Kindjes zonder toekomst

Een tijd geleden werd er een pasgeboren meisje binnengebracht bij Hans van Goudoever van het Erasmus MC in Rotterdam, hoofd van de grootste intensive care voor kinderen in Nederland en hoogleraar kindergeneeskunde. ‘De zwangerschap zelf was zonder problemen verlopen. Aan de buitenkant zag je niets. Daar lag een hartstikke mooi meisje’, zegt Van Goudoever. ‘Maar haar hersenen waren helemaal kapot.’

De moeder had thuis willen bevallen, maar werd uiteindelijk met gillende sirenes naar het ziekenhuis gebracht. ‘Toen het meisje na veel moeite ter wereld kwam, was ze helemaal slap, haar hart deed het niet. De kinderarts bracht haar weer tot leven, maar is meteen daarna naar de ouders gegaan. Hij zei: het ziet er niet goed uit. De moeder lag ondertussen nog in shock van de bevalling.’

In het Erasmus MC werd duidelijk hoe ernstig het was. ‘Ze zou niets kunnen zien. Ze zou nooit kunnen lopen. Ze zou nooit contact kunnen maken. Over het gehoor twijfelden we. Ze was geestelijk en lichamelijk zeer zwaar gehandicapt. Alles bij elkaar ongeveer het ergste wat je kunt hebben. Tegen de ouders hebben we gezegd: dit wordt een ernstige lijdensweg.’

Het zijn de baby’s die Van Goudoever altijd zullen bijblijven. Een à twee keer per jaar komt er bij het Erasmus MC een pasgeborene binnen die zo beschadigd is – meestal door zuurstofgebrek tijdens de bevalling – en zo veel pijn zal gaan lijden, dat het leven eigenlijk geen zin meer heeft. Ouders vragen in zo’n geval vaak of het leven van hun kind actief beëindigd kan worden.

Maar sinds 2007 durven artsen niet of nauwelijks meer aan dat verzoek te voldoen, stelt hij. ‘De zorg is slechter geworden.’ En dat komt door de regels.

In nieuwe criteria die in 2007 werden ingevoerd, staat dat het leven van een baby alleen actief mag worden beëindigd als het kind op dát moment ‘ondraaglijk en uitzichtloos’ lijdt. Maar volgens kinderartsen is dat nu juist het probleem: vaak lijden dergelijke kinderen juist niet op het moment dat er beslist moet worden.

‘Het kindje ligt in zijn wieg, heeft sondevoeding en alles wijst erop dat het zich op dat moment comfortabel voelt’, zegt Van Goudoever. ‘Maar je wéét dat het binnen afzienbare tijd ondraaglijk gaat lijden.’ Volgens de kinderarts moeten de criteria dan ook worden uitgebreid met ‘toekomstig ondraaglijk en uitzichtloos lijden’.

Ook het meisje op zijn intensive care lag er rustig bij. Toen haar ouders eenmaal begrepen welke toekomst haar wachtte, vroegen ze gesprekken aan. ‘Ze vroegen me tot drie keer toe letterlijk om het leven van hun kind te beëindigen’, zegt hij. ‘Ik kreeg er kippenvel van.’

Volgens hem waren alle artsen in het team het erover eens: dit kind had geen toekomst. ‘Toch moesten we hen uitleggen dat we haar leven niet actief mochten beëindigen, omdat ze op dat moment niet leed’, zegt Van Goudoever. ‘Haar ouders zeiden: waarom moet het zo, we willen toch met zijn allen hetzelfde?

‘Ze wilden hun kind ook niet mee naar huis nemen om te wachten tot het misging. Ze zeiden: moet ons kind dan eerst weer epilepsie krijgen, gaan verstikken en bijna-doodervaringen krijgen voordat jullie iets kunnen doen? Ouders zeggen wel eens tegen mij: we behandelen onze huisdieren humaner dan ons kind.’

Omdat er weinig anders overbleef, stemden de ouders uiteindelijk in met een omweg om het leven van hun kind te beëindigen: ‘versterven’. De sondevoeding werd gestaakt en het meisje werd van de beademing gehaald. ‘De nacht ervoor hadden de ouders geestelijk afscheid van haar genomen. Ze waren heel erg overstuur, en verwachtten dat hun kind snel zou overlijden.’

Maar dat gebeurde dus niet; toen ze van de beademing werd gehaald, ging het meisje zelf ademhalen. In eerste instantie reageerden de ouders verheugd. ‘Ze dachten: misschien was het allemaal niet waar, misschien waren de scans verwisseld. Maar twee dagen later wisten ze donders goed dat het niet goed kwam.’

Voor ouders, zegt Van Goudoever, is het verschrikkelijk om toe te kijken hoe hun kind ‘versterft’. ‘Het kind gaat honger krijgen. Dat gevoel kun je met medicijnen onderdrukken, maar je ziet hoe een kind steeds meer uitgemergeld raakt. Ze sterven de hongerdood. Zo’n proces kan een paar dagen duren, maar bij baby’s duurt het soms ook wekenlang.’

Kinderarts Bert Smit, hoofd neonatologie bij het Erasmus MC: ‘Het is echt een lijdensweg. Die kinderen krijgen ingevallen wangen, diepliggende ogen, en ze gaan heftiger ademen omdat hun bloed verzuurt. Het is soms wekenlang wachten op de dood, op de verlossing. Omdat de ouders bij de dood van hun kind willen zijn, zitten ze continu in het ziekenhuis.

‘En als hun kind eenmaal sterft, zijn de ouders vaak kapot. Uitgeput. Normaal kun je veel inhoud geven aan rituelen: een gipsafdruk van een voetje maken, foto’s nemen, het kindje samen in bad doen, aankleden. Nu maak je het protocol wel af, maar het is heel magertjes.

Van Goudoever: ‘Van een uitgemergeld kindje maak je niet gemakkelijk foto’s. Je bent ook bang dat je de beentjes bij het wassen breekt.’ Ook voor de verpleging en de artsen zelf is het confronterend: ‘Het doet met iedereen heel veel dat er een kind in een aparte kamer ligt om te sterven.’

Dat de behandeling wordt gestaakt, betekent niet dat het kind verder geen medicijnen meer krijgt. ‘Als je beslist dat verdere behandeling zinloos is, maakt het niet meer uit dat de morfine bijwerkingen geeft’, zegt hij. ‘Dat het kind vervolgens mogelijk stopt met ademen, is dan een ‘gewenst’ neveneffect.’

Het pasgeboren meisje overleed uiteindelijk na tweeënhalve week. De ouders waren erbij. Volgens Van Goudoever gebeurt dat niet altijd: ‘Soms zijn ouders even naar het toilet en overlijdt het kind juist op dat moment – heel sneu.’ Bij de nagesprekken waren de ouders niet kwaad. ‘Maar achteraf hadden ze nog steeds voor actieve levensbeëindiging gekozen, als dat had gekund. Ze vonden dit helemaal niks. Maar ze hebben het aanvaard.’