REPORTAGE

'Ik wil geen gekke vader in mijn achtertuin'

Zorgen voor je oude vader of moeder, zo ziet de overheid het graag. Maar hoe is het om dag in dag uit een afhankelijk familielid te verplegen?

Voor een mantelzorgwoning in de tuin is geen bouwvergunning nodig. Beeld Lars van den Brink

Ik probeer het mezelf voor te stellen. Tegen de schutting in de kleine achtertuin een huisje waarin mijn vader woont. Als we 's ochtends aan tafel zitten, zwaaien we naar elkaar. Een van mijn drie kinderen zal zeggen dat het zielig is dat opa alleen eet. Ze roepen hem. In zijn joggingbroek loopt hij door de tuin en komt door de schuifpui naar binnen. Gezellig, met z'n allen ontbijten. Daarna gaat ieder zijn eigen weg. Mijn vader blijft alleen achter en rommelt wat in zijn huisje in de tuin. Hij neemt een ov-taxi naar de sportschool en in de middag keert hij terug. Hij zet thee voor de kinderen, helpt met huiswerk, drinkt om vijf uur een glas wijn. Op de bank laat hij een van zijn knetterende winden, die door mijn zonen worden beantwoord door een oorverdovend boeren. We eten met elkaar en 's avonds gaat hij weer naar zijn huisje dat op tien stappen afstand ligt. Voordat ik de gordijnen dichttrek, zie ik dat mijn vader onderuitgezakt op de bank naar Pauw kijkt.

Het lijkt ideaal en conform de wensen van de overheid. Die verwacht dat we voor onze ouders zorgen als zij niet meer in staat zijn dat zelf te doen. Maar ondertussen lig ik wakker van de vraag hoe de situatie zal zijn als hij gaat dementeren. Stel dat hij in het holst van de nacht rondspookt en in het kanaal dondert. Of hij loopt verward over de dijk en wordt aangereden. Misschien heeft hij over een paar jaar wel 24 uur per dag zorg nodig. Ik denk aan de woorden van Eric, die ik sprak voor dit verhaal en die samen met zijn vriendin Mandy voor zijn dementerende oom zorgt. Hij woont bij hen in de achtertuin en elke ochtend is het feest, zei Eric grinnikend. Daarmee bedoelde hij dat de urine - en soms erger - moet worden opgedweild, omdat zijn oom overal plast, behalve in het toilet.

Tot voor kort had ik nooit over deze dilemma's nagedacht. Mijn vader leefde zijn leven, ik het mijne. Maar sinds de zomer draait mijn leven en dat van mijn zus om hem. Onze 74-jarige vader kreeg twee hartaanvallen en een hersenbloeding. Tot 17 augustus werkte hij met plezier als vertegenwoordiger in bloembollenverpakkingen, voor hem geen pensioen. Hij nam 's ochtends de auto, reed naar kantoor, bezocht klanten en stond een paar keer per week op de golfbaan. Na 17 augustus viel alles weg. Niet meer autorijden, niet meer werken, niet meer zelf bepalen hoe hij zijn dagen inricht. Weg vrijheid. Hij was vleugellam en moest in revalidatiecentrum Heliomare weer leren vliegen.

Blijvend letsel

Fitness, muziektherapie, groepsgesprekken, wandelen door de duinen: zijn conditie ging vooruit. Maar zijn hersenen liepen blijvend letsel op. Autorijden mag niet meer, fietsen alleen onder begeleiding. Zijn oriëntatievermogen is beschadigd. Ook wordt beginnende dementie vermoed, concludeerde het behandelend team. Dat is klote, antwoordde mijn vader. Hij neemt nooit een blad voor de mond. Ik ben niet gek, zei hij boos. Gek is hij zeker niet. Hij is op een bepaalde manier helderder dan ooit. Alsof er in een donker deel van zijn schedel een lichtje is aangeknipt. We praten over de dood, de zin en onzin van het leven, verdriet, spijt. We hebben voor het eerst echt contact.

Na tien weken revalideren, werd hij uit Heliomare ontslagen. Mijn vader krijgt thuiszorg voor de medicatie en twee uur per week huishoudelijke hulp. Maar hoe moet het verder als uit de MRI-scan blijkt dat hij dementie heeft en het straks niet meer veilig is thuis te wonen? De komende drie jaar sluiten ruim achthonderd van de tweeduizend verpleeg- en verzorgingshuizen. Een verpleeghuis vinden mijn zus en ik geen optie. Dat zijn sterfhuizen. Tot voor kort was de gemiddelde verblijfsduur in zo'n oord twee jaar. Nu is die landelijk nog maar negen maanden en dan is de bewoner dood. Geld voor een chique particuliere zorgvilla hebben we niet. Mijn zus overweegt pa in de tuin te nemen. We googelen op tuinhuisjes en betreden een nieuwe wereld. Niks geen armetierige hutjes, er bestaan heuse mantelzorgwoningen. Luxe prefabbungalows in alle soorten en maten. Ik stel mezelf de vraag of ik mijn vader in de achtertuin wil hebben.

Piet en Riek van Loon voor hun bungalow in de achtertuin van hun zoon. 'We zijn niet de oppas.' Beeld Lars van den Brink

Het aanbod van bedrijven die deze vorm van wonen aanbieden, is overweldigend. 'We kunnen de vraag nauwelijks bijbenen', zegt Remon Reinink van Starline Mobiele Bungalows. Met de vergrijzing en een overheid die de zorg met de botte bijl wegbezuinigt, komen steeds meer ouderen met hun kinderen een kijkje nemen bij het familiebedrijf in Reek. Ook de wetgeving helpt mee. Sinds 2014 is er geen omgevingsvergunning meer nodig voor een mantelzorgwoning in de tuin. De regels voor de bouw zijn vergelijkbaar met die van een garage of tuinhuisje.

Ik krijg een rondleiding op het bedrijfsterrein van Starline, waar diverse showmodellen staan en ik ben onder de indruk. Neem de Eco Sun S60. Een bungalow van 62 vierkante meter met schuifpuien, zonnecollectoren op het schuine dak, luxe badkamer, keuken en vloerverwarming. Over elk detail is nagedacht, elk hoekje is vernuftig gebruikt. Ik zie mijn vader zitten bij het raam met zijn krantje en kopje koffie. Hij zou het prachtig vinden. De prijs is vanaf 86 duizend euro. Er zijn ook kleinere modellen - tiny houses - vanaf 50 duizend euro. 'Zodra de mantelzorgsituatie is opgeheven', zegt Reinink, 'kan de woning worden doorverkocht. Tweedehandsmodellen zijn enorm gewild.'

LIEFDE

Ik vraag hem waarom kinderen hun ouders in de achtertuin nemen. Het is nogal een ingrijpende beslissing. 'Naastenliefde', zegt hij resoluut. 'Deze gezinnen hebben een hechte band en willen niet dat hun ouders wegkwijnen in een verpleeghuis.' In de brochure van een andere aanbieder van mantelzorgwoningen, TOP Totaal, lees ik wederom dat liefde doorslaggevend is. 'Toen ze nog jong waren, heeft u als ouder veel zorg besteed aan uw kinderen. Hoe mooi is het dat zij dit voor u doen, wanneer u het zelf niet meer kunt? Dat verdient u, en indien de mogelijkheid er is, zullen uw kinderen die taak ook met LIEFDE op zich nemen.'

De tekst ergert me. Ook over het beleid van de overheid die ons verplicht voor onze ouders te zorgen, wind ik me op. De mond vol moraal, maar ondertussen gaat het om ordinaire bezuinigen. Waarover ik niemand hoor, is hoe je in godsnaam mantelzorg moet verlenen als je vier vaders en vier moeders hebt. Het aantal scheidingen en daarmee de samengestelde gezinnen nemen toe. Heeft je partner ook vier vaders en vier moeders, dan kun je samen mantelzorgen tot je er dood bij neervalt. Hoe vanzelfsprekend is het dat de liefde altijd van twee kanten komt? In onze sterk geïndividualiseerde samenleving lopen heel wat gekwetste zielen rond aan wie niet zo veel zorg is besteed toen ze nog jong waren. Aan mijn zus en mij wordt door de instanties niet gevraagd of wij de zorg wel kunnen opbrengen. Het huwelijk van onze ouders klapte toen we nog klein waren, met alle pijnlijke gevolgen van dien. We houden van onze vader, maar we willen wel graag zelf bepalen hoe we dat invullen en waar onze grenzen liggen. Zolang hij redelijk zelfstandig is, doen we de zorg met liefde. Maar wat als de liefde door uitputting omslaat?

Ik stel mijn vraag aan Ineke Froma. Ze is 72 jaar oud en woont sinds een klein jaar met haar man Wim in de zijtuin van hun dochter. Ineke is slecht ter been en door een hersenaandoening vaak duizelig. Wim kampt met de gevolgen van de ziekte van Lyme. Het was hun schoonzoon die voorstelde hun huis in Nunspeet te kopen, zodat zij in een woning in de zijtuin konden. Alles gelijkvloers, minder kamers om schoon te houden en de kinderen en kleinkinderen houden een oogje in het zeil. Een halfjaar duurde het voordat het plan werd gerealiseerd. Hoewel een vergunning niet nodig is, moet de gemeente toestemming geven en de ervaring leert dat ambtenaren nog niet erg vertrouwd zijn met het oprukkende fenomeen mantelzorgwoning. Er moet nog steeds aan allerlei regels van het bouwbesluit worden voldoen, zoals veiligheid en milieu-eisen.

TOP Totaal bouwde in overleg met het echtpaar de bungalow van 50 vierkante meter en zette hem op de voormalige groentetuin. Ineke noemt haar onderhoudsarme onderkomen een paleisje, haar man heeft het over een 'kabouterhuisje'. Ze zit bij het raam met uitzicht over de landerijen en zegt dat haar man moeite heeft met de verhuizing. 'Hij mist ons oude huis, waarin we 37 jaar hebben gewoond. Maar ik vind het vanaf dag één heerlijk. Hoe mooi kun je het hebben? We wonen nog in onze buurt, naast onze dochter en kleinkinderen. Niet dat we deur bij elkaar platlopen, maar het idee dat ze een paar meter verderop zitten, is geruststellend.'

Hoe gaat het echtpaar het doen als een van hen wegvalt of er intensieve zorg nodig is? 'Dan komt er thuiszorg', zegt Ineke. 'Ik wil niet hebben dat mijn dochter mij verpleegt. Dat is een te grote belasting.' Maar wat als de thuiszorg niet meer toereikend is? Ook op deze voorziening wordt flink bezuinigd, weet ik uit ervaring. Hebben ze daar van tevoren over gesproken? Ineke schudt haar hoofd. 'Dat zien we dan wel weer.'

Ideaal

Aan het echtpaar Van Loon stel ik dezelfde vraag. Sinds een jaar wonen ze in een Starlinebungalow van 100 vierkante meter in de riante achtertuin van hun zoon in Deurne. De aanleiding om tot deze woonvorm te komen, was een aneurysma in het hoofd van Riek. Hun huidige situatie is ideaal. Piet (72) en Riek (70) zijn vitale senioren die zelfstandig wonen en een oogje in het zeil houden bij de drie kleinkinderen. Als ze naar buiten kijken, zien ze de jongens door de tuin banjeren. Op vrijdag bakt oma pannekoeken voor de kleinkinderen en als er eentje ziek is, kan hij bij hen terecht. 'Maar we zijn niet de oppas', zegt Riek. 'Dat heb ik van tevoren duidelijk gezegd. We hebben acht kinderen en zestien kleinkinderen en willen iedereen hetzelfde bieden.'

Zoon Marco heeft ook zijn grenzen duidelijk gemaakt. 'Mijn vrouw en ik zijn het eerste aanspreekpunt, maar als er straks hulp nodig is, is dat ook de verantwoordelijkheid van mijn broers en zussen. Intensieve zorg kunnen we inkopen. Ik ga niet de luiers van een van mijn ouders verschonen.'

Eric en Mandy zullen wel de luiers verschonen. Sinds juli woont Frans, de dementerende oom van Eric, in een op maat gemaakte studio van 12 vierkante meter. Meer ruimte in de achtertuin van hun huurhuis in een nieuwbouwwijk was er niet. Vooraf hebben ze de nadelen goed in kaart gebracht. 'In de praktijk weet je natuurlijk nooit hoe het uitpakt', zegt Eric. Je kunt niet na een paar maanden zeggen: dit doen we toch maar niet. We realiseren ons dat we dit voor jaren aangaan.'

Ineke Froma (72, op het terras) woont in de zijtuin van haar dochter. 'Hoe mooi kun je het hebben?' Beeld Foto Lars van den Brink

Oom Frans woonde met de ouders van Eric in Spanje, waar hij als antiekhandelaar en kunstschilder werkte. Toen de vader van Eric overleed, kwamen zijn moeder en oom twee jaar geleden terug naar Nederland. Zijn oom betrok een appartement, maar bleek door dementie niet meer alleen te kunnen wonen. Het verpleeghuis wilde Eric zijn oom niet aandoen. Eric werkte jarenlang als agogisch werker en hij zag hoe de zorg werd uitgehold. Zijn vriendin besloot haar baan op te zeggen, zodat ze voor Erics oom kon zorgen. Ze werkte met verstandelijk gehandicapten en wist wat haar te wachten stond. Vanuit het persoonsgebonden budget wordt zij betaald. Overdag zorgt zij voor hem, de avonden en de weekenden doen ze het samen. Doordeweeks zit Eric op de weg als vrachtwagenchauffeur.

Zijn oom heeft een progressieve vorm van dementie en gaat hard achteruit. In het begin kon hij nog zelfstandig eten, nu moeten ze hem helpen. In de zomer deed hij nog zelf zijn boodschapjes, tegenwoordig kan hij niet meer alleen de tuin uit. Het hek moet op slot, anders zijn ze oom Frans kwijt. Ook weet hij niet meer wie Eric is. 'Hij duidt mij aan als 'die ene' of 'die vent die er net was'. Soms is hij boos, gefrustreerd, ook dat hoort bij dementie. Dan klimt hij op de schutting en schreeuwt naar de buren. Of hij probeert me een klap te verkopen. Vanuit mijn werk weet ik hoe ik daarmee moet omgaan. Maar als je geen idee hebt hoe dementie het gedrag kan beïnvloeden, kun je enorm van die agressie schrikken.'

Grote impact

De komst van een zorgbehoevend familielid heeft een grote impact op het leven van Eric en Mandy. Ze hebben een samengesteld gezin, maar de kinderen hebben nauwelijks contact met oom. 'Mijn oom blijft meestal in z'n studio omdat hij overprikkeld raakt van drukte. Maar onze kinderen zijn het gewend dat hij er is en wij vinden het waardevol. Mijn oom geniet nog steeds van het leven. Wandelen met de hond vindt hij heerlijk en drie dagen in de week gaat hij met plezier naar de dagbesteding.'

Spijt hebben ze niet. 'Maar dit is niet iets wat veel mensen willen of kunnen doen. De zorg voor een dementerende is zwaar en vereist kennis. En dit doe ik niet nog een keer. Als mijn moeder het zelf niet meer redt, mag mijn broertje het doen.'

Oom Frans is mijn nachtmerrie. Ik wil geen gekke vader in de achtertuin. Ik wil hem niet drie keer daags voeren of zijn ontlasting opruimen. Mijn zus ziet dat ook niet zitten. Belangrijker nog: mijn vader wil niet zo eindigen. Dan wil hij een pil. Maar ook als hij geen dementie blijkt te hebben, hoe moet het als onze moeder niet meer zelfstandig kan wonen? Of onze stiefvader? Of de schoonmoeder van mijn zus met haar fragiele gezondheid? 'Dan loop ik de komende vijftien jaar te sloven en ben ik zelf rijp voor het huisje in de tuin', zegt mijn zus. Ik denk aan oma Riek die pannekoeken bakt en de kleinkinderen die met de autootjes op de grond voor hun huis spelen. Opa Piet kijkt toe en geniet. Ik gun het mijn vader ook. Ik zie oom Frans voor me die soms uit frustratie de bloempotten te lijf gaat. Dat wens ik niemand toe. Mijn vader in de achtertuin, ik hoop dat we voorlopig niet voor de beslissing komen te staan.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 de Persgroep Nederland B.V. - alle rechten voorbehouden