Leven met lymfoedeem, een slopende en onderschatte aandoening

Lymfekliertransplantatie is hoopgevend, maar kent haken en ogen

Bij borstkanker worden vaak ook de aangetaste lymfeklieren verwijderd. Journalist Mirjam Bosgraaf ervoer aan den lijve hoe dan de ellende pas goed begint: lymfoedeem. De oplossing blijkt ingrijpend en kost een smak geld. Maar er gloort hoop.

Journalist Mirja Bosgraaf. Foto Sanne De Wilde

Het is warm in Parijs. Ik zit in Les Deux Magots onder een zwart-witfoto van Simone de Beauvoir aan een klein tafeltje te wachten op Corinne Becker, een Parijse plastisch chirurg, gespecialiseerd in lymfoedeem. Ze komt met mij lunchen in de beroemde bistro in Saint-Germain-des-Prés. Ik kijk naar mijn polsen die voor mij op het tafeltje liggen, een dikke en een normale. Lymfoedeem, vocht in mijn linkerarm als gevolg van een borstkankerbehandeling. Ik denk terug aan een gesprek in een naar lavendelzeep ruikend ziekenhuiskamertje, meer dan drie jaar geleden. Ik had in een paar maanden al veel van die kamertjes van binnen gezien en elke keer het slechte nieuws verstijfd aangehoord: invasief ductaal carcinoom, groter dan we dachten, chemotherapie noodzakelijk, tenminste één lymfeklier in de oksel aangetast.

Maar deze keer was er eerst goed nieuws. De chirurg verklaarde dat ze 'borstbesparend' kon opereren, ik zou mijn linkerborst niet verliezen. Maar, 'we moeten natuurlijk wel een okselklierdissectie uitvoeren.'

Ze zei het tussen neus en lippen, alsof het een detail betrof. Een okselklierdissectie, wat klonk dat vies en klinisch. Ik wist wat het was. Als borstkanker zich al naar de lymfeklieren in je oksel heeft verspreid, de eerste plaats waar borstkanker meestal uitzaait, dan moet het hele knooppunt van lymfeklieren dat daar zit met een operatie worden weggehaald. Ik vreesde al dat ik waarschijnlijk niet aan deze dissectie zou ontkomen. Toch schrok ik.

'Zit u daar zo mee?'

Ze keek verbaasd en ook streng, alsof ik te veel ophef maakte over iets kleins.

Ik beet op mijn onderlip tot het zeer deed.

Ik dacht aan een lotgenoot die ik in een van de vele wachtkamers had ontmoet en die erg ongelukkig was met haar lymfoedeem en de vleeskleurige steunkous die oedeempatiënten vaak moeten dragen. Ze had echt een dikke arm. Haar hand, opgeblazen als een ballon, piepte onder de kous uit. 'Altijd pijn', zei ze. Toen ik knikte, vertelde ze verder. Ze hield van sportklimmen, maar dat kon niet meer. En van zomerjurken, maar die stonden nu stom. 'Lelijk ding, hè, die steunkous. Je snapt niet dat ze daar niet wat mooiers voor hebben bedacht.

'Eerst dacht ik, haal alles maar weg, kan mij wat schelen, als ik maar leef. Maar nu heb ik zo'n hekel aan dat kloteding. Ik vind die kous erger dan mijn borstamputatie. Kun je nagaan.'

Foto Sanne De Wilde

Ingrijpende handicap

Zij was geen uitzondering. Ik had zo veel mogelijk informatie verzameld over alles wat me eventueel te wachten stond, mijn manier om met kanker om te gaan. Ondanks de luchtigheid van mijn chirurg is lymfoedeem een wijdverbreide en ingrijpende handicap. Geschat wordt dat zo'n 250 duizend Nederlanders lijden aan een aandoening van het lymfevatenstelsel, waar lymfoedeem onder valt. Meestal het gevolg van een kankerbehandeling. Tussen de 6 en 43 procent van de vrouwen met borstkanker lijdt uiteindelijk aan lymfoedeem.

Wat is is het? Lymfeklieren zijn de hulptroepen van het immuunsysteem. De lymfevaten voeren vocht af en de lymfeklieren zuiveren dat vocht van boosdoeners. Als er zoveel lymfeklieren weggehaald worden, zoals soms bij borstkanker, kan het vocht niet goed weg en krijg je een vochtophoping, oedeem. Dat varieert van een iets gezwollen arm tot een arm die zo enorm en pijnlijk wordt dat er nauwelijks nog mee te leven valt. De enige manier om lymfoedeem te behandelen is een combinatie van massage door een oedeemtherapeut, oefeningen en het dragen van een strakke steunkous om de arm.

Ingelezen of niet, ik moest toch onder het mes. Schade: een opmerkelijk intact gebleven linkerborst met een bescheiden litteken en twaalf lymfeklieren lichter. In gedachten zag ik ze op een petrischaaltje liggen, twaalf kostbare soldaten. Maar in de praktijk wordt er bruut gezegd gewoon een stuk uit je oksel gesneden. Onder mijn arm zat nu een soort gat. Ik vertelde het aan niemand, omdat het zo dramatisch klonk, maar ik voelde me verminkt. En mijn arm was eigenlijk vanaf het begin af aan al dik. Niet vreselijk dik, maar wel dikker, met soms - het kan de ene dag erger zijn dan de andere - een mollige hand en een vreemdgevormde elleboog. Normaal voel je je ledematen niet, maar mijn arm voelde ik altijd, die was altijd een beetje pijnlijk, of zwaar, of ongemakkelijk, of alles tegelijk. Soms uit het niets, of als ik toch even iets zwaars had getild, werd m'n arm heel snel nog dikker en gloeiend heet met grote rode vlekken en lag ik klappertandend van de koorts in bed. Dan had ik blijkbaar een ontsteking opgelopen. Dat is een paar keer gebeurd.

Tekst gaat verder onder de foto.

Aan het verwijderen van de lymfeklieren hield de auteur een dikke arm over als gevolg van lymfoedeem. Foto Sanne De Wilde

Dit was een arm die nauwelijks iets kon hebben. Geen zware vuilniszak, geen rugzak, geen dochter voor de grap optillen, geen lange wandeling, want dan hing-ie te lang naar beneden. Als ik in de thuiszorg zou werken, had ik mijn baan moeten opzeggen.

Na een jaar of twee was ik er opeens verdrietig en opstandig over, hoewel ik vaak tegen mezelf zei: 'Niet piepen, je leeft nog.' Het was een van die vele dingen die na kanker nooit meer echt goed zouden komen.

Ik begon het steeds raarder te vinden dat er zo weinig te doen is aan deze handicap. Ja, massage en die steunkous dus, maar dat helpt allemaal maar een beetje en het gaat nooit meer weg. Zou het niet allang mogelijk moeten zijn een nieuw stukje oksel met lymfeklieren te printen of zoiets? Bij mijn zoektocht stuitte ik op Corinne Becker, plastisch chirurg, specialist in microchirurgie en pionier in lymfekliertransplantatie. Zij haalt een paar lymfeklieren uit je lies en plaatst ze in je oksel, zodat de arm minder dik wordt en naar het schijnt vaak zelfs helemaal geneest. Becker werkt in Parijs in het American Hospital, in de Clinique Hartmann en in het Hôpital Européen Georges-Pompidou. Ze reist de wereld over om te opereren en chirurgen op te leiden.

Lymfeklieren terugplaatsen

Becker komt binnen in een zwierige jurk,precies op het afgesproken tijdstip, en dirigeert ons naar een grotere tafel buiten op het terras. Het kan niet zo zijn dat een Parijzenaar binnen gaat zitten lunchen met dit mooie weer. Als we na de salade een espresso hebben besteld, kijkt ze naar mijn arm. 'Ik laat altijd een lymfe-MRI maken. Dat zou bij jou ook moeten. Daarop kun je zien of er na de operatie nog lymfevaatjes zijn overgebleven, die zich weer met elkaar kunnen verbinden. Als die er zijn, dan kan zelfs een beschadigde arm toch weer redelijk herstellen. Onderschat het lichaam nooit. Als er geen vaatjes meer zijn, dan ontstaat er serieus lymfoedeem. Dan kan mijn methode helpen.'

Corinne Becker is opgeleid als plastisch chirurg en handchirurg. Toen ze in 1985 een opdracht moest doen voor haar examen microchirurgie, zei een van haar docenten, een oncoloog: 'We halen altijd lymfeklieren weg, maar waarom proberen we niet om lymfeklieren terug te plaatsen?' Becker is daarmee begonnen, met ratten. 'Ik verwijderde die lymfekliertjes en plaatste ze op een andere plek terug. En dan twee maanden later kijken wat er was gebeurd. De kliertjes, dat was opvallend, werden niet afgestoten en leken zelfs weer te werken. In datzelfde jaar was er een collega-arts wiens vrouw was geopereerd voor borstkanker. Ze had lymfoedeem gekregen en hij vroeg me om hetzelfde bij zijn vrouw uit te proberen, het terugplaatsen van een paar van haar eigen lymfklieren. Ik had dat nog nooit gedaan. Maar haar arm verbeterde zichtbaar. Met dat idee ben ik verdergegaan.'

Corinne Becker, plastisch chirurg bij het American Hospital in Parijs.

Ze zet haar kopje opzij en klapt haar laptop open om nogal gruwelijke foto's te tonen. 'Zo doen we het. We halen een flap uit de buik, net boven de lies.' Ze laat het zien: een plak van een centimeter of 10 met vet, weefsel, bloedvaten, lymfevaten en twee of drie lymfeklieren. Ze zijn goed te zien op de foto, blauwige pareltjes. 'De flap wordt in de oksel geplaatst, de bloedvaatjes worden gehecht.'

Het lijkt wel een loodgietersklus, maar Becker vertelt er enthousiast over. 'En dan gebeurt het: de lymfeklieren gaan op hun nieuwe plek aan het werk, de lymfevaatjes groeien en verbinden zich met andere lymfevaatjes. Het is een langzaam proces, maar na een paar maanden zie je vaak een duidelijk effect; de arm wordt dunner en na een paar jaar nog dunner. Het lichaam herstelt zich. Dat is het wonder. Ik laat het je zien.' Ze zoekt voor- en nabeelden op de laptop. Foto's van vrouwen wier arm je na jaren telkens dunner ziet worden.

In de afgelopen jaren zijn ongeveer vijfduizend mensen geopereerd. Volgens Becker is 40 procent van de patiënten genezen. 'Helemaal. Zonder dat er nog zo'n kous of massage aan te pas komt. Bij de andere patiënten is er in 95 procent van de gevallen verbetering, dus een iets dunnere arm of een veel dunnere arm.'

De reguliere methoden, massage en een steunkous, zijn belangrijk om de situatie te stabiliseren, zegt Becker. 'Zeker na een operatie. Maar je kunt er nooit mee genezen. Het blijft een levenslange aandoening. Ik wil meer doen.'

Op het terras confronteer ik haar met de kritiek uit de reguliere hoek, zoals van de dermatoloog Robert Damstra. Hij werkt bij ziekenhuis Nij Smellinghe in Drachten, hét lymfoedeemexpertisecentrum van Nederland. Volgens Damstra is het onterecht om lymfekliertransplantaties als dé oplossing te zien: 'Dat is valse hoop. Beckers methode is internationaal behoorlijk omstreden. Ze is de onderzoeksfase nog niet ontstegen. Vaak zijn patiënten na zo'n operatie niet van de kous of van massages af. Becker heeft te beperkt over haar werk gepubliceerd en het risico van complicaties achteraf is nog te groot. Al is het natuurlijk een interessant concept.'

Becker reageert op de kritiek: 'Leer eerst mijn werk maar eens kennen. Ik doe vier van dit soort operaties per dag. Een operatie en een nieuwe wond brengen altijd risico's met zich mee. Dat weet elke arts. Het kán een gevaarlijke operatie zijn. Er komen veel vrouwen naar mij toe die ten einde raad zijn en al vergevorderd oedeem hebben.'

Tekst gaat verder onder de foto.

