Interview Willemijn van Erp

‘Hulpelozer dan dat kan niet.’ Willemijn van Erp zet zich in voor patiënten zonder bewustzijn

Beeld Manon van der Zwaal

Ze ademen, slikken en doen hun ogen open en dicht, maar achter die ogen lijkt van bewustzijn geen sprake meer. Willemijn van Erp hoopt de zorg te verbeteren voor de ‘meest kwetsbare patiënten’, die in een niemandsland tussen leven en dood verkeren.

Voor haar onderzoek stond ze aan het bed van tientallen patiënten en wat haar bijbleef waren hun ogen, die dwars door haar heen keken. ‘Schokkend om te zien’, zegt ze. ‘Niet omdat de patiënten afschrikwekkend zijn, maar omdat zoveel van wat hen tot mens maakt van ze is afgenomen: ze kunnen niet meer doelgericht bewegen, op geen enkele manier iets kenbaar maken, nergens invloed op uitoefenen. Hulpelozer dan dat kan niet. Zó van je identiteit worden beroofd, dat is onvoorstelbaar.’

Specialist ouderengeneeskunde Willemijn van Erp (34) is de arts die zich het lot heeft aangetrokken van patiënten in een niemandsland. Ze zocht ze op, ging na of hun diagnose wel juist was, sprak met hun artsen en familie en volgde zes jaar lang wat er met hen gebeurde. Haar ervaringen moeten uitmonden in een proefschrift aan het Radboudumc en de Universiteit van Luik; vooruitlopend daarop publiceert ze deze week in vakblad Annals of Neurology alvast haar belangrijkste bevindingen. Die schetsen ‘een somber beeld over de situatie van de meest kwetsbare patiënten’, schrijft ze.

A fate worse than death, zo wordt hun lot in medische vakbladen omschreven: patiënten met zulk ernstig hersenletsel dat ze uitsluitend nog met reflexen op hun omgeving reageren. Ze ademen, slikken, geeuwen, doen hun ogen open en dicht, maar achter die ogen lijkt van bewustzijn geen sprake meer. De hersenschade blokkeert de weg naar het leven, de medische zorg de weg naar de dood. Zo leven ze verder, soms tientallen jaren lang. Van Erp beschrijft in haar onderzoek een vrouw die na een hartstilstand en ernstig zuurstofgebrek nog ruim 33 jaar doorleefde totdat ze op haar 59ste overleed.

Een vegetatieve toestand heet dat in de volksmond, artsen spreken liever van het niet-responsief waaksyndroom (NWS). In Nederland gaat het om zo’n dertig patiënten. Lange tijd bleven ze buiten het zicht van de wetenschap, terwijl ze zonder de medisch-technologische vooruitgang van de afgelopen decennia nooit in leven waren gebleven, zegt Van Erp. Wordt iemand op straat onwel, dan rukt de traumahelikopter uit en op de intensive care wordt vervolgens alles uit de kast gehaald. Maar als een patiënt daarna de ogen opslaat en geen bewustzijn meer vertoont, staan artsen met lege handen.

In het Nijmeegse Radboudumc zette wetenschapper en specialist ouderengeneeskunde Jan Lavrijsen een paar jaar geleden een onderzoeksgroep op met als doel de zorg te verbeteren voor patiënten die na ernstig hersenletsel een bewustzijnsstoornis overhouden. Van Erp, die deel uitmaakt van die groep, hoopt dat dit jaar een keerpunt brengt. 

De Hersenstichting stelt subsidie beschikbaar voor een mobiel team van experts die op afroep beschikbaar komen, een diagnose kunnen stellen en artsen kunnen adviseren. Sinds dit jaar kunnen alle patiënten met een bewustzijnsstoornis na hun ziekenhuisopname bovendien terecht in revalidatiecentrum Leijpark voor zogeheten vroege intensieve neurorevalidatie. Die behandeling werd lange tijd alleen voor jonge patiënten vergoed, maar die leeftijdsgrens is nu losgelaten.

Bij die revalidatie wordt veertien weken lang op allerlei manieren het brein van patiënten geprikkeld (door geluid, aanraking, beweging) in een poging nieuwe wegen aan te leggen in de hersenen waarlangs verloren gewaande functies misschien toch nog kunnen worden overgenomen. Veel patiënten komen in die eerste periode bij bewustzijn, daarna kan de behandeling in een verpleeghuis worden voortgezet.

