Hoe een enge video HPV-vaccinatie-angst in Japan aanwakkerde en wat we daar in Nederland van kunnen leren

Eén op de 100. Zoveel Japanse meiden laten zich nu nog maar inenten tegen het virus dat baarmoederhalskanker kan veroorzaken

Het aantal mensen dat zich laat vaccineren kan na een spookverhaal ineens drastisch dalen. Kijk maar naar wat er mis ging in Japan. En daar kunnen we hier van leren.

Eén op de 100. Zoveel Japanse meiden laten zich nu nog maar inenten tegen het virus dat baarmoederhalskanker kan veroorzaken. Begin 2013 haalde nog 70 op de 100 zo'n HPV-vaccin. De directe aanleiding? Een video waar de nationale media kritiekloos bovenop doken, waarin tienermeisjes te zien zijn die na toediening van het vaccin neurologische klachten zouden hebben gekregen en nog maar amper konden lopen.

Moedeloos wordt Riko Muranaka ervan. Ze is als arts verbonden aan de Universiteit van Kyoto en is daarnaast medisch journalist. 'Ik ben haast de enige in mijn land die tegenwicht biedt aan de activisten die de video publiceerden en allerlei spookverhalen de wereld in hielpen. Naast de neurologische verschijnselen worden geheugenverlies, slechte schoolprestaties en spijbelen in verband gebracht met het vaccin.'

Artsen die de meisjes behandelden bedachten zelfs een term voor de klachten: 'HPV Vaccination Associated Neuro-immunopathic Syndrome' (Hans). Het vaccin is nog altijd onderdeel van het routineprogramma, maar in reactie op de commotie raadt de Japanse overheid het vaccin sinds medio 2013 niet meer actief aan. 'Terwijl er geen enkel bewijs is voor de relatie tussen de symptomen en de vaccinaties', verzucht Muranaka.

Dat heeft ook een wetenschappelijke commissie die er voor de overheid naar keek in januari 2014 geconcludeerd.'Het vaccin is uitgebreid getest en bijwerkingen, anders dan slaperigheid, hoofdpijn en plaatselijke reacties zoals roodheid, zwelling en pijn op de injectieplaats direct na de injectie, zijn nooit aangetoond. Maar de overheid stelt het terugdraaien van het besluit steeds uit.'

Riko Muranaka, arts en medisch journalist: 'Ik ben haast de enige in mijn land die tegenwicht biedt aan de spookverhalen.'

HPV-virus

Wereldwijd krijgen meer dan 500 duizend vrouwen per jaar de diagnose baarmoederhalskanker en overlijden er ruim 250 duizend, van wie 3.000 in Japan. En dat terwijl het vaccin naar verwachting de meeste van deze gevallen kan voorkomen. Het wekt namelijk immuniteit op tegen de twee typen van het HPV-virus die gezamenlijk verantwoordelijk zijn voor zo'n 70 procent van de baarmoederhalskankers.

In veel landen, ook in Nederland, stelt de overheid het vaccin, bestaande uit twee prikken, beschikbaar voor meisjes van 12 of 13 jaar. Het virus is namelijk seksueel overdraagbaar. Wie al eens is blootgesteld aan het virus, heeft niets meer aan het vaccin en de kans dat een vrouw in haar leven het virus oploopt is 60 tot 80 procent. In 80 procent van de gevallen weet het immuunsysteem het binnen anderhalf jaar onschadelijk te maken. Iets minder dan een op de honderd van de vrouwen bij wie dit niet gebeurt, krijgt baarmoederhalskanker.

Lees verder onder de foto.

Muranaka: 'Vrouwen met baarmoederhalskanker die zich uitspraken voor het vaccin, werden weggezet als losbandig. Zo nasty.' Foto Imageselect

Angst voor repliek

Muranaka begint zich te verdiepen in het HPV-dossier in 2014. Om erachter te komen wat er speelt, interviewt ze tientallen tienermeisjes, hun ouders, leraren en artsen. 'Ik kwam erachter dat de meiden in de meeste gevallen pas maanden, tot bijna een jaar na hun vaccinaties hun klachten ontwikkelden en dat een van de rolstoelmeisjes de prikken überhaupt nooit heeft gekregen.'

In oktober 2015 publiceert Muranaka haar eerste artikel in een Japans magazine. Vrijwel direct komt er een golf van bedreigingen op gang. Met name de activisten, onder de vlag van de door ouders van vermeende vaccinatieslachtoffers opgerichte slachtofferorganisatie, roeren zich flink. Ze speuren haar huisadres op en vallen ook haar familie lastig. 'Omdat de Japanse media vrijwel allemaal op hun hand zijn, was de storm van negatieve verhalen en dreigementen zo hevig, dat ik een jaar lang niets durfde te publiceren en de uitgeverij die mijn boek hierover zou uitgeven het contract opzegde. Bijna niemand durft de activisten van repliek te dienen. Vrouwen met baarmoederhalskanker die zich uitspraken voor het vaccin, werden weggezet als losbandig. Zo nasty.'

Vervuild vaccin

De Japanse scepsis ten aanzien van vaccinaties komt niet uit de lucht vallen. In 1993 werd een vaccin tegen mazelen, de bof en rode hond teruggetrokken nadat het hersenvliesontsteking had veroorzaakt bij elf kinderen, van wie er drie overleden. De oorzaak was naar alle waarschijnlijkheid een vervuild bofvaccin. De vaccinaties keerden in 1999 terug in het vaccinatieprogramma.

Tegenwoordig krijgen Japanse kinderen rode hond en mazelen wel weer samen. De prik tegen de bof maakt nog altijd geen deel uit van het rijksvaccinatieprogramma. De vaccinatiegraad voor de mazelen en rode hond ligt bij jonge kinderen weer rond de 90 procent, die voor de bof een stuk lager. In 2013 werd Japan getroffen door een uitbraak van rode hond onder niet-ingeënte jonge mannen. Ook mazelen komen relatief veel voor, omdat veel kinderen de prik pas vlak voor hun 2de in plaats van vlak na hun 1ste verjaardag krijgen.

Lees verder onder de foto.

Een meisje krijgt de vaccinatie tegen het hpv-virus. Foto ap

Schuld afschuiven

Volgens Muranaka ligt het HPV-vaccin bij uitstek gevoelig omdat het wordt gegeven aan pubermeisjes.

'Er spelen zoveel sociale factoren rond de angst voor het vaccin. Er is de gevoeligheid rond seks. In het puberlichaam verandert er bovendien veel, waardoor er allerlei klachten kunnen ontstaan, die snel worden gekoppeld aan het vaccin. Vooral bij problemen zoals geheugenverlies is dat aantrekkelijk. Ik kan niet generaliseren, maar de tieners die ik sprak zitten vaak op dure privéscholen waar ontzettend veel van hen verwacht wordt. Als ze dan falen, willen de ouders de schuld afschuiven, zodat niet zij of hun kind zelf verantwoordelijk zijn. '

Wat de situatie in Japan laat zien, is dat het HPV-vaccin uitermate gevoelig is voor discussies, zegt Hans van Vliet, hoofd van het Rijksvaccinatieprogramma bij het RIVM. Deels komt dat volgens hem doordat het vaccin tegen een ziekte beschermt die pas op latere leeftijd bij een klein deel van de vrouwen optreedt, en die ook door middel van screening kan worden opgespoord. 'De gevoelde noodzaak is minder hoog. Je ziet, meer dan bij andere vaccins, een sterke variatie tussen landen. Daarbij is vooral in landen waar ook wetenschappers, al dan niet terecht, hun vraagtekens plaatsen bij het vaccin, het vaccinatiepercentage het laagst. In Japan is het extreem omdat ook de overheid meeging in de paniek.'

Vrees voor bijwerkingen

Japan is niet het enige land waar de HPV-vaccinatiegraad recent kelderde. In Denemarken ging de vaccinatiegraad van 49 naar 23 procent, mede naar aanleiding van een documentaire waarin de Japanse controverse centraal stond. In Ierland schoot deze omlaag van 87 naar 50 procent in één jaar tijd. In Nederland stond de prik vanaf de introductie in 2009 ter discussie, omdat ook artsen hun twijfels uitten over het nut en vreesden voor bijwerkingen.

Volgens Van Vliet is er van een wetenschappelijke controverse geen sprake meer, maar de spookverhalen over vooral onvruchtbaarheid en chronische vermoeidheid zijn er nog steeds. Het percentage dat de HPV-prik neemt, kroop sinds de introductie van 49 procent in 2010 omhoog naar 61 procent in 2015, maar nam vervolgens af tot 53 procent in 2016. 'Waarschijnlijk was de aanleiding daarvoor een uitzending van het tv-programma Gezond.nu, waarin vermeende bijwerkingen van het vaccin centraal stonden', zegt Van Vliet.

Naar aanleiding van de media-aandacht, ontving het bijwerkingencentrum Lareb veel meldingen van chronische vermoeidheid, waarop het RIVM, volgens protocol, een vervolgonderzoek begon, waarvan de resultaten in de loop van dit jaar worden verwacht. 'De voorlopige resultaten zijn geruststellend, al zal het onderzoek geen definitief antwoord brengen', zegt Van Vliet. 'We blijven het serieus nemen.'

Snelle respons

In reactie op de Japanse en Deense perikelen publiceerde de Europese Medicijnautoriteit EMA eind 2015 een overzichtsstudie waarin ze nogmaals concludeert dat er geen oorzakelijk verband is aangetoond tussen de neurologische klachten en het vaccin; de klachten zouden bij ongevaccineerde meisjes evenveel voorkomen. Ook op deze conclusie kwam kritiek, van het Deense Nordic Cochrane Center, omdat volgens hen inderdaad geen verband tussen het vaccin en de ernstige bijwerkingen is aangetoond, maar dat daarmee nog niet is ontkracht.

'Dat is ook vrijwel onmogelijk', verzucht Van Vliet. 'We kunnen niet achterover gaan leunen en wachten op nog meer bewijs, want ondertussen lopen er wel vrouwen het virus op.'

Afgelopen december kwamen experts bijeen in de Ierse hoofdstad Dublin om ideeën uit te wisselen die Japanse toestanden moeten voorkomen. Een ervan is een snelle respons op vermeende verbanden tussen ziektegevallen en vaccinaties. In Engeland overleed in 2009 een meisje kort nadat ze een HPV-prik had gekregen. De autoriteiten namen de vermoedens van een verband serieus en onderzochten deze, communiceerden hier uitgebreid over, en sloten dit uiteindelijk uit. De HPV-vaccinatiegraad in Engeland is nog altijd 87 procent. In december meldde de Ierse autoriteiten dat in Ierland het tij gekeerd lijkt: de HPV-vaccinatiegraad steeg weer, naar 61 procent. De Ierse minister van Volksgezondheid twitterde: 'Geen ruimte voor zelfgenoegzaamheid. Moet doorgaan met het ontkrachten van mythen.'

Van Vliet. 'We kunnen niet achterover gaan leunen en wachten op nog meer bewijs, want ondertussen lopen er wel vrouwen het virus op.' Foto Io Cooman

Rechtszaak

Ondertussen gaat Muranaka in Japan door met haar strijd. Die krijgt een nieuwe dimensie wanneer in 2016 een arts-onderzoeker werkzaam voor de overheid de resultaten van een studie presenteert: muizen die het HPV-vaccin kregen, zouden hersenschade hebben opgelopen. Maar Muranaka ontdekte dat bij slechts één muis een vermoeden van hersenschade was gerezen, en dat die niet eens het HPV-vaccin had gekregen. Ze schreef dat de hoofdonderzoeker, Shuichi Ikeda, het resultaat had verzonnen, waarop hij haar voor de rechter daagde wegens smaad.

Het Japanse ministerie erkent in een verklaring dat Ikeda's conclusie voorbarig was, maar noemt het geen verzinsel. 'Ikeda beweert dat de aanklacht draait om mijn bewoordingen', zegt Muranaka, 'maar ik zie het als een manier om kritische collega's de mond te snoeren.'

In afwachting van het vonnis ontvangt Muranaka eind vorig jaar een bericht uit onverwachte hoek: ze krijgt de John Maddoxprijs toegekend, een prijs van tijdschrift Nature en de Kohn-stichting voor iemand die opkomt voor de wetenschap. Met hernieuwd zelfvertrouwen keert ze terug uit Londen. 'Hopelijk helpt deze prijs wetenschappers in mijn eigen land om mij nu openlijk te steunen. Want hier word ik gezien als de bad guy.'

Tussen de interviews met internationale media door werkt ze aan de afronding van haar boek, dat dit voorjaar bij een andere uitgever zal verschijnen. 'Uiteindelijk gaat het niet om mij. Ik ben geen activist, ik wil de zin van de onzin scheiden. Het gaat om die duizenden Japanse vrouwen per jaar die overlijden. Op dit moment laten vrijwel alleen dochters van artsen en van vrouwen die zelf baarmoederhalskanker kregen zich vaccineren. Ik wil mensen ervoor behoeden de verkeerde beslissingen te nemen.'

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.