Foto Sanne De Wilde

Oedeem kan in de loop van de tijd verergeren, weet Becker. Er kan littekenweefsel groeien, vet kan zich ophopen, er kunnen ontstekingen ontstaan. 'Dat weten we inmiddels. In zo'n geval moet ik in een omgeving met veel littekenweefsel opereren en de lymfevaatjes zijn zeer, zeer klein. Dat is gecompliceerd. Het lymfoedeem is dan vaak al zo vergevorderd dat totaal herstel niet meer mogelijk is. Maar dan nog zie ik bijna altijd verbetering. Dat kan het verschil zijn voor iemand om weer te kunnen werken, of minder pijn te hebben of zich minder verminkt te voelen.'

Is dat valse hoop? 'Mild oedeem is vaak helemaal te genezen. Dat geeft toch hoop?'

Ze is even stil. Dan: 'Ik denk eerlijk gezegd dat de grote lymfecentra bang zijn patiënten te verliezen. Iemand die daar komt, komt z'n hele leven terug, dat zijn goede klanten. Het is ook typisch iets voor de medische wereld, dat sceptische en die onwilligheid als er iets nieuws wordt ontwikkeld. Ik ga maar door met wat ik doe en probeer zo veel mogelijk artsen op te leiden.'

En toch is er wel iets om bang voor te zijn, houd ik haar voor. 'U haalt lymfeklieren weg uit de lies, daar zou zich nieuw lymfoedeem kunnen ontwikkelen, dan heb je dus oedeem op twee plaatsen. Dat lijkt me van de regen in de drup.' Becker: 'Dat is altijd het grootste gevaar geweest, maar ik heb daarmee al veel ervaring opgedaan. Het is vooral belangrijk niet te veel lymfeklieren weg te nemen, hooguit twee of drie. En je moet goed weten welke lymfeklieren je kunt gebruiken. Ze moeten niet te diep uit de lies komen.'

Ze bestelt nog twee espresso's en benadrukt de noodzaak van haar vak. 'Als je ziet hoe slecht mensen er vaak aan toe zijn als ze bij me komen, dan wil je niets anders dan daar je energie in steken. Mijn patiënten komen vaak als ze de wanhoop nabij zijn. Je weet niet wat je ziet. Ontsierend is niet het woord. Ik ben elke keer weer verbijsterd hoe artsen hun patiënten erbij laten lopen, zo misvormd, zo verminkt.' Op haar laptop laat ze foto's van haar patiënten zien: vrouwen met dikke, bobbelige armen, soms meer dan de dubbele dikte van hun andere arm, soms met olifanteske ledematen. Daarbij vergeleken is mijn pols peanuts.

Foto Sanne De Wilde

Onderschatte aandoening

Ik moet denken aan het onderzoek van Tiara Lopez Penha, plastisch chirurg in opleiding, die onderzoek deed naar de oorzaken en psychische gevolgen van lymfoedeem na borstkanker. Ze concludeert in haar proefschrift uit 2016 dat artsen er nogal lichtvoetig mee omgaan. 'Lymfoedeem is een van de meest onderschatte en slopende aandoeningen. Het kan een diepe impact hebben, maar dat wordt vaak onderschat. Het is collateral damage. Wees blij dat je het hebt overleefd, het hoort er nou eenmaal bij en je mag er verder niet al te veel over klagen. Veel vrouwen vertelden dat ze door het oedeem nog elke dag aan kanker moesten denken. Je blijft een patiënt.'

'Ja, het oedeem kan diep ingrijpen in levens', beaamt Becker. 'Er zijn vrouwen die hun baan hebben verloren en die nauwelijks hun arm kunnen gebruiken. Er zijn vrouwen die zich nergens meer durven te vertonen en geen kledingstuk meer passen. Sommigen hebben altijd pijn. Er zijn vrouwen die nog liever hebben dat hun arm geamputeerd wordt dan er verder mee te lopen. Echt waar. En dat in ontwikkelde landen als de onze. Ik vind dat erg.'

Zou dat komen omdat lymfoedeem als een vrouwenziekte wordt gezien?, vraag ik haar.

'Ik weet het niet', zegt Becker. 'Ik vind het een veronachtzaamde aandoening. Het is mijn ervaring dat er in de geneeskunde sowieso altijd weinig aandacht geweest voor het lymfestelsel. Dat werd om de een of andere reden lang onbelangrijk gevonden.'

