Google-alert: misschien heeft u wel kanker

Vroegtijdig kanker opsporen op basis van zoekgedrag op internet: onder-zoekers van Microsoft zeggen dat kunstje te hebben geflikt. Is de techniek al zo ver? En: wat zijn de valkuilen?

Beeld Ellen Mandemaker

Hoofdpijn, misselijk, vervelende jeuk? Een bezoekje aan het wereldwijde web en in een oogwenk lees je over de mogelijke oorzaken. Het zou een onschuldig griepje kunnen zijn. Of vermoeidheid. Maar misschien heb je - zonder dat je er zelf weet van hebt - wel iets ernstigers onder de leden. Wetenschappers van Microsoft claimen dat zij alvleesklierkanker - een ziekte die bijna altijd te laat wordt ontdekt - vroegtijdig kunnen opsporen aan de hand van uw zoekgedrag naar onschuldig ogende kwaaltjes.

De onderzoekers analyseerden gedurende een half jaar het zoekgedrag van meer dan drie miljoen Amerikanen die via de zoekmachine Bing zochten naar symptomen die kunnen duiden op alvleesklierkanker. Jaarlijks overlijden wereldwijd driehonderdduizend mensen hieraan. Tegen de tijd dat de klachten zorgwekkend genoeg zijn voor een doktersbezoek, is het vaak te laat en heeft de patiënt niet lang meer te leven. In een vroeg stadium kan de kanker nog operatief worden verwijderd, wat de overlevingskans aanzienlijk verhoogt. Daarom staat tijdige opsporing hoog op het verlanglijstje van artsen en patiënten.

'Waarom heb ik alvleesklierkanker?'

Een klein deel van de 3 miljoen zoekende proefpersonen gebruikte enkele maanden later zoektermen die erop wezen dat er recent alvleesklierkanker was vastgesteld, zoals 'ik ben gediagnosticeerd met alvleesklierkanker, wat te verwachten' en 'waarom heb ik alvleesklierkanker?'. De onderzoekers trainden computers om patronen in het zoekgedrag te ontdekken die kenmerkend zijn voor de kankerpatiënten, zoals de ontwikkeling van de klachten in de loop der maanden. Zo ontdekten ze een 'digitale vingerafdruk' om op alvleesklierkanker te kunnen screenen.

Aan de hand van die patronen konden de onderzoekers vijf maanden voor de vermeende diagnose zo'n 16 procent van de alvleesklierkankerpatiënten identificeren. Tegelijkertijd werd slechts 0,1 procent van de gezond gewaande zoekers onterecht als kankerpatiënt bestempeld. Een 'veelbelovende richting' voor een aanpak om lastige ziekten als alvleesklierkanker vroegtijdig op te sporen, schrijven de wetenschappers in Journal of Oncology Practice.

Zou het echt? Geven zoekmachines als Google, Yahoo en Bing ons in de toekomst een seintje wanneer we een bezoek aan de dokter moeten brengen?

Als je het Leonard Witkamp, bijzonder hoogleraar telemedicine aan het AMC, vraagt wel. 'Dit is de toekomst', zegt hij , 'dergelijke ontwikkelingen worden belangrijker dan welke geneeskundige revolutie dan ook.' Witkamp is directeur bij het KSYOS TeleMedisch Centrum, dat zich bezighoudt met zulke ontwikkelingen. 'Dit onderzoek is een voorbode.' Hij ziet dan ook een toekomst voor zich waarin geneeskunde en internet versmelten tot een snellere en betere zorg.

Niet iedereen heeft behoefte aan dergelijke toepassingen. Hans van Houwelingen, emeritus professor medische statistiek van het Leids Universitair Medisch Centrum, wijst op de tekortkomingen van het Microsoft-onderzoek. 'De gegevens die ze gebruiken zijn anoniem en worden per computer bijgehouden. Je kunt ze niet terugvoeren op de computergebruikers in kwestie.' Wat als de computer door het hele gezin wordt gebruikt? Wat als iemand de informatie niet voor zichzelf opzoekt? Wat als, om een of andere reden, de gebruiker die 'ik heb alvleesklierkanker' intikt, niet ziek is? En lang niet iedereen wendt zich bij buikpijn tot het web. Het nut van de screeningmethode moet zich nog bewijzen, aldus Van Houwelingen.

300 duizend mensen overlijden jaarlijks wereldwijd aan alvleesklierkanker

16 procent van de patiënten werd terecht gewaarschuwd voor kanker

0,1 procent werd onterecht gealarmeerd

Een ander punt is dat er specifiek naar zoekgedrag van vermeende alvleesklierkankerpatiënten is gekeken, meent Van Houwelingen. 'Je kunt het bijna geen screening noemen, het is slechts een bevestiging van een diagnose. Achteraf is het makkelijk om te zeggen: we hadden het kunnen weten. Maar een ziekte identificeren vóór een officiële diagnose is een heel ander verhaal,' zegt hij. 'Diezelfde zoekpatronen doen zich mogelijk ook voor bij mensen met andere ziekten. Als zo'n computer dan iets ontdekt in jouw onlinezoekgedrag, weet je nog altijd niet waar het om gaat. Mogelijk kanker, misschien iets heel anders. Je hebt er weinig aan.'

Daarnaast mogen de behaalde succespercentages degelijk lijken, voor een zeldzame ziekte is het weinig praktisch. 'In de studie werden 54 van de 337 kankerpatiënten correct herkend door de computer (16 procent). Maar doordat er een kans van 0,1 procent op vals alarm is en verreweg de meeste mensen gezond zijn, zaten er in de 'vals alarm'-groep toch nog bijna duizend mensen. De meesten worden dus onterecht bang gemaakt.'

Dat is een kwestie van aanscherpen, vindt Witkamp van het AMC. 'Er is een periode waarin het systeem niet optimaal werkt en ongewenste bijeffecten geeft', zegt hij, 'maar ik ben ervan overtuigd dat dat wegtrekt. De rekenkracht van computers verdubbelt elk jaar. Witkamp heeft er dan ook vertrouwen in dat dergelijke systemen ooit een breed scala aan ziekten kunnen herkennen. 'Ziekten kenmerken zich door patronen. Als je maar genoeg getalletjes hebt, kun je die patronen herkennen en koppelen aan de juiste aandoening.'

Vals alarm

Ook verwacht hij dat computergebruikers de waarschuwingen op prijs zullen stellen, ondanks de kans op een vals alarm. 'Zelf zou ik dan toch even naar de dokter gaan voor een controle.'

Stel dat alles naar behoren werkt, dan blijft de vraag of we het überhaupt wel willen. Van Houwelingen is kritisch. 'Als iemand niet uit zichzelf met zijn klachten naar de huisarts gaat, dan wil hij het misschien ook niet van een zoekmachine horen. Het is ongevraagd.'

Witkamp daarentegen vindt dat mensen zelf moeten kiezen. 'Google weet al veel van mij. Ik heb liever dat een zoekmachine mij vertelt 'Hé, ga eens naar de dokter' en ik met een tijdige diagnose nog twintig jaar van mijn kinderen kan genieten, dan dat ik er te laat achter kom omdat ik niks over mijzelf wil vrijgeven.'

Een optioneel vinkje in de zoekmachine bij 'Ja, vertel mij wanneer ik naar de dokter moet', dus? Zo makkelijk is het niet, meent Van Houwelingen. 'Zodra mensen van zo'n screening op de hoogte zijn, zal hun gedrag veranderen. Dan speuren ze voor elk kwaaltje internet af, in de hoop dat de zoekmachine hen kan vertellen of er niet wat ernstiger achter schuilt. Dat vertekent de data - het zijn niet meer de patronen waarop de screening is gebaseerd.'

Toch is het belangrijk alvast na te denken over de toepassing van deze technologie. En dan gaat het er niet om óf we het willen, maar vooral om hóé we het willen, meent Jeroen van den Hoven, hoogleraar ethiek aan de TU Delft. 'Deze technologie heeft potentie, maar de vraag is: door wie en onder welke voorwaarden wordt het gebruikt?'

De toepassing mag in geen geval in handen komen van commerciële bedrijven als Google en Microsoft, vindt Van den Hoven, want dan is er geen garantie dat het uitsluitend om de gezondheidsbelangen van het individu gaat. Ook mogen de gegevens niet voor andere doeleinden worden gebruikt dan van tevoren afgesproken. Mensen moeten vertrouwen kunnen hebben in het systeem. Dat is ook vanuit praktische overwegingen belangrijk. 'Als mensen het systeem wantrouwen, zullen ze hun gegevens niet beschikbaar stellen. Dan heb je niks meer om mee te werken.'

Van den Hoven pleit voor een maatschappelijk verantwoorde ontwikkeling van de technologie. De truc is om een oplossing te vinden die het mogelijk maakt de voordelen te oogsten zonder de nadelen op de koop toe te nemen, zegt hij.

Een optie is om de gegevens op te slaan in elektronische kluizen die alleen toegankelijk zijn voor de gebruiker zelf. Vanuit die kluis kun je zelf kiezen om de data met een programma anoniem te analyseren. Zo leg je de macht bij de gebruiker. Een ander idee zou zijn om een niet-commerciële zoekmachine te introduceren. Zodat onze gegevens niet voor dubieuze doeleinden worden gebruikt.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 de Persgroep Nederland B.V. - alle rechten voorbehouden