Herstel van bewustzijn betekent niet dat het oude leven weer een aanvang neemt, maar ook mensen met een beperking kunnen kwaliteit van leven hebben, zegt Van Erp. ‘De afgelopen decennia is deze groep patiënten kansen op herstel ontzegd. Ik wil dit niet als een verwijt laten klinken. Het gaat om een kleine groep mensen en er is altijd geprobeerd om ze de beste zorg te geven. Maar we kunnen er niet omheen dat sommige patiënten te snel zijn afgeschreven.’

Voor uw onderzoek heeft u in kaart gebracht om hoeveel patiënten het gaat. Hoe bent u te werk gegaan?

‘Ik heb ziekenhuizen, verpleeghuizen en revalidatiecentra aangeschreven met de vraag of ze patiënten hadden liggen met een niet-responsief waaksyndroom. Tussen 2012 en 2018 kreeg ik 59 aanmeldingen, bij al die patiënten ben ik langsgegaan om de diagnose te checken. Van hen bleken er 28 een verkeerde diagnose te hebben gekregen, ze waren minimaal bewust, zeg maar een tree hoger op de ladder van het bewustzijn. Zo hield ik 31 patiënten over die ik ben gaan volgen. Internationaal is er weinig bekend over deze groep, we weten niet goed hoe het ze vergaat en wat hun prognose is.’

Hoe check je of een patiënt vegetatief is of minimaal bewust?

‘Door hun gedrag te onderzoeken en hun reacties te beoordelen met behulp van een bewustzijnsschaal. Ik liet bijvoorbeeld geluiden horen, toonde ze hun eigen spiegelbeeld of gaf een pijnprikkel. Belangrijk onderdeel van dat gedragsonderzoek is de reactie op de stem van een geliefde. Het kwam ook voor dat de familie zei: je moet eens opletten wat er gebeurt als de hond binnenkomt. Dan haalden we de hond erbij. We deden echt alles om uit te zoeken of er nog bewustzijn was, en om dat naar de oppervlakte te halen moet je met saillante prikkels komen.’

Hoe kan het dat bij bijna de helft van de patiënten de diagnose niet klopte?

‘Het verschil tussen de twee stadia is vaak moeilijk vast te stellen, soms bracht een reactie zelfs mij weleens aan het twijfelen. Maar de schaal is streng. Als de ogen van patiënten bijvoorbeeld op een belletje reageren dan is dat geen teken van bewustzijn, die reactie komt voort uit basale reflexen. Als patiënten met hun ogen een spiegel volgen, dan is er wél sprake van bewustzijn, want daarvoor moeten veel hersendelen samenwerken. Het aantal patiënten is gering, ik denk dat een gemiddelde neuroloog er in zijn hele carrière tien ziet. Daarom moet een expert de diagnose stellen. Met de komst van het mobiele team gaat dat eindelijk gebeuren.’

Specialist ouderengeneeskunde Willemijn van Erp volgde voor haar proefschrift 31 patiënten met niet-responsief waaksyndroom zes jaar lang. Beeld Petra Oudshoorn

Wat maakt het uit of patiënten vegetatief zijn of minimaal bewust? Ze liggen in beide gevallen vrij machteloos in bed.

‘Op het eerste gezicht maakt dat inderdaad geen verschil, ook patiënten met een minimaal bewustzijn kunnen niet communiceren en zijn volledig afhankelijk van hulp. Maar toch kan het missen van die diagnose grote gevolgen hebben. Minimaal bewuste patiënten voelen bijvoorbeeld pijn, terwijl ze dat niet zelf kunnen aangeven. Familieleden willen ook weten of hun geliefde in het bed hen hoort, of wat een lach betekent en voor het antwoord op die vragen maakt het nogal uit of er sprake is van bewustzijn of niet. En, heel belangrijk: patiënten met een minimaal bewustzijn hebben veel betere kansen op herstel.’

U heeft samen met collega’s eerder vastgesteld dat Nederland wereldwijd het laagste aantal vegetatieve patiënten heeft, hoe kan dat?

‘Van de 31 patiënten uit mijn onderzoek overleden er in zes jaar tijd 18. Wij praten openlijk over de dood van deze patiënten terwijl dat internationaal een gevoelige kwestie is. Misschien komt dat doordat in onze verpleeghuizen specialisten werken die kunnen omgaan met de ethische vragen die de situatie van kwetsbare patiënten oproept. En Nederland heeft een traditie waarin autonomie heel belangrijk is. Wat artsen hier vanaf het eerste moment steeds voor ogen hebben is: zou de persoon in het bed dit zo hebben gewild?’

Waardoor overleden patiënten?

