijker worden voor patiënt en arts om in gesprek te raken over het verwachte levenseinde. ‘Het is van groot belang om dat gesprek niet uit te stellen tot kort voor de dood’, zei internist-oncoloog Lia van Zuylen in haar oratie, die ze vorige week uitsprak. Van Zuylen is hoogleraar klinische palliatieve zorg aan het Amsterdam UMC, een leerstoel die wordt betaald door de stichting Kuria. Die stichting biedt palliatieve zorg in een hospice en stimuleert onderzoek.

Als de diagnose uitgezaaide kanker is gesteld, weet je dat de patiënt tegenover je uiteindelijk niet meer zal genezen, zegt ze, ook niet met alle nieuwe medicijnen die nu op de markt komen. ‘Dat moet je benoemen, niet één keer, maar steeds opnieuw. Dat hoeft niet elke keer in een compleet gesprek, maar zeg iets als: er komt een moment dat we de ziekte niet meer kunnen bestrijden. Ik ben ervan overtuigd dat je daarmee patiënten helpt.’

Voor een uitbehandelde kankerpatiënt kan een nieuw medicijn perspectief bieden, moet een arts dan meteen over het levenseinde beginnen?

‘Het is fantastisch dat er zoveel nieuwe behandelingen tegen kanker zijn, het geeft patiënten nieuwe hoop. Ik merk dat je daar als dokter ook gevoelig voor bent. Natuurlijk wil je patiënten nog een kans geven. En die hoop wordt voor sommige patiënten bewaarheid, ik heb meegemaakt dat een patiënt die was opgegeven dankzij een nieuwe behandeling nog zeven jaar heeft geleefd.

‘Maar dat zijn uitzonderingen. Wat we vaak zien is dat de oplaaiende hoop een gesprek over het einde van het leven in de weg zit. Dat de familie het niet aanroert, en de arts bang is om die hoop weg te nemen.’

Het is de taak van artsen om het levenseinde bespreekbaar te maken, maar dat gebeurt onvoldoende, zegt u in uw oratie. Waarom niet?

‘Simpel gezegd, omdat de patiënt niet bij de dokter komt om te horen: u gaat dood. Artsen willen graag iets bieden. Ze vragen zich ook af wat ze bij hun patiënt teweegbrengen als ze het naderende levenseinde ter sprake brengen. Het is bovendien een gespreksonderwerp waar je gevoel voor moet hebben, waar je wat ervaring mee moet opbouwen.’

Het kan ook zijn dat een patiënt dat niet wil horen.

‘Ik heb me in mijn oratie gericht op mijn collega’s, maar natuurlijk speelt de houding van de patiënt ook een rol. De patiënt zou ook kunnen waarderen dat zijn dokter daarover in gesprek gaat en dat niet meteen afwijzen.’

Wat is de meerwaarde van palliatieve zorg voor een patiënt?

‘Onderzoek laat zien dat patiënten én hun naasten een betere kwaliteit van leven ervaren als zij door een palliatief team worden begeleid. Zij zien vaker op het juiste moment af van agressieve behandelingen, die weinig tot niets meer bijdragen. Daardoor komt er meer rust, besteden ze meer tijd met hun naasten, voeren ze nog goede gesprekken.’

Hoe kunnen artsen alerter worden?

‘Ik kan niet zonder mijn verpleegkundigen, zij zien en horen veel en vertellen me hoe patiënten eraan toe zijn, voor mij is dat vaak cruciale informatie. Ik denk ook dat het onderwerp best vaak door patiënten én hun naasten op tafel wordt gelegd, maar dan op indirecte wijze. Ik heb geleerd dat je als arts moet letten op subtiele opmerkingen, op non-verbale communicatie. De patiënt wil zijn naasten beschermen en benoemt het daarom misschien niet, naasten willen hun geliefde niet de hoop ontnemen. Dat moet je inzien.’