AnalyseEffecten IC-opname

Hoe ingrijpend een ic-opname kan zijn: ‘Je gaat er met de ene ziekte in en komt er met een extra aandoening uit’

Beeld Van Santen & Bolleurs

Door de opnamen van coronapatiënten is er meer oog gekomen voor hoe ingrijpend de intensive care kan zijn voor lichaam en geest. Een grote groep patiënten houdt er jarenlang klachten aan over. 

Elk jaar belanden ongeveer 80 duizend Nederlanders op de ic na een operatie, bloedvergiftiging, ademhalingsproblemen, griep, een ongeval of door een ernstige infectie zoals covid-19. Door de coronacrisis groeit het besef hoe ingrijpend een ic-opname kan zijn en hoe zwaar en langdurig het herstel, als er al sprake is van volledig herstel. Dat geldt in het bijzonder voor covid-19-patiënten, omdat die extreem lang op de ic verblijven: vaak drie weken of langer, terwijl de gemiddelde ic-opname een of twee dagen duurt. Maar ook na een korter durend verblijf op de ic houdt een grote groep jarenlang klachten. Zowel fysiek, cognitief als mentaal. Precieze cijfers zijn er nog niet, onderzoekers van de Radboud Universiteit schatten, op basis van voorlopig onderzoek, dat het om zo’n 70 procent van de patiënten gaat.

Buiten de wereld van de wetenschap en de intensivisten is nauwelijks bekend dat een ic-opname een chronische, veelkoppige aandoening kan uitlokken. ‘Een zwart gat in de gezondheidszorg’, zegt Marianne Brackel, voormalig arts en voorzitter van IC Connect, een patiëntenorganisatie voor voormalig ic-patiënten en hun naasten. Zelf belandde Brackel in 2008 op de ic met ernstige longbloedingen. Ze is nooit meer helemaal hersteld. ‘Je gaat met de ene ziekte het ziekenhuis in en je komt er met een extra chronische aandoening uit.’

Ze beschreef haar ervaringen in columns in het artsenblad Medisch Contact en ijvert met de Stichting Family and Patient Centered Intensive Care en de patiëntenorganisatie IC Connect al jaren voor meer aandacht voor de gezondheidsproblemen waarmee veel voormalige ic-patiënten worstelen.

Syndroom

De aandoening werd pas in 2012 beschreven en van een naam voorzien door wetenschappers in de VS: het post-ic-syndroom (pics). Dat het zo lang geduurd heeft voordat pics werd ‘ontdekt’, komt volgens Brackel doordat ic-patiënten lange tijd niet zijn beschouwd als een groep. Ze werden vooral gezien als hartpatiënt of nierpatiënt, niet als ex-ic-patiënt. ‘Na de ic gaat de patiënt terug naar de specialist die hem voor de ic-opname behandelde: de oncoloog of de hartspecialist. En die ziet maar af en toe een ic-patiënt. De gezamenlijke problemen na de ic werden zo niet opgemerkt.’

Wat het ook lastig maakt pics te herkennen, is dat een patiënt na het ontslag uit de ic doorgaans fysiek stapje voor stapje opknapt. ‘Als er een terugslag komt of als het herstel stagneert of als het niet lukt om de draad van het werk weer op te pakken, brengen we dat niet meer in verband met die ic-opname. Patiënten zelf ook niet’, aldus Brackel.

Dat er nu meer aandacht is voor de problemen van ic-overlevers, komt doordat het er steeds meer zijn. Alleen al in Nederland komen er 80 duizend mensen per jaar op een ic terecht. Ruim 90 procent overleeft dat. Na een jaar is ruim 77 procent nog in leven, volgens gegevens van de Stichting NICE (Nationale Intensive Care Evaluatie). 

De klachten over spierzwakte van covid-19-patiënten die soms kilo’s aan spiermassa hebben verloren, zijn typisch voor pics. Langdurige bedlegerigheid, sedatie en spierverslappers – die vaak nodig zijn als er kunstmatig beademd wordt – zijn daar mede de oorzaak van.

Spierweefsel

Spierzwakte klinkt als iets overkomelijks, maar de werkelijkheid is anders. ‘Spierzwakte die je op een ic ontwikkelt, kan zo ernstig zijn dat het lijkt alsof je verlamd bent’, aldus Brackel. En het gaat niet alleen om spieren in armen of benen. ‘Vaak zijn ook de slikspieren verzwakt. Als je wakker wordt op de ic en je kunt nauwelijks bewegen en slikken, is dat heel beangstigend. Als ook de ademhalingsspieren verzwakt zijn, is het lastiger om weer zelfstandig te gaan ademen, zonder hulp van het beademingsapparaat. Niet goed kunnen doorademen als gevolg van verzwakte spieren maakt dat je weer kwetsbaar bent voor longontsteking.’ Ic-patiënten kunnen hiermee nog jarenlang worstelen.

Als er spierweefsel beschadigd is geraakt, is er ook vaak zenuwweefsel aangetast met als gevolg neuropathie. ‘Dat kan zenuwpijnen in armen en benen tot gevolg hebben die heel doordringend kunnen zijn. Denk aan een brandend gevoel in de voeten alsof er met naalden onder de nagels wordt geprikt en zenuwscheuten in je benen’, aldus Brackel. Ook deze klachten kunnen lang aanhouden. Soms gaan ze nooit helemaal weg.

Beeld Van Santen & Bolleurs

Het post-ic-syndroom (pics) draait niet alleen om fysieke klachten. Ook het brein van patiënten die in kritieke toestand op de ic liggen, kan beschadigd raken. Dat uit zich in problemen met denken, oftewel cognitieve problemen. Patiënten kunnen dan minder goed organiseren, plannen en problemen oplossen. Het geheugen laat ze soms in de steek, functioneren in een lawaaiige omgeving lukt slecht, de aandacht ergens bij houden wordt moeilijker. Brackel van IC Connect kan erover meepraten, twaalf jaar na dato. Ze kan bijvoorbeeld niet meer zo goed rekenen. ‘Ik was er vroeger een ster in. Nu niet meer.’

Delier 

Als patiënten op de ic plotseling ernstig verward raken, oftewel een delier doormaken, vergroot dat de kans op problemen met het denkvermogen. Zo’n delier ontstaat veelal op het moment dat de patiënt genoeg is hersteld is om weer bij kennis te mogen komen en de sedatiemiddelen, die de patiënt onder zeil houden, kunnen worden afgebouwd. ‘Dat is altijd een spannend moment’, aldus Arjen Slooter, neuroloog-intensivist bij UMC Utrecht. ‘Want dan moeten de netwerken van zenuwcellen in het brein – die door de sedatiemedicatie zijn veranderd – weer goed contact met elkaar gaan maken. Bij veel patiënten gaat dat niet meteen goed, met als gevolg een delier. Van de covid-19-patiënten krijgt zelfs driekwart een delier, schatten wij nu.’

Dat een delier vaker voorkomt bij ontstekingsziekten komt waarschijnlijk doordat de ontsteking – van bijvoorbeeld de longen – doorreist naar het brein. ‘Vervolgens veroorzaakt het virus ook daar een ontstekingsreactie. Het zou verklaren waarom mensen met covid-19 zo onrustig en delirant zijn’, zegt Slooter.

Ook bloedstolsels kunnen een rol spelen bij het ontstaan van een delier, mede veroorzaakt door het lange stilliggen op een ic. Bij covid-19-patiënten vertoont het bloed een opvallende neiging tot stollen. Slooter: ‘Je kunt je voorstellen dat een delier mede het gevolg is van bloedklontjes die in de allerkleinste bloedvaatjes in de hersenen ontstaan.’ Wat de oorzaak ook is, patiënten die het hebben doorgemaakt hebben in de jaren daarna meer cognitieve klachten en een hoger risico op dementie.

Het voorkomen van een delier is een van de onderzoeksterreinen van Mark van den Boogaard, onderzoeker op de ic van het Radboudumc. Hij wijst erop dat er al belangrijke winst is geboekt. ‘De moderne sedatiemiddelen die kortdurend werken, lokken minder vaak een delier uit dan de langwerkende benzodiazepinen die tot enige jaren geleden nog vaak gebruikt werden. Met kortwerkend wordt bedoeld dat de patiënt sneller ontwaakt zodra de medicatie wordt stopgezet en zo de mogelijkheid biedt om het wakker laten worden nauwkeuriger te kunnen regelen.’

Levensechte wanen

Tijdens een delier kunnen patiënten dingen waarnemen die er niet zijn. Ze zijn verward en gedesoriënteerd. ‘Het zijn doorgaans levensechte wanen die je je hele leven bijblijven’, aldus Brackel. ‘Denk aan gezichten die uit de muur komen, bedden die plots omhooggaan, verkrachtingen of patiënten die denken dat ze het crematorium worden ingereden. Soms is er een link met de werkelijkheid. Er worden katheters in de blaas gebracht en soms gaan patiënten de MRI-scanner in. Daar maakt hun brein dan een verhaal van.’

Zelf maakte zij ook een delier door. ‘Achter mij was een paneel met een aansluiting voor een alarmknop. Toen ze die aansloten, rook ik de kortsluiting. Mijn gezin zegt dat het niet echt is gebeurd. Maar ik weet zeker van wel. Ik hoor het geknetter nog. Ik ruik het zelfs nog.’

Een ic-opname, met of zonder delier, kan behalve fysieke en cognitieve schade ook psychische klachten veroorzaken. Denk aan angststoornissen, slaapproblemen, depressie of zelfs een posttraumatische stressstoornis (ptss). Volgens onderzoek van het UMC Utrecht kampt 30 tot 50 procent van de voormalige ic-patiënten in meerdere of mindere mate met dit soort klachten. Brackel hamert op het belang van goede nazorg voor ic-overlevers, zodat patiënten op tijd hulp krijgen als ze een of meerdere symptomen van het post-ic-syndroom hebben.

De meeste ic’s bieden hun patiënten tegenwoordig een vorm van nazorg aan. Die nazorg is ‘heel wisselend’, vindt IC Connect, ‘van goed georganiseerde ic-nazorgpoli’s tot een telefoontje na drie maanden hoe het gaat.’ Wat de beste nazorg is, is nog onderwerp van onderzoek. Een landelijke Richtlijn ic-nazorg en revalidatie is in de maak. De wetenschappelijke kennis over ic-nazorg is nog te beperkt om een goed wetenschappelijk onderbouwde richtlijn op te stellen.

Het leven van vroeger oppakken

Sinds juli 2016 wordt door zeven samenwerkende ziekenhuizen onder leiding van het Radboudumc bijgehouden hoe het ic-patiënten vergaat tot vijf jaar na hun ontslag. Daaruit moet onder meer blijken in hoeverre het mensen lukt hun leven van vroeger weer op te pakken. Vorig jaar publiceerde het British Medical Journal een meta-analyse waarin de resultaten van 52 Europese, Amerikaanse en Australische studies bij elkaar werden geveegd. Daaraan deden in totaal ruim 10 duizend patiënten mee die een levensbedreigende ziekte en een ic-opname hadden doorgemaakt. Eenderde van de patiënten was het na vijf jaar nog niet gelukt om hun werkzame leven weer op te pakken.

Toch praten tegen patiënten

Patiënten die op de ic worden beademd zoals covid-19-patiënten krijgen vaak medicijnen om het bewustzijn te verlagen. Toch praten verpleegkundigen en artsen op de intensive care tegen patiënten. ‘We gaan met patiënten om alsof ze alles meekrijgen van wat er gebeurt’, zegt Mark van den Boogaard, onderzoeker op de ic van het Radboudumc. ‘We nemen het zekere voor het onzekere. Want zo nu en dan lijken er wel degelijk prikkels binnen te komen. Soms merk je bijvoorbeeld dat het bezoek van familie kalmerend werkt – of juist onrustig maakt. Blijkbaar dringt er toch iets door, ook al heeft de zieke er later geen enkele herinnering aan.’

Volgens Marianne Brackel, voormalig arts en voorzitter van IC Connect, een patiëntenorganisatie van voormalige ic-patiënten en hun naasten, maakt een zeer klein deel van de ic-patiënten bewust mee wat er om hen heen gebeurt. ‘Dat is extreem akelig. Maar ook als iets alleen je onderbewuste bereikt, kan het nadelige invloed hebben. Daarom gaat tegenwoordig ’s nachts het licht uit om patiënten het gevoel mee te geven van een dag-en-nachtritme. Moderne ic’s hebben tegenwoordig ook stille alarmen, zodat er minder gebliep en gepiep is en meer rust.’

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden