Het elektronisch patiëntendossier: Zijn de privacybezwaren van de baan?

Bij de epd's die er nu zijn is de gegevensuitwisseling nog beperkt. Daarom wordt toch weer gepleit voor een landelijk systeem. Zijn de privacybezwaren van de baan?

Beeld anp

1 Dat elektronisch patiëntendossier ging toch niet door?

Het landelijk epd sneuvelde in 2011 in de Eerste Kamer, die grote zorgen had over de veiligheid van het systeem. Sindsdien hebben bijna alle Nederlandse ziekenhuizen een eigen epd ingevoerd. Dat beslaat de hele medische geschiedenis van een patiënt: verwijsbrieven, behandelingen, onderzoeksresultaten, radiologiebeelden en medicijngebruik. Alle afdelingen in het ziekenhuis gebruiken hetzelfde dossier. Zo kan patiëntinformatie intern makkelijker en zorgvuldiger geregistreerd en uitgewisseld worden.

2 Kan ik mijn medische gegevens zelf ook meteen inzien?

Patiënten hebben wettelijk inzagerecht in hun epd. Via een patiëntenportaal zouden patiënten meer inzicht in en regie over hun behandeling moeten krijgen, bijvoorbeeld door inzage in labuitslagen of het maken van een afspraak met een arts. De meeste ziekenhuizen hanteren voor inzage in onderzoeksresultaten een 'bufferperiode' van enkele dagen tot weken. Zo is er tijd om bevindingen toe te lichten aan een patiënt. Bij het UMC Groningen zullen gegevens na twee weken zichtbaar zijn. Alleen bij het UMC Utrecht zijn alle gegevens meteen inzichtelijk voor patiënten.

Volgens een woordvoerder van de Patiëntenfederatie zijn patiënten er voorlopig maar matig in geïnteresseerd. 'Een groot deel van de artsen vertelt ook niet dat die mogelijkheid er is.' En patiënten begrijpen er vaak weinig van. 'Het is in dokterslatijn geschreven.' Ook klagen patiënten volgens hem dat hun dokter 'voortdurend naar zijn scherm zit te staren'.

Oud-minister Schippers van Volksgezondheid trok vorig jaar 105 miljoen euro extra uit voor de portalen. Toch heeft ruim de helft van de ziekenhuizen er nog geen, aldus de federatie. En de patiënt ziet in zo'n ziekenhuis-epd geen informatie van de huisarts.

3 Hoe zit het met de uitwisseling van mijn gegevens?

Zorgverleners kunnen via het Landelijk Schakel Punt (LSP) gegevens opvragen bij andere zorgaanbieders zoals ziekenhuizen, huisartsen en apotheken. Anders dan het landelijk epd is het LSP geen centrale database. Deelname is voor zorgverleners vrijwillig. En patiënten moeten actief toestemming geven voor gegevensuitwisseling. Zo'n 11 miljoen Nederlanders hebben dat gedaan.

Uit een steekproef van het consumentenprogramma Radar bleek dat de meeste ondervraagden geen idee hebben wat het LSP is en of ze ooit toestemming hebben gegeven voor uitwisseling. De Vereniging van zorgaanbieders voor zorgcommunicatie (VZVZ), dat verantwoordelijk is voor het LSP, overweegt een campagne.

Om informatie-uitwisseling niet te grootschalig te maken (een punt van kritiek op het landelijk epd), is het LSP beperkt tot regio's. Als een patiënt uit Groningen in een Brabants ziekenhuis belandt, kunnen gegevens niet worden opgevraagd. Een ander probleem is dat de epd's van ziekenhuizen van verschillende makelij zijn. Ze hebben eigen standaarden, wat gegevensuitwisseling bemoeilijkt.

Epd in Groningen

Het UMC Groningen begint binnenkort met een eigen epd. En alle verloven zijn ingetrokken. 'Dit is onze grootste operatie ooit.'

4 Kan dat niet handiger?

Nog steeds zijn er partijen die pleiten voor een landelijk systeem, zoals de Federatie Medisch Specialisten. 'Mijn patiënten begrijpen niet waarom ik niet bij de medische gegevens kan van hun huisarts of van hun specialist in een ander ziekenhuis. Ik heb de indruk dat de individuele patiënt in mijn spreekkamer veel minder wordt getriggerd door privacy dan politici in de Eerste Kamer en beleidsmakers', zei voorzitter Marcel Daniëls onlangs in het tijdschrift Zorgvisie. Ook de Patiëntenfederatie ziet voor patiënten voordelen, 'mits dat op een veilige manier kan en de patiënt dat wil'.

Met het ministerie van Volksgezondheid, verenigingen van zorgverleners en zorgverzekeraars werkt de Patiëntenfederatie daarom aan de ontwikkeling van MedMij. Dat is een persoonlijke digitale omgeving, waarop je inlogt met je DigiD. Patiënten moeten er inzage krijgen in al hun medische gegevens van zorgverleners. De patiënt beheert zelf zijn dossier en bepaalt wat met wie gedeeld mag worden. MedMij stelt spelregels op, zodat de uitwisseling van informatie tussen zorgverleners en patiënten gestandaardiseerd en veilig gebeurt. Het is de bedoeling dat in 2020 iedereen die dat wil een 'persoonlijke gezondheidsomgeving' kan hebben.

Met persoonlijke digitale zorgomgevingen wordt ook zorg op afstand mogelijk, verwacht de Patiëntenfederatie. In een MedMij-proef in Groningen sturen diabetespatiënten hun meetresultaten door naar de huisartsenpraktijk, die daar door een praktijkondersteuning bekeken worden. 'Zo hoeven chronisch zieken minder vaak voor controle te komen en houden artsen tijd over voor patiënten die echt gezien moeten worden.'

5 En mijn privacy dan?

Aan de bezwaren die de Eerste Kamer in 2011 had over het landelijk epd is volgens de Patiëntenfederatie grotendeels tegemoetgekomen. 'Door technologische ontwikkelingen en vergrote kennis wordt beter met de privacy van patiënten omgegaan, zeggen onze specialisten.' Al stelt de Autoriteit Persoonsgegevens: medische gegevens zijn per definitie privacygevoelig. 'De beveiliging van deze gegevens moet dan ook aan de hoogste normen voldoen.' Geregeld zouden patiëntendossiers onder ogen zouden zijn gekomen van medewerkers van zorginstellingen die daar niets mee te maken hadden. 'Het voorkomen van incidenten en het daadwerkelijk goed regelen van gecontroleerde toegang tot patiëntgegevens bleek een complexe, maar niet onmogelijke opgave.'


Wat we eerder schreven over het epd

De Eerste Kamer stemde in oktober vorig jaar in met het elektronisch uitwisselen van medische gegevens. In dit artikel beschreven we wat er zou gaan veranderen en wat de bezwaren van de tegenstanders waren. (+)

Sinds vorig jaar bepaalt de patiënt zelf met wie de huisarts persoonlijke gegevens mag delen. De wet was het gevolg van het einde van het landelijke Elektronisch Patiëntdossier.

Patiënten zouden altijd inzage moeten krijgen in hun Elektronisch Patiëntendossier, schreef Arjan Dasselaar in 2012. 'Zoals de journalistiek heeft moeten wennen aan blogs, zullen dokters moeten wennen aan pottenkijkers.' Lees hier het opiniestuk uit de oude doos.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 de Persgroep Nederland B.V. - alle rechten voorbehouden