INTERVIEW

'Ik begrijp nu dat ik het medicijn niet heb gekregen'

Hij haalde alle kranten als de doodzieke ALS-patiënt die tevergeefs vocht om een experimenteel medicijn te krijgen. Vijftien jaar is Maurits van Selms nog in leven, terwijl het medicijn nooit op de markt is gekomen.

Maurits van Selms (41) in het Academisch Centrum Tandheelkunde in Amsterdam, waar hij werkt als universitair docent. Beeld Freek van den Bergh / de Volkskrant

TCH346 heette het medicijn dat ALS-patiënten in 2001 een sprankje hoop bracht. Het was alleen nog maar getest bij muizen, artsen toonden zich in krantenberichten enthousiast en Maurits van Selms, die drie jaar daarvoor de fatale diagnose had gekregen, vond dat hij recht had op dat experimentele middel. Farmaceut Novartis weigerde, Van Selms spande een rechtszaak aan die hij, ook in hoger beroep, verloor.

Hij haalde er alle kranten mee, kwam met zijn verhaal op radio en tv, kreeg uit het hele land brieven met steunbetuigingen. De doodzieke patiënt die tevergeefs had gevochten voor een medicijn dat zijn leven had kunnen redden: het was invoelbaar drama.

Uitbijter

Maar vijftien jaar later is Van Selms (41) nog in leven terwijl het medicijn de markt nooit heeft gehaald. Nuchter blikt hij terug: 'Ik was toen jonger en naïever. Ik begrijp nu dat ik het medicijn niet heb gekregen.'

Van Selms is wat in de statistiek 'een uitbijter' wordt genoemd, een patiënt die de cijfers vertroebelt. Hij heeft al achttien jaar ALS, een ziekte die gemiddeld na drie jaar dodelijk is. Hij heeft dagelijks zorg nodig, loopt moeilijk en zit regelmatig op de eerste hulp. Maar hij werkt nog, zo'n 20 uur per week, als universitair docent en wetenschappelijk onderzoeker bij het Academisch Centrum Tandheelkunde in Amsterdam.

Als een experimentele pil de laatste kans is

Artsen regelen honderden keren per jaar nog niet in Nederland toegestane medicijnen voor uitbehandelde kankerpatiënten. Hoe werkt dat? (+) En moeten deze patiënten, zoals in de VS, het 'recht om te proberen' krijgen?

Oordeel van de rechter

Toen hij de gang naar de rechtbank maakte, was hij student tandheelkunde, vertelt hij. Bereid om de risico's te nemen van een middel dat nog nooit op mensen was getest. De rechter had daar begrip voor maar schaarde zich toch achter de farmaceut. Of TCH 346 zou werken, was immers hoogst onzeker en de bijwerkingen waren onbekend. Bovendien: als het aan Van Selms zou worden verstrekt, konden ook andere ALS-patiënten het middel claimen. Dat zou het onderzoek belemmeren. Patiënten zouden dan niet meer bereid zijn om mee te doen aan een klinische test.

Toen had hij daar weinig begrip voor. Na de rechtszaak kwam hij in contact met een farmacoloog die ook ALS had en gezamenlijk besloten ze om het middel te laten namaken. 'De structuur van dat goedje stond gewoon op internet, we hebben het laten fabriceren in een Oost-Europees land. Ik heb het een paar keer geslikt, maar het voelde toch niet goed. Het was zo smerig. Mijn intuïtie zei me dat het niet werkte.'

Controleerbaar

Inmiddels kijkt Van Selms anders naar de zaak. 'Ik ben nu wetenschapper, ik weet hoe onderzoek wordt gedaan, welke stappen daarvoor nodig zijn. Je kunt een onderzoek bij een muis echt niet extrapoleren naar mensen. Je hebt meer houvast nodig. Farmaceuten willen dat onderzoek plaatsvindt op een manier die controleerbaar is. Als ze patiënten buiten een studie medicijnen gaan geven, wat roepen ze dan over zichzelf af?'

Vier jaar na de rechtszaak werd duidelijk dat TCH346 niet werkt. Novartis stopte met de ontwikkeling. Van Selms hoorde dat pas jaren later. Hij was er niet meer mee bezig, bekent hij. Achteraf maar beter dat hij het medicijn niet heeft gekregen, zegt hij. Wat als er inderdaad bijwerkingen waren opgetreden? Die zouden hem mogelijk alleen maar verder achteruit hebben geholpen.

Mogen patiënten aanspraak maken op ongeregistreerde medicijnen? Zijn oordeel daarover is genuanceerder geworden. Maar toch: 'Je kunt patiënten met een dodelijke ziekte niet het recht op hoop ontnemen. Bij een slopende aandoening maakt hoop op genezing het leven iets draaglijker.'

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.