Last van het verkeerde label: waarom er in de ggz veel foute diagnosen zijn

U heeft een depressie. Of nee, een eetstoornis. Of toch een trauma. Hoe komt het dat er in de psychiatrie zo vaak foute diagnosen worden gesteld, en wat betekenen die voor patiënten?

Michiel (41) had dwanggedachten, als klein kind al. Zijn hoofd zat vol ideeën over het vermoorden van de mensen die hij liefhad, met de angst om homo te zijn, met de mogelijkheid om voor de trein te springen. Hij moffelde zijn gedachten uit schaamte zo diep mogelijk weg. Hij raakte gedeprimeerd, geïsoleerd, suïcidaal. ‘Ik werd er gek van.’

Op zijn 25ste zoekt hij hulp in de ggz. Daar krijgt hij achtereenvolgens vier etiketten: adhd, verslaving, depressie en een persoonlijkheidsstoornis. Pas in 2010, zeven jaar later en vijf psychiaters verder, wordt een dwangstoornis vastgesteld – en kan de zoektocht naar de juiste behandeling beginnen.

Opnieuw onderzoeken

Verkeerde diagnosen in de psychiatrie zijn aan de orde van de dag. Naar schatting een kwart van de langdurig psychiatrische patiënten heeft een verkeerd label. Dat bleek toen de Gelderse ggz-instelling GGNet in 2018 ruim duizend patiënten opnieuw ging onderzoeken omdat er zo weinig mensen opknapten. Bij een kwart bleek zo’n diagnose verouderd of onjuist en bleek bijvoorbeeld dat er een vroegkinderlijk trauma over het hoofd was gezien of een verstandelijke beperking. Bij de helft van de patiënten kwamen nieuwe inzichten naar boven die belangrijk waren voor de behandeling. Ook andere ggz-instellingen als Arkin en GGZ Rivierduinen zijn begonnen met herdiagnostiek van patiënten.

Hoe kan dit? De ggz werkt toch met het befaamde handboek, de DSM, waarin staat omschreven wanneer iemand getraumatiseerd of depressief is, schizofrenie heeft of aan autisme lijdt? ‘De DSM-classificaties zijn onvoldoende betrouwbaar’, zegt klinisch psycholoog, psychotherapeut en wetenschappelijk onderzoeker Paul van der Heijden van Reinier van Arkel in Den Bosch. ‘En daar komt gelukkig steeds meer aandacht voor.’

‘De stoornissen die de DSM beschrijft bestaan niet echt. Vandaar die onbetrouwbaarheid’, benadrukt hij. ‘Het zijn bogsat-diagnosen.’ Bogsat staat voor: een Bunch Of Guys Sitting At a Table. Oftewel een stel mannen die aan een tafel zitten en het eens worden over de kenmerken van borderline, depressie of een dwang- of angststoornis. Deze ‘hokjes’ ontstaan dus niet op basis van wetenschappelijk onderzoek, zoals vaak wordt gedacht, maar op basis van overeenstemming tussen experts. Experts die vaak banden hebben met de farmaceutische industrie.

Meerdere etiketten

Veel kenmerken van de ene stoornis (druk gedrag, slecht slapen, piekeren) doen zich bij de andere stoornis ook voor. Met als gevolg dat patiënten vaak meerdere etiketten krijgen: een depressie én een angststoornis. Als de behandelaar er niet helemaal uitkomt, kan hij terugvallen op het door psychologen veelgebruikte etiket: ‘niet anderszins omschreven’ persoonlijkheidsstoornis.

De behandelaar moet ook wel, trouwens. Want het DSM-etiket is (in Nederland althans) een soort kassabon. Zonder de kassabon vergoedt de verzekeraar niets.

Maar inhoudelijk zegt de kassabon weinig. ‘Als ik een cliënt zie, kan ik tot een andere DSM-classificatie komen dan mijn collega’, vertelt Van der Heijden. ‘Gewoon omdat ik andere vragen stel. Je zou in een gestructureerd interview alle denkbare vragen moeten stellen. Als ik een depressie vermoed, moet ik eigenlijk ook vragen naar dwanggedrag en seksuele problemen. Maar dat ervaren patiënten als heel vervelend. En je hebt maar drie kwartier. Dan ontstaat er makkelijk een tunnelvisie.’

En zo kan het gebeuren dat Michiels angst om homo te zijn niet wordt herkend als dwanggedachte, maar wordt gelabeld als een ‘ontwikkelingsstoornis’. Als de behandeling niet aanslaat, volgt het etiket ‘seksverslaving’ en bezoekt Michiel twee jaar een verslavingskliniek. Vergeefs. ‘Dat van die depressie klopte wel’, zegt Michiel achteraf. ‘Maar die depressie was het gevolg van die dwanggedachten. Zolang die niet behandeld werden, bleef ik depressief.’

Als behandelaar in de ggz ziet Paul van der Heijden het vaak gebeuren. ‘Neem een jonge vrouw met autistische kenmerken die in haar jeugd veel is gepest. Eén van haar klachten is het horen van stemmen. Zijn dat psychotische stemmen of zijn dat de stemmen van de pesters die ze nu nog hoort? Ze wordt als een hete aardappel doorgeschoven van het autismeprogramma naar het borderline-team en de experts van de VIP-groep (Vroege Interventie Psychose). Soms is er zoveel gesteggel over het juiste hokje dat er helemaal geen behandeling komt. Het is verschrikkelijk, maar het gebeurt.’

Louter symptomen

Een ander zwak punt van de DSM is dat het louter over symptomen gaat. En niet over de patiënt zelf, de omstandigheden waaronder hij leeft of de mogelijke oorzaken van de aandoening. Zo draagt Joost Rompa (43) sinds 1999 het etiket bipolaire stoornis. Met zo’n stoornis laveren patiënten tussen zware depressies en extreme opgewektheid waarin ze vaak dingen doen waarvan ze enorme spijt krijgen: te veel geld uitgeven of hun relatie onder druk zetten.

‘Ik heb nooit in dat hokje gepast’, zegt Rompa. ‘De depressieve klachten waren er wel, maar extreme opgewektheid heb ik maar één keer gehad. En dat was toen ik het antidepressivum Seroxat kreeg. Daar reageerde ik heel vreemd op. Uit onderzoek is gebleken dat mijn lichaam bepaalde psychofarmaca zeer traag afbreekt, ik mis een bepaald enzym. Die bipolaire stoornis was dus heel kortdurend en is waarschijnlijk uitgelokt door medicatie. Maar ik kreeg te horen dat ik een chronische ziekte had. Dat ik mijn leven lang pillen moest slikken. Men heeft mij twintig jaar lang medicijnen voorgeschreven in grote hoeveelheden en verschillende door elkaar. Ik heb vijf psychiaters gehad, niemand heeft aan herdiagnostiek gedacht. Helaas. Was ik maar eigenwijzer geweest.’

Drie maanden geleden kreeg Joost, bij een andere ggz-instelling, een nieuwe diagnose: post-traumatische stress stoornis (ptss), begonnen in de vroege kindertijd. Dat er zoiets speelde, was iets dat hij zelf al langere tijd besefte. Het nieuwe etiket past hem ‘als een jas’. ‘Ik had een onveilige jeugd met een verslaafde vader en een getraumatiseerde moeder die psychiatrisch patiënt was. Dat ik door die onveilige jeugd een trauma heb opgelopen is wel herkend, toen ik mij als 21-jarige aanmeldde bij het Riagg. Maar nadat de behandeling door psychologen werd overgenomen door psychiaters, verdween dat naar de achtergrond. Alles werd gereduceerd tot een bipolaire stoornis waarvan de symptomen bestreden werden met medicatie. Uiteindelijk is het mij gelukt te stoppen met al die medicijnen en verdwenen de depressieve klachten. Ik kon daardoor ook weer voelen. En voelen is nodig om te kunnen herstellen van trauma’s.’

De psychiatrie is te veel bezig geweest met het ‘hokje’ waar de patiënt in past, vindt Van der Heijden. ‘Terwijl het er natuurlijk om gaat wat iemand nodig heeft.’ Als voorbeeld noemt hij paniekklachten. ‘Een hartinfarct kan tot zo’n hevige angst en paniek leiden dat de patiënt niet meer durft te sporten of te fietsen. Zo iemand geef je een andere behandeling dan die jonge, pasgetrouwde vrouw uit een gereformeerd dorp die paniekklachten heeft sinds ze beseft dat ze op vrouwen valt. Volgens de DSM vallen ze in dezelfde categorie, maar daar staat niks over de context. Het gaat alleen over symptomen. En symptomen bestrijden helpt soms, maar het is zeker niet altijd de beste behandeling.’

De Hoge Gezondheidsraad in België waarschuwde vorig jaar zomer zelfs dat DSM-categorieën niet centraal moeten staan in de zorg voor patiënten, omdat ze niet betrouwbaar zijn en geen voorspellende waarde hebben. Het is volgens de Gezondheidsraad nuttiger om te kijken welke factoren de klachten veroorzaken en ze in stand houden – dan naar de juiste DSM-labels te zoeken. Die werken bovendien ook nog eens stigmatiserend, aldus de Raad.

‘Je voelt je dan niet gehoord’

Zo heeft Noortje van Ballegooij (21) geregeld last van het label ‘autisme’. ‘Ik weet nog dat die diagnose werd gesteld, op mijn 15de. Niemand was er echt van overtuigd, het was meer dat het beestje een naam moest hebben. En omdat de oude diagnose, die ik op mijn 8ste kreeg: een dysthyme stoornis (een lichte, chronische depressie) de lading niet helemaal dekte. Ik betwijfel of ik autisme heb, omdat ik verbaal en sociaal best sterk ben. Hoe dan ook, je merkt dat hulpverleners niet meer naar jou kijken, maar naar het etiket en dan – over jouw hoofd heen – zeggen: oké, je bent autistisch dus we gaan dit en dat doen. Je voelt je dan niet gehoord, niet serieus genomen. Een klein voorbeeld: Ik regel altijd zelf mijn medicatie met de apotheek, waar ze mij al jaren kennen. Maar toen ze onlangs het stempel autisme zagen, wilden ze opeens een begeleider spreken. Dat doet echt pijn.’

De eerste uitgave van de DSM was bedoeld om orde in de chaos te scheppen. In de jaren zestig van de vorige eeuw had elk land, elke universiteit zelfs, zijn eigen systeem om diagnosen te stellen. Met als gevolg een grote internationale spraakverwarring over begrippen als depressie en psychose. In eerste instantie beschreef de DSM alleen de grote syndromen. In de loop van de tijd is dat uitgegroeid tot een woud aan stoornissen: 350 stuks.

De spraakverwarring is in zekere zin gebleven. In die zin dat er geen twee patiënten zijn met precies dezelfde depressie of dezelfde borderline-problematiek. Juist de heterogeniteit bínnen de stoornissen is opmerkelijk. Een psychische stoornis vormt zelden precies één vakje: iemand met een depressie of eetstoornis heeft vrijwel altijd ook kenmerken die passen bij een andere stoornis. Vandaar dat er vaak meerdere labels nodig zijn, tot onbegrip van de patiënt en zijn omgeving. Dat ligt dus niet aan de patiënt, maar is nu eenmaal een kenmerk van psychische problemen: ze staan zelden op zichzelf.

Om de zaak nog complexer te maken: mensen zijn niet stabiel in de tijd. Mensen veranderen en hoe ze met hun problemen omgaan is ook veranderlijk. Een patiënt kan genezen. Soms raken depressieve symptomen op de achtergrond. Een nieuwe diagnose wil dus niet altijd zeggen dat de oorspronkelijke diagnose niet klopte.

In wetenschappelijk kringen wordt steeds vaker afstand genomen van de manier waarop de DSM stoornissen in verschillende hokjes stopt, schreef Van der Heijden in het vakblad De Psycholoog van september vorig jaar. Omdat patiënten zelden in één van die hokjes passen, maar ook omdat er twijfel is of er wel een absoluut onderscheid mogelijk is tussen ‘psychisch ziek’ of ‘psychisch gezond’.

Want in de praktijk hebben veel patiënten op wie geen DSM-label past toch hulp nodig. Terwijl anderen met een veelvoud aan DSM-etiketten het goed redden zonder de ggz. Het hangt er maar vanaf hoezeer ze onder hun ‘afwijking’ lijden, of ze een goed sociaal vangnet hebben, wat hun opvattingen zijn over ziek en gezond en of er geen bijkomende problemen zijn als schulden of ernstige lichamelijke ziekte.

Minder strikt onderscheid

Van der Heijden: ‘We weten al heel lang dat ieder mens in meerdere of mindere mate dingen denkt en voelt die tot een psychische stoornis kunnen leiden. Maar of het zover komt, hangt er maar vanaf. De neiging tot piekeren kennen we allemaal wel. Dat maakt je nog niet ziek. Maar als je je baan verliest en je huur niet meer kan betalen, kan dat piekeren ziekelijke vormen aannemen waardoor iemand onderuit gaat. Is dat dan ineens gestoord?’

Omgekeerd rapporteren nogal wat ‘gezonde’ mensen psychotische ervaringen, zoals het horen van stemmen of het idee dat hun gedachten van buitenaf worden aangestuurd. ‘Zo’n 16 procent van de Nederlanders heeft dit soort ervaringen weleens zónder dat ze een psychische stoornis hebben. Ze lijden er niet of weinig onder. Ze hebben geen hulp nodig, ze functioneren prima’, aldus Van der Heijden.

In de wetenschap wordt gewerkt aan nieuwe modellen voor psychische ziekten waarbij het strikte onderscheid tussen ‘normaal’ en ‘gestoord’ wordt losgelaten.

Sommige ggz-instellingen proberen de hulpverlening op nieuwe leest te schoeien. Ze kijken minder naar het DSM-label en ‘genezing’, maar meer naar wat de patiënt nodig heeft om zo goed mogelijk te functioneren met zo min mogelijk professionele hulp. Dat gebeurt in bestaande instellingen, maar ook in nieuwe organisaties zoals BuurtzorgT: de ggz-variant op de thuiszorgorganisatie Buurtzorg van Jos de Blok en de zogenoemde Herstelacademies die vooral met ervaringsdeskundigen werken.

Ervaringsdeskundige

Van Ballegooij werkt inmiddels tweeënhalf jaar als ervaringsdeskundige bij de Reinier van Arkel-groep. Ze is enthousiast over de nieuwe aanpak. ‘Wij kijken veel meer naar wat de individuele patiënt nodig heeft. De DSM is zwart-wit. Daarmee help je mensen niet, want mensen zijn niet zwart-wit.’

Toen Verheul in 2010 de diagnose dwangstoornis kreeg, ging hij op zoek naar de juiste behandeling. Het was hard werken, benadrukt hij, maar hij kreeg zijn stoornis onder controle. Het label ‘dwangstoornis’ heeft hij nog steeds. Dat boeit hem niet. ‘Ik heb een fijn leven met een lieve vrouw en twee kinderen. Wie had dat, met mijn agressieve dwanggedachten, ooit kunnen denken?’

Voor Joost Rompa heeft het veel langer geduurd om de weg naar herstel te vinden. Eerst is hij, vanwege alle bijwerkingen, op eigen initiatief en tegen het advies van zijn psychiater in, gestopt met de medicijnen. Hij vroeg advies aan zijn apotheker en zocht steun bij zijn huisarts. De verwijsbrief voor traumatherapie kreeg hij van zijn huisarts, niet van zijn psychiater. Drie maanden geleden kreeg hij een nieuwe diagnose: complexe ptss. Hij is net begonnen aan een therapie in een kleinschalige ggz-instelling die is gespecialiseerd in vroegkinderlijk trauma. ‘Ik kijk nu anders naar mijn ontregeling van twintig jaar geleden. Ik was getraumatiseerd, ja. Maar dat was een normale reactie op een abnormale jeugd.’