‘Soms onverwacht, twee keer doordat een levensbedreigende complicatie niet werd behandeld, maar de helft van de patiënten stierf nadat was gestopt met het kunstmatig toedienen van vocht en voeding. We weten dat het in andere landen ook gebeurt maar veel buitenlandse collega’s kunnen dat niet zomaar opschrijven. De discussie wordt elders niet openlijk gevoerd en als dat wel gebeurt, dan vliegt die uit de bocht. Kijk wat er in Frankrijk gebeurde met Vincent Lambert, die na een ongeluk in een niet-responsief waaksyndroom lag en bij wie deze zomer na elf jaar en een lange juridische strijd de medische behandeling werd gestaakt. Hij werd het gezicht van het euthanasiedebat terwijl het helemaal niet ging om euthanasie, maar om het staken van medisch zinloos handelen. Al in 1997 heeft artsenorganisatie KNMG hier vastgelegd dat artsen een behandeling niet mogen voortzetten als er geen uitzicht is op herstel van bewustzijn. Daarmee lopen we wereldwijd ver voorop.’

Bij hoeveel van die 31 patiënten is geprobeerd om het bewustzijn te prikkelen?

‘Slechts één jonge patiënt kreeg intensieve neurorevalidatie. Die behandeling is pas sinds dit jaar ook beschikbaar voor oudere patiënten. Of er bij volwassenen net zo’n groot effect is als bij jongeren, moet nog worden aangetoond. Maar als om te beginnen al de verkeerde diagnose wordt gesteld, dan is bij velen misschien onderschat wat hun mogelijkheden waren.’

Dus de afgelopen jaren overleed de helft van de patiënten zonder dat hun een kans op therapie was geboden. Wat zegt dat?

‘Mijn onderzoek laat zien dat de infrastructuur ontbrak om patiënten een kans te geven. De diagnose was nogal eens verkeerd, er was geen mogelijkheid voor revalidatie, geen tijd voor hulp bij herstel. Dat we in Nederland de mogelijkheid hebben om de kunstmatige voeding- en vochttoediening bij deze patiënten te stoppen, vraagt erom dat we óók optimale mogelijkheden bieden om herstel mogelijk te maken. We weten alleen niet bij wie dat herstel mogelijk was geweest, hoe ze er dan aan toe waren geweest en of ze dat zelf acceptabel hadden gevonden. Patiënten houden na zulk ernstig hersenletsel eigenlijk altijd motorische en cognitieve problemen over en die kunnen ernstig zijn. Maar in mijn onderzoek was de gemiddelde leeftijd van deze groep bij het ontstaan van het hersenletsel 42 jaar, dan kan iedere stap vooruit zo de moeite waard zijn.

‘Als je intensief gaat revalideren, wordt het gesprek met de familie ook anders. Ik kan sinds dit jaar zeggen dat we er alles aan gaan doen om een dierbare te helpen herstellen, maar ik zeg ook: als het nergens toe leidt, moet ik de beslissing nemen om te stoppen.’

Uit uw onderzoek blijkt dat patiënten soms pas na tientallen jaren overlijden. Hoe kan dat?

‘De arts heeft de regie, maar de familie bepaalt tot op zekere hoogte het tempo en als de familie niet kan accepteren dat de medische behandeling wordt gestaakt, dan gebeurt dat niet. Ik heb artsen gevraagd naar hun beweegredenen om te willen doorbehandelen. Soms speelt hun levensbeschouwing een rol, soms kan de familie een geliefde niet missen. Het komt ook voor dat ouders of een partner zich zo slecht behandeld voelen en zo hebben moeten vechten voor goede zorg dat de patiënt symbool is geworden voor hun strijd en ze niet willen opgeven.

‘Er bleek altijd aanleiding nodig om te stoppen. De sonde sneuvelde, of er was een programma op tv geweest, waardoor de familie aan het denken was gezet. De tijd speelde ook een rol, ouders werden ouder en vroegen zich af wat er gebeurt als zij er niet meer zijn.’

Uiteindelijk moet u de beslissing nemen, hoe gaat dat in de praktijk?

‘Ik deel al mijn overwegingen met de familie, soms voer ik iedere week een gesprek, maar uiteindelijk is het mijn taak om de familie naar mijn besluit toe te leiden. Dat blijft moeilijk en verdrietig. Wat helpt is het besef dat ik, door dagelijks sondevoeding te geven, actief en levensverlengend aan het handelen ben, en daar moet ik goede redenen voor hebben.

‘En dan komt het moment waarop het voedingssysteem wordt losgekoppeld. Op zo’n laatste moment praat ik tegen de patiënt, ook al weet ik niet of die mij kan horen. Dan vertel ik dat we alles geprobeerd hebben, dat we tot mijn spijt niet verder zijn gekomen en dat het goed is zo.’

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden