Kijk eens door de ogen van een dementerende

Vandaag is het Alzheimerdag. Wereldwijd is er aandacht voor de gevolgen van dementie voor patiënten en hun omgeving. Hoe ga je om met dementerenden? Jos Cuijten geeft advies.

De cursusleidster van de cursus hoe om te gaan met dementerenden speelt een rollenspel.Beeld Marcel van den Bergh

Het is een verhaal dat dementietrainer Jos Cuijten nooit zal vergeten. Het gebeurt als ze net binnen is op de gesloten afdeling van het verpleeghuis. Bij de dementerenden.

Na een paar minuten komt er een vrouw op haar af. Ze is bezweet. Ze hijgt. Ineens pakt ze Cuijten vast.

'Ga hier weg', zegt ze. 'Snel.'

Cuijten kijkt haar aan.

'Je moet hier niet blijven', zegt de vrouw in paniek. 'Want als je hier eenmaal binnen bent, dan kom je nooit meer weg.'

'Vertel eens?', zegt Cuijten.

Dan doet de vrouw haar verhaal.

'Iedereen zegt maar wat', zegt ze. 'Ze belazeren me hier. Allemaal.'

Die vrouw zat daar al twee jaar, vertelt Cuijten nu. 'Haar dochters hadden beloofd altijd voor haar te blijven zorgen. Toen ze uiteindelijk toch naar het verpleeghuis moest, durfden ze het haar niet te vertellen. In plaats daarvan zeiden ze: mam, het is alleen voor onderzoek, je blijft hier maar heel even.

Door het lint

'Ook het personeel wist zich er geen raad mee. Ze zeiden dingen als 'u krijgt nog een onderzoek' of 'u mag morgen naar huis'. Uiteindelijk is die vrouw door het lint gegaan. Ze werd verschrikkelijk agressief. Het werd zo erg dat ze onder de pillen kwam te zitten. Tegen haar dochters zei ze dingen als: rot op, jullie hebben me hier gedumpt. Die vrouw vertrouwde niemand meer. En geef haar eens ongelijk.'

De omgeving, zegt Jos Cuijten, maakt dementerenden vaak dementer dan ze in werkelijkheid zijn.

Jos Cuijten is trainer op het gebied van dementie, verpleegkundige, coach en actrice. Al meer dan vijftien jaar observeert en adviseert ze in zorginstellingen door het hele land, bekijkt ze of de inrichting geschikt is, begeleidt ze mensen uit het vak. Ze traint verzorgenden, verpleegkundigen, familieleden en vrijwilligers om op een andere manier om te gaan met dementerenden. Onlangs schreef ze hierover een boek voor medewerkers en familieleden: Is dementie erg?

'Dementerenden begrijpen bijna niets meer van de wereld om hen heen', zegt ze. 'We moeten meer door hun ogen leren kijken. Beter op hen afstemmen.'

En dat is wat ze tijdens lezingen en trainingen probeert te bewerkstelligen. De Volkskrant volgde haar in zorginstellingen in Friesland en Twente.

Tijdens zo'n training komt ze binnen in haar outfit. Witte steunkousen. Een jurk met ceintuur. Kralenketting.

'Ik ga zo een dementerende vrouw spelen die haar man een half jaar geleden verloren heeft', zegt ze tegen de zaal. 'En dan kom ik op jullie af.'

En even later confronteert ze de zaal haarfijn met het ongemak van praten met een dementerende.

'Zúster', roept ze tegen een vrouw uit het publiek. 'Heeft u mijn man gezien?'

'Ik ken uw man niet', zegt de vrouw.

'Maar ik zoek mijn man', zegt Cuijten in paniek. 'Waar is hij?'

'Ik geloof dat ik hem wel heb zien lopen hier', zegt de vrouw aarzelend. 'Misschien komt hij straks wel terug.'

'Hoe kan dat nou?', zegt Cuijten nog bozer. 'Waarom heeft u mijn man wel gezien en ik niet?'

De vrouw zwijgt. Ze weet het ook niet meer.

'Tja', zegt Cuijten even later tegen het publiek. 'Dit gebeurt echt met de beste bedoelingen. Maar dit noem ik dus liegen.'

'Natuurlijk kan zo'n boodschap wel even gerust stellen. Maar wie help je daar precies mee? Voor wie is die rust bedoeld? En natuurlijk hoef je een vrouw niet continu te vertellen dat haar man dood is. Er is geen standaard oplossing, maar je kunt vragen hoe haar man was. Hoe hij eruit zag. Iemand uitnodigen om te vertellen.'

Dementie in Nederland

In Nederland lijden 250 duizend mensen aan dementie. Volgens schattingen zullen de aantallen de komende jaren sterk toenemen. Het kabinet beloofde onlangs de zorg voor dementerenden te verbeteren: in verpleeghuizen krijgen ouderen per dag een uur dagbesteding erbij.

Bekende beelden

In de zaal weet iedereen waar ze het over heeft. Iedereen kent de beelden. Dementerenden die dolend door de gangen lopen. Dementerenden die aan de deuren rammelen. Die onrustig zijn, of agressief. Of juist de hele dag apatisch in een stoel zitten. Terwijl de verzorgenden zich de benen uit het lijf rennen om iedereen op tijd uit bed, naar het toilet, aan het eten en weer in bed te krijgen.

Maar dat kan echt anders, zegt Cuijten. 'Vraag je eens af waar die onrust of die apathie vandaan komt.'

Zo ziet ze vaak verzorgenden die zeggen: ik kom zó bij u. 'Maar zij denken vanuit gezonde hersenen. Dementerenden hebben geen tijdsbesef. Wat betekent 'zo' precies? Vijf minuten? Een uur? Twee uur? Een hele dag? Daarvan raken ze in paniek.'

Dementerenden hebben 'beeld' nodig, stelt ze. Aan de zaal vertelt ze over een vrouw die vijf dagen per week naar de dagbehandeling werd gebracht in een busje. 'Na het middageten zei die vrouw steevast: ik moet naar huis. De verzorgenden vertelden haar dan dat het busje om half vier kwam. Vanaf dat moment vroeg die vrouw voortdurend: hoe laat is het, hoe laat is het, hoe laat is het? Tot iedereen er gek van werd.

Oplossing

'Uiteindelijk bedachten we samen een prachtige oplossing. De medewerkers zeiden tegen haar: als Kees de chauffeur voor u staat, dán gaat u weg. En toen was het goed. Toen had die vrouw een beeld, want ze kende Kees. Dat snapte ze. En het stelde haar gerust. Zo simpel kan het zijn.'

Ook ziet ze medewerkers vaak vragen: wat wilt u drinken, koffie, thee, limonade, appelsap? 'Maar voor een dementerende die soms niet meer kan kiezen, is dat te veel. Die raakt daar zo van in de stress dat hij bijna altijd het laatste noemt wat je zegt. Appelsap dus. Maar je kunt ook vragen: wilt u koffie? En dan wachten en kijken. Als iemand dan nee zegt, stel je de volgende vraag.'

'Hoe zit het met het verbeteren?', vraagt een man uit de zaal. 'Moet je dat doen?'

Niet nodig, zegt Cuijten. 'Soms zegt een dementerende: goh, wat een lekkere boerenkool. En dan hoor ik een gezond iemand zeggen: maar dat is spinazie. Maar wat doet dat ertoe? Het geeft veel rust als je dat niet meer doet. Dementerenden krijgen door al die correcties steeds het gevoel dat ze falen. En falen is een van de grootste veroorzakers van probleemgedrag.'

'Ik heb een moeder die steeds huilt', zegt een vrouw uit het publiek. 'Wat moet ik daarmee?'

Cuijten: 'Ik zou dat verdriet niet wegpoetsen. Je zou tegen haar kunnen zeggen: ik zie dat je verdrietig bent. En dan kijken hoe ze reageert.'

'Eerst lekker eten'

'Een van de problemen is dat dementerenden zich niet gehoord voelen', stelt ze. 'Ik maak mee dat dementerenden zeggen:'ik wil naar huis.' En dat de verzorgende dan zegt: 'kom maar, dan gaan we eerst lekker eten. Zo iemand voelt zich toch niet begrepen?'

In zorginstellingen, zegt Cuijten, willen ze vooral dat iemand rustig is. 'Maar waarom willen we dat zo graag? Dementie maakt onrustig. Ik denk dat je beter naar die onrust toe kunt gaan. Iemand volgen. Goed kijken. Wat speelt er? En contact maken. Contact stelt mensen gerust.'

Vaak weten we niet wat we met deze mensen aanmoeten, stelt ze. 'We hebben hen eigenlijk niets te bieden. Er is geen uitweg. Ze kunnen niet naar huis, de dementie gaat nooit meer over. Ik maak geregeld mee dat familieleden over het hoofd van de dementerende met de andere 'gezonde' hersenen in de kamer gaan praten. Met de verpleegkundige, met elkaar. Dat geeft enorme onrust bij dementerenden omdat ze het niet kunnen volgen. Ze trekken zich terug of lopen weg.'

Beeld Marcel van den Bergh / de Volkskrant

'Jij bent me komen vinden'

De dementietrainer beschrijft hoe ze een tijd geleden ontroerd raakte door een gesprek met een bewoonster. De vrouw liep altijd te dolen, was altijd onrustig in de instelling.

Totdat ze op een dag Cuijtens hand vastpakte en niet meer losliet. Hortend en stotend vertelde ze waar ze mee zat. Dat ze het zo vaak niet meer wist.

Eigenlijk deed de trainer niet eens zo veel in dat gesprek. Ze luisterde, herhaalde wat de vrouw zei. 'Uiteindelijk zei ik: dat lijkt me vreselijk, als je het allemaal niet meer weet. En toen ontspande ze. Ze zei: 'Jij bent me komen vinden.'

Ook Cuijtens moeder was dementerend. 'Op een gegeven moment herkende ze me niet meer. Natuurlijk had ik daar verdriet van. En toch was het heel leuk tussen haar en mij. Ik vind dementerenden zo puur. Ze passen zich niet aan. Het zal hen worst zijn of ze zich aan de sociale codes houden. Bij hen zit er niets meer voor. Het is wat het is.'

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden