Hoe Disney de brug is naar een wereld die te complex is voor autisten

Ebel (22) lijdt aan regressief autisme. Zijn moeder zag ooit licht in die duisternis. Dankzij Disney. Maar hulpverleners negeerden haar remedie. Nu is er steun uit onverwachte hoek. Te laat.

Ebel Vereijken op Zorgboerderij de Weide Blik in Aduard. Beeld Els Zweerink

'Wacht, ik heb een idee', zegt Ebel. Enthousiast grijpt hij de hand van zijn moeder die dat zinnetje nog eens herhaalt. Wacht, ik heb een idee. Klemtonen op de eerste en de laatste klinkers. 'Echt zo'n Disney-zinnetje', zegt Willemien Ebels.

Van dat idee, een stapel Disney-video's, maakt Ebel een cadeau. Binnenkort is zijn broer jarig en waarvan wordt een mens blijer dan van Disney?

Broer Robbert kijkt glimlachend toe. Hij kent de procedure. Aan het eind van zijn verjaardag zal het cadeau ongemerkt retour gaan. Uiteindelijk zijn de tekenfilms van Walt Disney het meest op hun plaats bij Ebel.

Het is zondagmiddag. We zitten aan tafel in een buitenwijk van Groningen. Rechts alleenstaande moeder Willemien Ebels (56) en Robbert (17). Links zitten zus Frances (23) en Ebel (22). In een hoek van de kamer wacht de tv, afgestemd op Cartoon Network, rustig af.

Bij binnenkomst heeft Ebel een papier uit het blocnote van de verslaggever gescheurd. Minutenlang werkt hij geconcentreerd aan een tekening. Linksboven is Goofy te herkennen. Rechtsboven figureert Pinokkio. De onderste helft wordt in beslag genomen door een hoofd.

Wie de tekening met voorkennis onder ogen krijgt, herkent de poster van Life Animated. Die documentaire, sinds anderhalve week in de bioscopen, volgt de ontwikkeling van de autistische Owen Susskind, de Amerikaanse evenknie van Ebel. Net als op Ebels tekening cirkelen cartoonfiguurtjes boven zijn hoofd, alsof ze zojuist uit zijn brein zijn ontsnapt.

Ebel op Zorgboerderij de Weide Blik in Aduard. Links naast hem zijn moeder Willemien en rechts zijn zus Frances en zijn broer Robbert. Beeld Els Zweerink

Willemien en Ebel hebben Life Animated de voorgaande avond gezien. De film heeft hoorbaar indruk gemaakt. Zoon spreekt de titel hardop en ritmisch uit, alsof het een mantra is. Zo opgetogen als hij is, zo gefrustreerd is moeder. 'Maar dat verandert nog. Misschien.'

Eigenlijk is Willemien Ebels moegestreden. Jarenlang vocht ze als een leeuwin voor een volwaardig leven van haar welp, voor de erkenning ook van de mogelijkheden die ze haar oudste zoon altijd heeft toegedicht. En nu deze schok van herkenning: een jongen met dezelfde problematiek, die zo veel verder is gekomen in zijn ontwikkeling.

Vooralsnog overheersen daarom woede en verdriet. 'Ebel bood dezelfde opening naar Disney, maar ik heb er niet kunnen uithalen wat bij Owen wel is gelukt. Ook omdat ik het allemaal alleen moest doen. Omdat hulpverleners me niet geloofden en geen enkele interesse hadden in Ebels moedige pogingen tot meer begrip. Niemand had belangstelling voor wat hij wilde vertellen.'

Life Animated

De voorgekookte scènes maken Life, Animated soms frustrerend opppervlakkig. Owen is charismatisch; met zo'n hoofdpersoon kan een film eigenlijk niet mislukken. Lees hier de recensie.

Net als de ouders van Owen raakte Willemien Ebels haar zoon al op jonge leeftijd kwijt aan 'regressief autisme', een niet aangeboren vorm van deze ziekte. 1,5 jaar oud is Ebel als zijn taalontwikkeling opeens stokt. Nog eens anderhalf jaar later wordt hij zo goed als onbereikbaar. Willemien: 'Alsof je kind wordt gestolen.'

Zodra de fatale diagnose is gesteld, gaan voor haar gevoel alle deuren dicht. Kennelijk is alle hoop meteen verloren. Ebel zal het best af zijn in een zorginstelling, zodat zij zich verder kan bekommeren om de andere kinderen. Haar teleurstelling over dat onbegrip schrijft Willemien Ebels op in haar boek Het syndroom van Ebel (2007). Stiekem hoopt ze op weerklank bij lotgenoten, maar die komt er niet.

Tekst gaat door onder de video.

'Stel je voor, dat je opgesloten zit in een Disneyfilm, dat je alles in het echte leven moet leren van figuren uit een tekenfilm.' Ook journalist Ron Susskind, vader van Owen, schrijft een boek.

Life Animated, verschenen in 2014, ligt aan de basis van de gelijknamige documentaire. Eigenlijk pikt regisseur Roger Ross Williams de draad op waar die in het boek eindigt. Hij volgt Owen Susskind tijdens diens eerste stappen naar zelfstandigheid. Aan de hand van oude videobeelden uit het familiearchief laat Williams de voorgeschiedenis zien.

Cornelia en Ron Susskind hebben hun verloren gewaande kind destijds terug gevonden met een woord dat zij verstaan als 'juicervose'. Na een eerste misverstand beseft zijn moeder dat Owen citeert uit De kleine zeemeermin, de film die hij op dat moment bekijkt. Daarin wordt een liedje gezongen met de strofe 'Just your voice'.

In het geval van Ebel is 'sosiens' de sleutel naar een eerste succes. Willemien Ebels gaat de deur uit en zegt 'tot ziens' tegen de 5-jarige Ebel. Daarbij imiteert ze de stem van Stampertje, het konijn uit Bambi. Ebel kijkt haar aan, zoals hij haar de afgelopen jaren niet meer had aangekeken. 'Het voelde als een totale shock. Hij snapte gewoon wat ik zei.'

Er wordt de daaropvolgende dagen zo vaak mogelijk tot ziens gezegd. Ebel reageert er ook op, al klinkt het uit zijn mond eerder als 'sosiens'.

Bij haar eerstvolgende bezoek aan de specialisten vertelt Willemien opgetogen over de spectaculaire vordering van haar zoon. De reactie stelt haar opnieuw teleur. 'Sosiens wordt afgedaan als echolalie, de gedachteloze herhaling van een woord.

In Life Animated zet vader Ron Susskind een volgende stap. Hij trekt een stoffen versie van Iago, de papegaai uit Aladdin, over zijn linkerhand. Hij besluipt hem van achteren en Owen heeft niets in de gaten wanneer hij hem met de stem van Iago aanspreekt. Voor het eerst voert Owen een gesprek, zij het met een papegaai.

De kamer van Ebel Vereijken Beeld Els Zweerink
Waardevolle spullen door Ebel zelf neergelegd en geordend. Beeld Els Zweerink

Zowel in New York als in Groningen wordt Disney omarmd. Zus Frances: 'Disney is onze tweede natuur geworden. Het is een familieding. Met z'n allen kijken naar Disney, ook met onze nichtjes. Alleen word je weleens gek van Ebel, die sommige scènes telkens opnieuw wil bekijken. Het eind van een film halen we zelden.'

De vaste patronen in de sprookjes zijn voor kinderen als Ebel en Owen een houvast. Eerst zit het de hoofdpersoon tegen, maar met de hulp van vrienden slaat hij of zij zich erdoorheen. Willemien: 'Dat zijn we gaan copy-pasten naar ons leven.'

Zodoende wordt Disney de brug naar een wereld die veel te complex is voor autisten. De tekenfilms leveren een arsenaal aan zinnetjes op, waarmee ze die brug in New York en Groningen slaan.

Wanneer de taxi arriveert om Ebel naar de dagbesteding te brengen, zegt Willemien Ebels: 'Nu moet je flink zijn en op eigen benen staan.' Dat is een zin uit Bambi. Wanneer de taxi wegrijdt, roept ze hem na: 'Ik ben jouw beste vriend. Ik zal er altijd zijn.' Dat is een zin uit Toy Story.

Zo magisch en knus als dat klinkt, was het niet altijd. Willemien Ebels: 'Dan waren we met z'n allen in de stad en dan bleef Ebel ergens hangen.' Begon ze midden in een winkelstraat 'Zet je beste beentje voor'(Jungle boek) te zingen. Tegen Robbert: 'Dat was voor jullie ook niet leuk.'

Maar deze zondagmiddag, aan tafel in een Groningse buitenwijk, zet iedereen zijn beste beentje voor. De saamhorigheid is bijna voelbaar en Ebel zegt van zichzelf dat hij een grote jongen is. Dat is hij zonder meer.

Ebel Vereijken (22 jaar) samen met zijn zus Frances Vereijken (23 jaar) en zijn broertje Robbert Vereijken (17 jaar). Beeld Els Zweerink

Op verzoek van zijn moeder stelt hij zichzelf en de andere familieleden nog een keer voor, ditmaal als hun alter ego uit De Aristokatten. Frances is Marie, Robbert is Berlioz, Willemien is Mama Duches en Ebel zelf is Toulouse.

Ook dat is onderdeel geworden van een dagelijkse routine. 'Heus, er is niets om bang voor te zijn', zegt Mama Duches 's ochtends tegen Toulouse als de nieuwe dag hem benauwt. En op zijn beurt roept Toulouse Berlioz tot de orde wanneer hij aanhoudend zit te gamen.

In het stadium waarin Ebel nu verkeert, konden de ouders van Owen Susskind nog een stap zetten. Ook bij hen waren de behandelaars sceptisch over Owens vermogens. Maar uiteindelijk vonden zij gehoor voor hun ideeën en dat resulteerde in de affinity therapy. Daarin wordt de obsessie van een autist het instrumentarium naar een volwaardiger leven.

Eerlijk gezegd heeft Willemien Ebels al bijna de hoop opgegeven dat haar zoon nog eens zover komt als Owen. 'Zoiets vereist een open houding, de bereidheid om in de wereld van een ander te stappen. Hier in Nederland stellen ze vast dat het interessant is en vervolgens gaat de deur dicht.'

Ze durft niet te zeggen wat het bezoek aan Life Animated zaterdagavond voor Ebel heeft betekend. Hij was er onmiskenbaar door geraakt. Maar zijn belangstelling gold toch vooral de kast waarin Owen zijn verzameling Disney-video's had opgesteld. Daarin stonden speciale uitgaven die in de zijne nog ontbreken.

Een schilderij gemaakt door Ebel. Beeld Els Zweerink

Zelf heeft Willemien Ebels na het zien van Life Animated twee uitdrukkelijke wensen. 'En mijzelf kennende zal dat ook wel doorgaan.'

Ze zou graag zien dat Frances en Robbert een ontmoeting hebben met Walter Susskind, de broer van Owen, om ervaringen uit te wisselen. 'Jullie hebben natuurlijk elkaar, maar toch is het eenzaam.' Frances: 'Iedereen vindt het altijd wel grappig, van die Disney-zinnetjes. Maar niemand weet wat het echt betekent om elke dag op die manier te communiceren.'

En als ze dan toch in Amerika zijn, dan moet Ebel beslist op bezoek bij de Disney Club. Owen is die club begonnen om met gelijkgestemden naar Disney-video's te kijken. In Life Animated zit een even hilarische als aandoenlijke scène met de onverwachte entree van de acteurs die hun stemmen lenen aan Iago en Jafar in Aladdin. De mannen worden onthaald als helden.

Willemien Ebels probeert zich voor te stellen hoe dat zou zijn: Ebel die zomaar de Disney Club binnenwandelt. 'Dat zou echt zó ge-wel-dig zijn.' Ze denkt niet dat Engels een beletsel zal zijn, met dank aan Disney, en de herinnering is voor altijd, dankzij Ebels fotografisch geheugen.

Ebel fotografeert met de mobiel van zijn moeder door de achterruit van de auto. Achter in de auto ligt een mand met de Disney spullen van Ebel. Beeld Els Zweerink

Opvallend hoe Willemien Ebels deze zondagmiddag haar oudste zoon, vernoemd naar zijn Groningse grootvader, geen moment uit het oog verliest. Zodra het gesprek langs hem heen dreigt te gaan, grijpt ze in. Vraagt ze hem bijvoorbeeld heel hard jippie te roepen, zoals ze dat zo goed kunnen in de tekenfilms van Walt Disney.

Ebel: 'Jipppiee!'

Willemien: 'Dank je wel, Ebel. Dat was zo lief.'

190 duizend

Films als Life Animated kunnen een valkuil zijn, zegt beleidsmedewerker Joli Luijckx van belangenvereniging Nederlandse Vereniging voor Autisme, NVA. Ze roept Rain Man in herinnering, een film uit 1988 over een zogenoemde idiot savant. 'Daarna dacht iedereen dat iedere autist telefoonboeken uit zijn hoofd kent. Onzin, zoals ook niet alle autisten geobsedeerd zijn door Disney.' Begrijp haar niet verkeerd, alle aandacht voor deze mysterieuze en moeilijk te traceren ziekte is meegenomen. 'Maar autisme komt in allerlei vormen voor. De behandeling verschilt per individu.'

Bij voorkeur vormt de particuliere obsessie het vertrekpunt van de behandeling. Zoals in Life Animated ook gebeurt. Geschat wordt dat 190 duizend Nederlanders een vorm van deze ziekte hebben. Zij staan deze week centraal, tijdens de door NVA georganiseerde Autismeweek.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden