In therapie en er tegenaan

Patiënten met chronische vermoeidheid oftewel ME kunnen baat hebben bij gerichte therapie en wat extra beweging, aldus een Nijmeegse psycholoog....

Het is niet minder dan een doorbraak. Zeven jaar van nauwgezet onderzoek in Nijmegen naar het chronische vermoeidheidssyndroom heeft van deze mysterieuze aandoening, die ook bekend staat als ME (myalgische encefalomyelitis), een goed gedefinieerde én in principe behandelbare ziekte gemaakt.

'Ik durf de stelling aan dat ons onderzoek zéér waardevolle handvatten heeft opgeleverd voor een beter inzicht in het wezen van de ziekte en voor effectieve therapieën', zegt de Nijmeegse klinisch-psycholoog drs. J. Vercoulen. 'Dat is een belangrijke doorbraak, vergeleken met de patstelling waarin we ons een aantal jaren geleden nog bevonden.'

Maandag promoveert Vercoulen aan de Katholieke Universiteit Nijmegen op een proefschrift over het chronische vermoeidheidssyndroom (CVS), waarin hij zijn bevindingen van de afgelopen jaren heeft neergelegd. Zijn voornaamste conclusie luidt dat, hoewel de oorzaak van CVS onbekend is en ook wel onbekend zal blijven, psychologische factoren een belangrijke rol spelen in de continuering van het syndroom.

En die factoren, die ertoe leiden dat de vermoeidheidsverschijnselen chronisch worden en jaren kunnen aanhouden, zijn in beginsel behandelbaar. Al moet de effectiviteit van zulke behandelingen, zoals gedragstherapie of inspanningsoefeningen, nog wél worden aangetoond. 'Maar er zit muziek in. Er zijn reële perspectieven op behandeling', aldus Vercoulen.

Wie zijn proefschrift over CVS doorneemt, wordt het enigszins vreemd te moede over deze merkwaardige aandoening waar tenminste 17.500 Nederlanders aan lijden en die vol vicieuze cirkels lijkt te zitten.

Met nadruk neemt Vercoulen afstand van de notie dat chronische vermoeidheid een ziekte is die 'tussen de oren zit'. Het is geen ingebeelde ziekte, de patiënten simuleren niet, hun klachten zijn serieus en moeten ook serieus genómen worden. Er is volgens hem evenmin sprake van dat het syndroom voortvloeit uit een psychiatrische stoornis, zoals een depressie of een zogeten somatisatie-stoornis, waarbij psychische problemen de gedaante van lichamelijke klachten aannemen.

Toch spelen psychologische factoren een belangrijke rol bij CVS - zo niet bij het ontstaan, dan in ieder geval toch bij het voortduren van de ziekte. Typerend voor het syndroom is dat de patiënt voor zijn lichamelijke klachten ook een lichamelijke oorzaak zoekt en zich verzet tegen psychologische interpretaties van die klachten. 'Klassiek is het beeld van de CVS-patiënt die zegt dat het allemaal begonnen is met een griepje of met de ziekte van Pfeiffer en dat het daarna nooit meer is weggegaan', zegt Vercoulen.

De CVS-patiënt blijft zijn klachten over vermoeidheid, spierpijn of concentratieverlies toeschrijven aan een lichamelijke oorzaak, ook al worden er bij lichamelijk onderzoek geen afwijkingen gevonden. Het merkwaardige is zelfs dat zulk lichamelijk onderzoek dat niets oplevert, zelfs aan het begin van het syndroom lijkt te staan.

Vercoulen: 'Als een arts na lichamelijk onderzoek met de mededeling komt dat hij ''niks kan vinden'', begint de vicieuze cirkel al te draaien. De patiënt kan dat niet accepteren, hij voelt zich miskend en gaat uit alle macht naar bewijzen zoeken dat er tóch iets lichamelijks is. Een lichamelijke oorzaak is namelijk een legitieme verklaring voor de ziekteverschijnselen, terwijl een psychisch 'etiket' door hem of haar als een negatief stempel wordt ervaren.'

Een van de bevindingen uit het onderzoek van Vercoulen onder een vijftigtal langdurig chronisch vermoeide patienten is, dat zij in vergelijking met patiënten met multipele sclerose (MS) veel vaker geloven dat ze 'een virus hebben'.

Vercoulen: 'Een patiënt met MS, die ook vaak langdurig en ernstig vermoeid kan zijn, krijgt na lichamelijk onderzoek een definitieve diagnose te horen, waarbij vaak wordt verteld dat zijn ziekte waarschijnlijk verband houdt met een virusinfectie. Toch antwoorden MS-patiënten op de vraag wat zij zélf denken dat de oorzaak van hun ziekte is, veel minder vaak dat het een virus is. In mijn onderzoek was dat 22 procent, terwijl onder de ME-patiënten meer dan het dubbele, 43 procent, aan een virus geloofde.'

Het Nijmeegse onderzoek naar het chronische vermoeidheidssyndroom, dat in 1990 op initiatief van de internist prof. dr. J. van der Meer begon, heeft intussen duidelijk gemaakt dat een virusinfectie naar alle waarschijnlijkheid niets met CVS te maken heeft.

Vercoulens collega, de medisch-microbiologe dr. C. Swanink, liet in haar proefschrift waarop zij vorig jaar maart promoveerde, zien dat een groot aantal virussen waarvan vermoed is dat ze een rol spelen bij CVS, geen verklaring voor ME konden bieden. Geen Epstein-Barr virus (veroorzaker van de ziekte van Pfeiffer), geen herpesvirus, geen enterovirus en geen cytomegalovirus.

Vercoulen: 'De verdienste van Swaninks onderzoek is geweest dat ze met zeer gedegen werk vele mythes rond ME heeft doorgeprikt. Onze onderzoeksgroep heeft een punt gezet achter het zoeken naar een virus dat verantwoordelijk is voor ME; daar zetten we geen geld meer op in.'

De aandacht van de Nijmeegse onderzoeksgroep richt zich daarentegen meer op de psychologie van ME en op therapieën die de vicieuze cirkels bij het chronische vermoeidheidssyndroom kunnen helpen doorbreken. Eén zo'n cirkel is dat de ME-patiënt door zijn chronische vermoeidheid geneigd is lichamelijke activiteiten te mijden.

Vercoulen: 'Met behulp van een elektronisch apparaatje, de Actometer, die hier in Nijmegen is ontwikkeld, hebben we objectief kunnen vaststellen, hoe vaak en hoeveel ME-patiënten in beweging zijn. Het blijkt dat ze, vaker dan bijvoorbeeld MS-patiënten, activiteiten vermijden waarvan ze denken dat ze er erg moe van zullen worden. En het gekke is nu dat er een verband bestaat tussen de lichamelijke activiteit en de mate waarin men zich moe voelt: hoe minder actief men is, des te meer men over ernstige vermoeidheid klaagt.'

Vercoulen denkt dat het verschijnsel voortkomt uit de geleidelijke verslechtering van de fysieke conditie. 'Als je weinig actief bent, gaat je conditie achteruit. En als je dan wel eens actief bent, slaat de vermoeidheid eerder toe. ME-patiënten, die zich soms wel eens goed voelen en dan 'normale' activiteiten ondernemen, hoor je dan ook vaak zeggen dat áls ze eens wat doen, daar dagenlang de tol voor moeten betalen.'

Vergroting van de dagelijkse lichamelijke activiteit van ME-patiënten kan, hoe paradoxaal ook, mede helpen deze vicieuze cirkel te doorbreken, meent Vercoulen. Een vorige week in de British Medical Journal gepubliceerd onderzoek bij Engelse patiënten geeft hem daarin gelijk: CVS-patiënten die gedurende drie maanden deelnamen aan een 'getrapte' vorm van aerobics, voelden zich na afloop aanzienlijk vaker beter dan patiënten die alleen ontspanningsoefeningen of eenvoudige buigoefeningen hadden gedaan, een effect dat een jaar later nóg merkbaar was.

De Nederlandse ME-stichting twijfelt overigens aan deze aanpak. In een reactie op het Britse onderzoek zegt de medisch adviseur van de stichting, de arts M. Jansen, weinig waarde te hechten aan de studie. In vergelijking met de gemiddelde ME-patiënt was de onderzochte Engelse groep wel erg weinig ziek, aldus Jansen.

Hij kan zich wel voorstellen dat het heel voorzichtig doorbreken van de inactiviteit van belang kan zijn, maar dat dient dan eerst ook bewezen te worden. Rigoreuze lichamelijke inspanning zal ME-patiënten eerder kwaad dan goed doen, aldus Jansen.

De gedachte bij ME-patiënten dat ze alleen maar slechter worden als ze zich inspannen, is volgens Vercoulen een van de psychische factoren die het chronische vermoeidheidssyndroom in stand houden. Een minstens zo belangrijke factor is het gevoel zelf de ziektesymptomen te kunnen beïnvloeden.

Het geloof bij de patiënt zelf iets te kunnen doen aan zijn klachten, blijkt zelfs de belangrijkste factor te zijn bij het voorspellen van het beloop van de ziekte. Hoe geringer het gevoel zelf iets te kunnen verbeteren, des te erger de vermoeidheid wordt ervaren en des te groter de kans dat de ziekte chronisch wordt, terwijl omgekeerd een sterk geloof in eigen mogelijkheden tot een vermindering van de klachten leidt.

Een positief gevoel van controle over de eigen ziektesymptomen trof Vercoulen aan bij ongeveer één op de drie door hem onderzochte ME-patiënten. Maar zijn onderzoek kon geen uitsluitsel bieden over waar zo'n positief gevoel precies vandaan komt.

Het kan zijn dat de sterke neiging van ME-patiënten om te denken dat hun klachten een lichamelijke oorsprong hebben, automatisch impliceert dat ze er dan zelf ook weinig aan kunnen doen; de dókter moet de klachten maar oplossen - alweer een vicieuze cirkel.

Maar het kan ook zijn dat gaandeweg de ziekte het gevoel van controle slinkt; hoe langer de ziekte duurt, des te geringer het gevoel wordt er zelf nog wat aan te kunnen doen. Omdat Vercoulen met ME-patiënten werkte die gemiddeld al vier tot vijf jaar ziek waren, kon hij deze vraag niet ophelderen.

Dat neemt niet weg dat het gevoel geen controle te hebben over de eigen ziektesymptomen door gedragstherapie beïnvloed zou kunnen worden. Vercoulen: 'Met bepaalde technieken uit de gedragstherapie, die we nu bezig zijn te ontwikkelen, is het denkbaar de patiënten te 'leren' dat ze hun klachten zelf kunnen beïnvloeden.'

Een voorname conclusie van zijn onderzoek naar het natuurlijk beloop van het chronische vermoeidheidssyndroom en naar de rol die de denkbeelden van de patiënt spelen bij het instandhouden van de klachten, vindt Vercoulen dat hij depressiviteit als factor heeft kunnen uitschakelen.

'Toen wij in Nijmegen zeven jaar geleden aan het ME-onderzoek begonnen, bestond sterk de neiging het syndroom te zien als een uitvloeisel van een depressie. Maar in het model dat ik heb opgesteld om het beloop van het syndroom te kunnen voorspellen, viel depressiviteit als bepalende factor uit de boot. Dat is een van de stevigste resultaten van mijn onderzoek, en ik ben blij dat we dat ''etiket'' er eindelijk vanaf hebben kunnen halen.'

Een extra argument dat depressie niet te maken heeft met het chronische vermoeidheidssyndroom vond Vercoulen in een proef ('de eerste') met het antidepressivum fluoxetine (Prozac). ME-patiënten die Prozac gebruikten, gingen er eerder op achteruit dan op vooruit, zo bleek uit het vorig jaar gepubliceerde deelonderzoek.

Het resultaat plaatst Vercoulen tegelijk voor een nieuw raadsel. 'Met neuropsychologische tests van ME-patiënten hebben we kunnen vaststellen dat bij een aantal van hen sprake is van een vertraagde informatieverwerking. Er lijkt een verband te bestaan tussen een laag niveau van lichamelijke activiteit en een tragere verwerking van informatie.

'Dat zou iets te maken kunnen hebben met de stofwisselingsprocessen in de hersenen waarbij de neurotransmitter serotonine betrokken is. Uit één buitenlands onderzoek is de suggestie naar voren gekomen dat bij CVS sprake is van een soort overgevoeligheid voor serotonine. Dat zou dan meteen verklaren waarom Prozac niet werkt bij ME-patiënten; het middel verhóógt namelijk de serotonine-concentratie in de hersenen.'

Waarmee opnieuw een cirkel gesloten lijkt te worden in het ME-onderzoek. Chronische vermoeidheid zit niet tussen de oren, er is geen lichamelijke oorzaak, psychologische factoren spelen een belangrijke rol bij het instandhouden van het syndroom, maar misschien is er toch ook weer wél een lichamelijke factor: 'serotonine-overgevoeligheid'.

Vercoulen zit er niet zo mee. 'Dat is alleen een probleem voor wie een scherpe scheiding aanbrengt tussen lichaam en geest. Je kunt écht niet zeggen dat serotonine-overgevoeligheid de oorzaak van CVS zou zijn, want anders zouden denkbeelden en opvattingen van de ME-patiënt over zijn ziekte niet zo'n belangrijke rol spelen in het voortduren van de klachten.'

Gerbrand Feenstra

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden