Reportage Poeptransplantatie

Kasia kreeg een poeptransplantatie. Die redde naar eigen zeggen haar leven

Kasia Vermaire onderging een poeptransplantatie en nu kan ze onder andere weer sporten. Beeld Marie Wanders

Poeptransplantaties – waarbij een patiënt darmbacteriën ingebracht krijgt van een gezonde donor – gelden als belofte voor tal van aandoeningen. Omdat ziekenhuizen ze nog nauwelijks aanbieden, wijken patiënten uit naar alternatieve klinieken. Kasia Vermaire toog ten einde raad naar Engeland.

Kasia Vermaire (33) was ­altijd energiek geweest. Voor haar werk als theesommelier reisde ze de wereld over, ze was fanatiek deelnemer aan mud races (hardloopwedstrijden over modderige parcoursen) en maakte filmpjes voor kookkanaal 24Kitchen. Tot in mei 2013 het noodlot toeslaat. Pas twee jaar later wordt in België de diagnose gesteld: de ziekte van Lyme. Een maandenlange behandeling met uiteenlopende antibiotica volgt.

In de zomer van 2016 wordt haar Lyme eindelijk genezen ­verklaard. Ze is dan nog steeds ­futloos, rillerig en tot niets in staat, ontwikkelt chronische darmklachten en kan haast niets eten zonder er last van te krijgen. Ze probeert allerlei medicatie, ­verstouwt het ene na het andere dieet, probeert uiteenlopende supplementen en zelfs psychotherapie. Niets helpt.

De oorzaak voor haar klachten ligt hoogstwaarschijnlijk in haar darmen: de maandenlange anti­bioticakuren hebben de populatie darmbacteriën, haar darmmicrobioom, ernstig ontwricht, waardoor haar spijsvertering hapert en schadelijke bacteriën vrij spel hebben – met gevolgen in heel haar lijf. ‘Op een gegeven moment zei ik tegen mijn ouders: ik weet niet of ik op deze manier nog wel door wil leven.’

Experimentele behandeling

Tot ze in 2018 hoort over een experimentele behandeling: een poeptransplantatie. De ­behandeling kan, bij wie er voor het eerst over hoort, vreemd aandoen en zelfs op de lachspieren werken, maar is een serieuze therapie ­geworden. Daarbij wordt de ontlasting van een gezond persoon, van etensresten ontdaan en aangelengd met een zoutoplossing, via een slangetje toegediend in de dikke darm. Die nieuwe bacteriën helpen de muitende bacteriën in bedwang te krijgen en de balans te ­herstellen.

Eeuwen geleden werden poeptransplantaties ter behandeling van darmproblemen al in China uitgevoerd. In de jaren vijftig van de ­vorige eeuw doken ze in het Westen op, maar pas sinds een paar jaar wordt er uitgebreid ­onderzoek naar gedaan. Dat onderzoek spitste zich in eerste instantie toe op de behandeling van een ernstige, soms dodelijk bacteriële darminfectie die veel voorkomt bij verzwakte, met antibiotica behandelde patiënten: Clostridium difficile (van het Latijn voor ‘moeilijk’). Nog meer antibiotica toedienen werkt vaak averechts. In zo’n geval kan een poeptransplantatie uitkomst bieden, bewees een team onder leiding van gastro-enteroloog Josbert Kelller van het Medisch Centrum Haaglanden in Den Haag en internist Max Nieuwdorp van het Amsterdam UMC in 2013 in het New England Journal of Medicine.

De verwachtingen waren hooggespannen. Heel wat chronische ziekten hangen samen met het darmmicrobioom, van obesitas tot reuma, MS, depressies en autisme. Maar sinds 2013 is de wetenschap nauwelijks opgeschoten, zegt Nieuwdorp. Al die andere ziekten zijn complexer dan een infectie met C. difficile en het verstoorde darmmicrobioom is waarschijnlijk niet altijd de (hoofd)oorzaak van de ziekte, waardoor de behandeling die bij C. difficile zo goed werkt, veel minder goed aanslaat. 

Risico's

De hoop is nu onder meer gevestigd op herhaalde transplantaties, gerichtere donorselectie en transplantatie van de eigen poep die in betere tijden is opgeslagen, maar harde resultaten daarvan laten nog op zich wachten. Ernstige bijwerkingen zijn bij poep van gezonde donoren zeldzaam, maar de risico’s van de behandeling zijn juist door de relatie met allerlei chronische aandoeningen niet goed te overzien. Vandaar dat in het reguliere circuit behandelingen tegen andere ziekten dan C. difficile alleen binnen wetenschappelijk onderzoek worden aangeboden. ‘We hebben een lesje in nederigheid geleerd ’, zegt Nieuwdorp.

Vermaire is dus aangewezen op het alternatieve circuit. Speurend naar mogelijkheden stuit ze op de Engelse Taymout Clinic. Daar worden sinds 2009 poeptransplantaties aangeboden, tegen lang niet alleen C. difficile. De Britse toezichthouder MHRA beschouwt poeptransplantaties wel als een geneesmiddel, maar schaart ze, mits niet te sterk bewerkt of op industriële schaal geproduceerd, niet onder de medicijnrichtlijn. Daardoor wordt een dergelijke praktijk, in tegenstelling tot onder meer de Verenigde Staten en Nederland, in het Verenigd ­Koninkrijk min of meer gedoogd, en hoeven er zelfs geen artsen bij betrokken te zijn. Dat is bij Taymount dan ook niet het geval; de transplantaties worden uitgevoerd door diëtisten.

Kosten voor de behandeling, ­bestaande uit drie darmspoelingen, gevolgd door tien transplantaties van verschillende donoren plus twee ‘top ups’ om thuis toe te dienen: rond de 5.000 euro, te ­betalen uit eigen zak. (Wie in ­Nederland in een gewoon ziekenhuis een poeptransplantatie ondergaat tegen C. difficile ­betaalt circa 1.000 euro.)

De Taymount-kliniek is niet ­onomstreden. In 2014 werd de ­kliniek op de vingers getikt door de Britse reclamecodecommissie, omdat er misleidende claims op haar website stonden over de ­effectiviteit van poeptransplan­taties. De Nederlandse experts hebben ook twijfels over de grondigheid waarmee de donoren worden gescreend, al stelt de ­kliniek dat ze het bloed en de poep van de donoren tegenwoordig volgens wetenschappelijke standaarden test op ziekten en ziekteverwekkers. De keuze voor tien verschillende donoren klinkt logisch, maar heeft geen wetenschappelijke basis. ‘Je schiet met hagel om de kans te verhogen dat er iets blijft hangen’, zegt Nieuwdorp. ‘Maar de kans op een overdraagbare aandoening is ook groter.’

Ernstige incidenten bij ­Taymount-behandelingen zijn niet bekend, al gaan er online verhalen over patiënten die behoorlijk ziek werden na de behandeling en één vrouw die in coma ­geraakt zou zijn. Taymount ontkent dit, maar is niet erg transparant. Op haar website vermeldt Taymount ‘graag in contact te komen met de pers’ maar alle interviewverzoeken van de Volkskrant werden geweigerd – er werd alleen een korte lijst met vragen per e-mail zeer beknopt beantwoord. In reactie op vervolgvragen over benodigde vergunningen antwoordde de woordvoerder: ‘We hebben het gevoel dat we alle relevante vragen in onze vorige e-mail hebben beantwoord en hebben verder niets toe te voegen.’

Behoefte van de patiënt 

Ondanks dit alles is het bestaan en succes van een dergelijke kliniek geen verrassing voor Eline Bunnik, medisch ethicus in het Erasmus MC in Rotterdam. ‘Je ziet dat in deze tijd patiënten behoefte hebben aan bepaalde diensten die artsen nog niet willen aanbieden. Commerciële partijen springen dan in dat gat.’

Vermaire is zich bewust van de risico’s, maar heeft nauwelijks nog iets te verliezen. Half mei 2018 krijgt ze tijdens een telefonisch consult van een diëtiste de procedure te horen. Ze benadrukt dat het om een experimentele behandeling gaat. Ze vertelt – op basis van eigen, niet gepubliceerde cijfers – dat grofweg eenderde van de behandelde patiënten binnen drie maanden 90 procent klachtenvrij is. Bij eenderde is dat na ongeveer een half jaar het geval en eenderde merkt pas na een jaar enige verbetering, of vrijwel niets.

Die nacht ligt Vermaire vooral wakker van één ding: ze dient een verklaring te ondertekenen waarin ze de kliniek vrijwaart van verantwoordelijkheid voor mogelijke negatieve effecten van de therapie. Voor medische nazorg kan ze niet bij de kliniek terecht, het enige wat die kan bieden zijn extra betaalde consulten bij een diëtist en extra top ups. ‘Het is een hoop verantwoordelijkheid die je je als patiënt op de hals haalt’, zegt Nieuwdorp. Ook Ed Kuijper, medisch microbioloog in het Leids Universitair Medisch Centrum en hoofd van de Nederlandse poeptransplantatiebank, is tegen deze afschuifclausule. ‘Je zou patiënten altijd moeten blijven volgen en eventueel behandelen.’

Tegelijk begrijpen de experts de afweging van iemand als Vermaire wel. ‘In dergelijke ­situaties weten artsen niet goed wat te doen’, zegt ethicus Bunnik. ‘De standaardbehandeling beperkt zich tot symptoombestrijding en geeft bijwerkingen. Ik kan me voorstellen dat je dan gaat kijken naar alternatieven en dit lijkt relatief weinig risicovol.’

Op 29 mei reist Vermaire met haar moeder af naar Engeland. Vooraf heeft ze haar darmmicrobioom laten analyseren. Een aantal ontstekingopwekkende bacteriesoorten tierden inderdaad welig. Ze had ook een hoge ‘dysbiose-factor’ – een nog niet erg wetenschappelijk onderbouwde maat voor verstoring van de darmmicrobioombalans.

Kasia Vermaire liet opnieuw haar darmmicrobioom analyseren. Haar uitslagen waren nog nooit zo goed. Beeld Marie Wanders

Op 4 juni stapt Vermaire voor het eerst de behandelkamer binnen voor een transplantatie. Via haar anus brengt de diëtiste een ­slangetje in en even later loopt de verdunde ontlasting naar binnen. ‘Binnen een paar tellen voelde ik rillingen en begon mijn neus te druppelen, alsof ik grieperig werd’, noteert ze die avond in haar dagboek. ‘Toen kwam er een intense vermoeidheid over me.’

In een half uur tijd krijgt ze ongeveer 35 ml aangelengde donorpoepbacteriën toegediend. Wanneer ze de ruimte verlaat, staat er al weer een andere klant klaar. De volgende dagen doorloopt ze steeds dezelfde procedure, het weekend uitgezonderd. Ze heeft veel buikpijn, een opgezwollen gevoel, haar emoties gaan op en neer. Haar immuunsysteem werkt op volle toeren, alsof ze zware griep heeft. Maar ze merkt ook direct een positief effect: ‘Frappant is mijn eetlust en het verdwijnen van allergieën en voedselintoleranties. Ook de chronische diarree stopt al na de eerste transplantatie. Zelfs Marmite (het pikzwarte, bittere gistextract dat veel Britten op brood smeren, red.) vind ik ineens overheerlijk. Zouden de ­donorbacteriën mijn smaakvoorkeuren veranderd hebben?’

Volgens de behandelend ­diëtiste is Vermaire een fast responder. Haar lichaam reageert heftig en snel, waarbij ze duidelijk merkt dat de poep van de ene ­donor ‘beter valt’ dan de andere.

Een week na de laatste donatie beginnen alle symptomen van voor de behandeling terug te komen: intense maagpijn, misselijkheid, borrelende, pijnlijke darmen, vermoeidheid, gewrichtsklachten. ‘Er lijkt een enorme ­detox gaande’, schrijft ze. Die maandag dient haar moeder via een meegeleverd slangetje een top up toe. ‘Alle klachten werden direct minder.’

Het is steeds twee stapjes vooruit en één terug, vertelt ze half juli op een zonnig terras boven een ­salade met makreel en avocado. Het eten gaat nog steeds goed. Voorzichtig aan is ze weer begonnen met wandelen, yoga en zwemmen. Omdat ze nog steeds erg op en neer gaat, heeft ze wel besloten vijf extra top ups te bestellen. ‘Je kunt niet verwachten dat vijf jaar ziekte in twee weken te ‘genezen’ is.’ Ze vindt steun in ervaringsverhalen van anderen bij wie het herstel ook niet in een rechte lijn ging.

En inderdaad, langzaam krijgt ze de weg ­omhoog te pakken. In november laat ze weten dat het ‘eigenlijk heel goed’ gaat. Ze is zelfs weer voorzichtig gaan sporten.

Als opnieuw leren lopen

De behandeling viel haar wel flink tegen. ‘Toen ik twee keer zware griep kreeg, greep het me naar de strot: wat nu als ik een ­ernstige ziekte krijg?’ Ook het ­behandeltraject zelf vond ze ­pittig. ‘De begeleiding kwam volledig op de schouders van mijn moeder terecht. En je moet echt volhouden; de goede bacteriën voeden en je darmen en immuunsysteem trainen, zoals iemand die helemaal opnieuw moet leren lopen.’

Idealiter had Vermaire deze ­behandeling gewoon in een ­Nederlands ziekenhuis gekregen, beamen ook de Nederlandse ­experts. ‘Eigenlijk moet je hier wel iets mee’, zegt Nieuwdorp. Bijvoorbeeld door een compassionate use-programma op te zetten, waarbij de patiënt onder strikte voorwaarden een nog niet goedgekeurde behandeling krijgt. Ed Kuijper en Josbert Keller van de Nederlandse poeptransplantatiebank zijn bezig zo’n programma op te zetten. ‘Sommige patiënten hebben heel goede argumenten waarom de behandeling hen zou helpen. Voor zulke gevallen ­besluiten we in ons team aan­gevuld met een externe deskundige na overleg of we gaan behandelen. Dat hebben we al bij vijf ­patiënten met uiteenlopende maag-lever-darmaandoeningen gedaan.’

Vermaire durft in elk geval te zeggen dat de transplantatie haar leven heeft gered. Kort geleden liet ze opnieuw haar darmmicrobioom analyseren. Haar uitslagen waren nog nooit zo goed. ‘Ik moet mezelf nog inhouden om niet te veel tegelijk te doen, maar als je een half jaar geleden had gezegd dat ik er zo bij zou zitten, had ik je niet geloofd.’

En die laatste top up met donorpoep? Die blijft voorlopig in haar vriesvak liggen.

Zo werkt een poeptransplantatie:

Infographic (zie voorbeeld uit Science: http://science.sciencemag.org/content/341/6149/954/tab-figures-data

Wie wat bewaart...

Wie poep van een donor krijgt, moet afwachten of die goed aanslaat. Niet alleen is ieders darmmicrobioom anders door voeding en andere externe factoren, het wordt ook beïnvloed door het immuunsysteem. Handiger zou het daarom zijn om je eigen poep achter de hand te hebben om bijvoorbeeld na een antibioticumkuur toe te dienen. Het blad Cell publiceerde in september 2018 een artikel over de gunstige effecten hiervan. Commerciële partijen zoals de Taymount-kliniek springen hier ook op in: bij hen kun je nu tegen betaling je eigen poep laten opslaan. Scheelt ruimte in je eigen vriesvak.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden