Hoe de psychiatrisering van eigenaardige trekjes steeds verder gaat

Alweer een 'stoornis' erbij

Wie gek wordt van eet- of andere geluiden van mensen om zich heen, lijdt aan misofonie. Het is onderzocht, er is zelfs een therapie voor. Psycholoog Laura Batstra vindt dat er een einde moet komen aan de psychiatrisering van eigenaardige trekjes.

Beeld Stephan Schmitz

'Woest op je smakkende vader' was de voor mij zeer herkenbare kop boven een artikel in Trouw begin deze zomer. Grinnikend mailde ik het door aan mijn vader, want we maken nog altijd grappen over hoezeer ik mij ergerde aan zijn gesmak toen ik nog thuis woonde. Het was een van de worstelingen tijdens m'n puberteit, en deze is nooit over gegaan. Het is een trekje waar meer Batstra's mee kampen. Wij noemen het al dertig jaar 'Sociale Allergie', de gekmakende ergernis over eet- of andere geluiden van mensen die je vaak om je heen hebt. Wij - en onze naasten - dealen ermee, vooral door er grappen over te maken, en denken er verder niet zo over na.

Iedereen heeft immers wel wat. Dit uitgangspunt is de basis van mijn werk als psycholoog aan de universiteit, waar ik een onderzoeksgroep leid die zich bezighoudt met de vraag waarom we steeds meer gedragingen als stoornis of ziekte bezien en hoe we daar enig tegenwicht aan kunnen bieden.

Eerder had ik al een tweet voorbij zien komen van Damiaan Denys, psychiater en voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie, waarin hij onze sociale allergie 'misofonie' noemde en een artikel over een cognitief-gedragstherapeutische behandeling ervoor aanprees. Ik dacht eerst dat het een grap betrof, net als in 2006 het artikel over 'Motivational Deficiency Disorder' in het prestigieuze British Medical Journal. Daarin beschrijft Ray Moynihan dat Australische wetenschappers een nieuwe stoornis ontdekt hebben die gekenmerkt wordt door verpletterende en slopende apathie, wat iets anders is dan gewone luiheid. Het artikel riep veel kritische reacties op, met name over hoe we steeds meer menselijke eigenschappen medicaliseren. Achteraf bleek het om een grap te gaan, een ludieke aanloop naar een congres later die maand over 'disease mongering': het steeds verder vernauwen van de grenzen van wat we nog normaal en gezond noemen.

Maar de tweet van Denys was geen grap. Misofonie is een vondst van Denys en enkele van zijn collega's bij de Universiteit van Amsterdam, waar ze in 2013 voor het eerst over publiceerden in het internationale tijdschrift PLOS One. In dat artikel beschrijven ze 42 patiënten die kampen met walging en woede in reactie op menselijke geluiden zoals smakken of hoorbaar ademen. De onderzoekers pleiten ervoor misofonie op te nemen in de DSM, het wereldwijd gebruikte handboek voor psychiatrische stoornissen. Ze ontwierpen een vragenlijst om de ernst ervan te bepalen, de Amsterdam Misophonia Scale (A-MISO-S), en ontwikkelden een behandeling voor de kwaal. Deze therapie blijkt voor bijna de helft van de misofonen effectief.

Patiëntenvereniging

Geweldig, toch? Sinds er een term voor ergernis over menselijke geluiden bestaat, regent het opgeluchte verhalen van ervaringsdeskundigen in bladen als Vriendin, Libelle en Vrouw. Mensen die al jaren in stilte lijden, vinden herkenning en erkenning, en krijgen bovendien hoop omdat er een behandeling voor hun probleem bestaat. Dat zanger en BN'er Simon Keizer in een interview in De Telegraaf onthulde dat ook hij de psychiatrische stoornis misofonie heeft, kan de naar schatting 0,5 procent van de Nederlanders die eraan lijden ertoe bewegen ook hulp te zoeken. Er bestaat inmiddels zelfs een patiëntenvereniging.

Denys en zijn collega's kunnen met recht tevreden zijn dat ze mensen troost en hulp bieden. Dat is waar je als psychiater voor bent opgeleid: het verlichten van mentaal leed. Maar hebben de Amsterdamse onderzoekers ook oog voor de (vaak) onbedoelde gevolgen van de lancering van nieuwe psychische aandoeningen? Immers, zodra we een menselijke eigenschap tot stoornis benoemen en er een Griekse of Latijnse naam aan geven, heeft dat consequenties.

Neem een eigenschap als 'snel blozen en je daar ongemakkelijk bij voelen'. Zodra die de naam 'erytrofobie' kreeg volgden er verhalen van ervaringsdeskundigen, diagnostische vragenlijsten, en onderzoek naar oorzaken en behandelingen van bloosangst. Erytrofoben kunnen tegenwoordig niet alleen kiezen voor gedragstherapie, maar ook voor een endoscopische thoracale sympathectomie: een kijkoperatie in de borstkas waarbij de chirurg zenuwknopen langs het ruggemerg verwijdert die onder andere de spiervezels van de bloedvaatjes in gezicht en hals aansturen. Bijna alle ziektekostenverzekeraars vergoeden deze ingreep. Blozen hoeft dus niet meer, en als iemand zich niet laat behandelen is dat zijn eigen keus.

Misofonie en erytrofobie zijn bepaald niet de enige lastige eigenschappen die weggepoetst kunnen en daarmee eigenlijk moeten worden. Het handboek van psychiatrische stoornissen, de DSM, omschrijft nog zo'n 400 categorieën van emoties en gedragingen die we niet accepteren: somber, onrustig, eenzelvig en explosief zijn enkele voorbeelden. Met iedere nieuwe editie wordt de DSM dikker; er zijn kennelijk steeds meer eigenschappen, emoties en gedragingen waarvan we vinden dat ze ongepast zijn, en dat ze behandeling behoeven.

(De tekst gaat verder onder de afbeelding.)

Beeld Stephan Schmitz

Toen de meest recente versie - de DSM-5 - in 2013 uitkwam was er veel discussie over de nieuwste stoornissen. Driftige kinderen hebben volgens de DSM-5 Disruptive Mood Dysregulation Disorder, vergeetachtigheid bij oudere mensen heet Minor Neurocognitive Disorder, vrouwen die chagrijnig zijn rondom de menstruatie lijden aan Premenstrual Dysphoric Disorder, en wie één keer per week meer eet dan hij van plan was en daarbij de controle enigszins kwijtraakt, heeft Binge Eating Disorder.

Critici van de DSM-5 ontkennen de ernst van deze problemen niet. Ze vragen zich alleen af of het zinvol en verstandig is om steeds meer veelvoorkomende menselijke gedragingen tot psychiatrische aandoeningen te bombarderen. Horen worstelingen en moeilijkheden niet gewoon bij het menszijn?

Hersenonderzoek

Zodra en soms zelfs al voordat eigenaardigheden in de DSM zijn opgenomen, ontstaat er bij sommige wetenschappers een impuls om mensen die het gedrag vertonen in hersenscanners te leggen en hun brein te vergelijken met dat van klachtenvrije personen. In deze geldverslindende onderzoeksprojecten vindt men doorgaans hooguit kleine verschillen op groepsniveau, wat vooral laat zien dat de hersenen van mensen met een stoornis niet noemenswaardig anders zijn dan de hersenen van degenen zonder stoornis. Maar wetenschappers worden afgerekend op hun aantal publicaties per jaar, en onderzoeken waarbij men geen verschil vindt, maken nauwelijks kans op acceptatie door een wetenschappelijk tijdschrift. Het gevolg is dat onderzoekers de neiging hebben hun resultaten fors te overdrijven en kleine hersenverschillen op groepsniveau te presenteren als verklaring voor de stoornis bij individuen. Dit is precies wat we nu zien gebeuren bij misofonie.

In februari schreven Britse wetenschappers in het tijdschrift Current Biology dat ze de breinmechanismen achter misofonie hebben ontdekt. Ze vergeleken hersenscans van twintig misofonen met scans van mensen zonder deze klachten. Op groepsniveau vonden ze enkele gemiddelde verschillen, onder andere in de ventromediale prefrontale cortex. Volgens de hoofdonderzoeker, Sukhbinder Kumar, bewijs dat misofonie een échte stoornis is. Ook in Nederland besteedden de media volop aandacht aan deze studie. De groep van Denys nuanceerde in Current Biology de vergaande claims over 'hun' stoornis, maar die kritische kanttekening raakte ondergesneeuwd.

Overdreven conclusies naar aanleiding van hersenonderzoek verspreiden zich vaak razendsnel en zetten het publiek op het verkeerde been. Ten eerste gelden groepsverschillen voor de meeste individuen in een groep niet: priesters zijn in vergelijking met andere mannen gemiddeld genomen misschien vaker pedofiel, maar dat betekent nog niet dat alle priesters pedofiel zijn. Evenzo zijn met psychiatrische stoornissen geassocieerde hersenkenmerken bij de meeste patiënten níét te zien. Ten tweede is een hersenverschil niet automatisch de oorzaak van een stoornis, het kan er ook het gevolg van zijn (onze hersenen veranderen door alledaagse ervaringen). En al zou een bepaalde eigenschap in de hersenen zichtbaar zijn, dan bewijst dat niet dat het een stoornis of een ziekte betreft. Als we ooit een homokwabje of een linkshandigheidsgroef vinden, maakt dat homoseksualiteit of linkshandigheid niet tot stoornis. Wat psychiatrisch gestoord heet, hangt niet af van hersenkenmerken maar van onze normen, oordelen en beslissingen.

Misleiding

De Vereniging voor Misofonie heeft geen aandacht voor deze nuances en de eerste zin op haar website luidt: 'Misofonie is een hersenaandoening waarbij specifieke geluiden extreme gevoelens van woede, walging of haat opwekken'. Van een naam voor een eigenschap waar sommigen last van hebben, is misofonie dus in no time getransformeerd tot aandoening van de hersenen. Dit terwijl de uitvinders van de stoornis in hun artikelen duidelijk melden dat de oorzaak ervan onbekend is (overigens is Denys c.s. het adviespanel van de misofonievereniging en had dus kunnen adviseren tegen misleidende informatie op de site).

Deze cyclus zien we bij elke nieuwe psychische aandoening: goedbedoelende behandelaars zien bij patiënten een klachtenpatroon, ze onderzoeken of meer patiënten eraan lijden, ontwerpen diagnostische vragenlijsten, doen onderzoek naar oorzaken en behandelingen, overdrijven hun bevindingen, de media pakken die overdreven conclusies op, mensen met de eigenschap herkennen zich in de nieuwe stoornis en zijn opgelucht omdat er verklaringen en behandelingen voor bestaan. We kunnen deze cyclus voor ontelbaar lastige eigenschappen doorlopen, we kunnen miljarden investeren in weinig zinvol hersenonderzoek, we kunnen behandelingen aanbieden, vergoeden en ondergaan... en ons ondertussen boos maken over groeiende wachtlijsten in de geestelijke gezondheidszorg en de stijging van ziektekostenpremies.

Rariteiten

Een andere optie is dat we bij zinnen komen en onze en andermans eigenaardigheden waar mogelijk accepteren en een plek geven. Elke eigenschap, zelfs iets positiefs als hulpvaardigheid of plichtsgetrouwheid, kan in extreme vorm ellende geven. Het almaar creëren van nieuwe stoornissen praat mensen met lichte problemen een ziekte aan en helpt degenen die lijden aan extreme vormen van de eigenschap niet. Deze laatste groep staat nu te vaak op een wachtlijst omdat de psychiatrie het te druk heeft met het behandelen van alledaagse kwellingen en ongemakken.

Het is onze collectieve verantwoordelijkheid om psychiatrische diagnoses en zorg te bewaren voor degenen met de meest ernstige problemen. Dat kunnen we bereiken met meer tolerantie voor moeilijke personen en voor onze eigen rariteiten. Aparte types geven onze samenleving kleur. Met gezond verstand kun je een deel van het lijden aan een lastige eigenschap al oplossen; mijn puberende zoon - aan wie ik mijn kwaal helaas heb doorgegeven - mag bijvoorbeeld met muziek in de oren aan de eettafel zitten. Begrip voor iemand en het serieus nemen van zijn moeilijkheden hoeven niet persé af te hangen van hersenonderzoek en psychiatrische classificaties.

Laura Batstra is psycholoog en als universitair hoofddocent verbonden aan de faculteit gedrags- en maatschappijwetenschappen van de Rijksuniversiteit Groningen.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.