Corinne Becker is door haar tijd heen, maar voor ze opstapt, heb ik nog een belangrijke vraag. Ik was 'm bijna vergeten. Hoe duur is de operatie die Nederlandse zorgverzekeraars (nog) niet vergoeden? 'Het wisselt per ziekenhuis', zegt ze, 'maar minimaal 7.000 euro.'

Ze staat op en zegt dat ik altijd kan langskomen voor een foto van mijn arm. Later blijkt dat ze de rekening heeft betaald. Terug in de tgv kijk ik lang naar mijn mollige arm. Wel of niet onder het mes? Weer een operatie, weer maanden herstellen, twee nieuwe wonden. Het is duur ook. Maar aan de andere kant, dat levenslange gedoe met zo'n arm, die blijkbaar ook nog veel slechter en dikker kan worden.

Een halfjaar later weet ik het nog steeds niet. Het gaat aardig met mijn arm. Ik denk dat mijn nieuwe routine, dagelijkse yoga-oefeningen, heeft geholpen. Of verbeeld ik me dat? Bij Albert Heijn vul ik nu standaard een zware en een lichte tas met boodschappen, een voor links en een voor rechts, zware vuilniszakken en potdichte appelmoespotten gaan al bijna geroutineerd naar de rechterhand. Valt er toch mee te leven? Aan de andere kant, er hoeft maar iets te gebeuren of de pijn is weer terug of een ontsteking ligt op de loer.

Intussen heb ik contact met chirurg Dietmar Ulrich in Nijmegen (zie kader). Hij is de eerste die lymfetransplantaties in Nederland is gaan uitvoeren. Dat is dichterbij dan Parijs. 'Kom gerust een keer langs om de opties te bespreken', heeft hij gezegd.

Lymfoedeembehandeling nu ook in Nederland

In Nijmegen worden ook behandelingen tegen lymfoedeem uitgevoerd volgens de methode-Becker. Er is een minder belastende aanpak uitgedokterd.

Sinds kort zijn in Nederland, in het Radboudumc in Nijmegen lymfekliertransplantaties op de Becker-manier mogelijk. 'Dit is nieuw,' zegt Dietmar Ulrich, hoogleraar plastische chirurgie in het Radboudumc. 'En wat nog nieuwer is, is dat we die transplantaties vaak uitvoeren met lymfeklieren uit iemands nek, in plaats van uit de lies. Een wond in de lies is gevoeliger voor complicaties.' Ulrich heeft naar eigen zeggen veel te danken aan Corinne Becker. 'Het is heel waardevol geweest dat zij met dit soort operaties is begonnen. Wij borduren voort op haar werk. Haar inzet is ook belangrijk: lymfoedeem verbeteren of zelfs oplossen, in plaats van alleen het oedeem managen.' Ook Ulrich heeft echter kritiek op het ontbreken van voldoende klinische studies naar het effect van de aanpak van Becker.

Ulrich pakt het borstkankergerelateerd lymfoedeem ook op een andere, microchirurgische manier aan. 'We doen zogenoemde lymfeveneuze shunts. Die zijn minder ingrijpend dan een lymfetransplantatie. Daarbij hechten we een lymfevat en een adertje ter grootte van tussen de 0,4 en de 0,8 millimeter aan elkaar, waardoor het teveel aan vocht weg kan via de bloedvaten. Dat maakt voor sommige patiënten al een enorm verschil. Bij vrouwen bij wie we zo'n shunt-operatie hebben uitgevoerd, zagen we de afgelopen jaren 30 tot 35 procent dunnere armen. Soms zie ik op de operatietafel al dat de afvoer verbetert. Is dat niet opmerkelijk? Eerlijk gezegd denk ik weleens dat enkel het terugplaatsen van wat vetweefsel in de oksel - dan kan het bloed er weer doorheen stromen - bij sommige vrouwen al voor een vermindering van het oedeem kan zorgen. Zo simpel kan het zijn. Je ziet overal ter wereld dat plastische chirurgie belangrijker wordt in het behandelproces.'

Volgens Ulrich zijn er nu ook mogelijkheden om lymfeshunts en lymfetransplantaties via de zorgverzekering vergoed te krijgen, ook al zijn dit soort operaties (nog) niet standaard opgenomen in het pakket van verzekeraars.

Meer over